Может это не ваш кариотип? он реально очень странно написан... у Вас же девочка? вы с региона? или другая страна может?

СД видно на УЗИ, просто есть слепые, причем именитые, к которым запись на месяц вперед... но и у них есть свое маленькое "кладбище"

А за кем наблюдаете? неужели не нашли взрослых СД-родителей в инсте?

Так особо никто и не нужен, сейчас главное кормить, поить, спать укладывать и гулять.

Ну в 9 лет уже другие мечты у нормотипичных детей) к сожалению, дети с СД - это больные дети, и сколько бы им не читали УО никуда не денется. Просто она будет в разной степени. А знать заранее что будет в 9, 14 или 30 лет - невозможно. Такой ребенок - это пожизненная ответсвенность родителя.

Ну у детей всегда есть мечты, это главное... но диссонанс УО и нормотипичного виден практически с рождения( Увы, не каждому такое по силам. Есть куча генетических заболеваний и как быы не говорили родители таких детей, что им хорошо, все равно каждый из них рад бы был, если б этого диагноза не было!

А я смотрю своего, 2.5 года в ДР . и  в моем доме живет девочка лет 15 и в соседнем доме девочка 8 лет. И хочу вам сказать в живую это все очеь впечетляет. Хотя дети домашние, не обделенные вниманием и занятиями, матери сидят дома и занимаются воспитанием детей. У нас областной центр. Все " развивашки" за ваши деньги. Но к сожалению синдром брет своё. Чуда не случилось. Со стороны все очень и очень плачевно и далеко не " солнечно".

Отредактировано Как жить (09.01.2024 18:11)

К сожалению это наш кариотип,я уже писала,что выше опечаталась, в заключении 47хх+21. Да и с ростом реб синдром становится всё более заметным внешне.

Может быть,но врачи оставляют за собой право вообще не смотреть, видно фиксируют только явные случаи , когда присутствует куча патологий, а таких как моя, без сопутствующих отклонений , конечно,не видят.

Так что мне нужно ждать, когда нам понадобится кто-то? Врачи и пр. от нас очень далеко, наши в районе ничего не понимают. Мне педиатр зарядила что у какого-то реб даже со временем сняли диагноз СД, сказать что я офигела от её слов это не сказать ничего. Вот и медицина. Реб уже 2 месяца в семье, мы приняли решение,но оформить домашнего реб в дм очень сложно. В опеке очень "умная" начальница и за жизнь видно много знает, начала меня как девочку учить как нужно любить реб и что ж я за мать за такая. Грозилась на учёт поставить ,к психологам отправить,вот только я сейчас и сама кого хочешь "полечить" могу. Обещала с понедельника заняться нашим вопросом, если нет, во вторник поеду писать заявление. Учить нас могут многие и осуждать, не понимать, но кто не был в нашей ситуации никогда нас не поймет и уж точно не им судить.

Решили идти до конца. С опеки перезвонили и сказали,что нам нужно самим оформить инвалидность,так как мы не хотим полностью отказываться от реб. Сейчас занимаемся этим вопросом. Ребенка разместить в дм они не против.

Инвалидность думаю вы оформите. Не полностью отказаться от ре это как? Какой вам вариант предложила опека?

Моему ре дали инвалидность в три месяца. Идите к зав отделением пусть разбирается.

А у вас были сопутствующие заболевания?

Поговорите с опекой как еще можно разместить ре в связи с тяжелой жизненной ситуацией. Диагноз уже у ре есть.