ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1801 страница 1820 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1801

Простоженщина написал(а):

У меня тоже череда негативных событий в течении 2 лет, а как работаете над собой , какие основные установки держите в голове ?

Например, была установка, чтобы всегда было сделано идеально и правильно, для этого перебирала все варианты, рассчитывала как будет, если вот так или по другому. Этакий план 5тилетки с последующем раскладом. Установка-должно быть так, как я хочу или вижу. Можно напролом делать, топая ногой условно (так я раньше делала) , можно  дипломатично и долго. Вот эти установки улетели в этой ситуации, пришлось понять, что не все могу сделать и что придётся подстроиться под ситуацию и постараться выйти с наименьшими потерями, учитывая интересы семьи. Установка, что все честные как я, вообще провалилась и я разочарована очень сильно по всем гоструктурам, теперь установка, что почти все врут и все коррумпированы.

1802

Мия написал(а):

У нас у всех наверное синдром ,,отличницы,, а жизнь расставляет все по- своему хочешь ты этого или нет и говорит, что нет в мире ничего идеального.Незнаю попытаться проще относиться к жизни , если это возможно, ведь мы незнаем, что нас по сути ждёт сегодня вечером, завтра.... Так мысли вслух.

Мне так советовала жить сотрудник Др, жить одним днем и не планировать день грядущий, не судиться. Я сказала, то это её модель жизни, моя другая, поэтому я буду делать так, как считаю нужным. Я очень просто отношусь к жизни, должно быть здоровье, счастье и не вмешиваться в чужую жизнь. В данной ситуации считаю, что государство очень жестокое, вместо помощи психологической и моральной просто добивают своими угрозами ЛРП, гуманнее раньше было. Не смогли обеспечить качественную помощь, государство отвечал за это, а сейчас проекты у них, экономия

1803

Это не жизнь расставляет, а не профессионалы вносят коррективы в нашу жизнь, которых мы повтречали на своём пути

Отредактировано Мои разбитые мечты (23.08.2023 17:12)

1804

Как жить написал(а):

Наверное так и есть. Не мы первые не мы последние. Такие люди рождались всегда. Мы просто писчинки во всем мире и проблемы наши ничтожны по сравнению с мировыми. Это то же мысли в слух, я так себя иногда ими утешаю. А вообще, многие близкие кто в теме, говорят у тебя еще не самое страшное горе. Я сначала обижалась от такого непонимания. Но видимо со стороны это так выглядит.

Согласна. Смотрела фильм, мужчина потерял жену, 2х маленьких детей, тёщу и маму. Купил путёвку в Египет семье, самолёт взорвали. Он год в запое был. Я подумала, ему в миллион раз тяжелее, 5ти кратная потеря и он выжил и я смогу ради семьи и себя. А кто то с раком борется годами. У нас в учебном заведении родители лечили ребёнка импортными препаратами, но коррективы внёс ковид, пришлось импорт заменить на русские препараты, ребёнок протянул сколько мог и умер. Тоже невосполнимая потеря и горе.

Отредактировано Мои разбитые мечты (23.08.2023 16:13)

1805

Мия написал(а):

попытаться проще относиться к жизни ,

Не в нашей ситуации. Мы обращаемся за медпомощью, диагностика и медуслуги должны быть на 5+, а не так, как сейчас врачи халатно относятся к этому, зная, что их прикроют. А дальше спокойно ходят на свою работу и даже извинений не выражают, не с ними же произошло. Нельзя ломать чужую жизнь и не нести за это ответственность. Врачи косячат, а отвечаем мы, несправедливо, не правда ли?

1806

Мои разбитые мечты написал(а):

Не в нашей ситуации. Мы обращаемся за медпомощью, диагностика и медуслуги должны быть на 5+, а не так, как сейчас врачи халатно относятся к этому, зная, что их прикроют. А дальше спокойно ходят на свою работу и даже извинений не выражают, не с ними же произошло. Нельзя ломать чужую жизнь и не нести за это ответственность. Врачи косячат, а отвечаем мы, несправедливо, не правда ли?

Тоже верно(((

1807

Мои разбитые мечты написал(а):

Не в нашей ситуации. Мы обращаемся за медпомощью, диагностика и медуслуги должны быть на 5+, а не так, как сейчас врачи халатно относятся к этому, зная, что их прикроют. А дальше спокойно ходят на свою работу и даже извинений не выражают, не с ними же произошло. Нельзя ломать чужую жизнь и не нести за это ответственность. Врачи косячат, а отвечаем мы, несправедливо, не правда ли?

Я тоже часто об этом думаю, как вообще можно проходить идеальную беременность, пройти все обследования , которые назначают врачи , платно и бесплатно и не увидеть такого

1808

Простоженщина написал(а):

Я тоже часто об этом думаю, как вообще можно проходить идеальную беременность, пройти все обследования , которые назначают врачи , платно и бесплатно и не увидеть такого

Это такие "профессионалы" нам попались. А кому то попадаются "профессиональные" хирурги, реаниматологи, терапевты, что люди прощаются с жизнью. Так что, да, в какой то степени нам повезло, что живы.

1809

Скажите пожалуйста, какие вещи/ действия/ занятия помогли вам отвлекаться?
У меня прошло 2 недели, лежим с мужем весь день, смотрим тупо в телевизор
Кажется сходим с ума понемногу

1810

Простоженщина написал(а):

Скажите пожалуйста, какие вещи/ действия/ занятия помогли вам отвлекаться?
У меня прошло 2 недели, лежим с мужем весь день, смотрим тупо в телевизор
Кажется сходим с ума понемногу

Обычные домашние, стирка-готовка-уборка. Апатия сильная, хотелось выйти в окно в первые пол года, но надо по немногу делать дела, через боль слезы. Через 3 месяца уехали в путешествие. А так нормальная реакция у вас на сильнейший стресс, вас лишили сил, нужно время на адаптацию и заживление души.

1811

Мои разбитые мечты написал(а):

Обычные домашние, стирка-готовка-уборка. Апатия сильная, хотелось выйти в окно в первые пол года, но надо по немногу делать дела, через боль слезы. Через 3 месяца уехали в путешествие. А так нормальная реакция у вас на сильнейший стресс, вас лишили сил, нужно время на адаптацию и заживление души.

Да, согласна! Спасибо за поддержку 🙏 а как боролись с мыслями, что я плохая мать, бросила своего ребенка в детдом, что ждет карма и тд ? Или у вас такого не было ?

1812

Мои разбитые мечты написал(а):

Знаю, девочку с СД оставили, здорового ре забрали. К девочке родители, по словам местных, не ходили. Мама во время беременности знала, что один ре не здоров, опять же со слов других.

Отредактировано Мои разбитые мечты (Вчера 00:01)

Спасибо за ответ. Вспоминаю как родственнички хором говорили, от таких детей с сд, сейчас никто не отказывается, разве можно так при живых родителях.
А я отбивалась от нападок и непонимания с маленьким ( здоровым , долгожданным)ребенком на руках. Ни обо мне, ни о нем никто не думал, всем было жалко ре с уо, который к ним не имеет никакого отношения.
За 3 года даже не возникло сомнения, в том, что я сделала все правильно.

1813

Простоженщина написал(а):

Да, согласна! Спасибо за поддержку 🙏 а как боролись с мыслями, что я плохая мать, бросила своего ребенка в детдом, что ждет карма и тд ? Или у вас такого не было ?

Я никогда не считала себя плохой мамой, ребёнка я не бросала, а обратилась за помощью к медикам и специалистам, которые знают как обеспечить уход таким детям. Кармы не существует-это пугалки для устрашения и подчинения людей.
Во первых я была уверена, что дома она умрет, так как я неделю была с ней в реанимации, пыталась обеспечить круглосуточный уход, когда это стало возможным. В один из дней я не могла её разбудить, накормить более 15 часов. Дежурная врач меня успокаивал, но я не первый раз мама и понимаю, что это ну очень не нормально. Потом нам удалось разбудить, накормить, но все вышло нереальным фонтаном обратно. После её забрали в реанимацию, я получила опять стресс и истереку, спала я по 3 часа на протяжении недели. В этот день я поехала домой к семье, я понимала, что я не врач, что я не в состоянии накормить её, до этого зонд стоял и я вливала молоко через шприц и трубочку, каждые 3 часа взвешивала её, подгузник, записывала в дневник и представляла на мед пост данные. Ре даже в ДМ поступил в тяжёлом состоянии, поэтому стрессовать ещё и детей дома я не могла.
Боролась я с мыслями, как бы не выйти в окно, думала, заберу её и мы выйдем вместе с 4ого этажа, потом думала, нет, надо с последнего этажа с общего балкона, так наверняка будет. Но потом думала, а как другие дети? И если бы я её забрала в первые полгода, я не уверена, что я бы на таком стрессе так не сделала. В моем роду есть суицидники, после Афгана троюродный брат не смог жить, психика не выдержала, и жена с ребёнком не аргументом были для жизни его.

Отредактировано Мои разбитые мечты (24.08.2023 20:08)

1814

Поэтому мне надо было вытащить себя, иначе пострадавших было бы больше. +стресс от предательства врача

1815

Мои разбитые мечты написал(а):

Поэтому мне надо было вытащить себя, иначе пострадавших было бы больше. +стресс от предательства врача

Спасибо за ответ! Ситуация конечно у вас тоже была оёй какая тяжелая для психики, я конечно просто ушла через 2 дня домой из роддома … но все равно прошло 15 дней и я никак не приду в себя! Во мне вот 2 личности борется , я вроде не считаю себя плохой матерью, просто не готова платить своей жизнью и жизнью своих близких за ошибки природы и врачей, которые просмотрели все это! У ребенка порок сердца при рождении выявили , а мне за 2 дня до родов делали доплер, час там сидела , с датчиками и там все писалось ! И сказали что все шикарно! Ну разве за 2 дня до родов невозможно было увидеть порок сердца … сплошной похеризм! И кстати мне тоже родные некоторые советуют судиться ! Но у меня нет на это моральных сил , все равно это ничего не исправит….

1816

Простоженщина написал(а):

Скажите пожалуйста, какие вещи/ действия/ занятия помогли вам отвлекаться?
У меня прошло 2 недели, лежим с мужем весь день, смотрим тупо в телевизор
Кажется сходим с ума понемногу

У нас прошло больше месяца. Психотерапевт, антидепрессанты, вышла поработать на свободный график, перепахала огород, сделала генеральную уборку. Физический труд мне помогает. Собираюсь в отпуск. Каждый день планирую следующий в обязательном порядке.

1817

Простоженщина написал(а):

я конечно просто ушла через 2 дня домой из роддома

Мне надо было не ложиться с ней, не налаживать лактацию и не прикладывать к груди (слушала врачей до последнего и была надежда на ошибку диагноза) , все равно она не сосала, глаза так и не открыла в течении 3х недель, лежала без движений. Вы сделала правильнее для себя!

1818

Простоженщина написал(а):

но все равно прошло 15 дней и я никак не приду в себя

У меня прошло почти 4 года, а я в себя до сих пор прихожу в себя. Любой ране надо время на затягивание, чем глубже, тем дольше.

Отредактировано Мои разбитые мечты (25.08.2023 08:58)

1819

Мои разбитые мечты написал(а):

Мне надо было не ложиться с ней, не налаживать лактацию и не прикладывать к груди (слушала врачей до последнего и была надежда на ошибку диагноза) , все равно она не сосала, глаза так и не открыла в течении 3х недель, лежала без движений. Вы сделала правильнее для себя!

Я это сразу понимала и просила не приносить ребенка!! Наверно поэтому кроме жалости к ре ничего не чувствую, ну материнских чувств нет пока.

1820

MarKa написал(а):

У нас прошло больше месяца. Психотерапевт, антидепрессанты, вышла поработать на свободный график, перепахала огород, сделала генеральную уборку. Физический труд мне помогает. Собираюсь в отпуск. Каждый день планирую следующий в обязательном порядке.

Получается чему то радоваться?


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно