У моего сына серьезные проблемы с навыками самообслуживания. Куда бы мы ни обращались, нам везде отказывают.
Единственное, что мне "посоветовали" - сдать сына в интернат...
Может кто-то может мне помочь, подсказать: куда я могу обратиться в такими проблемами:
1) Как быть, если ребенку 10 лет, а у него серьезыне проблемы с мелкой моторикой? К кому можно обратиться по этому вопросу?
2) Как быть, если у моего сына (у него синдром Дауна) серьезные проблемы с самообслуживанием. Можно ли их развить с учетом того, что ему 10 лет? К кому можно в Москве обратиться по этому вопросу?
3) Можно ли научить ребенка с синдромом Дауна жевать и пить из кружки, если он этого не умеет, и у него челюстно-лицевая патология (неоперабельная)?
4) Можно ли научить ребенка с синдромом Дауна в 10 лет сморкаться, если он этого делать не умеет?
Честно говоря, не хотелось бы отдавать сына в интернат. Сейчас такие воспитатели и педагоги, что страшно...
Мы были в Даунсайда Ап, пробовали заниматься по Маленьким ступенькам... никаких результатов...
У моего сына очень низкий мышечный тонус, он очень долго не держал голову, не сидел, не ходил. По-настоящему он научился ходить в 4 года.
Он мало что умеет делать сам. Он не умеет умываться сам, чистить зубы. Снять он может только тапки, носки и штаны, все остальное - приходится ему помогать. Одеваться сам он не умеет вообще.

У меня Семён ещё маленький,будет только три годика,но я тоже замечаю,когда его кто нибуть каким нибуть образом обидел(толкнул,ущепнул или отобрал игрушку),он не здаёт здати,не проявляет агрессии,не отберает свои вещи,а просто начинае плакать и звать маму

Эвелина в том -то и дело, я бы не сказала, что мой Данька такая уж "тютя". Все, кто давно на форуме помнят, как я сама чуть не стала в роли матери мальчика-убийцы, Когда Даньке было лет эдак 7, он запустил в голову соседскому мальчику камнем, 6-7 см в диаметре. Чудом все обошлось. Да и дома Dаня у нас скорее тот, кто детей обижает( хотя теперь и редко), но дети не дают сдачи ему. Может быть у Даниеля и закрепился этот стереотип?

Причем он и Dаниель хорошо относятся к друг другу. И занимаются в школе вместе и играют, но потом у этого Рамона совершенно неожиданно появляются агрессивные выпады.

Есть агрессивность "особенных" людей. Вернее наверно сказать отсутствие выводов "причина-следствие", потому как после всех таких выпадов обидчик может спокойно подойти и обнять в порыве любви "жертву".

Теперь я понимаю, что говорил мне психиатр про переходный возраст. Того мальчка нужно сажать на таблеточки или выводить из школы.

Вспоминается случай, когда в Pоссии две 12- летние девочки (обычные) зверски убили взрослую женщину с Синдромом Дауна. Причем убивали очень долго...А ведь та тоже не сопротивлялась!
Tакой же случай был еще в прессе ( не помню даже, где?) , когда подростки, самые обыкновенные, играли головой в футбол человека с УО ( не СД).
Мне хочется не абсолютного вакуума для Даниеля, а именно адекватности на опасность. Научить драться? А вдруг будет сам нападать? Показала Даниелю на куклах, как надо действовать ( одна с отверткой была), или убежать, или вытянуть руку и сказать : "Стоп!" ( так учат всех детей здесь) Даньке понравилось, стал кукол тыкать отверткой... Я подумала, что наверно не правильный урок все-таки.

Школы ребенку с СД светят в Германии ТОЛьКО "умственно отсталые"! Домашнего образования нет!
А потом, это же НАШ, дауненок! Тот самый добрый и солнечный! так значит в итоге правильно , что нас боятся родители здоровых детей?

Меня очень волнует это: мой ребенок не всегда учитывает последствия своих действий, и вполне способен запустить чем-нибудь тяжелым (хотя и сто раз объясняла!!!).

в прошлом месяце я спрашивала в ДСА как раз об агрессии детей с СД. Была ситуация, когда мальчик с СД, подросток, мог Наде голову оторвать ударом тяжёлого мяча, причём я этого не ожидала ну никак, т.е. и защитить-то бы не успела, закрыть от мяча. Мальчик именно целился ударить мячом. Слава Богу, обошлось, не попал. Мне сказали в ДСА об этой ситуации, что проблема не в СД, как таковом, во-первых. У парня, скорее всего, разрушение коры головного мозга из-за чего сопутствующего. Во-вторых, переходный период, а парень элементарно не умеет как-то трансформировать свои эмоции. Его родителям нужна консультация специалистов (а получают ли они её, я не знаю).

Нет, не думаю. Просто очередной миф в защиту Синдрома дауна, как людей добрых, сердечных, ришельцев чуть ли с будущего...
Ничего и у нашего не повреждено, а камнем смог малчика грохнуть, так и у нашего обидчика. Такого, кстати продвинутого юношу с Сд давно не видела. Даже признаков на лице мало, мне учительницу пришлось переспросить , Синдром ли у него...
А вот переходный возраст, действительно влияет. Тестостерон играет, а выхода сексуальности нет..

Я за своего тоже голову не отдам на отсечение. Может вполне выкинуть что-нибудь эдакое, только с маленькими. Сейчас уже не найду мои посты 2008 года, когда у нас жила семья с маленьким дауненком, даня садировал его жутко. Нам пришлось детей никогда вместе не оставлять. Я точно знаю, что на громкий плач маленьких детей, Даниель становиться агресивен...

у мальчика СД. Причем даже я засомнивалась , когда первый раз увидела. Переспросила учительницу. Ну естественно и мама сегодня была. много о нем рассказывала. Мальчик развит не плохо, читает. Говорит хорошо, на мой взляд даже очень. Но вот, прибабахи таке случаются с ним. Они были у психолога, тот объясняет такую агрессию, по причине внутребннего челания всегда лидировать. Тот случай , я так думаю, когда УО ребенку позволили много, вследствии развитости ( он даже сам едет на электричке), а мальчик не может спрабвиться и расобраться со своими чувствами, эмоциями.
Как рассказывает мама, Рамон протягивал Даниелю ящик с инструментами, толи Даня не понял ( мальчик говорит на нам еще непонятном швейцарском диалекте), толи не захотел выполнить , Рамон не задумываясь вытащил стамеску из ящика и воткнул в живот Даниелю!

Машу ругать или наказывать - опасно, у нее тут же начинается истерика с аутоагрессией. Т.о., мне кажется, агрессия в ней закрепляется, а не искореняется. Так что я думаю, надо профилактикой заниматься. Иначе, вне зависимости от того, что я думаю и хочу, ребенка бы безусловно перевели на домашнее обучение. А моим мнением никто бы не интересовался. Заставить нашу школу что-либо делать в интересах ребенка - это я не знаю кем надо быть, но точно не мамой школьника с синдромом Дауна.
Хотя... Знаю случаи, когда школа ничего не могла сделать с детьми с ужасным поведением. В памяти есть даже примеры детей, у которых точно были диагнозы (напр., шизофрения), но о домашнем обучении речь не шла.
В прошлом году с Машей в группу (корр.центр) ходил мальчик, которого перевели из обычного сада за неадекватное поведение. Маша относилась к нему с опаской, не любила, близко к нему не подходила. Воспитатели говорили, что в группе он вел себя более-менее, его пасли постоянно. Так получалось, что мы с мамой этого мальчика забирали детей одновременно. При виде мамы мальчик преображался: орал на нее, лупил почем зря, капризничал. Мама: сюси-пуси, любимый-самый_лучший-ненаглядный. Она не замечала его поведения!
После утренника на НГ проходя мимо Маши, больно ударил ее ногой. Папа шел следом, это видел, но не отреагировал никак. Я решила, что для них это просто нормальное поведение.
Наверное, когда этот мальчик вырастет, он будет "социально опасен". Но это же не за 1-2 случая, тут есть система. Родители не работали и сейчас не работают над проблемой. Как бы в будущем ни пасли этого мальчика, где-то агрессия все равно вылезет.

Но я все-таки надеюсь, что Маша не будет агрессивна.

У нас Данька долго толкал младших. Порой от злости ( шум, беготня, смех, плач), порой действительно от избытка каких-то нам непонятных чувств. Может просто так изучает мир, по типу как у малышей есть период бросание предметов со стола: как летят? Незнаю, но сейчас Даниель не толкает детей, но пнуть может. Его в прошлом году пинком спихнул с качели аутист ( я в начале писала), с того дня даниель стал пинаться. Запрещаем , говорим, но как то в мозги там крепко этот пережитый шок осел- вот результат.... теперь думаю, а не начнет ли даниель пробовать, как стамески на людей влияют???

Принятие всех инвалидов во всем мире идет не легко. Но в "заграничных" государствах есть большие льготы в подоходных налогах, поощерения, денежные доплаты, если предприниматель возъмет на работу инвалида. Есть закон по которому , если уж приняли инвалида на работу, то практически нельзя его уволить (у моего мужа сестра с тяжелой формой асмы, практически не ходит на работу- все на больничном, уже все здоровые вылетели бы, только не она).
Ну а для УО взрослых есть сеть закрытых мастерских, в которые они автоматически попадают после школы. тоже не надо устраивать. Я не в курсе как слабослыщащие устроены у нас, наверно не хуже...

Потому что, если ребёнок непредсказуем, и мама неуверена, что сможет контролировать его поведение в общественном месте, тогда просто не остаётся выхода, кроме хотя бы частичной изоляции (или медикаментов). Или маме айкидо изучать, сопровождающих нанимать и т.д. Лучший выход, безусловно, педагогическая коррекция, если возможно.

Если научить давать сдачу, а не будет ли пробовать сам нападать, почувствовав силу. А как выясняется, наши дети тоже умеют наслаждаться властью и подавлением под себя других. Как сказала психолог, проверив мальчика Рамона( СД): внутреннее лидерство любой ценой.

С одной стороны учеников в таких классах не более 5-6-9. В разных школах, в разных государствах на такое колличество учеников разное колличество учителей и помощников. Я встречала и на 8 учеников 3 учителя ( 2 учителя +помощник), на 6 учеников 1 учитель+1 солдат алтернативной службы итд
Сейчас у нас на 5 детей- 1 учитель и 1 помощник, который занимается только одним тяжелым ребенком. Иногда приходит монашка, ну не думаю, что в воспитательном плане она очень помогает...
КОгда произошел случай с даней на 1 учителя - мужчину было 2 ученика. О загруженности нет и речи!Значит не уследил, как говорят отвернулся.
О совместимости. Очевидно делают "-" на "+" Более подвижного с более медлительным, чтобы компенсировали друг друга...Кто знает?
По статистике 30% всех детей в таких школах- агресивны и непредсказуемы ( диагнозы- различны, и наш СД-в том числе!В классе будет всегда 1-2 школьника. Я не думаю, что кто-то из учителей захочет взять на себя целый класс агрессивных детей, поэтому разбавляют, Вот и получается, то что тихие будут страдать. Убирать у нас нельзя детей из школы, наказывать тоже....
Как я читала на такие выпады учителя не успевают отриагиривать, не обучены...

Сын Ии Саввиной станет жертвой в борьбе за наследство?
Главной болью Ии Саввиной был ее 54-летний сын Сергей, страдающий болезнью Дауна. Как сложится его судьба? Этот вопрос сейчас волнует всех, кто любил и любит ушедшую от нас потрясающую актрису.  выяснили: его будущее во многом зависит от того, как развернется борьба за наследство Саввиной и кто станет претендовать на опекунство над ее сыном.

смерти своей матери Ии Сергеевны Саввиной ее сын Сергей узнал не сразу – через два дня. Впрочем, для него, 54-летнего мужчины, который так и остался на всю жизнь пятилетним ребенком по уровню психического развития, она была мамой Ией. Сейчас про таких говорят: он не такой, как все, но диагноз от этого не становится мягче – болезнь Дауна.
– Сначала я не хотел ему говорить о смерти Ии, – рассказывает Анатолий Васильев, вдовец актрисы. – А потом понял, что он приедет в пустой дом и начнется непонятная реакция. Все лето Сережа жил на даче, за ним присматривает пожилая женщина, местная жительница по имени Маша. Мы ее наняли, когда Ие стало тяжело справляться с хозяйством. Я попросил Машу: «Скажи ему все, пожалуйста». Ведь такую весть как-то проще сообщить, когда находишься рядом. И убедил ее вроде. А потом она позвонила и говорит: «Не могу, скажите сами». Пришлось мне говорить. Сережа взял трубку, я спросил, как жизнь. Он ответил, что все хорошо, ему там нравится. Ну и тогда я собрался с духом: «Несчастье случилось: мама Ия умерла 27 числа». А он числа хорошо запоминает, помнит дни рождения всех близких. В ответ молчание. «Сереж, ты понял, что я сказал?» А он только и произнес: «Понял, я поставлю свечку». Я попросил Машу: объясни ему, мол, мама на небе. А потом спросил ее: как он? Она говорит, что Сергей спокойно себя ведет. Вот такая реакция… Ну что тут поделаешь. Обидно как-то, ведь все-таки мать умерла… Особенно когда Ия болела, а он такой веселый прискакивал: «Здравствуйте, здравствуйте!» – «Видишь, мама болеет». Но ему как бы все равно… Сложно, объяснить до конца его поведение нельзя…
То, что за упокой надо ставить свечку, для Сергея вполне естественно. Он ходил с отцом Всеволодом Шестаковым каждое воскресенье в храм Христа Спасителя. Но в марте нынешнего года отец скончался. С тех пор сын Саввиной сам ходил в храм Власия, что неподалеку от московского дома. Слушал проповеди часа по три…
Сейчас, спустя полторы недели после смерти матери, Сергей живет на даче под Костромой. Ия Сергеевна покупала этот деревенский дом специально подальше от столицы, чтобы летом полностью отдаляться от дел. Дом приспособлен и для жизни в нем зимой. Но с началом осеннего ненастья оттуда сложно выбраться даже на машине, а в холода и вовсе заносит так, что не проехать. Поэтому через месяц-другой сына актрисы привезут в Москву.
– Сергею на даче действительно хорошо, – продолжает Анатолий Исаакович. – К Маше он привык. Она боевая тетка, заставляет его двигаться, он там огурцы пропалывает, поливает. Чувствует себя нормально, только жутко полнеть стал в последнее время. Мы пытались с этим бороться, но ничего не помогает, какие-то гормональные сдвиги, живот перевешивает его. Хорошо, Маша его заставляет бегать.
По словам Васильева, Сергей, несмотря на свою болезнь, приучен ухаживать за собой. Он может подогреть еду в микроволновке, разбирается, как пультом управлять бытовой техникой, обожает смотреть сериал про «Мухтара». Его с детства приучили спать днем, а просыпаться к девяти часам вечера – так было удобно Саввиной, ведь актриса возвращалась со спектаклей и съемок поздно. До четырех утра Сергей бодрствует – и снова спать. Но конечно же нуждается в присмотре, как неразумное дитя. Прежде в дни занятости в театре Ию Сергеевну выручали подруги – оставались с Сережей. Но это было редко, ведь в последние годы она нечасто играла на сцене, а в кино и вовсе не снималась. Как быть теперь с Сергеем – сейчас это главный вопрос для Васильева.
По словам Анатолия Исааковича, Ия Сергеевна не оставила распоряжений насчет Сергея, сопротивлялась изо всех сил мыслям о смерти. Их отношения длились около 15 лет. Поначалу они жили одним домом. Но потом все чаще возникали противоречия. Однажды у актрисы не выдержали нервы, и она даже стукнула гражданского мужа стулом, выгоняя его из квартиры. В последние годы Анатолий Исаакович, по свидетельству многих, был скорее другом Саввиной, нежели супругом.
– Васильев к Ие Сергеевне далеко не каждый день захаживал, а лишь периодически. Он не супруг в обычном понимании. Он был другом, помощником, – говорит Олег Голубев, адвокат, который до недавнего времени представлял интересы актрисы. – Васильев, конечно, порядочный человек. Но нельзя сказать, что у них был реальный брак.
Но тем не менее Анатолий Васильев уверяет, что буквально в последние месяцы они с Саввиной зарегистрировались. Но пока не понятно, будет ли опекуном ее больного сына именно он.
– Надо привезти Сережу в Москву и тогда смотреть, как дальше быть, – говорит Анатолий Исаакович. – Но у меня же работа с 11 утра до 11 вечера. Вот про что я. Думаю, как теперь сделать, чтобы всем было хорошо. Ситуация не из легких.
И это понятно: 72-летний Анатолий Исаакович – режиссер Театра на Таганке, он действительно занятой человек. После смерти обоих родителей Сергея он сейчас для него единственный из близких.
Но Васильев немолод. Поэтому многие из его окружения склоняются к тому, что ситуацию надо решать кардинально, чтобы Сергею не пришлось ломать привычный уклад снова. Учитывая сложившиеся обстоятельства, вариантов и правда немного. Можно нанять сиделку, но это временный ход. Или же определить сына актрисы в интернат, и тогда его опекуном станет государственное учреждение.
Нанимать сиделку для Сергея Васильев не хочет. Говорит, что в семье уже был печальный опыт. Об этой истории «Только звезды» написали первыми в мае прошлого года («Только звезды», №14, 2010 г.). Несколько лет назад за Сережей ухаживала Заира Мешвелиани.
…Ия Саввина развелась с первым мужем, отцом Сергея Всеволодом Шестаковым, и ушла, оставив больного ребенка на свекровь, та сама настаивала на этом. Завел новую семью и Шестаков. Однако через несколько лет свекровь серьезно заболела. Актриса искала помощницу в дом, которая бы согласилась ухаживать за разбитой инсультом пожилой женщиной и больным сыном. Заире негде было жить. Она согласилась, при этом платой за проживание в квартире стала ее забота о двух подопечных.
Переселившись, Заира обнаружила в доме странные порядки.
– Сережа просыпался в 16 часов, бодрствуя всю ночь, – рассказывает Заира. – В его комнате стоял комод. В его ящиках я обнаружила коробочки с фасолью, горохом, гречкой. Оказалось, больного ребенка заставляли пересчитывать горошинки и крупу, дабы он был занят делом и не шумел. Подобные методы воспитания меня потрясли. Несмотря на болезнь, Сергей – понятливый, добрый. Выяснилось, что он обожает играть на пианино, но ему редко удавалось добраться до инструмента, ведь ночное музицирование раздражало соседей. Постепенно приучила его просыпаться в 10 утра. Сережа привык к раздраженным окрикам. Не осуждаю никого: с таким ребенком очень трудно. Но я обращалась к нему только ласково. Страшно было смотреть на его пальцы – с длинными отросшими ногтями, как у пещерного человека,  ладони – в глубоких трещинах. Приучая внука к самообслуживанию, бабушка заставляла его мыть за собой посуду. Тарелку он натирал мылом по полчаса, подставляя при этом под сильную струю слишком горячей воды. Я освободила его от этой обязанности.
По словам Мешвелиани, Ия Сергеевна навещала сына часто. Она удивлялась, что Заире удалось навести порядок, поражалась, как привязался к ней Сережа, и даже ревновала.
– Надо же, я его родила, воспитала, а он ни разу меня не поцеловал, а тебя так обожает, – говорила Саввина.
Между женщинами даже завязалась дружба. Заботливая Заира произвела хорошее впечатление на Всеволода Михайловича. После смерти второй супруги он женился на ней. Саввина забрала Сергея. Всеволод Михайлович прописал молодую жену в свою квартиру. Однако после 13 лет счастливой жизни между ними случился разлад. Шестаков развелся с Мешвелиани и выписал ее из квартиры. Дабы она не могла претендовать на жилплощадь, подарил жилье Саввиной и сыну. После этого в суд от имени актрисы поступило заявление на выселение Заиры. Когда Мешвелиани узнала, что ее выселяют из квартиры от имени Саввиной, она обратилась к ней с просьбой приостановить процесс. Но актриса сказала, что не будет ввязываться «в эту грязь», дескать, ее именем всего лишь воспользовался адвокат мужа.
– Я вышла замуж за Шестакова цветущей сорокалетней женщиной, а теперь он выкидывает меня на улицу, – умоляла ее Заира.
Саввина же, по словам Заиры, вздохнув, сказала: «Да, ты заслужила это жилье, но я ничем помочь не могу!»
Мешвелиани выселили из квартиры в мае прошлого года. Но суды до сих пор продолжаются – за имущество, которое осталось там. Заира уверяет, что в квартире находится принадлежащая ей дорогая мебель.
Со смертью Ии Саввиной борьба за эти квадратные метры разгорится с новой силой.
Впрочем, не только за эту квартиру. Престижное жилье на Фрунзенской набережной – это только часть совместного наследства актрисы с сыном. Ей принадлежала шикарная квартира в Большом Власьевском переулке, в ней дорогая антикварная мебель XVIII века, ценные картины и предметы старины, которых, как говорят друзья семьи, полон дом, дача под Костромой и дорогой автомобиль «Исузу Трупер».
– Я убеждал Ию Сергеевну заранее оформить завещание, но она не думала о смерти, поэтому писать его не стала, – говорит адвокат Олег Голубев. – Сейчас квартира на Фрунзенской набережной должна быть оформлена на ее сына и других наследников Саввиной. Как и все остальное жилье. А наследников у Ии Сергеевны, кроме Сергея, несколько. И это не только ее муж Анатолий Васильев. Ведь у Ии Сергеевны есть родная сестра и к тому же жива мать! А с мамой и сестрой у нее при жизни были очень плохие отношения, как у кошки с собакой.
– Из-за чего они рассорились? – не смогла сдержать своего удивления я.
– Ия Сергеевна была сложным человеком, она подражала во всем своему кумиру Фаине Раневской, а та, знаете, тоже не отличалась кротким нравом. Так что уверен: там будет драчка! Но самое главное, чтобы при этом не пострадали интересы Сергея. Если опекуном станет не государство, а кто-то из родных и близких, многое будет зависеть от их порядочности. Ведь опекун получит право распоряжаться и наследством Сергея. Боюсь, охотники найдутся.
И это действительно так. О своих претензиях «Только звездам» уже заявила Заира Мешвелиани.
– Надо как следует разобраться, как заключался брак Васильева с Саввиной, – говорит она. – Ия Сергеевна 15 лет не расписывалась с ним, а тут вдруг в срочном порядке… К тому же она была серьезно больна, осознавала ли она свои действия, сама ли ставила подпись? Я готова взять на себя опекунство над Сережей. Мы могли бы жить вместе в квартире на Фрунзенской набережной, я бы даже не претендовала на оформление ее в собственность… Ведь Сергей так любит меня, и Ия это не раз говорила, об этом знают ее друзья. Пусть его спросят, с кем он хотел бы жить. Я уверена: он выберет Заиру!
К тому же у нее есть основания подать новый иск в суд по поводу незаконности ее выселения.
Впрочем, в искренности Заиры сомневается сам Васильев. Он считает, что спорное жилье должно отойти последней жене Шестакова, на которой тот женился после развода с Заирой и прожил едва ли около двух лет.
– Я полез в эти судебные бумаги, и голова пошла кругом. Там почему-то прописан представитель Шестакова – Голубев… Моя адвокат спросила меня, чего бы мне хотелось. Я сказал, что нужен нулевой вариант: это квартира Севы и его последней жены. А потом будем разбираться.
– Но ведь Шестаков подарил ее  Сергею и Ие Сергеевне.
– Для меня эта история пока не ясна, – ответил Васильев.
А ведь еще неизвестно, с какими претензиями выступят сестра и мать актрисы…
Похоже, что адвокат первого мужа Саввиной прав: будет драчка. И хорошо, если всех претендентов на наследство актрисы объединит общая цель – забота о ее сыне Сергее. Сама актриса, видимо, понимала это. Недаром же в одном из своих интервью она сказала, что хотела бы умереть в один день с Сережей…