ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.

Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост! 2часть

Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост! 2часть

Страница: 1 2 3 … 50  
Тема закрыта

Сообщений 1 страница 20 из 984

1

  • Автор: Adm
  • Администратор
  • Зарегистрирован: 10.03.2011
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 19779
  • Уважение: +177
  • Провел на форуме:
    3 месяца 25 дней
  • Последний визит:
    04.06.2014 11:15

Здравствуй новичок! [взломанный сайт] 
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка, тогда обратитесь на сайт «Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/ .

Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, если вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна находятся в учреждениях социальной защиты и лечебных спецучреждениях, если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с отказом от ребёнка с синдромом Дауна, если Вы волнуетесь за следующую беременность, - тогда этот форум для Вас.

Для более откровенной,безопасной беседы созданы закрытые подфорумы!  [взломанный сайт]   Чтобы попасть в первый закрытый подфорум тебе надо написать первое сообщение здесь, кто ты и зачем сюда пришел. Далее ты получишь личное сообщение (ЛС, смотри свой профиль) где будет указана ссылка на твою тему в закрытом подфоруме.
в Закрытом общении не забудь прочесть правила для новичка!  [взломанный сайт] 

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас   Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум

PS: Данный форум не является пропагандой отказа от детей! Поэтому доступ к закрытым разделам только для тех, то УЖЕ РЕШИЛ и ВЫБОР СДЕЛАЛ! [взломанный сайт]

Просьба!дублировать свои личные сообщения, если вы пишите администрации форума, администраторам Мегавольту и Тайне

часть 1

Продолжаем

2

  • Автор: Agata_M
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 30.09.2013
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 15
  • Уважение: +2
  • Провел на форуме:
    3 часа 18 минут
  • Последний визит:
    03.10.2013 11:36

Agata_M, а что с мозайкой? Не подтвердилось?

Это наверное странно для вас, но мы сих пор не переделали анализ на мозаику. Я просто как заклинание повторяла "с ней все хорошо". Мне не хотелось чтобы хоть какая-то информация про нашу ситуацию просочилась в люди, а так как город маленький и у нас это запросто, я не хотела возвращаться к этому вопросу. С мужем решили, что сдадим ещё раз, когда поедем в ЦРР к бабушке, но к тому времени вопрос сам собой отпал, т.к. ребенок не отставал ни в физическом, ни в психическом развитии  (1,5 на тот момент было)

3

  • Автор: Shokolad
  • член общества
  • Shokolad
  • Откуда: Беларусь
  • Зарегистрирован: 10.08.2012
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 10630
  • Уважение: +586
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    6 месяцев 19 дней
  • Последний визит:
    21.09.2022 23:58
Agata_M написал(а):

1,5 на тот момент было

1,5-чего? Месяца? года?

4

  • Автор: глазки
  • солнечная мама
  • глазки
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 29.09.2013
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 316
  • Уважение: +19
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    2 дня 6 часов
  • Последний визит:
    16.11.2015 22:00

Я очень надеюсь, что это случайность. И я смогу подарить еще ему здорового малыша.

5

  • Автор: Shokolad
  • член общества
  • Shokolad
  • Откуда: Беларусь
  • Зарегистрирован: 10.08.2012
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 10630
  • Уважение: +586
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    6 месяцев 19 дней
  • Последний визит:
    21.09.2022 23:58
глазки написал(а):

Я очень надеюсь, что это случайность. И я смогу подарить еще ему здорового малыша.

Обязательно! Так и будет!

6

  • Автор: Kat
  • член общества
  • Kat
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 19.10.2012
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 7079
  • Уважение: +552
  • Провел на форуме:
    2 месяца 21 день
  • Последний визит:
    10.03.2023 07:35

глазки
и себе радость материнства без сжимающего сердце горя.
Почему вы себя, своё мнение и свои страдания отодвигаете на второй план? Я понимаю, что муж старше вас и опытнее, вы его любите, но вы взрослый человек и имеете право на своё мнение, на своё вИдение ситуации и на возможность принимать решения от которых зависит именно Ваша жизнь.

7

  • Автор: Agata_M
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 30.09.2013
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 15
  • Уважение: +2
  • Провел на форуме:
    3 часа 18 минут
  • Последний визит:
    03.10.2013 11:36

Agata_M
спасибо за рассказ.
странно что врачи в роддоме ошиблись на тему сд. обычно видно невооруженным взгядом есть или нет, а нализ больше формальность.
у ребенка вашего какието все же есть стигмы сд? вы с какого региона если не секрет, что так ошибаются врачи?
Дело в том, что внешность ребенка действительно была неоднозначной. У меня внешность восточная (ну я не совсем прям восточная девушка, смешанная кровь), у мужа славянская. Ребенок выглядел так: волосики светлые, глазки на тот момент синие (сейчас голубые), а разрез глаз восточный. И как специально сплошная линия на одной из ладошек, расщепление какого-то там  тона в сердце. Это то что мне врачи озвучивали. И до кучи видимо: широкая переносица, низкопосаженные уши, вальгусная стопа, позиционная кривошея, большой язык, короткая шея, длинное туловище. Хотя я всего этого не видела. Если бы они меня не накрутили, я бы никогда не сочла внешность своего ребенка странной. Т.е. за 5 дней в роддоме мне и в голову не пришло, что она не такая как все.

8

  • Автор: Agata_M
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 30.09.2013
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 15
  • Уважение: +2
  • Провел на форуме:
    3 часа 18 минут
  • Последний визит:
    03.10.2013 11:36

Agata_M
и еще один момент-есть ли у вас на руках результат кариотипа-или все ограничилось разговором по телефону и ответом"трисомии нет, а на мозаику ей толком не удался анализ, клетки плохо росли "
Сколько сейчас вашему ребенку?

Ребенку 2,5 года. Справка есть, её в дет. поликлинику передали. Я себе копию сделала

9

  • Автор: глазки
  • солнечная мама
  • глазки
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 29.09.2013
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 316
  • Уважение: +19
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    2 дня 6 часов
  • Последний визит:
    16.11.2015 22:00
Kat написал(а):

решения от которых зависит именно Ваша жизнь.

Сейчас тяжело его мне понять, поскольку поддерживаем связь лишь по телефону.

10

  • Автор: Agata_M
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 30.09.2013
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 15
  • Уважение: +2
  • Провел на форуме:
    3 часа 18 минут
  • Последний визит:
    03.10.2013 11:36
Shokolad написал(а):

1,5-чего? Месяца? года?

года

11

  • Автор: глазки
  • солнечная мама
  • глазки
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 29.09.2013
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 316
  • Уважение: +19
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    2 дня 6 часов
  • Последний визит:
    16.11.2015 22:00
Agata_M написал(а):

широкая переносица, низкопосаженные уши, вальгусная стопа, позиционная кривошея, большой язык, короткая шея, длинное туловище.

Мне тоже самое говорят по внешним признакам. Накрутили, что я сама пригляделась и увидела все эти признаки.

12

  • Автор: Огонек
  • член общества
  • Огонек
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 08.11.2011
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 17911
  • Уважение: +619
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    8 месяцев 27 дней
  • Последний визит:
    23.12.2022 08:26
Agata_M написал(а):

Agata_M
и еще один момент-есть ли у вас на руках результат кариотипа-или все ограничилось разговором по телефону и ответом"трисомии нет, а на мозаику ей толком не удался анализ, клетки плохо росли "
Сколько сейчас вашему ребенку?

Ребенку 2,5 года. Справка есть, её в дет. поликлинику передали. Я себе копию сделала

Agata_M
Как выглядит эта справка?что в ней написано?

13

  • Автор: Огонек
  • член общества
  • Огонек
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 08.11.2011
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 17911
  • Уважение: +619
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    8 месяцев 27 дней
  • Последний визит:
    23.12.2022 08:26

Agata_M
Может все таки есть сд?мозатка например,ведь сьигм оч много у вас,судя по описанию

14

  • Автор: Kat
  • член общества
  • Kat
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 19.10.2012
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 7079
  • Уважение: +552
  • Провел на форуме:
    2 месяца 21 день
  • Последний визит:
    10.03.2023 07:35

глазки
вас не накрутили, вам дали полную информацию, а это согласитесь лучше чем замалчивание иди откровенная ложь с целью избавиться от вас, вашего ребенка. Представьте себе, вы приезжаете домой вся счастливая, а педиатр вам говорит "ну понятное дело что грудь не сосет и отстает в развитии ведь для таких детей это норма"

15

  • Автор: Kat
  • член общества
  • Kat
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 19.10.2012
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 7079
  • Уважение: +552
  • Провел на форуме:
    2 месяца 21 день
  • Последний визит:
    10.03.2023 07:35

глазки
по телефону такие вещи не решают, конечно. Вам домой надо.

16

  • Автор: глазки
  • солнечная мама
  • глазки
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 29.09.2013
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 316
  • Уважение: +19
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    2 дня 6 часов
  • Последний визит:
    16.11.2015 22:00
Kat написал(а):

ну понятное дело что грудь не сосет и отстает в развитии ведь для таких детей это норма"

Соску сосет.

Kat написал(а):

педиатр вам говорит

Я тут краем уха подслушала разговор, педиатр наверное думала что меня нет в соседней комнате. Ее спрашивает медсестра шепотом : что там с этим малышом? Педиатр такая:а ... этот, который непонятно какой?!? Я, говорит, думала, что у него  с сердцем, потому что оно большое какое-то, но шумов нет. Думала инфекционный он, вроде результаты пришли в норме. Не знаю куда его отправлять даже.
Но фраза непонятно какой, прям совсем убила.
И еще слышала, что молодая девушка, которая со мной рожала вместе, , тоже сдала анализ на кареотип. Неужели рожденные 25 так похожи на СД?!?

17

  • Автор: MegaVolt
  • Администратор
  • MegaVolt
  • Зарегистрирован: 05.10.2011
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 5551
  • Уважение: +260
  • Пол: Мужской
  • Провел на форуме:
    1 месяц 8 дней
  • Последний визит:
    07.06.2023 14:21
глазки написал(а):

Мне тоже самое говорят по внешним признакам. Накрутили, что я сама пригляделась и увидела все эти признаки.

не стоит напрасно надеяться. шансы на ошибку крайне малы. а мужу покажите видео с СД разных возрастов, чтобы он понял каким будет его сын.

18

  • Автор: глазки
  • солнечная мама
  • глазки
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 29.09.2013
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 316
  • Уважение: +19
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    2 дня 6 часов
  • Последний визит:
    16.11.2015 22:00
MegaVolt написал(а):

не стоит напрасно надеяться. шансы на ошибку крайне малы. а мужу покажите видео с СД разных возрастов, чтобы он понял каким будет его сын.

Надеюсь на лучшее, но готовлюсь к худшему...

19

  • Автор: Shokolad
  • член общества
  • Shokolad
  • Откуда: Беларусь
  • Зарегистрирован: 10.08.2012
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 10630
  • Уважение: +586
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    6 месяцев 19 дней
  • Последний визит:
    21.09.2022 23:58
глазки написал(а):

но шумов нет.

У моего особенного сына шумов в сердце не слышали, а порок был (и есть) непростой. По сердцу только узи точно покажет.

20

  • Автор: Shokolad
  • член общества
  • Shokolad
  • Откуда: Беларусь
  • Зарегистрирован: 10.08.2012
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 10630
  • Уважение: +586
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    6 месяцев 19 дней
  • Последний визит:
    21.09.2022 23:58
глазки написал(а):

Но фраза непонятно какой, прям совсем убила.

Потому что диагноз подтверждается только после результатов кариотипа. Им сейчас действительно непонятно, какой он. Ни по диагнозу, ни по статусу.

Тема закрыта
Страница: 1 2 3 … 50  

Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост! 2часть

Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно