ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1761 страница 1780 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1761

Milka написал(а):

Простоженщина, как ваше психологическое состояние?

Плохо, просыпаюсь каждый день с мыслями , какой же кошмар произошел! Очень боюсь за будущее нашей семьи, что с таким клеймом нам всю жизнь жить! Вы кстати что всем сказали, близким и не близким?
Хочется, чтобы этот кошмар закончился- но разумом понимаю, что он только начинается, впереди суды , алименты , и жизнь с этой тяжелой ношей.
Пытаюсь себе помочь, но как, пока не знаю… может тоже куда то уехать

1762

Простоженщина написал(а):

Плохо, просыпаюсь каждый день с мыслями , какой же кошмар произошел! Очень боюсь за будущее нашей семьи, что с таким клеймом нам всю жизнь жить! Вы кстати что всем сказали, близким и не близким?
Хочется, чтобы этот кошмар закончился- но разумом понимаю, что он только начинается, впереди суды , алименты , и жизнь с этой тяжелой ношей.
Пытаюсь себе помочь, но как, пока не знаю… может тоже куда то уехать

Всем говорю как есть. Когда спрашивают «ну что там, родила уже?» просто пересылаю скрин из переписки с психологом. Когда договаривалась о первой сессии, коротко ей описала всю ситуацию. И вот всем просто пересылаю этот скрин.
Поверхносто знакомым, с которыми в принципе не общаюсь (например, девочки с бывшей работы) не отвечаю ничего вообще. Как то так.
Я тоже не знаю как себе помочь. Пробую все методы в виде психотерапии, отъезда. Надеюсь поможет рождение здорового ребенка, но об этом пока рано думать. Ну и страшновато, после этой ситуации.
Про кошмар который только начинается - эта рана теперь часть нашей жизни. Сейчас открытая и болезненная, но верю что она затянется когда-нибудь. Кто то писал тут на форуме про жизнь со шрамом, вот очень точно подобрано описание.
Но, к сожалению, мы уже все здесь в этой страшной ситуации и время назад не отмотать.
А мысли «какой же кошмар произошел» тоже посещают меня, и не только с утра. А просто резко могут прилететь в любое время, независимо от дел. Налетают и ошеломляют - это как? Этот ужас произошел со мной? Это вообще все реально?

1763

Milka написал(а):

Это какой возраст был у ребенка, когда ее забрали в ДМ? А как часто навещаете и какие эмоции у Вас при этом?

У меня как раз сегодня ровно месяц дочке. Вот думаю как она выглядит сейчас. Наверное, синдром стал более заметен…

Про следующую беременность думаю иногда как будто про лекарство - как можно скорее хочется, чтоб переключиться с этого ужаса, а иногда думаю с кошмаром-представляю момент родов и уже испытываю жуткую панику что там с ребенком. Да и не только момент родов, а просто как ходить все 9 месяцев на панике… даже с хорошими анализами буду бояться какой нибудь травмы при родах.
У меня ощущение что теперь все неудачи на свете - это ко мне.

А своим ощущениям больше вообще не доверяю. На миллиард процентов всю эту беременность была железобетонно уверена что все отлично. Вообще даже ни одной дурной мысли не было. Ни единого переживания. А оно вон как получилось.

Ей было 3.5 месяца, в ОПН она ещё полтора месяца была без меня, пока её лечили. Я её не навещала, ковид был, не пускали. А лечь снова туда я не могла себя заставить. Только перед переводом уже пригласили нас с мужем на неё посмотреть. Муж первый раз её увидел тогда. А я первый раз увидела, как он плачет

Сейчас я хожу каждую неделю. Не скажу, что люблю это делать, но... Сейчас я испытываю к ней жалость и немного брезгливость. У неё слюни текут, вокализации такие, животные. Но жалости больше. Я глажу её, могу обнять, покачать на ручках. Иногда думаю, что если бы у меня был большой дом и средства на круглосуточную сиделку, то она могла бы жить дома

Но потом вспоминаю, что у меня этого нет. А есть двое здоровых детей.

Про ощущение - да, это ненадёжно. Хотя с Машей меня беременность тяготила, крутились мысли об аборте, я их гнала и не понимала, ведь вме было запланированно и желанно. Возможно, организм мой чувствовал, что что-то не правильно. Но это ненадёжно в любом случае. Поэтому я и делала анализ. Хотя генетики и говорили, что такое вряд ли повторится, я рисковать не могла больше.

У вас мало времени прошло, оно не просто ещё болит, оно ещё кровоточит. Держитесь, постепенно станет чуть легче. И сможете уже принимать взвешенное решение о новой беременности

1764

Окси написал(а):

ХрюшаНюша

И ещё добавлю насчёт того, что опекуны что-то "трясут" с родителей. Знаю эту кухню из первых уст, так как есть подруга, которая является опекуном. Трясти алименты с биологических родителей не её прихоть, а обязанность соблюдать интересы ребёнка. Если она этого делать не будет, то нарушит закон со всеми вытекающими. Другое дело, что она это делает так, чтобы по возможности снизить материальную нагрузку на био, но при этом не нарушая закона. Но она вообще "не от мира сего" в хорошем смысле этого слова и повезло тем, детям, которые попали к ней в семью.

Да, но частенько, опекуны берут чтобы трясти с био как можно больше.

1765

Milka написал(а):

Всем говорю как есть. Когда спрашивают «ну что там, родила уже?» просто пересылаю скрин из переписки с психологом. Когда договаривалась о первой сессии, коротко ей описала всю ситуацию. И вот всем просто пересылаю этот скрин.
Поверхносто знакомым, с которыми в принципе не общаюсь (например, девочки с бывшей работы) не отвечаю ничего вообще. Как то так.
Я тоже не знаю как себе помочь. Пробую все методы в виде психотерапии, отъезда. Надеюсь поможет рождение здорового ребенка, но об этом пока рано думать. Ну и страшновато, после этой ситуации.
Про кошмар который только начинается - эта рана теперь часть нашей жизни. Сейчас открытая и болезненная, но верю что она затянется когда-нибудь. Кто то писал тут на форуме про жизнь со шрамом, вот очень точно подобрано описание.
Но, к сожалению, мы уже все здесь в этой страшной ситуации и время назад не отмотать.
А мысли «какой же кошмар произошел» тоже посещают меня, и не только с утра. А просто резко могут прилететь в любое время, независимо от дел. Налетают и ошеломляют - это как? Этот ужас произошел со мной? Это вообще все реально?

Мысли про кошмар со мной целый день! Не только с утра. В психотерапевтов почему то не верю… вообще ни во что не верю , что кто-то сможет мне помочь! А что вообще вам психотерапевт советует ?

1766

Valeria написал(а):

Ей было 3.5 месяца, в ОПН она ещё полтора месяца была без меня, пока её лечили. Я её не навещала, ковид был, не пускали. А лечь снова туда я не могла себя заставить. Только перед переводом уже пригласили нас с мужем на неё посмотреть. Муж первый раз её увидел тогда. А я первый раз увидела, как он плачет

Сейчас я хожу каждую неделю. Не скажу, что люблю это делать, но... Сейчас я испытываю к ней жалость и немного брезгливость. У неё слюни текут, вокализации такие, животные. Но жалости больше. Я глажу её, могу обнять, покачать на ручках. Иногда думаю, что если бы у меня был большой дом и средства на круглосуточную сиделку, то она могла бы жить дома

Но потом вспоминаю, что у меня этого нет. А есть двое здоровых детей.

Про ощущение - да, это ненадёжно. Хотя с Машей меня беременность тяготила, крутились мысли об аборте, я их гнала и не понимала, ведь вме было запланированно и желанно. Возможно, организм мой чувствовал, что что-то не правильно. Но это ненадёжно в любом случае. Поэтому я и делала анализ. Хотя генетики и говорили, что такое вряд ли повторится, я рисковать не могла больше.

У вас мало времени прошло, оно не просто ещё болит, оно ещё кровоточит. Держитесь, постепенно станет чуть легче. И сможете уже принимать взвешенное решение о новой беременности

А почему вы каждую неделю навещаете ? По своему желанию просто?
И рождение ребенка принесло в дом радость и счастье ?

1767

Простоженщина написал(а):

А почему вы каждую неделю навещаете ? По своему желанию просто?
И рождение ребенка принесло в дом радость и счастье ?

Да, это наше решение. Я писала, что опека пошла нам навстречу,т.к. состояние ребёнка требовало мед.ухода. она много болела, были судороги и пр.
Сейчас состояние её позволяет жить дома, но заключение комиссии ещё действует. Поэтому мы не лишены родительских прав, должны о ней заботиться. Но для меня это больше с моральной точки зрения важно, знать, что у неё всё в порядке, насколько это может быть в учреждении.

Кому-то легче отказаться и забыть, но вот я лично так не смогла, к счастью, мне дали возможность при этом не быть с ней дома. После 4 лет будем устраивать её в интернет на основании закона о соц. помощи семьям с инвалидом. Будь у неё со, скорее всего, нам бы не пошли навстречу. Почему-то считается, что он легче. А он разный. Там у них есть девочка с сд, ей почти три. И это очень грустно, смотреть на неё.

Рождение здоровой дочки после такого - это, конечно, счастье. Но не скажу, что это полностью закрывает боль за больного ребёнка. Я вполне счастлива, да, но при этом всё равно чувствую себя временами фигово. Просто всё реже

И чаще думаю, что если бы не всё это, то моя младшая бы не родилась. А я уже не представляю себя без неё. Так что с определённой точки зрения можно быть даже благодарной, что всё так сложилось. Хоть и дико звучит

Про психотерапевта - он может оценить состояние. И назначить антидепрессанты. Я пила их больше полугода. И считаю, что в какой-то момент это меня спасло.

И заставило встряхнуться и пойти потом уже к психологу

1768

Valeria написал(а):

Да, это наше решение. Я писала, что опека пошла нам навстречу,т.к. состояние ребёнка требовало мед.ухода. она много болела, были судороги и пр.
Сейчас состояние её позволяет жить дома, но заключение комиссии ещё действует. Поэтому мы не лишены родительских прав, должны о ней заботиться. Но для меня это больше с моральной точки зрения важно, знать, что у неё всё в порядке, насколько это может быть в учреждении.

Кому-то легче отказаться и забыть, но вот я лично так не смогла, к счастью, мне дали возможность при этом не быть с ней дома. После 4 лет будем устраивать её в интернет на основании закона о соц. помощи семьям с инвалидом. Будь у неё со, скорее всего, нам бы не пошли навстречу. Почему-то считается, что он легче. А он разный. Там у них есть девочка с сд, ей почти три. И это очень грустно, смотреть на неё.

Рождение здоровой дочки после такого - это, конечно, счастье. Но не скажу, что это полностью закрывает боль за больного ребёнка. Я вполне счастлива, да, но при этом всё равно чувствую себя временами фигово. Просто всё реже

И чаще думаю, что если бы не всё это, то моя младшая бы не родилась. А я уже не представляю себя без неё. Так что с определённой точки зрения можно быть даже благодарной, что всё так сложилось. Хоть и дико звучит

Про психотерапевта - он может оценить состояние. И назначить антидепрессанты. Я пила их больше полугода. И считаю, что в какой-то момент это меня спасло.

И заставило встряхнуться и пойти потом уже к психологу

А когда начали планировать новую беременность?

1769

Milka написал(а):

Всем говорю как есть. Когда спрашивают «ну что там, родила уже?» просто пересылаю скрин из переписки с психологом. Когда договаривалась о первой сессии, коротко ей описала всю ситуацию. И вот всем просто пересылаю этот скрин.
Поверхносто знакомым, с которыми в принципе не общаюсь (например, девочки с бывшей работы) не отвечаю ничего вообще. Как то так.
Я тоже не знаю как себе помочь. Пробую все методы в виде психотерапии, отъезда. Надеюсь поможет рождение здорового ребенка, но об этом пока рано думать. Ну и страшновато, после этой ситуации.
Про кошмар который только начинается - эта рана теперь часть нашей жизни. Сейчас открытая и болезненная, но верю что она затянется когда-нибудь. Кто то писал тут на форуме про жизнь со шрамом, вот очень точно подобрано описание.
Но, к сожалению, мы уже все здесь в этой страшной ситуации и время назад не отмотать.
А мысли «какой же кошмар произошел» тоже посещают меня, и не только с утра. А просто резко могут прилететь в любое время, независимо от дел. Налетают и ошеломляют - это как? Этот ужас произошел со мной? Это вообще все реально?

Здравствуйте, извините, вы всем говорите что родился ребенок с СД и сейчас он находится в учреждении? Просто интересна реакция окружающих. У меня знают об этом близкие друзья и мой коллектив на работе. Так вышло что в коллективе узнали, я не хотела сама говорить. Но с ними работаю уже 18 лет. Никто не осудил. Кто то поддержал, кто то промолчал. Но большинство моей решение поддержали. Особенно близкие подруги . и те, кто столкнулся с У.О. людьми( у кого в семье есть такие родственники). Уже взрослые.

1770

acifer написал(а):

Добрый день! 19 июля 2023 года у нас неожиданно для нас родился ребенок с синдром дауна, все анализы, скрининги, в том числе и платные были идеальными.
Ребенок был очень долгожданным, мы прошли через ЭКО и о чудо все получилось с первого раза, сама беременность у супруги протекала просто отлично.

Добрый день! Сочувствую вам. А разве по договору нет у клиники обязанности проверять материал на основные генетические мутации? Ваша история с Эко не первая

1771

acifer написал(а):

Мы с женой уехали сразу после формальностей в больнице, нам так стало легче. Только сегодня супруга сказала, что дома ей было бы тяжелее. Смена обстановка чаще благоприятней влияет, посмотреть на всю ситуацию под другим углом.
Очень сочувствую Вам и понимаю! держитесь, вы не одна! у Вас есть семья!

Очень хорошее решение. Меня поездки реабилитировали в первое время, иногда о ре не вспоминала целых 5 минут. А так даже спать не могла, голова от мыслей болела.

1772

Мои разбитые мечты написал(а):

Очень хорошее решение. Меня поездки реабилитировали в первое время, иногда о ре не вспоминала целых 5 минут. А так даже спать не могла, голова от мыслей болела.

Нужно подумать о смене обстановки , уехать куда то… а то дома просто ужасно и на улицу себя вытащить крайне сложно!

1773

Простоженщина написал(а):

Нужно подумать о смене обстановки , уехать куда то… а то дома просто ужасно и на улицу себя вытащить крайне сложно!

Если есть возможность, то, меняйте обстановку

1774

Мои разбитые мечты написал(а):

Добрый день! Сочувствую вам. А разве по договору нет у клиники обязанности проверять материал на основные генетические мутации? Ваша история с Эко не первая

Добрый день! нет такой обязанности не было, данные анализы назначаются по показаниям. Все анализы начиная с качества эмбриона были отличного качества.
Как и скрининги которые проверяло большое кол-во людей и были очень удивлены, что родился ребенок с СД.
Мы знали про анализ, и даже думали его делать, но как-то нашу бдительность усыпили уверенность врачей и отличные анализы.

1775

Мои разбитые мечты написал(а):

Если есть возможность, то, меняйте обстановку

Скажите пожалуйста, у вас давно это произошло! Когда вернулась радость и желание жить ?

1776

Мои разбитые мечты написал(а):

Если есть возможность, то, меняйте обстановку

Даже вот никаких сил нет что-то делать, хотела подумать насчет турбазы, тихий домик в лесу , чтото такое наверно мне подойдет

1777

acifer написал(а):

Добрый день! нет такой обязанности не было, данные анализы назначаются по показаниям. Все анализы начиная с качества эмбриона были отличного качества.
Как и скрининги которые проверяло большое кол-во людей и были очень удивлены, что родился ребенок с СД.
Мы знали про анализ, и даже думали его делать, но как-то нашу бдительность усыпили уверенность врачей и отличные анализы.

Ужас какой то , веры в медицину вообще ноль! Как вообще это возможно

1778

Простоженщина написал(а):

Скажите пожалуйста, у вас давно это произошло! Когда вернулась радость и желание жить ?

В 19 году. Постепенно все, очень медленно и не сразу. Поддержка семьи и друзей. Ловлю себя на том, что я нахожусь в хронической депрессии, абсолютно разочарована в госструктуре, поездки меня расслабляет и отвлекают, так как я до сих пор много отдаю энергии на правосудие. Но финиш уже скоро. Прежней быть не получится, радость уже не та. Желание жить появилось, когда стала бороться за правду.

Отредактировано Мои разбитые мечты (21.08.2023 20:51)

1779

acifer написал(а):

Добрый день! нет такой обязанности не было, данные анализы назначаются по показаниям. Все анализы начиная с качества эмбриона были отличного качества.
Как и скрининги которые проверяло большое кол-во людей и были очень удивлены, что родился ребенок с СД.
Мы знали про анализ, и даже думали его делать, но как-то нашу бдительность усыпили уверенность врачей и отличные анализы.

А это со слов врачей, что не было показаний или вы сами тщательно все документы изучили?

1780

Мои разбитые мечты написал(а):

В 19 году. Постепенно все, очень медленно и не сразу. Поддержка семьи и друзей. Ловлю себя на том, что я нахожусь в хронической депрессии, абсолютно разочарована в госструктуре, поездки меня расслабляет и отвлекают, так как я до сих пор много отдаю энергии на правосудие. Но финиш уже скоро.

Отредактировано Мои разбитые мечты (Сегодня 20:32)

Вы пытаетесь засудить врачей?


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно