а вы верите тому что там сказано?

А вы хотите, чтобы я поверила вам, что сидит какой-нибудь руководитель государства и видит как безбожно сдают 90 % детей в интернаты, что пожалел он родителей и кинул им огромные пособия на содержания своих детей и саморучно закрыл все ДД. Запад к этому тоже долго шел. Но Россия, что касается цивилизации как всегда в конце. Вы думаете легко было открывать дверь всех учебных заведений, где мы пытались учиться, показывать ребенка, объявлять диагноз, о котором мало кто слышал, когда педиатр вместе с невропотологом крутят у виска когда ты заикаешься о садике, а потом об общей школе. А сейчас посмотрите насколько лед тронулся, берут деток в сад, сажают в общие классы. Просто нужно хотеть это сделать, а не ждать когда государство повернется к тебе лицом. Оно у нас очень не поворотливое.

ну так и мы придем.Мы ж не виноваты что так долго наше государство к этому идет.А мы подождем.Нам торопиться некуда.

Если нет сильных пороков развития, то это не так. Тем более ему есть за кем тянуться. Вот пример мамаАлена, там старшая девочка сыграла огромную роль в развитии Аленушки. А с мальчиком Юрой, который вам понравился на видео, он рассказывал о Гарри Поттере, мы занимались в ДСА. Прекрасно знаю маму, она все сделала для развития сына, хотя на руках у нее была еще дочь, лет на 5 старше Юры. Девочка окончивает или уже закончила институт, встречается с парнем. Специально спросила у нее нет ли проблем у девочки из-за Юры, мама сказала, что со стороны парня очень продвинутая семья и никаких препятствий ему не чинят.

Это некоторое заблуждение.
Однако, правильно, что надо начинать с государства, а не с несчастных родителей больного (иногда даже безнадежно больного) ребёнка.

Лавры бывают славы, а не благополучия.
А у Вас дома разве неблагополучно? Ваш же ребёнок дома, и вероятно здоров, и не нуждается в специализированном адеватном и круглосуточному уходе специалистов, и вероятно даже Вы не кормите его через зонд или катетр.

Просто замечательно, великолепно.
Только как бы при головокружении от успехов на этой волне, не возникло бы перегибов, с закрытием очень необходимых и хорошо оснащённых и обеспеченных пансионатов для нуждающихся .
Ведь опять таки Вас не возмущает их наличие в цивилизованных странах. Вероятно, они имеют более высокий уровень обеспечения , но у нас и жизнь разная. Но пансионаты, порой, жизненно необходимы.
В нашем государстве , к сожалению, очень много делается лишь после того, как задеты интересы, либо появились проблемы в сильных и влиятельных семействах.
Только после известных событий, наши клиники(ЖК) получили обязательный протокол обследования беременных и аппараты УЗИ.  а то ещё совсем  недавно беременную только лишь взвешивали, мерили ей давление  и деревянную трубочку приставляли к её животу и уху доктора, пытаясь, видимо, на слух определить патологию. Смех.
Сейчас , к счастью, стало намного лучше в этом плане, однако даже и сейчас доплерометреческие измерения сделать не всегда возможно, в силу неукомплектованности необходимым оборудованием.

Извините, но тут связь как-то не прослеживается. Вы имели ввиду восстание 17 года? или более ранние?
Революция(восстание) 17 года подготовлена  немекой разведкой через господина Парвуса , нужно было свергнуть великую державу. Получилось.
Потом очень долго  в учебниках экономики сравнивали развитие СССР  (буквально до 1988г) с развитием России до  1913 года.
Так что, пример с революцией крайне неудачный, уж извините.

Влючилось цитирование, спасибо!

Я и так сплю хорошо, спасиьо.

это хорошо!  Когда ребенок в семье, то законом предусмотрено 4 дополнительных выходных для мамы или мужа.

Уличать во лжи и не думала, между прочим о том что ребенок умер, я тут читала на форуме, так кто то из членов общества писал, я уже не помню кто, но было такое точно... И это вовсе не намек, я ж написала, что возможно совпадение... Я раньше что описывала, мне писали что это совпадение! Поэтому я сразу так и написала. Потому что если бы я этого не написала, то точно написал бы кто то ... И между прочим я сразу написала, что рада что ошиблась!

Наверное потому что народ этого добивался!
Мама Алены полностью согласна с постом № 428, за исключением оконцовки, потому как денег уходит у всех по разному.

Да есть такие детки. Нам в роддоме говорили нежизнеспособен. Но слава Богу все жизненно необходимые недуги пролечили. А вот почему кормят до 5 лет через зонд (но Вы написали через катетор)? Что за проблема? Может можно прооперировать?

Тут я соглашусь с Вами. А скажите Вы лично что нибудь для этого сделали? Если да то что?

Я тоже так считаю, что для ребенка нужна семья и не обязательно биологическая. Я общаюсь с волонтерами, которые помогают деткам с СД искать семью. Они конечно пишут что деток чаще забираю за границу, чем в России.

Мне этого мало, с диагнозом моего ребёнка, я использую гораздо больше.

Писал кто-то а цитируете-то Вы меня.

Вы рады, но не извинились.

Ошибочная точка зрения.

Дело не в непроходимости, отсутствуют рефлексы.

Я не поняла, вы хотите, чтобы я лично возложила на себя функции государства?
Я делаю все, чтобы моему ребёнку до конца дней, отведенных судьбой, был предоставлен именно специализированный и квалифицированный уход.

Это, на мой взгляд, очень хорошо, т.к. в нашей стране на сегодняшний день инвалидам  и их семьям живется ох как трудно, а порой и совсем невыносимо.

Вероятно срыгивание фонтаном, а не рвота.
Что ж, такое бывает очень часто( ведь в основном это из-за перинатальной энцефаллопатии, гипоксии, ну и ряда особенностей СД и порадения ЦНС, подбирают спец. смеси, меняют режим кормления ребёночка(помаленьку и почаще)+ препараты медикаментозные. Это в основном, решаемая проблема.

Совершенно верно, УО - это и есть проблема здоровья и ничего более. Степень разная, я согласна.
Вот поэтому и ещё раз пишу, что именно государство в первую , главенствующую очередь должно создать адекватные условия для нормальной жизнедеятельности семьи и ребёнка с УО в ней.
А также в обязательном порядке обеспечить дальнейшую взрослую отчасти самостоятельную  нормальную  и достойную жизнь таким особенным гражданам. Я надюсь, что все мамочки меня прекрасно поняли о чем я. Все боятся именно за взрослое будущее своего особеного пока ещё малыша.

Я пишу именно о своих мыслях и чувствах. И своем опыте.

Это точно.

Знаете, у меня скадывается мнение, что у Вас немного неправильное представление о форумчанках этого сайта.

значит доктору нельзя, а вот солнечной маме можно? Можно ли говорить женщине, которая родила ребенка с СД о том что она виновата в рождении такого ребенка? Да или нет? Правильно ли это? Или это неправильно для одних, но правильно для других, для своих?