Жертвы "инклюзии".
Перспектива пребывания ребёнка в специнтернате или невозможность обучения – одна из самых пугающих для родителей особых детей. Поэтому разговоры об инклюзии, которые последнее время заполнили информационное пространство вокруг аутичных детей, вселили в родителей надежду на то, что их ребёнок сможет посещать общеобразовательную школу недалеко от дома, «как все». Появились общественные родительские организации, активно лоббирующие тему инклюзии в высоких чиновничьих кругах.  В различных интернет ресурсах стали публиковать переведённые статьи о том, как организовано обучение особых детей в цивилизованных странах. Русскоязычные иностранные специалисты, наши бывшие соотечественники, также внесли свой вклад в распространение информации об инклюзии. Казалось бы, лёд тронулся. Наконец-то родители особых детей перестанут чувствовать себя униженными и стигматизованными в обществе, где ещё совсем недавно считалось неприличным и постыдным иметь ребёнка с проблемами психического здоровья. Наконец-то их дети на законных основаниях смогут посещать обычную школу, где будут созданы все условия для того, чтобы особый ребёнок не только смог раскрыть весь свой потенциал, но и чувствовал бы себя комфортно в безопасном окружении понимающих взрослых и детей.

Но... Как говорится:  «Скоро сказка сказывается, да не скоро дело делается». На приёме у меня мама восьмилетней аутичной девочки. Девочка очень активная, сообразительная, способна пользоваться речью в знакомых ситуациях. Но, в-основном, говорит без умолку всё подряд из того, что когда-либо часто слышала вокруг себя – стихи, отрывки мультиков и реклам, высказывания близких взрослых. Мама находится на грани нервного срыва из-за проблем поведения девочки в инклюзивном классе. В семилетнем возрасте специалисты ПМПК направили ребёнка в специализированный интернат. Девочка довольно легко адаптировалась к обстановке класса, где находилось всего 12 учеников. Однако к концу года мама была обеспокоена тем, что девочка практически не продвинулась в своём развитии. Более того, даже те учебные навыки, которыми она овладела до школы, не были востребованы в классе. Другие дети либо вообще ещё не умели разговаривать, либо уровень их навыков значительно отставал. Естественно, основные усилия учительницы были направлены на наиболее «проблемное» большинство детей. Узнав о существовании такого начинания, как инклюзивное обучение и заручившись поддержкой других родителей, мама настояла на продолжении обучения уже в условиях общеобразовательного класса в сопровождении помощника учителя. К тому времени, когда состоялась наша встреча, девочке поменяли уже пятого сопровождающего педагога. «Что нам делать?» - в отчаянии спрашивала мама. «Она не может сидеть за партой весь урок, постоянно вскакивает, у неё не закрывается рот, она постоянно что-то громко говорит, мешая другим детям. Но самое ужасное – она стала агрессивной и капризной дома. Отказывается заниматься. Этого раньше никогда не было».  В попытке «исправить» ситуацию администрация школы меняет одного помощника учителя на другого, и так четыре (!) раза, что очевидно, только усугубило дезадаптацию и окончательно запутало аутичного ребёнка. Ну и конечно, предсказуемый запрос педагогов – назначить какие-нибудь таблетки для стабилизации поведения.

