ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1881 страница 1900 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1881

Просто человек написал(а):

Почитала Вашу историю, скажите суды помогли против врачей? (Честно говоря я скорее уже знаю ответ на этот вопрос, у них все шито-крыто, коллегиально и во имя жизни).

Суды мы выиграли, экспертизы делали в других городах, адвокат хороший у нас был, моральная компенсация ни о чем конечно, так как ре не с нами, а так практика есть по несколько миллионов. В нашем регионе, да и как в других все друг друга прикрыли бы, уголовное так и не завели, тянули до истечения срока давности.

1882

Просто человек написал(а):

Благо что у Вас уже есть дети желаю здоровья всей вашей семье)

Спасибо! Я вам желаю психологически и морально все это выдержать, я об этом много думала, что те, у кого первый такой ре, им тяжелее, потрясения больше

1883

Просто человек написал(а):

Это все равно не надолго, с такими поражениямыслями 5-7лет

Думала, что моя с таким её букетом на 6 строчек до года не доживёт. 4 уже😥

1884

Мои разбитые мечты написал(а):

Думала, что моя с таким её букетом на 6 строчек до года не доживёт. 4 уже😥

Ну это можно сказать без сердечной патологии, дмпп функционирует и в норме у новорожденных а вот дмжп вызывает грубые нарушения особенно большое, да и вам умудрились блд не сделать, а у нас тяжелая, скажите а ре удочерили получается? В таком случае родители платят алименты?

1885

Просто человек написал(а):

Ну это можно сказать без сердечной патологии, дмпп функционирует и в норме у новорожденных а вот дмжп вызывает грубые нарушения особенно большое, да и вам умудрились блд не сделать, а у нас тяжелая, скажите а ре удочерили получается? В таком случае родители платят алименты?

А врачи дома ребенка, ни говорят вам прогноз вашего ребенка, может в вашем доме ребенка напишут, что без мед.ухрда дома он погибнет, тогда к вам никаких алиментов.

1886

Мия написал(а):

А врачи дома ребенка, ни говорят вам прогноз вашего ребенка, может в вашем доме ребенка напишут, что без мед.ухрда дома он погибнет, тогда к вам никаких алиментов.

Ничего не говорят,  тип что вы хотите тяжелые патология.

1887

Просто человек написал(а):

умудрились блд не сделать

Этого я не знаю

1888

Просто человек написал(а):

скажите а ре удочерили получается? В таком случае родители платят алименты?

Нет, у опекуна, алименты платим

1889

Мия написал(а):

А врачи дома ребенка, ни говорят вам прогноз вашего ребенка, может в вашем доме ребенка напишут, что без мед.ухрда дома он погибнет, тогда к вам никаких алиментов.

Как ТД писала, что родителей лишали прав даже, если ре полный лежак.

1890

Просто человек написал(а):

26 лет, мужу 27, родственики очень по-разному, но никто не захотел его взять себе поэтому он в дм, его с зонда то сняли лишь бы снять, 800мл для 5 месячного за день крайне мало, я сама врач и все врачи естественно шёпотом говорят отдать да и я сама это ппонимаю, но есть шанс посмотреть как будет...

Слушайте, а он нужен, этот шанс? Это очень сложно, решиться оставить... каждый раз будет казаться, а вдруг чудо, а вдруг если бы, то... но блин, не случается, увы. Все сказки как хорошо жить с инвалидами, бред инфоциган. Это работа, это труд  и не у всех он получается. Вы никому ничего не должны, вот это вы должны понять и ориентироваться на собственное желание как жить дальше. Вы же не на улице оставите? вы можете навещать, любить по своему... да, алименты напрягают, если это опека, да и вообще пожизненные алименты - это трэш и работа в пустоту, вникуда, но лучше рублем, чем собственным здоровьем. Горько очень, умом не понимаешь - КАК такое могло случиться со мной!!! НО жизнь войдет в колею, это всегда будет с вами рядом, жить с этим только вам... и не слушайте ничье мнение, слушайте себя. Почитайте форумы, где родители растят таких детей, наверняка они есть... ваш выбор - это ваш выбор. Тут нет волшебной таблетки.

1891

Просто человек написал(а):

ре удочерили получается?

если удочеряют - то да, никаких алиментов, и никаких известий как, что , куда
если опека - пожизненные алименты, лрп, а еще желание опекунов забрать как можно больше у био родителей в пользу опекаемого

1892

Жизнь остановилась... 15.11. я родила дочку с СД. Все УЗИ и анализы были отличные. Ровно в 38 недель начались схватки. Роды прошли быстро и без травм. 3000 кг и 50 см. Счастье было впереди... Но через 2 часа переводят из родзала в после родовое, ребенка забирают сразу,я ее толком и не видела. Сказали,что немного замёрзла ,нужно погреть. Потом пришла врач с вопросом на кого похож ребенок? И только через 12 часов они озвучили диагноз СД . Положили и ушли, а я очень долго всматривалась и искала подтверждение. Через 4 дня нас перевели в детскую больницу, на дообследование. Не прошли ОАЭ, сниженный тонус и ООО 5 мм. Ни в роддоме,ни в больнице врачи никак даже и не дали понять,что можно написать отказ. Сейчас вообще это не практикуется. Врачи стремятся ,чтобы деток забирали домой, говорят,что их можно воспитывать ,развивать. Приводят примеры солнечных деток, но это всё очень далеко от реальности. В общем ребенка мы забрали, всё как в тумане было, на тот момент я не совсем все осознавала. Поддержать было некому и посоветоваться тоже не с кем. Сейчас я понимаю,что мне одной не посилам воспитывать такого ребенка. У меня есть ещё 2 девочки. Я понимаю ,что мне их нужно на ноги ставить, а не сидеть тупо дома с больным ребёнком. Я же даже больше и работать не смогу. У самой патология шейки матки, дисплазия 3 степени, нужно обследование и операция. А куда мне ребенка девать? Решила обратиться в органы опеки,чтобы определить ребенка в дм. Вот только боюсь ,что мне откажут ,так как кроме СД и ООО у нее ничего больше не выявили. Подскажите, пожалуйста, как действовать в этой ситуации?

1893

Долго очень ждали результат на кариотип, целый месяц. Результат забрали только 25.12. 47xy,+21.  А тут новогодние праздники и ожидание подобно смерти. Была маленькая надежда на мозаичную форму,но чудес не бывает... Свет потух, впереди только тьма... С мужем пришли к выводу,что дальше вместе быть не сможем. Где черпать силы жить дальше?

1894

Юлька
Здравствуйте! Такая новость в роддоме это ужас, все мы через это прошли, очень Вам сочувствую.
Нам врачи в роддоме тоже про отказ ничего не говорили вообще.
Насчет действий подсказать ничего не могу, мы ребенка из роддома не забирали.
Просто хотела выразить слова поддержки, так как понимаю Вашу боль.
Жизнь дальше есть, у меня прошло уже почти 6 месяцев с момента родов, но первое время казалось что жизнь невозможна и впереди ничего нет хорошего.
Почему с мужем приняли такое решение?

1895

Юлька сколько Вам лет? Сколько лет Вашим дочкам? Поддерживают ли Вас родственники?

1896

Milka написал(а):

Юлька сколько Вам лет? Сколько лет Вашим дочкам? Поддерживают ли Вас родственники?

Мне 37 лет. Старшей дочке 15, а мелкой 10. У меня мама и только сейчас она осознала на сколько это серьёзный диагноз, сейчас она конечно говорит,что нужно отдать, чтобы дать будущее нормальным детям,если оставить,то лишить будущего всех. Родственники мужа устранились от этого вопроса.

1897

Milka написал(а):

Юлька
Здравствуйте! Такая новость в роддоме это ужас, все мы через это прошли, очень Вам сочувствую.
Нам врачи в роддоме тоже про отказ ничего не говорили вообще.
Насчет действий подсказать ничего не могу, мы ребенка из роддома не забирали.
Просто хотела выразить слова поддержки, так как понимаю Вашу боль.
Жизнь дальше есть, у меня прошло уже почти 6 месяцев с момента родов, но первое время казалось что жизнь невозможна и впереди ничего нет хорошего.
Почему с мужем приняли такое решение?

Спасибо за добрые слова. Хорошо,что есть на этой земле место,где тебя могут выслушать и понять. Мне тоже хочется верить,что жизнь дальше всё-таки существует... Хотя сейчас в это верится с трудом. С мужем у нас давно недопонимание, он и ребенка не хотел совсем,когда узнала,что беременна,просил сделать аборт. Я решила рожать, беременность оставила, но врачи не доглядели. А теперь такой результат и естественно муж во всем винит меня. А это очень тяжело морально

1898

Юлька

Юлька написал(а):

что нужно отдать, чтобы дать будущее нормальным детям,если оставить,то лишить будущего всех.

  я тоже руководствовалась именно этим, когда принимали решение оставить ребенка. Не могу представить себе счастливую жизнь пожизненно опекая уо человека. Но люди разные, кто то оставляет и пишет «я рад что ребенок именно такой»

Мне в самом начале очень помог этот форум - и читать, и общаться здесь. Ну и сразу обратилась к психологу.

Без поддержки мужа жаль что Вы остались, главное знайте, что вы абсолютно точно ни в чем не виноваты. Это ужасная, страшная случайность. Вот так вот нам не повезло (

У Вас вообще никаких рисков и подозрений не было всю беременность ?

1899

Milka написал(а):

Юлька

  я тоже руководствовалась именно этим, когда принимали решение оставить ребенка. Не могу представить себе счастливую жизнь пожизненно опекая уо человека. Но люди разные, кто то оставляет и пишет «я рад что ребенок именно такой»

Мне в самом начале очень помог этот форум - и читать, и общаться здесь. Ну и сразу обратилась к психологу.

Без поддержки мужа жаль что Вы остались, главное знайте, что вы абсолютно точно ни в чем не виноваты. Это ужасная, страшная случайность. Вот так вот нам не повезло (

У Вас вообще никаких рисков и подозрений не было всю беременность ?

Нет, рисков и подозрений никаких. Идеальная беременность. Все анализы и УЗИ в норме. Когда по факту получили такой результат ,у них было полное недоумение как такое вышло. Индивидуальный риск был 1:900. Я поняла одно ,какие бы цифры не стояли справа,но есть вот этот 1 и никто от него не застрахован. Нужно делать НИПТ . Ну а потом по обстоятельствам, можно и инвазивку.Поэтому своих дочек я точно не доверю нашим врачам, они не несут никакой ответственности,а значит можно допускать такие ошибки,которые нам стоят целой жизни спущенной в унитаз

1900

Юлька
Как мне сказала генетик - так бывает. «немой» или «спящий» синдром. То есть не врач проворонил, а реально нет признаков на узи.
Другое дело, что никто не говорит в жк при ведении беременности, что идеальные скрининги ничего не гарантируют и что вообще существует нипт.
Все узнаешь только на своем горьком опыте.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно