ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1681 страница 1700 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1681

Как жить написал(а):

Здравствуйте, очень вас понимаю и очень вам сочувствую. Для меня то же был удар сразу после родов. Беременность протекала хорошо, и как считали врачи, никаких признаков патологии плода не было. Слова неонатолога были как гром. После этого ко мне приходила психолог,приводили еще разговаривать со мной верующую  женщину мед.работника, которая берет в семью детей из Детского дома, со сложными диагнозами, и у них с мужем уже человек семь таких детей.И все они пытались меня уверить, что эти дети такие же как все!!! Просто надо немного больше вложить в него сил внимания и тд! Психолог уверяла что такие люди работают! Что я не понимаю этот диагноз, приводила примеры как девочке СД купили фотоаппарат и она чего то там фотографирует и тому подобные вещи. Про набожного мед работника это отдельная тема. Когда я спросила, а как вам еще удается работать в больнице при наличие стольких детей со сложными диагнозами, выяснилось, что муж сидит дома, не работает плюс с детьми помогают " сестры" из религиозного прихода. Вообще я думала в тот момент что я сошла сума. Я прекрасно на тот момент знала что такое СД. Из учебников и из жизни. А все меня вокруг хотели убедить в этой солнечности!!! И тольтко когда я нашла этот форум я вздохнула. Я не сумасшедшая! Я правильно понимаю, что такое синдром. И есть еще адекватные люди, которые не погрязли в этой " солнечности"!!! Моему сыну 2 года. Я его посещаю.Вижу все своими глазами. Могу открыто сказать- он не такой как все нормохромные дети!!! Далеко не такой!!!!!!!!И не станет никогда таким же как все, да же если что то там и сможет сфотографировать когда то)))))))

Спасибо, что поделились своей историей. Когда нам сообщили диагноз, заведующая тоже попыталась рассказать историю про женщину, которая не отказалась от такого ребенка, правда от нее муж ушел, но потом она встретила другого человека, но потом еще родила здоровых детей, но мы пресекли ее монолог, и далее она общалась корректно. Мы рожали в платном роддоме у определенного врача и он нас очень поддерживал. Я был волонтером долгое время в ДПНИ г. Волосово в Ленинградской области, и видел развитие этих детей, поэтому у нас не было искаженного мнения. Форум для меня и Ваши ответы это как глоток свежего воздуха, помогает собрать осколки в единое целое. Нас очень поддержала мама моей супруги, она хладнокровно приняла новость и сказала, что будет нас поддерживать до конца при любом нашем решение, друзья и мой брат с женой тоже нас очень поддержали. Мои родители как-то я думаю до конца не поняли, первая реакция мамы была очень неправильной, но далее она перезвонила и тоже поддержала нас.
Форум я уже прочитал вдоль и поперек по несколько раз, очень благодарен создателю этого форума и всем участникам, что они находят в в себе силы рассказывать свои истории и поддерживать совершенно незнакомых людей.

1682

acifer написал(а):

Спасибо, что поделились своей историей. Когда нам сообщили диагноз, заведующая тоже попыталась рассказать историю про женщину, которая не отказалась от такого ребенка, правда от нее муж ушел, но потом она встретила другого человека, но потом еще родила здоровых детей, но мы пресекли ее монолог, и далее она общалась корректно. Мы рожали в платном роддоме у определенного врача и он нас очень поддерживал. Я был волонтером долгое время в ДПНИ г. Волосово в Ленинградской области, и видел развитие этих детей, поэтому у нас не было искаженного мнения. Форум для меня и Ваши ответы это как глоток свежего воздуха, помогает собрать осколки в единое целое. Нас очень поддержала мама моей супруги, она хладнокровно приняла новость и сказала, что будет нас поддерживать до конца при любом нашем решение, друзья и мой брат с женой тоже нас очень поддержали. Мои родители как-то я думаю до конца не поняли, первая реакция мамы была очень неправильной, но далее она перезвонила и тоже поддержала нас.
Форум я уже прочитал вдоль и поперек по несколько раз, очень благодарен создателю этого форума и всем участникам, что они находят в в себе силы рассказывать свои истории и поддерживать совершенно незнакомых людей.

Да. Поддержка близких очень важна.и несомненно форум очень помог. Хотя бы в понимании того,что не один в своём горе, есть люди кто столкнулся с такой же бедой и они живут после этого, хотя кажется, что жизнь остановилась.

1683

Как жить написал(а):

Да. Поддержка близких очень важна.и несомненно форум очень помог. Хотя бы в понимании того,что не один в своём горе, есть люди кто столкнулся с такой же бедой и они живут после этого, хотя кажется, что жизнь остановилась.

Да в какой-то момент кажется, что уже ничего не будет нормальным. Были дни когда мне хотелось просто лежать в кровати и смотреть в потолок.
Но я себя как-то настроил еще в роддоме, что буду каждый следующий день планировать через не могу, через не хочу. и первые дни мы прям проговаривали перед сном с женой что мы будем завтра делать.
Сейчас нам очень помогает форум, поддержка близких, переезд на время в другой город, я еще хожу в зал на спорт - мне очень хорошо прочищает мозги, работа очень помогает отвлечься от мыслей.И Психотерапия - я в ней вижу спасение, не полностью, но это как доп опора в этом пути, который нужно пройти, чтобы смотреть в будущее с надеждой.
И мы каждый день разговариваем о случившемся, даже если будет горько и слезы, главное - по-моему мнению не молчать, если что-то хочется сказать - нужно сказать, даже если это может показаться "страшным".
Я очень благодарен своей жене за поддержку, я понимаю, что ей тяжелее чем мне, но она находила и находит в себе силы поддержать меня.

1684

acifer написал(а):

Да в какой-то момент кажется, что уже ничего не будет нормальным. Были дни когда мне хотелось просто лежать в кровати и смотреть в потолок.
Но я себя как-то настроил еще в роддоме, что буду каждый следующий день планировать через не могу, через не хочу. и первые дни мы прям проговаривали перед сном с женой что мы будем завтра делать.
Сейчас нам очень помогает форум, поддержка близких, переезд на время в другой город, я еще хожу в зал на спорт - мне очень хорошо прочищает мозги, работа очень помогает отвлечься от мыслей.И Психотерапия - я в ней вижу спасение, не полностью, но это как доп опора в этом пути, который нужно пройти, чтобы смотреть в будущее с надеждой.
И мы каждый день разговариваем о случившемся, даже если будет горько и слезы, главное - по-моему мнению не молчать, если что-то хочется сказать - нужно сказать, даже если это может показаться "страшным".
Я очень благодарен своей жене за поддержку, я понимаю, что ей тяжелее чем мне, но она находила и находит в себе силы поддержать меня.

Все мы живем после случившегося. Просто со шрамом во всю душу. Есть такая мысль, что если бы человек умирал от горя, то на земле бы уже не было людей. Человек это горе переживает, и учится дальше жить.

1685

MarKa написал(а):

Мы подписали согласие на усыновление.

Подскажите пожалуйста, что нас дальше ждёт? Где искали психолога? Стало ли легче? Как платить алименты? Можно ли как-то добровольно их оплачивать, без сообщения об этом факте на работу?  Навещаете ли своих детей? Как реагируют в доме малютки?

Сочувствую вам и понимаю, что вы сейчас переживаете.
По вашим вопросам- после подписания согласия на усыновл., через 5 мес был суд по лишению РП, от нас на суде присутствовал юрист мы написали доверенность.
Платим алименты официально, хотели договориться, нам отказали. Я не навещаю.
Прошло 3 года, живу с вот таким фактом в моей биографии, очень бы хотела, чтобы его не было, но живу как есть...новые события, дела, задачи, житейные проблемы , со временем задвигают на задний план этот факт. И по-другому я однозначно поступить не могла, я поступила по закону вот и всё. Вот такие у меня рассуждения...

1686

Julianna написал(а):

Сочувствую вам и понимаю, что вы сейчас переживаете.
По вашим вопросам- после подписания согласия на усыновл., через 5 мес был суд по лишению РП, от нас на суде присутствовал юрист мы написали доверенность.
Платим алименты официально, хотели договориться, нам отказали. Я не навещаю.
Прошло 3 года, живу с вот таким фактом в моей биографии, очень бы хотела, чтобы его не было, но живу как есть...новые события, дела, задачи, житейные проблемы , со временем задвигают на задний план этот факт. И по-другому я однозначно поступить не могла, я поступила по закону вот и всё. Вот такие у меня рассуждения...

Здравствуйте, а вас получается лишили родительских прав?

1687

Всем здравствуйте
Никогда не думала, что меня коснется это.
Но 8 августа я родила долгожданного малыша, с сд
Узнала на родовом столе при осмотре
Все узи скрининги проходила! Были ксс, Лозанна почек одна больше, чем норма, на 2ом узи щелевидный желудок. После этого прошла еще несколько узи в платном центре, и была у генетика! Сказали все шикарно и идеально.
Сейчас как в тумане, решение вроде принято, всей семьей, муж и родные поддерживают это решение. Ребенка домой не возьму, просто не смогу.
Состояние, как в тумане, слезы и ступор.
Как это все пережить, ребенок в больнице.
Читаю вас и днём и ночью и мне легче.

1688

Простоженщина написал(а):

Всем здравствуйте
Никогда не думала, что меня коснется это.
Но 8 августа я родила долгожданного малыша, с сд
Узнала на родовом столе при осмотре
Все узи скрининги проходила! Были ксс, Лозанна почек одна больше, чем норма, на 2ом узи щелевидный желудок. После этого прошла еще несколько узи в платном центре, и была у генетика! Сказали все шикарно и идеально.
Сейчас как в тумане, решение вроде принято, всей семьей, муж и родные поддерживают это решение. Ребенка домой не возьму, просто не смогу.
Состояние, как в тумане, слезы и ступор.
Как это все пережить, ребенок в больнице.
Читаю вас и днём и ночью и мне легче.

Здравствуйте, крепитесь очень тяжело понимаем вас, сколько Вам лет? Это первый ребенок у вас?

1689

acifer написал(а):

Ребенок был очень долгожданным, мы прошли через ЭКО и о чудо все получилось с первого раза, сама беременность у супруги протекала просто отлично. с

Здравствуйте.
Понимаю ваше состояние как никто.Сочувствую вам.
У меня была 5ая попытка эко  и , знаете, никто ,наверное , этого не поймёт, но было ощущение, что это не моё, что-то перепутали, была стадия отрицания до такой степени.(у меня была двойня, можно прочитать мои сообшения) Психолог в роддоме пришла такая, что ей самой нужен психолог, 2 слова связать не могла и волновал её вопрос, "а что у тебя заведующая про меня спрашивала", тётя ,да ты совсем ку-ку.
Мы с мужем боролись с окружением.
Поддержки не было от родни, с сестрой мы только спустя 3 года начали общаться нормально. Она говорила, что думает об этом ре больше, чем о своих детях. Нет слов...
Полгода я из дома не выходила, нашла этот форум и начала приходить в себя, тем что я не одна такая...

1690

Мия написал(а):

Здравствуйте, а вас получается лишили родительских прав?

Нас лишили, платим алименты

1691

Julianna написал(а):

Нас лишили, платим алименты

Нас нелишили, мы тоже согласие на усыновление написали.

1692

Мия написал(а):

Нас нелишили, мы тоже согласие на усыновление написали.

Вы по 1/6 ?

1693

Мия написал(а):

Здравствуйте, крепитесь очень тяжело понимаем вас, сколько Вам лет? Это первый ребенок у вас?

Мне 32, есть дочь, ей 5. Приехала домой, дома конечно гораздо легче, чем в роддоме! Пока в голове вопрос, почему именно мы и за что/ зачем нам это выпало….

А к вам, девочки главный вопрос для меня: возможно ли снова стать счастливой, живя с этим, испытывать радость и счастье и жить полноценной жизнью, наслаждаясь ей, как раньше?

1694

acifer написал(а):

Да в какой-то момент кажется, что уже ничего не будет нормальным. Были дни когда мне хотелось просто лежать в кровати и смотреть в потолок.
Но я себя как-то настроил еще в роддоме, что буду каждый следующий день планировать через не могу, через не хочу. и первые дни мы прям проговаривали перед сном с женой что мы будем завтра делать.
Сейчас нам очень помогает форум, поддержка близких, переезд на время в другой город, я еще хожу в зал на спорт - мне очень хорошо прочищает мозги, работа очень помогает отвлечься от мыслей.И Психотерапия - я в ней вижу спасение, не полностью, но это как доп опора в этом пути, который нужно пройти, чтобы смотреть в будущее с надеждой.
И мы каждый день разговариваем о случившемся, даже если будет горько и слезы, главное - по-моему мнению не молчать, если что-то хочется сказать - нужно сказать, даже если это может показаться "страшным".
Я очень благодарен своей жене за поддержку, я понимаю, что ей тяжелее чем мне, но она находила и находит в себе силы поддержать меня.

Очень близка ваша позиция по поводу проговаривания своего горя! Говорю об этом без умолка, со всеми близкими по 1000 раз про одно и тоже, про свои чувства, до тех пор, пока все эмоции и слова выйдут и больше не останется сил и слов говорить об этом! Считаю, что держать в себе категорически нельзя

1695

MarKa написал(а):

Добрый всем день. Впервые куда-то пишу о нашем горе. Надеюсь услышать какие-то советы, без осуждения, сама с собой договориться пока не получается. Мозгами все понимаю, но совесть рвет душу. Роды КС были месяц назад.

Старшей дочери 7 лет. Последние 2 года не получалось забеременеть, мне 33.

И вот, чудо, долгожданные 2 полоски. Счастье казалось необъятным, особенно когда нам сообщили, что будет СЫН.

Всю беременность наблюдалась в перинатальном центре, все узи, риски, скрининги идеальны. УЗИ за все время порядка 10 штук,в том числе и платные.

На 38 неделе отправляют на ЭКС по причине плохого рубца после первого КС.

После операции врачи сразу сообщили о своем подозрении из-за разреза глаз, сдали кровь на кариотип. Осталось дождаться. Пока 10 дней провели в патологии новорожденных, обнаружили:

4 порока сердца серьезные, не просто ООО, лёгочная гипертензия, подозрение на лейкоз, тромбоцитопения, инфекция, неврология неуточненная, так как закатывал глаза и был сильный тремор.

Морально готовились к операции на сердце, искали врача и кардиологический центр.

Через 10 дней все рухнуло. Пришел анализ на кариотип. Синдром Дауна подтвердился.

Мы поняли, что не готовы. Не готовы положить свою жизнь на ребенка, который никогда ничего не поймет. Не готовы испортить жизнь старшей дочери, которой придется нянчить его после нас, да и понятное дело, что она отошла бы на второй план.

Мы не богатые. Живём как все. Ипотека, машина в кредит, отпуск 1 раз год. Мы просто не потянем такого ребенка в семье. Ни морально ни физически.

Мы подписали согласие на усыновление.

Подскажите пожалуйста, что нас дальше ждёт? Где искали психолога? Стало ли легче? Как платить алименты? Можно ли как-то добровольно их оплачивать, без сообщения об этом факте на работу?  Навещаете ли своих детей? Как реагируют в доме малютки?

Очень очень вам сочувствую и являюсь такой же, как вы, со старшей дочкой и рухнувшими мечтами о сыне!  У вас уже прошел месяц , как ваше самочувствие сейчас? Стало ли чуть легче? Отвлекает ли дочь, получается ли отвлекаться и по шажочку приходить в себя?

1696

Как жить написал(а):

Здравствуйте, назначили что нибудь вам что бы снизить лактацию? Как я вас понимаю. Я то же не могла первое время уделять внимание старшей дочери. У меня вообще была жуткая ревность, что она нормальная, а вот второй ре, долгожданный сын вот такой. Хотя старшую дочь я просто обожаю. Но ничего не могла с собой сделать. Просто лежала и плакала. Делала что то и плакала. Думала мозг не выдержит. Психотерапевт это правильно. Главное что бы был хороший.

Я очень хочу наоборот найти утешение в дочери, я как то сразу после случившегося переосознала это огромное счастье, когда есть ребенок , без нее вообще бы руки опустились ради чего и ради кого выбираться!

1697

Простоженщина написал(а):

Мне 32, есть дочь, ей 5. Приехала домой, дома конечно гораздо легче, чем в роддоме! Пока в голове вопрос, почему именно мы и за что/ зачем нам это выпало….

А к вам, девочки главный вопрос для меня: возможно ли снова стать счастливой, живя с этим, испытывать радость и счастье и жить полноценной жизнью, наслаждаясь ей, как раньше?

Как раньше нет, если тока умрет ре.

1698

Мия написал(а):

Как раньше нет, если тока умрет ре.

Тоесть радоваться жизни больше не получится?(((

1699

Мия написал(а):

Нас нелишили, мы тоже согласие на усыновление написали.

Вы, наверное, что-то предпринимали, чтобы вас не лишили. Я даже и не думала, что так можно, нам сказали, что лишение прав однозначно в этом случае. Навещать я не планировала. Я плыла по течению, честно, просто хотела, чтобы быстрее все это закончилось и была опрелеленность с алиментами.

1700

Простоженщина написал(а):

Очень очень вам сочувствую и являюсь такой же, как вы, со старшей дочкой и рухнувшими мечтами о сыне!  У вас уже прошел месяц , как ваше самочувствие сейчас? Стало ли чуть легче? Отвлекает ли дочь, получается ли отвлекаться и по шажочку приходить в себя?

Здравствуйте 🌷
Очень сочувствую вашему горю. Прошел месяц, но легче мне пока не стало, к сожалению, хотя я верю, что справлюсь.

Плакать уже не плачу. Точнее не реву белугой. Так всплакнуть в тишине могу. Но Уле не каждый день.
Все близкие родственники в курсе ситуации. Остальные думают, что ребенок умер. Говорю об этой теме только с мужем. Остальные то ли не хотят ранить, то ли сами боятся заговорить со мной. Но все молчат уже. Говорила только с мамой первые несколько дней. Все живут своей жизнью дальше. Это понимаешь, но и бесит это.

Меня спасла дочь. По крайней мере в первое время точно. Смотря на нее, приходило понимание, что отказ был единственным верным решением. Не могу я так ее наказать и оставить ребенка с СД в семье. Хотя периодически уже попозже и к дочке испытывала странные чувства. Почему она тут,а его нет и пр.

Я с сыном 10 дней провела вместе. Долго делали тест, привыкла к нему.

Периодически находят мысли,что это не со мной,  а может это вообще ошибка в тесте на кариотип, вообщем вылазиют эмоции на первый план. Начинаешь насильно читать форум,  включать мозги. Отпускает.
Жду приема психотерапевта, буду просить антидепрессанты или что-то ещё, снятся кошмары, вижу во сне людей с СД. Но это я видимо слишком эмоциональная, сплю плохо.

Но в общем плане за месяц жить стало полегче. В том числе благодаря этому форуму. Понимаешь,что ты не одна такая... Что есть другие, кто выбрал не жизнь жертвы, не жизнь для ментального инвалида, а свою жизнь... Полноценную и красочную. Но нужно немного подождать. И все наладится. Я верю.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно