ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1821 страница 1840 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1821

Простоженщина написал(а):

У ребенка порок сердца при рождении выявили ,

У моей букета диагнозов в несколько строчек не увидели, дефект МПП сердца, печень увеличена была , с почками что то ещё, тоникоклонические судороги были, это то что я помню. Как генетик сказала, самым важным является 1е УЗИ, потом никто ничего не видит, хотя проблемы по сердцу должны были видны.

1822

Julianna написал(а):

родственнички хором говорили

И врачи сейчас хором так говорят, только втихоря правду и шёпотом. Народу рекламами мозг засрали, пусть на YouTube смотрят передачи, как живут родители с такими детьми, как просят помощи от государства, а потом с миру по нитки собирают на операции и реабилииации

1823

А вообще долго такие люди живут с сд ?

1824

Простоженщина написал(а):

Я это сразу понимала и просила не приносить ребенка!! Наверно поэтому кроме жалости к ре ничего не чувствую, ну материнских чувств нет пока.

А мою после родов не принесли мне, под ИВЛ положили, лёгкие не раскрылись и если бы не ввели препарат за 20 тыс, не спасли бы. Было легочное кровотечение. Потом в другую больницу отвезли в одеялке, так как их оборудование не тянуло её состояние и там она ещё была на ИВЛ. Ко всем приходили с цветами, все улыбались, а я лежала в этой гребаной частной клинике, в отдельной палате, под наблюдением заведующей, которая после родов ко мне даже не зашла, к моему ре только реанимация каждый день приезжала. Я хотела идеальную беременность и роды, чтобы наблюдали лучшие специалисты, а получилось так, что попала к недоспециалисту, которая к тому же подделывает документы

1825

MarKa написал(а):

У нас прошло больше месяца. Психотерапевт, антидепрессанты, вышла поработать на свободный график, перепахала огород, сделала генеральную уборку. Физический труд мне помогает. Собираюсь в отпуск. Каждый день планирую следующий в обязательном порядке.

Молодец вы, так и надо!

1826

Простоженщина написал(а):

А вообще долго такие люди живут с сд ?

Дольше всех вроде жил сын Ии Саввиной

1827

Простоженщина написал(а):

А вообще долго такие люди живут с сд ?

Зависит от сопутствующих заболеваний

Отредактировано Мои разбитые мечты (25.08.2023 11:15)

1828

Простоженщина написал(а):

Получается чему то радоваться?

Мой день не состоит полностью из слёз и воспоминаний. Живу, работаю, есть дочь. Ежедневные обязанности никуда не делись. Поэтому наверное да. Каким-то мелочам радуюсь, здоровому ребенку радуюсь и благодарю, учусь радоваться всему, что происходит вокруг. Утро, солнце, цветы, хорошая погода и пр.
Эта боль никуда не ушла, она со мной. Просто стараюсь не делать свой день полностью посвященный этому событию. Отвожу для мыслей о ребенку с СД только утро и вечер. Этого достаточно. Эта боль никуда не денется, просто можно положить ее в своей голове в дальний ящик и вспоминать только тогда, когда будет необходимость в этом, ну или накроет эмоциями.

1829

MarKa написал(а):

мелочам радуюсь, здоровому ребенку радуюсь и благодарю, учусь радоваться всему, что происходит вокруг. Утро, солнце, цветы, хорошая погода и пр.

У каждого свое лекарство

1830

В нашем городе была история в прошлом году, семья приехала домой (частный дом), в семье трое детей, пока мама занималась разборкой вещей после приезда, ребёнок 1,3 года выбежал на улицу, папа в этот момент парковая машину. Ребёнок забежал за машину, папа не видел, на смерть задавил. Как вот смочь жить после этого? А Кончаловский и его дочь Маша? Как выстраивать отношения потом в семье? У нас все живы, вины ничьей нет, так в природе было всегда, только наше государство чрезмерно вмешивается с реанимацинными действиями, вместо качественной диагностики, поэтому детская инвалидность выросла на 30%. Генетики, например, не делают скрининг своим родным, недостоверный он.

1831

Мои разбитые мечты написал(а):

В нашем городе была история в прошлом году, семья приехала домой (частный дом), в семье трое детей, пока мама занималась разборкой вещей после приезда, ребёнок 1,3 года выбежал на улицу, папа в этот момент парковая машину. Ребёнок забежал за машину, папа не видел, на смерть задавил. Как вот смочь жить после этого? А Кончаловский и его дочь Маша? Как выстраивать отношения потом в семье? У нас все живы, вины ничьей нет, так в природе было всегда, только наше государство чрезмерно вмешивается с реанимацинными действиями, вместо качественной диагностики, поэтому детская инвалидность выросла на 30%. Генетики, например, не делают скрининг своим родным, недостоверный он.

Вы писали , что когда ребенка забрали в опеку Вам легче стало нет? Либо если б удочерили тогда бы? Незнаете сейчас состояние ее?

1832

Мия написал(а):

Вы писали , что когда ребенка забрали в опеку Вам легче стало нет? Либо если б удочерили тогда бы? Незнаете сейчас состояние ее?

Легче, что далеко. Знаю, что к 3м годам понемногу начала ходить, со слов пристава. Что взяли в семью, где мальчик УО тоже и все.

1833

MarKa написал(а):

Мой день не состоит полностью из слёз и воспоминаний. Живу, работаю, есть дочь. Ежедневные обязанности никуда не делись. Поэтому наверное да. Каким-то мелочам радуюсь, здоровому ребенку радуюсь и благодарю, учусь радоваться всему, что происходит вокруг. Утро, солнце, цветы, хорошая погода и пр.
Эта боль никуда не ушла, она со мной. Просто стараюсь не делать свой день полностью посвященный этому событию. Отвожу для мыслей о ребенку с СД только утро и вечер. Этого достаточно. Эта боль никуда не денется, просто можно положить ее в своей голове в дальний ящик и вспоминать только тогда, когда будет необходимость в этом, ну или накроет эмоциями.

Как вы правильно себя настроили! У меня пока все как то неконтролируемо

1834

Простоженщина написал(а):

Как вы правильно себя настроили! У меня пока все как то неконтролируемо

У меня так не всегда. День на день не приходится. То накрывает тоска, то отпускает. Мне кажется, главное принять тот факт, что это нормальное состояние в этой ситуации, но в то же время нельзя засиживаться в апатии, саму себя, иногда даже насильно, вытаскивать из этого.

1835

А у меня последние дня 4 очень странный период "заморозки" какой то. Только приходит какая то мысль о ребенке или всей ситуации, ощущение как будто психика эту мысль выталкивает. Будто какой то барьер стоит. Не знаю как описать. Но состояние очень странное, мне не нравится. Я как замороженная вся. А до этого слезы по любому поводу бежали ручьем моментально. На таком контрасте даже немного страшновато. Было такое у кого-нибудь? Или я схожу с ума?

1836

Milka написал(а):

А у меня последние дня 4 очень странный период "заморозки" какой то. Только приходит какая то мысль о ребенке или всей ситуации, ощущение как будто психика эту мысль выталкивает. Будто какой то барьер стоит. Не знаю как описать. Но состояние очень странное, мне не нравится. Я как замороженная вся. А до этого слезы по любому поводу бежали ручьем моментально. На таком контрасте даже немного страшновато. Было такое у кого-нибудь? Или я схожу с ума?

Было как будто я в бункере, смотрю на все это, потом опять также

1837

Мия написал(а):

Было как будто я в бункере, смотрю на все это, потом опять также

У меня сегодня "день сурка". Почему-то не придумала заранее, чем себя занять и все, пипец, прям чувствую, как с утра накрывает.
А замораживает - психика не может жить в одном режиме так долго, поэтому сама себя спасает.

1838

Milka написал(а):

А у меня последние дня 4 очень странный период "заморозки" какой то. Только приходит какая то мысль о ребенке или всей ситуации, ощущение как будто психика эту мысль выталкивает. Будто какой то барьер стоит. Не знаю как описать. Но состояние очень странное, мне не нравится. Я как замороженная вся. А до этого слезы по любому поводу бежали ручьем моментально. На таком контрасте даже немного страшновато. Было такое у кого-нибудь? Или я схожу с ума?

У меня также, думаю это защитная реакция психики , чтоб с ума не сойти! Так скажем, естественный антидепрессант! Как будто мозг от этого отключается

1839

Ну да, это защитная реакция, понимаю. Просто раньше она длилась по одному дню. А тут аж 4 подряд. Стало страшновато-вдруг я такая и останусь. Плакать как то более естественно, что ли.
У вас сколько максимально длились периоды «заморозки»?

1840

Мои разбитые мечты написал(а):

Стало страшновато-вдруг я такая и останусь. Плакать как то более естественно, что ли.

Недавно делала узи органов малого таза. В разговориоась с узисткой. Та год назад родила, и сказала что сделала на всякий случай НИПТ, хотя все скрининги были хорошие. Не доверяла им и насмотрелась на всякие случаи за время работы в перинатальном. Вот так. Знала бы я раньше про это...


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно