Благодарю, вы очень точно описываете ситуацию.

Только перед старшей дочерью я испытываю дикую вину-что же я наделала? Ведь я оставила беременность в 38 лет только, чтобы у нее был брат или сестра. Так получилось, что двоюродных и даже троюродных нет. И что теперь? Уничтожила и ее жизнь тоже.
Мало того, я не могу заниматься ей как раньше. Я торчу в больницах, вынуждена таскать деньги из тех, которые оставила ей на учебу.
Как-то сразу поняла, что спасение для меня-забрать ее и уехать далеко. Сбережения у меня были, профессия ходовая и опыт. Но посещение детского психолога прояснило, что для дочери так хуже. Поэтому нет.
Теперь понимаю, что надо было  не дать родиться этому ребенку любой ценой. Если бы я даже умерла беременной, это было бы лучше для старшей. Но машины времени нет и это не изменишь.
Живу, чтобы помочь старшей вырасти, стать на ноги. Смогу ли дать ей это  , в том числе материально, если буду жить в больнице годы и годы? Очевидно, что нет. Поэтому тупик.

Blacklife, вам однозначно нужна помощь спкциалиста. Если можете, напишите, какая ситуация с младшей? Этот порок можно как-то скорректировать?

У меня с вами ситуация с точностью наоборот. Виню себя, что побоялась рожать больного ребенка - даже порок сердца очень смутил... Хотя его можно оперировать... Я попала к человеку, который видя плохие УЗИ дал направление на прерывание еще до инвазивного теста.... И я за это себя очень корю, что не пошла на амниоцентез, что не проверила сердце на 20 неделе - всё потому что гнали: если генетика, то спррдце уже не важно. Для меня это был первый и единственный ребенок. Если это в действительности был синдром Эдвардса (хотя я сомневаюсь), то мне бы с ребёнком мучиться пришлось не долго, а за отказ в роддоме вообще бы никто не осудил. Или беременность бы сама закончилась до родов. А так - решение приняла вроде я. Попала бы на пролайфера - неизвестно что бы было.

Как мне дальше жить - не знаю. Женщины из форума поддержали. Ещё я очень боялась, что патологии могут проявиться позже - типа врачи что-то заметили и незря... Я пересмотрела все возможные видео и знаю уже с 10 летальных синдромов, когда скрининг идеальный, после родов ОК, а спустя время, и даже в 2 года начинается сильный регресс... Даже по 2 ребенка в семье. И некоторые родители очень даже ничего, смирились, живут. Так что всё дело в психике... Ну и судьба у многих тяжелая и несправедливая

Ну, так-то 1 из 10 переживает первый год жизни. Но до совершеннолетия почти не доживают, факт.

Я все чаще встречаю мнение, что как раз тяжёлых паллиативных надо обязательно брать в семью. Чтобы была жизнь "короткая, но полная любви". Так что по поводу неосуждения я бы так смело не делала прогнозов.

Именно сейчас у меня в соцсетях всплыла статья о том, что как раз мамы тяжело больных, с ХА, включая СД, а также покалеченных в родах (прости Господи) не хотят, чтобы им предлагали оставлять детей.....

На знамёна берется мальчик Коля, к-рым сейчас активно занимается одна благотворительница.
Ну что я хочу сказать - во многих случаях я за естественный отбор, если болезнь сильная и не даёт никакого качества жизни.

Врачи очень часто правы, что и жизнь пойдет на перекосяк, и муж уйдёт, и вообще... Но часто совместные и порядочные женщины не осознают тяжесть ситуации. И думаю, верят в чудо.

К сожалению, я так углубилась в тему, что уже знаю всех "героев" в лицо... Так вот, более менее в это играть можно лет до 3-4. А дальше, когда становится понятно, что ребенок глубоко паллиативный - там как карта ляжет. Кто-то справляется, а кто-то нет. Так вот, я против этих  реанимаций, шунтов в голове и операций на сердце там, где это безперспективно.

Но в прочитанной мной статье очень усердствует дама как раз за СД - мол, нельзя наноситт травму семье, предлагая отказ.... Даже не знаю, что сказать. Откуда это.

Фрекен Бок

У меня немного другое мнение про паллиатив, основанное на опыте ухода за пожилыми лежачими после болезни. В моем понимании паллиатив - это поддержание тех жизненно важных функций, которые угасают, или поддержание физическое тела. Но никак не ситуация, когда эти функции изначально не работали - спасать неспасаемое... Например, даже для старого больного - движение - жизнь, это правильное функционирование органов, профилактика деформации суставов и пролежней.

Прости меня Господи, но на что надеются мамы, у которых детей ДЦП вследствие травмы при родах - отмерла кора головного мозга. Я не говорю о милосердии и жестокости, я говорю о биологии. И я видела всё это своими глазами у взрослых. Когда ничего сделать нельзя. Делаешь - и никак. Врачи потом даже приходить не хотят, и скорые тоже. Намекают, что тратим их время...

Меня пугала ситуация, что если, не дай Бог, я рожу и ДЦП или другое серьёзное и мне отдадут ре в нашей стране, в У., я на практике знала, что одна ничего не сделаю. Я против этих спасений.

Кстати, я знаю многих знакомых, которые ушли рожать и пришли без ре.... Теперь я понимаю, что там могло быть всё, что угодно - от мертвого, СД, СЭ, отказ....Официальная версия - умер. И у всех у них сейчас всё хорошо. У них родились здоровые дети, кого знаю лично - не вижу скорби длиной всю жизнь.

NewOrder

Большое Вам спасибо. Патологоанатом не подтвердил ни одной патологии, со второго раза переписал наугад диагнозы из направления от Комиссии на аборт, (оно было выписано по направлению от ЖК, а те переписали от Центра, где врач добавил кучу диагнозов, чтобы наверняка, он не пролайфер, и вообще крммерсант, оказалось - куча негативных отзывов) и ошибся.  Зав отделения, где проходили ИР не хотел мне его отдавать, т к там было написано никак не ВПР... ХА не проверялась.

Пол не совпал по картотипу, а когда я позвонила в ту проклятую лабораторию, мне сказали, что не ошибается тот, кто ничего не делает и 2% ошибки всегда возможно... Направление на аборт врачём-коммерсантом было выдано до результатов кариотипа.

Было заключение от генетика на подозрение СЭ, но опять же, оно базировалось на результате скрининга - кровь и вероятность!!!!!!!! там были такие слова - вошла в высокую группу риска!!!. Но этот скрининг базировался на завышенной ТВП - 5,4 мм от моего ги в ЖК, которой я доверяла, как себе. От других специалистов в эти же дни - 1,9 мм, 3 мм, 2,8 мм.
С ТВП 5,4 и возрастом 43 неудивительно, что риск 1:50. Написала бы меньше ТВП - могло бы быть 1:200. Другой день - другие показатели крови. У меня в тот день были выделения и я принимала Дуфастон в дозе 4 таблетки в день.

В Украине могут завысить ТВП или попугать, чтобы пошли в конкретную частную клинику и сделали БВХ и амниоцентез. Или НИПТ. Это же их бизнес.

Возможно, у плода был порок сердца и я не знаю, какого характера, т к до Охмадета я не дошла.

Относительно того, что может быть при родах - может быть с любой. Тогда лучше вообще не беременеть и не рожать по всем вышеперечисленным Вами причинам.

Я не знаю, что было с плодом. И то же светило, которое не первом скриннинге пугало СД, СЭ и дало направление на БВХ в конкретную частную клинику, на втором скрининге сказало, что не СД, похоже на СЭ, но может и нет. Но видит, что "все плохо". Он член комиссии по прерыванию и вот как раз он, который мне на первом скриннинге кричал, что уверен 100% аборт, направление на аборт НЕ ВЫДАЛ, хотя у него есть такие полномочия. Сказал - либо подтвержденная ХА, кариотип по инвазивке, либо заключение от Охмадета, что неоперабельный порок сердца. "Но он видит, что ничем хорошим это не закончится".

Я была в ситуации, как Blacklife - накрутили, что все ужасно, но типа решай сама... Или как. И нашелся человек, который "помог", опять же пошла туда от ЖК, ее бывший коллега..... Ужас. Потом просто заблокировала телефон и всё.

Если бы мне на каком-то этапе сказали, что не все страшно, я бы рожала.

Фрекен Бок

Спасибо за ответ. Не думаю, что следует иронизировать. Я передала все документы полиции, а их это заинтересовала в контексте случаев торговли абортивными плодами и амниотической жидкостью.

То, что частные укр. и гос. клиники заинтересованы в гипердиагностике - факт. Многих посылают "на всякий случай" - и не всегда по показаниям. На укр ТВ даже был сюжет: мнение укр звёзд, сделали бы они прерывание в случае патологии плода. И несколько признались, что им ставили подобные диагнозы на уровне УЗИ - полагаю СД. Они пошли в другую клинику, опровергли, инвазивку не делали. Ребенок здоров.

Нашлось пару приятельниц, которых по первому скриннингу "пугали Дауном". Дальше не проверялись, по крайней мере инвазивки не делали. Здоровые дети. Бывают ли врачебные ошибки - да сколько угодно. Знакомая медсестра говорит: думаешь, почему удаляют матку или смерть при родах - по ошибке чикнули не тот сосуд, не ту артерию и...

В моем случае комиссия не собиралась. Глава забрала документы и вынесла через полчаса, а листик был с подписями многих членов, но людей там не было. Ещё и заявление велели писать - что я очень-очень прошу их прервать мне беременность.

Относительно других пунктов. Все вышеперечисленное относится к любым родам, которые могут привести к любому исходу. Может быть истинный узел здорового ребенка, его уронят, неправильно принятые роды, поломали - что угодно. Тогда не рожать. И не жить.

Нежизнеспособные или больные дети были всегда. Пусть их не спасает медицина, но я не хочу, чтобы они делали убийцу из меня, особенно учитывая халатность на всех уровнях.

Я не поклонник евгеники, и "что ребенок будет страдать" - манипулятивно. У каждого своя судьба, и во-2, а если убивают здоровых? Да ещё на таком сроке. Это же не аборт, а насилие над материнским организмом. Скрининги и диагнозы по УЗИ часто ошибочны. Женщины не слушают и рожают здоровых детей.

Мне это все навязали - как единственно возможный сценарий. Лично я в этом больше участвовать не буду. Всем, кто хочет, советую все проверить 10 раз, у нескольких врачей, УЗИ в динамике. Амниоцетез или кордоцентез в проверенных клиниках.

УЗИ первого скрининга - "плохая кровь" у матери, высокая ТВП и маленький носик - не всегда у больного плода. Скрининг считает машинка, это всего лишь риск, теория. Да, и у папы моего того ребенка маленький носик, и возможно, даже пару стигм дезэмригионеза - как я уже с ужасом рассмотрела.... Но это не мешает ему водить машину и иметь хорошую должность и отменное здоровье, качается. И у него есть абсолютно здоровый ребенок.

Ошибочны. Только чаще не видят, чем наоборот. И поэтому тут столько тех, у кого не разглядели. И на основании одного скрининга никому ничего не прерывают. Просто есть те, кто отказывается от инвазии. И им везёт, и они об этом везде трубят. А есть много других, которые хорошо если смогли форум этот и поделиться болью. А мне молчать и сходить с ума от боли.

Оставить и уйти - как-то вы думаете, что это так легко. А я уже больше года хожу к дочке и горюю. И это сейчас она соматически здорова, А не с зондом, с кучей переливаний крови, вся исколотая, с жуткой сердечной недостаточностью, как первые 2 месяца. И не с судорогами в реанимации, как в 7. И то у меня сердце кровью обливается, когда я вижу как она пытается поднять голову на животе - и не может. Знаете, нифига это не легко. И не забывается. И ты не думаешь - ну вот и ладно, зато жива. А думаешь - зачем это и почему я родила того, кто не сможет нормально жить. При этом дочь в целом на позитиве, в своём мире, улыбается всем. А если бы ещё от боли страдала, я бы вообще с ума сошла. Уж лучше евгеника, как вы говорите.

Я если честно уже вообще запуталась. Вы сдавали инвазивные тесты или нет? Вам дали направление только по УЗИ и скринингу (кстати я с первым сыном пила дюфастон и много. И мне сказали, что это никак не влияет, всё было ок). И почему не сделали хма плода после ир?

Вы упорно обвиняете себя, что вы "убийца". Ищите подтверждение, что плод был здоров. Хотя с учётом твп, профиля, скрининга, порока сердца и угрозы (с которой боролись с помощью Дюфастона) - это правда очень сомнительно.
Но вы себя убеждаете, читаете какие-то форумы... Зачем?

Даже если всё так, врачи - гады и надавили на вас, а вы послушали и не смогли трезво принять решение, а теперь жалеете, то зачем это усугублять? Если и был плод здоров - то да, это боль и крах. Но вы сами пишите - каждого своя судьба, верно. И судьба этого вашего нерождённого ребёнка - такова.

Как судьба наших - родиться и выжить вопреки всему. И надо всём теперь с этим жить.

Подскажите, вы работаете? Чем занимаетесь сейчас в основном? Вам надо как-то переключиться, хотя бы немного

Просвещение это единственная ваша цель на этом форуме?
Здесь за несколько лет накоплено достаточно информации о несовершенстве диагностики и постоянные обитатели себя в этом не обвиняют.