Второй случай. Наблюдаю несколько лет невербальную аутичную девочку, чья мама все свои усилия направила на то, чтобы стимулировать её развитие. Сама прошла обучение поведенческой терапии, сотрудничала с компетентными специалистами, и психологически уже было готова к тому, что её ребёнок не сможет обучаться в школе, зато, по крайней мере, сможет быть счастливой в окружении близких и понимающих её людей. О том, чтобы отправить свою дочь в специнтернат она и слышать не хотела. Когда ребёнок достиг восьмилетнего возраста, выяснилось, что в нашей стране, согласно авторитетным документам, все без исключения дети должны обучаться, а отказ родителей от предоставленных образовательных услуг рассматривается, как невыполнение своих родительских обязанностей, со всеми вытекающими отсюда последствиями. Кстати, стараясь помочь этой маме в трудной ситуации, я попыталась выяснить в различных государственных органах, какие же санкции предусмотрены законом в случае отказа родителей особых детей от обучения. Никто не смог мне дать вразумительный ответ. В конце концов, после долгих переговоров с представителями ПМПК девочка была направлена в коррекционный класс при условии сопровождения взрослым, предоставленным семьёй. На какое-то время мама девочки даже поверила в то, что её утраченные надежды на то, что  дочка будет ходить в школу «как все» начинают сбываться. И вот уже несколько месяцев девочка сидит за партой в классе, где кроме неё обучаются ещё десять детей с разными проблемами развития. Сопровождающий педагог давно знает девочку и достаточно информирована в теме аутизма, однако окружающая обстановка и программа обучения настолько неадекватна потенциалу ребёнка, что не даёт никаких шансов на адаптацию. Все старания педагога сводятся к тому, чтобы как-то удержать не осознающего ситуацию ребёнка за партой и отвлечь от громких вокализаций. Перед девочкой лежит тетрадь с прописями, в которую взрослый аккуратно выписывает какие-то крючки, зажав детскую ручку с карандашом в своей руке. Но девочка даже не смотрит в тетрадь, совершая слабые попытки «выскользнуть» под парту. «Сумма состоит из первого слагаемого и второго слагаемого» - произносит учительница на другом уроке, следуя программе. Двое детей, уронив голову на парту, дремлют – то ли от скуки и непонимания того, что говорит учитель, то ли от успокоительных таблеток.  Гиперактивный мальчуган бегает по классу под возмущённые замечания педагога. «Дети, чем мы разговариваем?»  «Ртом!» - наконец-то оживились ученики. «Нет, неправильно, мы разговариваем предложениями».   

Третий случай. На приёме мама десятилетнего высокофункционального аутичного мальчика.  Последний раз я видела ребёнка четыре года назад, тогда он удивил членов комиссии своей сообразительностью и умением бегло читать. В раннем возрасте этот мальчик был склонен к аутоагрессии и при малейших трудностях адаптации начинал биться головой о твёрдую поверхность. Следуя советам специалистов, семье удалось справиться с этой проблемой, и к семи годам ребёнок демонстрировал вполне адаптивное поведение. Однако, учитывая особенности ребёнка, было рекомендовано начать обучение в индивидуальном режиме посещения общеобразовательной школы. Первый класс прошёл более-менее спокойно. Учительница старалась сотрудничать с членами семьи, да и программу первого класса мальчик усвоил ещё до школы. Со второго года было решено разделить программу обучения мальчика между двумя учителями, стили поведения которых принципиально отличались друг от друга. Одна была достаточно терпелива, не предъявляла к ребёнку практически никаких требований, ему разрешалось отвлекаться от плана урока по своему желанию, лишь бы вёл себя спокойно. Другая же, наоборот, демонстрировала стиль поведения строгого педагога, была требовательна и придирчива.  Мама вскоре заметила нежелательные перемены в поведении сына, но из-за занятости на работе, ограничивалась только редкими встречами с педагогами, где выказывала своё недовольство ситуацией.  «Взрыв» не заставил себя ждать. На одном из уроков возмущённая всё возрастающим непослушанием мальчика учительница сорвала свой гнев, используя шантаж и угрозы. Совершенно неожиданно для неё мальчик впал в истерику и стал биться головой о парту. С этого дня самоагрессия стала возникать на любую попытку взрослых вовлечь ребёнка в учебный процесс. «Что мне делать?  Учителя не понимают моего ребёнка, не соблюдают особый подход. Я пытаюсь предоставить им информацию о том, как надо поступать с моим сыном, но мне дают понять, что я не специалист. Администрация школы заявила, что моему сыну место только в интернате" – в тревоге сообщает  мама.
      Что в таких ситуациях может сделать детский психиатр? Кому больше сочувствовать – маме особого ребёнка, выслушивающей обидные и унизительные упрёки? Или педагогам, которых никто не учил специфике обучения аутичных детей, и чьи беспомощные попытки хоть как то включить особого ребёнка в формальную программу нередко приводят к обратному результату?  Боюсь вызвать возмущение с обеих сторон, но последнее время перестала сочувствовать и родителям и педагогам, поскольку считаю самой страдающей стороной детей. Речь идёт об особых детях, которые чувствуют себя несчастными в неадекватной образовательной среде с молчаливого согласия их родителей, мечтающих, чтобы их ребёнок ничем не отличался от обычных детей любой ценой. Не может быть, чтобы родители не понимали, как плохо их ребёнку там, где нет никакой возможности учитывать его особенности. Или тогда я что-то не понимаю.
        Например, я не понимаю, как можно внедрить систему инклюзивного образования без предварительной подготовки квалифицированных кадров. Это же очень серьёзная система, где строго соблюдаются правила и необходимо следовать определённым технологиям. Наивно (если не сказать больше)  требовать от педагогов эффективного обучения особых детей только на том основании, что они имеют педагогическое образование. Это всё равно, что требовать от педиатра сделать операцию на сердце взрослому больному при отсутствии кардиохирурга на том основании, что оба закончили медицинский институт. И какой смысл одного некомпетентного тьютера заменять на другого некомпетентного тьютера. И как можно вообще говорить о внедрении инклюзивного образования в нашей стране, где на государственном уровне не обучили ни одного специалиста современным эффективным технологиям, использующим поведенческий подход.
    Я не понимаю, как можно внедрить инклюзию при такой насыщенности общеобразовательной программы, когда предполагается, что первоклассники должны оперировать такими сложными категориями, как «слагаемое», «сказуемое», «сумма» и т.д. Помню, как много лет назад моя шестилетняя дочь заучивала правило – «Сказуемое несёт в себе информацию о главном члене предложения». «Мама, а что значит «несёт в себе информацию?» - я долго пытаюсь ей объяснить такой трудный грамматический оборот. «А что значит член предложения?» -  я опять терпеливо вдаюсь в объяснения. Через несколько месяцев мои попытки в доступной ребёнку форме объяснить изучаемый материал закончились фразой – «Не надо мне объяснять, это очень долго, мне главное заучить и завтра ответить правильно». Что уж говорить про особых детей, для которых до сих пор не существует индивидуальных программ и без которых инклюзия превращается в обман.
   Да, мне известны единичные случаи успешной инклюзии аутичных детей, организованные исключительно семьёй особого ребёнка. Эти семьи не только подготовили специалистов за собственные средства, но ещё и заручились поддержкой на «высоком» уровне. Успешный опыт таких случаев свидетельствует в пользу того, что всё возможно организовать правильно, было бы желание и понимание со стороны государства и родителей.

Я не знаю ни одного активиста сообщества людей с инвалидностью, который бы не верил, что инклюзивное образование должно быть доступно. Напротив, эти активисты убеждены, что люди с инвалидностью должны иметь возможность отправиться куда угодно и делать что угодно в обществе, наравне с остальными людьми. Даже самые сильные критики инклюзии среди людей с инвалидностью будут возражать, если школьные администрации или другие общественные институты смогут и дальше исключать и заниматься сегрегацией тех людей, которые хотят иметь доступ к обычным учреждениям. Иклюзия ДОЛЖНА быть доступной возможностью для всех, кто ее выбирает.

Тем не менее, в сообществе людей с инвалидностью существует определенные сомнения в том, что инклюзия всегда является наилучшим вариантом для человека с инвалидностью, и многие считают, что недобровольная инклюзия также проблематична, как и недобровольная сегрегация. К наиболее распространенным проблемам, связанным с инклюзией, относятся следующие:

1) Подчеркивание важности общения с людьми без инвалидности намекает на то, что люди с инвалидностью (такие люди как мы) – это менее желательная компания. Такое обесценивание людей с инвалидностью откровенно утверждается в аргументах насчет важности развития типичного поведения (то есть, поведения людей без инвалидности) вместо нахождения среди других людей с инвалидностью, от которых можно «подхватить» еще больше нежелательного поведения. Даже когда эта мысль не утверждается в открытую, подчеркивание важности контактов с определенными сверстниками только потому, что у этих сверстников нет инвалидности, очень ясно дает понять, что дети с инвалидностью – это нежелательная компания.

2) Сторонники инклюзии часто подчеркивают идею о том, что в инклюзивных учреждениях люди с инвалидностью научатся выглядеть и действовать более нормально. Иногда именно это и происходит, но в случае некоторых специфических видов инвалидности, большинство людей достигают цели «выглядеть как можно нормальнее» за счет способности «функционировать как можно лучше» при данной инвалидности. Адаптация, аккомодация и совладание с инвалидностью часто требуют, чтобы человек действовал иначе, чем люди без инвалидности, которые его окружают.

3) Донна Уилльямс сказала, что «быть нормальной – это находиться в компании таких же людей как ты». Когда люди с инвалидностью все время проводят в инклюзивных учреждениях, особенно если это люди с нетипичными инвалидностями (такими как аутизм), то у них очень мало или вообще нет возможностей для общения с такими людьми, как они сами. Такой опыт не предотвратит, он усилит чувства изоляции и отчуждения.

4) Простое нахождение рядом со сверстниками без инвалидности не приведет к развитию взаимопонимания. Например, если в инклюзивном классе учится глухой ученик, то маловероятно, что слышащие ученики (или большинство учителей) смогут беседовать с ним на жестовом языке. Таким образом, его возможности для естественной коммуникации будут очень ограничены. А если потребовать, чтобы взрослый сурдопереводчик участвовал в разговорах между детьми, то это отнюдь не будет способствовать полной социальной инклюзии.

5) Если находясь в группе сверстников, ребенок всегда испытывает больше сложностей, чем все остальные, если ему всегда нужно больше помощи, чем всем остальным, и если он всегда работает больше, чем остальные, но добивается меньшего прогресса, то такая ситуация не будет способствовать развитию самоуважения.

6) Инклюзивные учреждения в первую очередь предназначены для и создаются людьми, которые сами не имеют специальных потребностей. Зачастую в них невозможно предоставить необходимые условия каждому человеку с каждым видом инвалидности, особенно если люди, разработавшие эти условия, не имели личного понимания специальных потребностей и их значения. В результате, реальное качество образования часто приносится в жертву идеалу инклюзии.

Даю всем ссылку на свою статью о детях с отклонениями развития, так как работала год учителем замещения в школах Хьюстона в США.
http://www.proza.ru/2009/05/23/184
Безусловно, никаких солнечных детей нет, есть просто дети с сильными отклонения и до гениальных аутистов. В США нет специальных школ, есть специальные классы, которые изолированы в том смысле, что имеются отдельные туалеты, душевые, игровые. Основное правило - если возможно научить их жить в обществе. Они ходят обедать в кафетерий , но в отличное для всех школьников время,правда, пересекаются со школьниками и к ним привыкают, если такой ученик в старшей школе идет на обычный урок истории, то его всегда сопровождает учитель или помощник учителя. В США закон: такие дети обязаны посещать школу, но я полагаю, что условия в американской школе и российской школе несравнимы.
Суть вопроса, вызвавшего возмущение - ребенок учительницы в ее классе, такое в США невозможно. Особенно с маленькими нужно много заниматься отдельно.
Многие из них потом работают и живут самостоятельной жизнью, многие с родителями до конца жизни, а также есть специальные центры для таких детей, конечно достигших взрослого состояния.

И наконец, одно из самых главных отличий от российской или советской школы - присутствие умственно отсталых студентов и студентов с физичекими недостатками. У них специальные классные комнаты, с туалетами, ваннами, кухнями. Например,   в классе с 11-12 студентами работают два учителя и от 4 до 6 помощников, что обеспечивает индивидуальную работу с каждым студентом. Цель -  подготовить студента к самостоятельной жизни, если это возможно по его физическим и умственным возможностям.

Особенные школы для особенных детей
Для начала немного о себе, у нас 2ое детей, сын и дочка, живем в Англии, дочка у нас особенная, у нее аутизм ей 11 лет, она не говорит и немного понимает разговорную речь, как это бывает у аутистов живет в своем замкнутом мирке и очень редко выныривает наружу.

В обсуждении прозвучало несколько мыслей по которым я бы хотел пройтись.

Собственно тезисы с которыми я не согласен:
1. Особенным детям лучше в обычной школе
2. За границей особенных детей стараются определять в обычную школу
3. Дети за границей толерантны и не смеются над инвалидами.

Начну с последнего тезиса, дети они и в Африке дети. Тут, в Англии, они готовы натурально зачморить кого угодно если только он хоть чем то отличается. Например цветом волос или акцентом или старой моделью айфона. Причем обычно это носит довольно жестокий характер вплоть до избиений. Сына до сих пор дразнят (побить его сложно, но когда был маленький били ) однокласники (14 лет ) что у него сестра - аутистка. Особенных детей банально заклюют в такой среде с вытекающими последствиями.

Обучение в спец школе стоит в 5-10 раз дороже чем в обычной, нам регулярно присылают подробные отчеты сколько и куда потрачено. Когда начинается разговор что в обычной школе лучше, то это означает что на спец школу денег нет. Плюс попытка сыграть на чувствах родителя. Мне было физически тяжело признать что моя дочка не такая как все, я до последнего цеплялся за надежду что все наладится само собой.

Итак, что представлят из себя спецшкола для детей с задержкой развития в Англии?
Во-первых это специальный персонал. В группе дочки на одного ребенка приходится по одному из персонала, обычно это 1 учитель и 5-6 ассистентов.
Во вторых это специальная методика обучения и специальная программа.

Ниже ее недельное расписание, оформленное с использованием пиктограмм ПЕКС, часть занятий проводятся с группой, другая часть подбирается индивидуально по согласованию с родителями. В нашем случае упор идет на развитие речи и коммуникацию.

Кроме этого особое внимание уделяется интеграции в обычную жизнь. В первую очередь это тренировка по безопасности начиная от перехода улицы и заканчивая приготовлением еды.
Регулярно проводят выходы в город, посещение публичных мест, например магазины, обучают как делать шоппинг, выезжают в разные места по типу зоопарков, на природу, на море итд. Это преследует двойную цель, не только интеграция детей в общество но и учит общество как относиться к особым детям.

Занятия включают: музыкальную терапию, театральные уроки, верховую езду, приготовление еды, рисование, плаванье, танцы, физкультуру и др. индивидуальные занятия по типу развивающих задач: решение пазлов, задачи по рисованию и раскрашиванию, головоломки, лего, задачи на счет итд.

Теперь по поводу в какую школу стараются определять своих детей местные? Среди нашего окружения за 8 лет трое детей перешли в спецшколу потому что им было трудно в обычной. Абсолютно нормальные дети, немного шумные и хулиганистые. Попасть в спецшколу не так просто, само собой требуются медицинские показания и процедура оформления длиной в пол-года.

Помимо занятий с детьми, школа проводит тренинги для родителей. И даже есть отдельно отцовские группы и группы для братьев и сестер.

В школе царит абсолютно фантастическая обстановка дружелюбия что само по себе дорогого стоит. Тут есть так же особо тяжелые дети, лежачие с другими проблемами развития втч и СД, мне поначалу было очень тяжело глядеть на такое но я видел радость в глазах детей и становилось легче. Особенно трогательно смотреть отчетные спектакли их школы когда дети-колясочники принимают в них участие наравне со всеми.

На мой взгляд спецшколы в Англии это одна из лучших вещей на которые стоит равняться. В последнее время заметно урезали финансирование, но все равно школы держат хороший уровень.
Я пытался втиснуть в рамки поста много информации, но и много так же осталось за рамками, если интересны детали, пожалуста спрашивайте, отвечу с удовольствием.