Вот это и стыдно должно быть нашему государству, получается, благо творят посторонние  или кто в "теме" так сказать, неравнодушные люди.
А государство раздаёт милостыню.

Точно так же и с лечением.
Почему-то в нашем огромнейшем и богатейшем государстве  нет абсолютно никакой государственной обязанности  по  лечению тяжелобольных деток. Всё это ложится на плечи родителей или благотворителей (опять таки, если родители обращаются, и если им ,всё-таки, находят средства, и средства немалые).
Кроме того , наше государство почему-то ещё имеет и доход в виде налога,   облагая  благотворительные взносы организаций.

А в той же Германии родители тяжелобольных деток не "парятся вообще" - так как всё будет сделано  именно государствомпо обязательному протоколу лечения. И за этим обязательно проследят.
А благотворительные организации занимаются именно исполнением заветного желания ребёнка, а уж никак не сбором средств на его лечение или реабилитацию - это функция государства. Значит, наше государство не надлежаще исполняет свою функцию.

Так вот, вывод,  таких деток будет больше дома только после того, как государство начнет выполнять свои функции в необходимом объеме, а не подавая уничижительную милостыню в виде мизерной пенсии - и всё.

До этого нам к сожалению далеко... Совсем не верится, что в миг может все изменится. Да и благотворительные организаци уже после того, как на своем сайте объявляют что помогут конкретному ребенку деньги перечисляют спустя две недели. А объясняют это тем, что в течени этого времени если благотворители не отзовут свои деньги обратно, то можно их перевести. Тем самым намеренно теряется драгоценное время, которого и так мало для спасения жизни и  зачастую дети успевают только долететь до клиники. Так было с мальчиком из Анапы, Даней которого перевезли санавиацией в германию, и через несколько дней он там умер. А если ды привезли на пару недель раньше, то возможно немцы могли бы спасти ребенка...
Конечно всегда даже бесит когда говорят, что лечение у нас бесплатное. Так лечите, если не можете оплатите лечение сразу и лечите за границей. И тогда действительно можно верить в то что каждый гражданин имеет конституционную защиту!

А Вы хотите именно это сделать? Именно заставить?
Для чего?

И Вы о налогах, о наказании рублем. Конечно ничего хорошего тут не будет, Вы правы.
Потому как, прежде чем наказать, государство должно создать все необходимые условия для дальнейшей жизни.
Просто на сегодняшний день получается такая картина:
Государством  в пансионатах созданы прекрасные условия для больных деток: массаж, бассейн, дефектолог-логопед-педагог-психолог,+ развивающие занятия (большинство развивалок создавалось и аппробировалось именно на таких особенных детках)+ музыка.
И диваны мягкие  и ковры и валяние и обнимание, пусть не с братиками, но общение есть - безусловно.
И спектакли, и представления, и к морю, кстати тоже вывозят (не всех правда)
у них есть и телевизоры и дивиди и мультики.
И кстати, и любят-обнимают- и целуют - это всё есть.
Более того , мама имеет возможность и посещать и забирать на выходные-каникулы (делают это, правда,  не все,но возможность есть всегда)

Только вот почему бы вот эту же самую кипучую деятельность нашего государства не перенести на отдельно взятую семью.
Чтобы семья имела бесплатно все эти блага, которые предоставляются в пансионате бесплатно.
Прошу понять меня правильно:
Я ни в коем случае не призываю сдавать деток в пансионат - нет!

Просто прошу понять, что иногда для семьи  содержание такого ребёнка полноценно - просто непосильная ноша.

ТД
Я вас поняла что вы хотите донести...
НО!

Это все есть в РЦ-бесплатно кроме бассейна думаю 800р за 8 занятий в месяц не убудет от родителей.

знаете а дома и диваны мягче и кавры лучше а обнимания поцелуйчики и объщение в пользу.

соц.страх тоже с 4 лет дает путевку бесплатно к морю.А соц.защита в местные саноторие..нам на осень дают совершенно бесплатно и не гурьбой заметте а в двоем поедем с дочкой.Будем наслаждаться друг другом.

простите а это что роскошь???

Отвечу лично за себя...ничего не посильного нет...денег на ребенка уходит как и на обычного...даже с пенсии позволяем себе купить классные развивалки.
Прошу не обсуждать это мое мнение.

Ну вы-то чужое обсуждаете.

Некоторые мамы озвучивали цифру  расходов до 35 тыс . в месяц.
Видимо, вам повезло со здоровьем Вашего малыша, это здорово, что он имеет возможность находится именно дома, некоторые  детки просто нежизнеспособные, а есть такие, кого вот уже как 5 лет кормят только через катетр.

А вот то, что в Вашем регионе всё это имеется - замечательно, просто. А гурьбой к морю, или с мамой вдвоем - какое наслаждение.

Можно сравнить наше государство с другим государством, считающим себя правовым и цивилизованным, например с Германией, Канадой.

Тут я с Вами абсолютно согласна, 100%.
Но не каждая семья это может себе позволить не только по своему материальному или эмоциональному состоянию, но и по состоянию здоровья  самого малыша.
Ребёнок должен расти в любви, заботе и безопасности.
Причем безопасность ему нужна не столько во младенческом  возрасте, сколько в подростковом и во взрослом.
Все мамы переживают за то, что могут унизить и оскорбить её малыша, не её, а именно её ребёночка, её кровинку.
Это очень тяжело. И каждая мама опасается за будущее своего солнечного, пока ещё малышика.
Так вот, именно государство должно позаботится не только о нормальном настоящем таких деток(все равно в семье или нет), но и о  достойном будущем  подросших и уже совсем взрослых.
А денежными штрафами, непомерными налогами, которые будут взиматься с ,порой, несчастных  и опустошенных родителей, не изменить ничего абсолютно.
Тут нужен обязательно подход с другой стороны, а именно - со стороны нашего государства.

Отредактировано ТД (24.02.2012 20:13)

А в других цивилизованных государствах все началось как раз с родителей, которые оставили своих детей в семье. Под лежачий камень вода не течет. Конечно проще сдать государству и почивать на лаврах своего благополучия. Ну зачем государству какие-то новшества, когда система отлажена. Если не родителя, то кто свернет этот камень? Ведь 15 лет назад начинал работать только один ДСА, а теперь столько организаций. Почитайте на Мысе создается новая родительская организация по руководством человека, имеющего вес в думе и будет проталкивать закон по нашим детям. Декабристов всех сослали, но потом революция все таки совершилась.

Чтобы жить в цивилизованном государстве.