ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1721 страница 1740 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1721

Мия написал(а):

Здравствуйте, я не ходила я общаюсь по ватсабу с участниками форума, мне так легче, могу сказать, что эти беседы по теме и просто общение мне помогают, у Вас сейчас острый период, когда кажется, что жизнь закончилась, но эта острота пройдет не совсем конечна, но легче станет, советую Вам выйти на работу.

Я работаю из дома, сейчас конечно пока нет, но вообще конечно работать надо, деньги никто не отменял. Я тоже читаю форум постоянно, это все ужасно, хочется просто проснуться

1722

Простоженщина написал(а):

В роддоме кстати был просто невыносимый ад, куча счастливых мамочек, кричащих малышей! И безразличных врачей! Было стыдно мерзко и грустно. Ужасно хотелось домой к своим …

Верю в то, что человеку многое по силам пережить! И я четко уверена, что я выбираю жизнь, а не уныние!

Муж предложил поехать отдохнуть семьей, проветрить голову и побыть втроем! Пока не уверена что хочу этого - все таки отдых это праздник , не смогу развлекаться при своем состоянии, единственное рассмотрела бы вариант тихой турбазы в лесу , пожить в деревянном домике одним, погулять по лесу

Но уверена что от себя и своих мыслей и от своего больного ребенка не убежишь …

Мы с женой уехали сразу после формальностей в больнице, нам так стало легче. Только сегодня супруга сказала, что дома ей было бы тяжелее. Смена обстановка чаще благоприятней влияет, посмотреть на всю ситуацию под другим углом.
Очень сочувствую Вам и понимаю! держитесь, вы не одна! у Вас есть семья!

1723

acifer написал(а):

Мы с женой уехали сразу после формальностей в больнице, нам так стало легче. Только сегодня супруга сказала, что дома ей было бы тяжелее. Смена обстановка чаще благоприятней влияет, посмотреть на всю ситуацию под другим углом.
Очень сочувствую Вам и понимаю! держитесь, вы не одна! у Вас есть семья!

Очень часто вижу , что после трагедий люди часто уезжают, наверно после всех оформлений тоже нужно так сделать! Спасибо за поддержку, надеюсь, что свет в конце тоннеля есть…

1724

Здравствуйте, я жена, тоже решила зарегистрироваться здесь, чтение форума приносит немного облегчения 

acifer написал(а):

Добрый день! 19 июля 2023 года у нас неожиданно для нас родился ребенок с синдром дауна, все анализы, скрининги, в том числе и платные были идеальными.
Ребенок был очень долгожданным, мы прошли через ЭКО и о чудо все получилось с первого раза, сама беременность у супруги протекала просто отлично.
Роды прошли очень быстро, я был вместе с женой на родах, после родов ей проверил мини операцию, а мне положили дочку на грудь и так я с ней сидел целый час. затем нас перевели в палату, жену посадили, я держал дочку на руках, жена кушала после родов и это был самый счастливый момент в моей жизни, тут зашли неонатологи и стали рассказывать что-то про стигмы и т.д. все было как в тумане, мозг не соображал и что возьмут анализ на каротип и скорее всего синдром дауна.
Нам сказали что анализ будет готов, и мы с женой остались в палате один на один, ни психологов, ни какая другая помощь нам не было оказана. Мы очень много плакали за эти дни, очень много разговаривали, практически постоянно и нами было приятно решение отказаться от ребенка.
Это было очень тяжело морально, но в настоящее время мы не сомневаемся о своем решение, но боль и горе накатывает и переполняет, иногда злость. Сейчас работаем с психологом и уехали к морю к родителям жены.
Решил написать здесь, так как обнаружил, что мы не первые кто столкнулся с подобной ситуацией, я понимал. много читал про это, но только сегодня наткнулся на этот форум и вдоль и поперек перечитал его со слезами на глазах, Спасибо что пишите и поддерживаете

1725

Простоженщина написал(а):

В роддоме было дикое желание поделиться своей болью и рассказала всем правду , друзьям тоже. Теперь возможно жалею о таком решении , лучше возможно было сказать что его нет! Потому что теперь ужасное чувство вины не только перед собой но и перед другими.

Еще в роддоме в ожидании каротипа тоже были мысли что и кому говорить. Может просто говорить знакомым что ребенок умер. Но я поняла, что после того ужаса, что пережила, для меня лично сказать людям правду - это вообще ерунда и проще простого и вообще не проблема. Вот просто соседке, чье имя я даже не знаю, подробности рассказывать, конечно, не стану, если спросит. Просто буду говорить, что ребенка потеряла. Это своего рода и есть правда

Простоженщина написал(а):

малыши все равно даже такие очень прекрасные и милые, но потом включаешь голову и понимаешь в кого превратится потом этот малыш и во что жизнь нашей семьи.
К ребенку не привыкла, но сейчас есть желание съездить в больницу, узнать про него и может даже посмотреть! Наверно это инстинкт.

Из-за того что мы провели в роддоме с дочкой неделю и пытались не видеть никаких признаков СД и надеялись все время на лучшее (чтобы не двинуться там и не выпрыгнуть в окошко) у меня в голове как будто есть вообще 3 разных младенца. Одна дочка, ребенок мечты, о которой я мечтала 9 месяцев и строила с ней планы на ближайшие года, вторая - которая родилась и которую невыносимо жаль из-за всей ситуации, с которой тыс не веришь, что что то может быть не так и к которой испытываешь чувства на уровне инстинктов (обнимать, защищать, целовать) и третий ребенок с СД, о котором думаешь меньше всего и жутко боишься и не веришь что это может быть вообще. Поэтому читаю форум и завидую (если вообще уместно здесь такое чувство) тем, кому не пришлось с ребенком проводить круглые сутки до подтверждения диагноза. Потому что именно первые два младенца периодически всплывают в моей голове и вызывают слезы и боль.

Представить посещение ре в больнице или ДМ вообще не могу, так как только одни фото, на которые я натыкалась пару раз случайно в чатах с друзьями, просто разрывают меня на кусочки

1726

Milka написал(а):

Еще в роддоме в ожидании каротипа тоже были мысли что и кому говорить. Может просто говорить знакомым что ребенок умер. Но я поняла, что после того ужаса, что пережила, для меня лично сказать людям правду - это вообще ерунда и проще простого и вообще не проблема. Вот просто соседке, чье имя я даже не знаю, подробности рассказывать, конечно, не стану, если спросит. Просто буду говорить, что ребенка потеряла. Это своего рода и есть правда

Из-за того что мы провели в роддоме с дочкой неделю и пытались не видеть никаких признаков СД и надеялись все время на лучшее (чтобы не двинуться там и не выпрыгнуть в окошко) у меня в голове как будто есть вообще 3 разных младенца. Одна дочка, ребенок мечты, о которой я мечтала 9 месяцев и строила с ней планы на ближайшие года, вторая - которая родилась и которую невыносимо жаль из-за всей ситуации, с которой тыс не веришь, что что то может быть не так и к которой испытываешь чувства на уровне инстинктов (обнимать, защищать, целовать) и третий ребенок с СД, о котором думаешь меньше всего и жутко боишься и не веришь что это может быть вообще. Поэтому читаю форум и завидую (если вообще уместно здесь такое чувство) тем, кому не пришлось с ребенком проводить круглые сутки до подтверждения диагноза. Потому что именно первые два младенца периодически всплывают в моей голове и вызывают слезы и боль.

Представить посещение ре в больнице или ДМ вообще не могу, так как только одни фото, на которые я натыкалась пару раз случайно в чатах с друзьями, просто разрывают меня на кусочки

Я находилась с ребенком только после родов 2 часа и ничего не понимала вообще! Потом все, пару раз посмотрела 5 минут и на этом все, муж видел ребенка только на фото, потом я все фото и ребенка и своей беременности удалила! По поводу что сказать всем, в нынешней ситуации вообще наплевать, но спустя время, возможно будешь жалеть, что была откровенна!

Меня очень отрезвляют мысли, во что эти милые малыши превращаются в 20 лет! До года мне кажется разница вообще почти не видна, все лежат, руками ногами машут, плачут, мычат , слюни пускают! Только  у детей с сд половина этого и в 15 лет происходит!

А у вас дети есть еще?

Как избавиться от мыслей, что ты мать, которая бросила своего ребенка и свою кровь в холодный детдом ….

1727

Кстати, вчера с мужем посмотрели несколько видео людей и детей с сд, зрелище не для слабонервных!

Поэтому решение оставить в дм однозначное, вопрос есть ли счастливая жизнь после такого решения…. Или только отчаяние и вечное чувство вины

1728

Простоженщина написал(а):

Меня очень отрезвляют мысли, во что эти милые малыши превращаются в 20 лет! До года мне кажется разница вообще почти не видна, все лежат, руками ногами машут, плачут, мычат , слюни пускают! Только  у детей с сд половина этого и в 15 лет происходит!

Да, я тоже напоминаю себе периодически, в моменты, когда горе накрывает уж слишком сильно и застилает все мысли, что именно поэтому я приняла решение отказаться от ребенка. Помогают просмотры видео (которых на самом то деле очень мало) со взрослыми детьми с СД. Тогда ко мне приходит просто ужас и осознание того, что свою жизнь единственную я так провести не готова. А хорошенький младенчик не внушает страха, от того и так больно.

Простоженщина написал(а):

А у вас дети есть еще?

Нет, это была первая долгожданная дочка, которая родилась после первой же успешной попытки ЭКО, после идеальной беременности и после идеальных родов.
Сейчас тоже думаю о новой беременности. Хочется завести ребенка как можно скорее. А иногда наоборот при мысли о следующей беременности приходит неописуемый страх. Что она вообще может не наступить и сколько вообще болезней существуют в мире и как люди вообще рожают здоровых детей это вообще возможно? Хотя до этой ситуации я всегда была мега позитивной, о плохом не думала вообще.

Простоженщина написал(а):

Как избавиться от мыслей, что ты мать, которая бросила своего ребенка и свою кровь в холодный детдом ….


Вот именно такая мысль меня не посещает. Есть куча других разных, но не эта. Сейчас, когда прошло так мало времени, мне кажется ждать от себя избавления от таких мыслей еще очень рано. Лично я сразу начала искать психотерапевта, для помощи проживания этого ада.

1729

Меня

Milka написал(а):

Да, я тоже напоминаю себе периодически, в моменты, когда горе накрывает уж слишком сильно и застилает все мысли, что именно поэтому я приняла решение отказаться от ребенка. Помогают просмотры видео (которых на самом то деле очень мало) со взрослыми детьми с СД. Тогда ко мне приходит просто ужас и осознание того, что свою жизнь единственную я так провести не готова. А хорошенький младенчик не внушает страха, от того и так больно.

Нет, это была первая долгожданная дочка, которая родилась после первой же успешной попытки ЭКО, после идеальной беременности и после идеальных родов.
Сейчас тоже думаю о новой беременности. Хочется завести ребенка как можно скорее. А иногда наоборот при мысли о следующей беременности приходит неописуемый страх. Что она вообще может не наступить и сколько вообще болезней существуют в мире и как люди вообще рожают здоровых детей это вообще возможно? Хотя до этой ситуации я всегда была мега позитивной, о плохом не думала вообще.

Вот именно такая мысль меня не посещает. Есть куча других разных, но не эта. Сейчас, когда прошло так мало времени, мне кажется ждать от себя избавления от таких мыслей еще очень рано. Лично я сразу начала искать психотерапевта, для помощи проживания этого ада.

Мне тоже очень хочется ребенка, и одновременно ужасный страх, ведь и правда миллион болезней врожденных не обязательно сд! Ну вообще беременность и роды, считаю всегда рулеткой, случиться может всё что угодно! И мы с вами это пережили в полной мере!

Я была до этого 1 раз у психолога 1 раз у психиатра, но по другим проблемам! И то и другое мне показалось полной фигней, ну прям вообще не откликнулось ! Поэтому для себя пока не рассматриваю этот вариант! Помогает этот форум и общение с близкими, хотя вот у меня всего 5 дне прошло и все уже как-то не особо хотят эту тему обсуждать, только первые пару дней все звонили.

Заметила, что накатывает волнами, тоесть вроде держишься как робот в тумане делаешь какие то дела ! Иногда прям даже мысли, что все наладится и обязательно будет счастье… а потом раз и опять накрывают слезы отчаяние и безысходность!

Муж оставил одну фотку в телефоне сейчас посмотрела у него и вообще ничего пока не чувствую к ребенку, ни жалости ни ощущения что он мой . Боюсь что потом накроет осознание!

1730

Хочется верить, что это самое ужасное испытание, которое нам суждено пройти и за ним непременно наступит счастливое будущее, что мы обязательно будем счастливыми ! Что будут дети, смех, радости и счастье

1731

У меня сейчас приедет ребенок , а я лежу как труп…

1732

Эх, девочки... Как же это все тяжело. Не понимаю, когда вылезу из этого. Головой все понимаешь, но душа просто рвется на части.
Как будто это какое-то кино, все происходит не с тобой. И ждёшь, когда проснешься.

Я тоже беременность проходила легко. И если в первую беременность было всё. Токсикоз, отеки, давление, поздний гестоз, сахарный диабет беременных, анемия, то сейчас просто ничего.

Скакала всю дорогу. Удивлялась, что вообще такое может быть. До последнего думали с гинекологом, что будут естественные роды, если рубец не подведёт.
Подвёл, зараза.
Единственное, что напрягало во время беременности это желание спать и редкие шевеления, с первым ребенком живот ходил ходуном, а тут совсем такого не было. Иногда вечерами лёгкие толчки. Врач ещё успокаивал, что ребенок спокойный. Первая - атаман в юбке.

А тут вот что оказалось.

Детки с СД не пугают меня вообще, мы долго думали, что делать, пока ждали результата теста на кариотип. Честно - собирались забрать в семью. Пока я не задалась вопросом, а что потом... Когда ему будет 15, 20, 30 лет.
Информации об этом почти нет в интернете, собирали с мужем все по крупицам. Все говорят только о солнечночти... И когда поняли, какой безпросветный, никому не нужный, абсолютно напрасный ужас ждёт нашу семью дальше, написали отказ.

Как жить дальше... Пока не знаю. Прошел месяц. Очень надеюсь, что время лечит.
Где-то прочитала фразу, что особые люди должны жить в специализированном месте, с специальным медицинским уходом, семья не может его обеспечить этими условиями. Как-то полегчало.

Сейчас конечно в первое время тяжело. Весь спектр чувств... У меня.
Чувство вины перед младенцем в роддоме, что оставил его там
Чувство стыда перед собой, семьёй, возможно близкими. Слабачка, не справилась с Божьим даром...
Чувство горести, разбитые надежды, разбитые мечты
Почему все живут как раньше, а ты страдаешь...
Необходимость менять свою жизнь и планы на ближайшее время... Все же мы планировали нянчить малыша, а не это вот все.
Страх перед будущими беременностями. Хотя наверное если бы не кесарево, занялась бы новой беременностью как можно раньше. Мне кажется только новый здоровый малыш - спасение.

Верю, что время лечит. По-другому и не может быть. Надо как-то держаться и учиться заново жить с таким вот эпизодом своей жизни.

Признать самой себе, что да... Я такая. Я сделала такой выбор. Это ни плохо ни хорошо. Это мой выбор. Я ответственна за свою жизнь и хочу прожить ее в полной мере. Иногда видимо приходится перешагивать через какие-то нравственные убеждения, устои, через других людей, даже своих, чтобы жить дальше, чтобы дать возможность прежде всего себе жить дальше полной жизнью, любить, дышать, путешествовать, родить здорового ребенка. Да, вот такой ценой. Но выбора другого не было. Если бы был хотя бы какой-то шанс на выздоровление такого ребенка, уверена, все бы его использовали... Любой ценой.

1733

MarKa написал(а):

Слабачка, не справилась с Божьим даром...

Что ж это за Бог такой, что такими дарами одаривает
Я наоборот не считаю нас слабыми.
Насколько проще было бы забрать домой хорошенького малыша, который пока не отличается от других детей. И уже потом решать проблемы по мере их поступления, а пока погрузиться в уход за новорожденным и прочие бытовые истории.
А не всадить себе нож в сердце прямо сейчас (я так это чувствую), в надежде что рана затянется и ты сможешь жить дальше.

1734

Milka написал(а):

Что ж это за Бог такой, что такими дарами одаривает
Я наоборот не считаю нас слабыми.
Насколько проще было бы забрать домой хорошенького малыша, который пока не отличается от других детей. И уже потом решать проблемы по мере их поступления, а пока погрузиться в уход за новорожденным и прочие бытовые истории.
А не всадить себе нож в сердце прямо сейчас (я так это чувствую), в надежде что рана затянется и ты сможешь жить дальше.

Здравствуйте, а когда Вы родили такого ребёночка?

1735

Мия написал(а):

Здравствуйте, а когда Вы родили такого ребёночка?

Здравствуйте, 19 июля

1736

Простоженщина написал(а):

Всем привет.
Скажите пожалуйста, кто посещал психолога ? Вы парой ходили или отдельно? Насколько это помогает ? Приходит какое то жуткое понимание, что я навсегда мать, которая оставила, бросила своего ребенка! Что прощения мне нет и муки совести будут мучить меня пожизненно! Что жить с этими муками всю свою жизнь! И нести это клеймо на себе, родители дауна, которого они бросили

Добрый день.
Очень сочувствую вашему горю.

Я ходила к психологу. С запросом "я плохая мать и ужасный человек". Точнее, я сначала не ходила не к кому. Потом меня накрыло очень сильно, поэтому я наблюдалась у психотерапевта. И там пришлось подключить антидепрессанты, пила их почти год.

К нему идти не хотела, но я тогда вообще ничего не хотела, даже жить. Пошла из-за ответственности перед сыном, котором было 3. Вообще старший ребёнок - отличный мотиватор, я думала, что ради него надо как-то собраться, он не заслуживает жизни в моём аду.

После психотерапевта пошла к психологу, встречались раз в две недели примерно полгода, наверное.

Ну вот сейчас живу) родила полгода назад здоровую девочку. Сын растёт. Я бываю счастлива.

К дочке больной хожу каждую неделю, вот сегодня была. В такие дни тяжко, очень мне её жаль. И себя тоже. Но жить с этим можно.

1737

Milka написал(а):

Здравствуйте, 19 июля

Уже месяц у вас а легче не становится …

1738

Простоженщина написал(а):

Уже месяц у вас а легче не становится …

Мы работаем с психологами (разными я и жена), семейная психотерапия нам не подошла - так как у нас нет между друг другом конфликта или недосказанности.
После терапии мы всегда проговариваем и рассказываем о чем общались, какие вопросы нам задавали, как мы на них ответили и обсуждаем все от и до. Пока на мой взгляд она нам очень помогает.
я общался с 4мя психологами - сейчас мне кажется нашел своего, с завтрашнего дня начнем с ним сессию. С его слов сессия длится от 12 до 20 сеансов, в среднем это занимает полгода.
Они почти все говорят, что для переживания горя нужно от 6 месяцев до года, у всех естественно по-разному. Мне как мужчине определенно легче справится с этим, я не вынашивал ребенка и моя привязка гораздо меньше как на эмоциональном, так и на биологическом уровне.

1739

Valeria написал(а):

Добрый день.
Очень сочувствую вашему горю.

Я ходила к психологу. С запросом "я плохая мать и ужасный человек". Точнее, я сначала не ходила не к кому. Потом меня накрыло очень сильно, поэтому я наблюдалась у психотерапевта. И там пришлось подключить антидепрессанты, пила их почти год.

К нему идти не хотела, но я тогда вообще ничего не хотела, даже жить. Пошла из-за ответственности перед сыном, котором было 3. Вообще старший ребёнок - отличный мотиватор, я думала, что ради него надо как-то собраться, он не заслуживает жизни в моём аду.

После психотерапевта пошла к психологу, встречались раз в две недели примерно полгода, наверное.

Ну вот сейчас живу) родила полгода назад здоровую девочку. Сын растёт. Я бываю счастлива.

К дочке больной хожу каждую неделю, вот сегодня была. В такие дни тяжко, очень мне её жаль. И себя тоже. Но жить с этим можно.

Здравствуйте, такие истории очень вселяют мне надежду и появляется понимание, что жизнь после есть! А через сколько забеременели и как себя чувствовали/ вели в беременность? Делали ли прокол? Были ли страхи?

Как выглядит дочь с сд? Что она к вам проявляет ? Долго с ней время проводите? После рождения ребенка наверно пришло счастье ? Его не может быть - это огромная радость!

И расскажите пожалуйста основные мысли которые до вас Донес психотерапевт ? Какие установки дал вам ?

1740

acifer написал(а):

Мы работаем с психологами (разными я и жена), семейная психотерапия нам не подошла - так как у нас нет между друг другом конфликта или недосказанности.
После терапии мы всегда проговариваем и рассказываем о чем общались, какие вопросы нам задавали, как мы на них ответили и обсуждаем все от и до. Пока на мой взгляд она нам очень помогает.
я общался с 4мя психологами - сейчас мне кажется нашел своего, с завтрашнего дня начнем с ним сессию. С его слов сессия длится от 12 до 20 сеансов, в среднем это занимает полгода.
Они почти все говорят, что для переживания горя нужно от 6 месяцев до года, у всех естественно по-разному. Мне как мужчине определенно легче справится с этим, я не вынашивал ребенка и моя привязка гораздо меньше как на эмоциональном, так и на биологическом уровне.

Огромная сложность еще подобрать своего психолога!  Я вот была давно по другим проблемам и мне показалось полной фигней что он говорит, я это и сама все знаю! Как вообще сейчас проходят ваши дни ? Удается ли с этой темы переключится ? Сходить в парк/ кино/ кафе ? Отвлечься улыбнуться ?


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно