Это откровения мамы ребенка с Синдромом Дауна, живущей в Гемании.

Я устала себя обманывать
«Он всегда останется ребенком!» - сказала мне мой врач-гинеколог, когда я ей, вся в слезах, рассказала о рождении ребенка с синдромом Дауна в нашей семье.
На седьмом году жизни, обычный ребенок, без синдрома Дауна, уже свободно управляет своим вниманием. «Обычный» ребенок способен часами, сосредоточено и заинтересовано, заниматься игрой в куклы, играть сосредоточено с машинками, или просто, самостоятельно гулять возле дома, на улице.
А наш шестилетний ребенок, родившийся с синдромом Дауна, этого не может.
Нет, он этого не может, и неизвестно, сможет ли вообще когда-либо самостоятельно, без «сопровождаемого лица» переходить улицу, самостоятельно пойти в магазин и купить себе хлеб, самостоятельно пойти в кино или театр.
И это большое горе! Это очень большая трагедия!
Я должна об этом сказать, так как я очень «устала» врать cебе, и говорить всегда только «о большой любви», скрывая то, что действительно происходит во мне днем и ночью, каждую минуту, и каждую секунду.
Иметь в семье интеллектуально полноценных детей,- это самое большое счастье на земле.
Иметь «инвалида с детства» - это очень большое горе! И я в этом хочу признаться.
Верно, синдром Дауна «не болезнь, поэтому он не лечится». Однако, от того, что «умственная отсталость», вызванная синдромом Дауна, не заболевание, и поэтому и не лечится, мне не легче.Из-за «синдрома Дауна» интеллектуальное развитие нашего ребенка останется ограниченным. Эта умственная отсталость нашего ребенка, или это «специфическое состояние», которое определяется уровнем функционирования центральной нервной системы, меня угнетает систематически.
Свою любовь к ребенку я не отрицаю, но эти все высказывания, адресующиеся со стороны родителей в адрес детей с СД., порою звучат уж слишком «успокоительно». На первый взгляд все позитивно звучит, так как, «обманывая» себя, мы стараемся изо всех сил сделать все возможное, чтобы наш ребенок стал «как все».
Изучая много современной литературы, я знаю, что наш ребенок, и в дальнейшем будет развиваться только в «пределах своих биологических возможностей». А синдром Дауна, к сожалению, и определяет этот «предел» и «все ограничения».
Ни себе, ни другим я не буду доказывать, что «прогноз» развития и социальной адаптации детей с синдрома Дауна зависит от их воспитания, что врачи могут назначить стимулирующую терапию.
Но каково же, я бы сказала «тяжелое детство» у нашего ребенка.
До обеда он посещает детский сад. Затем?
Понедельник. 15 часов. Занятия у дефектолога.
Среда. 16 часов. Занятие у логопеда.
Пятница. 15.30 Занятие у невролога.
И все это мы делаем для того, чтобы хоть как-то «сузить» эти «ограниченные возможности», чтобы как-то развить внимание у нашего ребенка, чтобы научить его сосредотачиваться, чтобы научить его правильно говорить. Мы это делаем для того, чтобы научить его держать ложку в руках, которая, к сожалению, на полпути ко рту, где-то замирает в пространстве.
Как это ни горько признавать, но многое, что так обычно и естественно, в развитии обычных детей в возрасте шести лет, до нашего ребенка просто не доходит. Наш ребенок часто живет в «своем мире». Примером этого является ситуация, когда он «непроизвольно крутит» в руках различные вещи, бумаги, книги. Он начал говорить «сам с собой», при этом произносит различные звуки.
Мы, «мудрые взрослые», по рекомендации психологов, постоянно «выводим» его из этого состояния с «отрешенным взглядом». Забираем у него из рук эти вещи, прерывая тем самым у него эту «отрешенность», и возвращаем его в «сей мир».
Какова же реакция нашего ребенка на эти наши действия?
Самая «негативная и непроизвольная».
Такие функции, как «внимание», или «сосредоточенность», у нашего ребенка тоже заторможено. Он способен «одновременно», с «ясностью» воспринять только один объект. Например, играя с ним, он сосредоточится только на кукле. Его внимания сужается, или сводится на «ноль», если одновременно еще хочешь играть с кубиками или с лошадками. Наш ребенок на седьмом году жизни, еще не может самостоятельно и сознательно сконцентрироваться на чем-либо, например, одеть себе колготки или носки. У него слабо развита мелкая моторика, его физическое развитие отстает от «нормы».
Это горько? Да, очень.
Никто «не застрахован» от болезней вообще, или от этого «синдрома Дауна», связанного с нарушением умственного и физического развития, но как бы я желала, чтобы наш ребенок был «как все».
Иметь ребенка с синдромом Дауна - это очень большое горе, и никому не желаю этого испытать. Источник :http://articles.gazeta.kz/art.asp?aid=138749

Хорюга☻Аня, Россия, Москва

Дефектолог

16:11, 9 декабря 2010 г.
про дочку Хакамады.  -я как раз работаю дефектологом в школе,где она учится и являюсь ее дефектологом(больше всего часов у меня с ней-по 2-3 урока в день).Машка конечно по сравнению с остальными даунами в этой школе наиболее адаптирована и имеет больший жизненный опыт за счет того,что ее везде водят и возят,но на мой взгляд Хакамаду надо родительских прав лишить хотя бы за то,что она морит дочку голодом,чтоб та не полнела!и каждый год первого сентября мы видим скелета,за учебный год она хоть в столовой отъедается(на хлеб набрасывается.сразу съедает по 5 кусков)!Глеб(внук Ельцина)тоже у нас учится.вот только разницы нет в какой семье такой ребенок родился,итог у всех один.только может те,кто побогаче поживут подольше.печально это очень все.непонятно зачем природа их создает.просто зачем??потомства они оставить не смогут и жить полноценно-никогда!всегда,до последних своих дней они будут обузой для своих близких.жалко их,когда видишь и знаешь,что никаких перспектив..еще больше жаль родителей,которые умом понимают.что это навсегда и не лечится,но все же продолжают надеяться..

Хорюга☻Аня, Россия, Москва

14:45, 14 декабря 2010 г.
на завтрак ребенок,если успеет получит питьевую активию.за непослушание частенько лишают ужина.ну а хлеб вообще под запретом.маме все равно..она ее и не видит,а няня просто треш..а то как она одета-со стороны как ребенок из очень бедной семьи.1 штаны она носила с 1го по 5й класс,мы их зашивали раз 10..сейчас она уже в 6м-а рюкзак все с первого класса,пенал мы ей сами подарили

  Хорюга☻Аня, Россия, Москва

20:24, 4 ноября 2010 г.
дауны способны только любить,а ненавидеть они не могут...интересно кто это сказал???он хоть рядом стоял с таким ребенком хоть раз?

Отредактировано Гостья (22.04.2011 09:53)

Вот еще мамочка пишет. Обычная мамочка, не звездная и не из политической элиты.

[i]мой Ваня год занимался в лекотеке - это такая специальная группа при детском саду для "особых детей". занимался 2 раза в неделю. мы были довольны: учитывая Ванины особенности мы не ждали от этих занятий какого-то конкретного результата. для Вани само по себе общение, смена обстановки, занятия - уже важны и нужны. результаты конечно же есть, но очень маленькие, порой, заметные только нам, да и не связаны они напрямую именно с лекотекой. таких как Ваня нельзя мерить общей линейкой. у нас - своя система координат, свои победы. но они нам приносят не меньше радости.

и вот сегодня я имела разговор с руководителем лекотеки. она мне сказала, что не видит результатов от занятий и смысла заниматься дальше не видит.

и тут вот надо сказать, что это значит.

лекотека - часть системы образования. а в системе образования есть стандарты, в том числе оценки результатов. эта система создавалась еще в советсткое время. в ней нет места детям с 2 и 3 степенью олигофрении, только с первой, самой легкой. под них есть стандарты, есть методики. а вот 2 и 3 степень всегда получают клеймо "необучаем" и отправляются вон из системы. домой. в 4 стены. т.е. педагоги не умеют работать с такими детьми как Ваня, не могут оценить их "результаты". да они их вообще никогда не видели и не знают, с какой стороны к ним подойти. хотя - во всем мире методики-то давно есть, просто их нет у нас. и никто не собирается их перенимать. а зачем?...

так вот. руководство лекотеки сообщило мне, что не видит результатов. поэтому просит меня с Ваней пройти ПМПК (может быть они дадут рекомендации -сказала руководитель. три ха-ха! - подумала я)

те кто знают, что это - ПМПК - думаю уже все поняли. для тех, кто не знает - поясняю. ПМПК - психолого-медико-педагогическая комиссия. они выдают заключение об обучаемости ребенка и дают рекомендации, где его обучать (если обучать вообще). комиссия эта работает тоже по стандартам - собери пирамидку, скажи, сколько ног у курицы... понятно, что по результатам ПМПК мой Ванюхин получит клеймо "необучаем". в этой системе - он не обучаем. не потому что он такой, а потому что они такие.

я спросила у руководства лекотеки - и что, если я вам принесу бумагу с ПМПК с заключением "необучаем" - вы нас выгоните? руководство помялось, попыталось найти другую формулировку..."ну раз мы не можем, то чего уж продолжать..."

я распрощалась с руководством сегодня же по телефону.

я не пойду на ПМПК. я не хочу зря терять время, деньги и нервы. через 3 года, перед школой, мне ее не избежать. но пока - я не готова идти на эту Голгофу, выслушивать советы сдать или соболезнования и охи с ахами...

система выплюнула моего мальчика в очередной раз...
и таких разов, увы, будет еще много... [/i]

Отредактировано Гостья (22.04.2011 18:20)

Вот еще:

нахалюгаhttp://www.woman.ru/kids​/medley5​/thread/3935614/45/
Вот, кстати, неплохая выжимка из того обсуждения.Вот по этой ссылке много неплохих взвешенных постов. Мне понравился вот этот:
"Чаще это непонимание матерью сути синдрома. Зайдет такая мамочка на сайт для особых детей, и ей тут же хором напоют, что она своего счастья не понимает, что она избранная. а ребенок - да, он акадЭмиком не будет, но ведь это не страшно. Но ее любовь и самопожертвование принесет волшебные плоды. И что такие дети просто медленнее развиваются, но способны даже учиться в вузах, работать, создавать семьи, рожать детей. Что все, что понаписано про этих детей это неправда, так как раньше таких детей поголовно оставляли в интернатах, и описывали именно этих детей, а в семьях они совершенно другие. И так далее - предательство ребенка, совесть, даже угрозы, что отказ аукнется ей или ее другим детям. Муж против - так зачем такой муж. Родители не одобряют - родителей в сад. Главное - он, солнечный. А у мамочки стресс, усиленный гормональной послеродовой бурей. Сомнительная игра на материнском инстинкте. Вот это давление возмущает. Аналог сектанства."

Все правильно, так и есть.
Их же сейчас принято называть "особыми" и "солнечными".
И действительно некоторые из них смогут даже работать - почту разносить, к примеру.
Вот только забывают упомянуть, что НЕ В ЭТОЙ СТРАНЕ они это смогут. А в этой стране мать будет жить на мизерную пенсию по инвалидности, 24 часа 7 ней в неделю обслуживать ребенка и общаться в основном на форумах для родителей "избранных" и "солнечных".

    Ответить
    Пожаловаться|
    Постоянная ссылка
http://www.woman.ru/kids/medley5/thread/4059340/4/

Да, блог любопытный. Почитала чуть-чуть делюсь.

Судя по баннеру это финансирует даунсайдап.
Судя по текстам (пурим, бамба, каньон (он-же торговый центр) и пр... эта мама из Израиля)
Но все равно, не смотря на кажущийся позитив у человека прорывается:

"Мне очень тяжело воспринимать, что Пол мало того, что не такая, как все, но еще и НИКОГДА КАК ВСЕ НЕ БУДЕТ, что бы я не предпринимала. Потому что природа у нее особенная."

"По случаю того, что Пол сидит дома, позанималась с ней математикой. Пришла в тихий ужас. Она не может писать! Совсем! То есть она понимает что, а ручонки слабые – обвести цифру еще может, а написать – уже нет, не хватает то ли силы в пальцах, то ли понимания того, что нужно вести линию вправо, а не влево. В цифре “2″ например. Думала, что убью и ее, и училку…То есть главным образом – училку. За то, что за год она не только ее не научила, но и не поставила меня в известность, что все так… хреново. Надо думать, что делать."