ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1661 страница 1680 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1661

Мия написал(а):

нам говорили, что типо все равно после лишения можете и звонить и узнавать про ре. Хотя по закону после лишения они не имеют право давать инфо а по сути везде чел.фактор, и им нет смысла особого скрывать информацию про ре.пожаоуйсиа интересуйтесь.

Человеческий фактор, да. Мне инфу уже не давали никакую. У вас может будут давать, но ключевое тут -"нам говорили", так как говорить можно все что угодно, а делать как вздумается

1662

Мия написал(а):

является ли она уважительной,

В законе нет перечня уважительных причин, судья в совокупности оценивает ситуацию

1663

Мия написал(а):

На добровольное соглашение об уплате алиментов наш дом малюток не идёт, хотят нас радикально лишить чтобы в дальнейшем жизнеустроить ре, хотя по сути отказ является согласием на приемную семью, ужасно все это, бьешься как рыба об лед, пытаешься решить вопрос мирно, а они наоборот загнать, добить, имеют цель.

А есть желающие опекуны на ре? Почему на добровольное не идут, чем мотивируют? Возьмите с них в письменном виде отказ,  если будут лишать, будет козырь у вас, что ДМ сам отказался от добровольного содержания на ре.

1664

Мои разбитые мечты написал(а):

А есть желающие опекуны на ре? Почему на добровольное не идут, чем мотивируют? Возьмите с них в письменном виде отказ,  если будут лишать, будет козырь у вас, что ДМ сам отказался от добровольного содержания на ре.

Да ответ получили типо мы подготовили проект иска на лишение в ближайшее время подадим, соглашение о добровольной уплате сейчас не имеет смысла рассматривать, ну посещать ребенка можете согласно режиму и по предварительной договоренности с администрацией

1665

Мия написал(а):

Да ответ получили типо мы подготовили проект иска на лишение в ближайшее время подадим, соглашение о добровольной уплате сейчас не имеет смысла рассматривать, ну посещать ребенка можете согласно режиму и по предварительной договоренности с администрацией

Говорили что на ре идёт спрос у ребенка нет статуса, опекуны уже интересуются наверное ради денег.

1666

Мия написал(а):

Да ответ получили типо мы подготовили проект иска на лишение в ближайшее время подадим, соглашение о добровольной уплате сейчас не имеет смысла рассматривать, ну посещать ребенка можете согласно режиму и по предварительной договоренности с администрацией

Это их мнение, ваше может отличаться, если вы не согласны с ним, изучайте законодательство

1667

Добрый всем день. Впервые куда-то пишу о нашем горе. Надеюсь услышать какие-то советы, без осуждения, сама с собой договориться пока не получается. Мозгами все понимаю, но совесть рвет душу. Роды КС были месяц назад.

Старшей дочери 7 лет. Последние 2 года не получалось забеременеть, мне 33.

И вот, чудо, долгожданные 2 полоски. Счастье казалось необъятным, особенно когда нам сообщили, что будет СЫН.

Всю беременность наблюдалась в перинатальном центре, все узи, риски, скрининги идеальны. УЗИ за все время порядка 10 штук,в том числе и платные.

На 38 неделе отправляют на ЭКС по причине плохого рубца после первого КС.

После операции врачи сразу сообщили о своем подозрении из-за разреза глаз, сдали кровь на кариотип. Осталось дождаться. Пока 10 дней провели в патологии новорожденных, обнаружили:

4 порока сердца серьезные, не просто ООО, лёгочная гипертензия, подозрение на лейкоз, тромбоцитопения, инфекция, неврология неуточненная, так как закатывал глаза и был сильный тремор.

Морально готовились к операции на сердце, искали врача и кардиологический центр.

Через 10 дней все рухнуло. Пришел анализ на кариотип. Синдром Дауна подтвердился.

Мы поняли, что не готовы. Не готовы положить свою жизнь на ребенка, который никогда ничего не поймет. Не готовы испортить жизнь старшей дочери, которой придется нянчить его после нас, да и понятное дело, что она отошла бы на второй план.

Мы не богатые. Живём как все. Ипотека, машина в кредит, отпуск 1 раз год. Мы просто не потянем такого ребенка в семье. Ни морально ни физически.

Мы подписали согласие на усыновление.

Подскажите пожалуйста, что нас дальше ждёт? Где искали психолога? Стало ли легче? Как платить алименты? Можно ли как-то добровольно их оплачивать, без сообщения об этом факте на работу?  Навещаете ли своих детей? Как реагируют в доме малютки?

1668

MarKa
Здравствуйте. Очень сочувствую вашему горю. Решение ваше вполне понимаю, у меня ситуация похожая, правда ребёнок не с сд, а с другим хромосомным синдромом, но тоже с задержкой развития и уо. На момент её появления сыну было 3 старшему.

И мы поняли, что не справимся. Дочь живёт сейчас в доме ребёнка. Но в нашем случае она бен отказа, опека пошла навстречу. Изначально разместили на полгода в связи с тжс.

По алиментам и пр. не подскажу поэтому.
Мы дочь навещаем, приносим вещи, возим к врачам по необходимости. Морально тяжело, первый год я думала не вывезу, была на антидепрессантах. С психологом долго работала.

Сейчас ей 3, я смирилась, что вот такой у меня ребёнок, планирую устроить её потом в нормальный интернат. Про неё знают друзья и семья. Если бы требовали полный отказ - не знаю, как я бы поступила. Знаю только, что дома с инвалидом я не смогу. И из-за сына, и из-за себя

Сил вам. Это правда ад на земле, но и с ним можно будет жить дальше

1669

Спасибо большое за сообщение. У нас опека потребовала полный отказ. Сейчас думаем ещё раз поехать, поговорить. Может удастся договориться о временном размещении для возможности навещать и помогать. Да,вы правы это ад на земле. Пока не могу принять всю эту ситуацию.

1670

Добрый день! 19 июля 2023 года у нас неожиданно для нас родился ребенок с синдром дауна, все анализы, скрининги, в том числе и платные были идеальными.
Ребенок был очень долгожданным, мы прошли через ЭКО и о чудо все получилось с первого раза, сама беременность у супруги протекала просто отлично.
Роды прошли очень быстро, я был вместе с женой на родах, после родов ей проверил мини операцию, а мне положили дочку на грудь и так я с ней сидел целый час. затем нас перевели в палату, жену посадили, я держал дочку на руках, жена кушала после родов и это был самый счастливый момент в моей жизни, тут зашли неонатологи и стали рассказывать что-то про стигмы и т.д. все было как в тумане, мозг не соображал и что возьмут анализ на каротип и скорее всего синдром дауна.
Нам сказали что анализ будет готов, и мы с женой остались в палате один на один, ни психологов, ни какая другая помощь нам не было оказана. Мы очень много плакали за эти дни, очень много разговаривали, практически постоянно и нами было приятно решение отказаться от ребенка.
Это было очень тяжело морально, но в настоящее время мы не сомневаемся о своем решение, но боль и горе накатывает и переполняет, иногда злость. Сейчас работаем с психологом и уехали к морю к родителям жены.
Решил написать здесь, так как обнаружил, что мы не первые кто столкнулся с подобной ситуацией, я понимал. много читал про это, но только сегодня наткнулся на этот форум и вдоль и поперек перечитал его со слезами на глазах, Спасибо что пишите и поддерживаете

1671

acifer написал(а):

Добрый день! 19 июля 2023 года у нас неожиданно для нас родился ребенок с синдром дауна, все анализы, скрининги, в том числе и платные были идеальными.
Ребенок был очень долгожданным, мы прошли через ЭКО и о чудо все получилось с первого раза, сама беременность у супруги протекала просто отлично.
Роды прошли очень быстро, я был вместе с женой на родах, после родов ей проверил мини операцию, а мне положили дочку на грудь и так я с ней сидел целый час. затем нас перевели в палату, жену посадили, я держал дочку на руках, жена кушала после родов и это был самый счастливый момент в моей жизни, тут зашли неонатологи и стали рассказывать что-то про стигмы и т.д. все было как в тумане, мозг не соображал и что возьмут анализ на каротип и скорее всего синдром дауна.
Нам сказали что анализ будет готов, и мы с женой остались в палате один на один, ни психологов, ни какая другая помощь нам не было оказана. Мы очень много плакали за эти дни, очень много разговаривали, практически постоянно и нами было приятно решение отказаться от ребенка.
Это было очень тяжело морально, но в настоящее время мы не сомневаемся о своем решение, но боль и горе накатывает и переполняет, иногда злость. Сейчас работаем с психологом и уехали к морю к родителям жены.
Решил написать здесь, так как обнаружил, что мы не первые кто столкнулся с подобной ситуацией, я понимал. много читал про это, но только сегодня наткнулся на этот форум и вдоль и поперек перечитал его со слезами на глазах, Спасибо что пишите и поддерживаете

Здравствуйте, а сколько вам лет с супругой? Не было никаких признаков? Что вы знаете о таких детях?

1672

Мия написал(а):

Здравствуйте, а сколько вам лет с супругой? Не было никаких признаков? Что вы знаете о таких детях?

Мне 33, супруге 32 года
не было ни одного признака ни по анализам, ни по скринингам
эмбрион был высшего качества, про ПГД мы уже узнали после родов, не было ни показаний, ни наших знаний про это

про синдром дауна было много прочитано
+ я был волонтером с 14 по 16 год в ДПНИ, и видел много таких детей

мы когда планировали беременность сразу обговаривали что при малейшем подозрение сразу доп анализы по показаниям и аборт если подтвердитс
мы не могли и представить, что родится ребенок с СД

голова то понимает, почему было принято такое решение, решение взвешенное, но сердце...

1673

MarKa написал(а):

Спасибо большое за сообщение. У нас опека потребовала полный отказ. Сейчас думаем ещё раз поехать, поговорить. Может удастся договориться о временном размещении для возможности навещать и помогать. Да,вы правы это ад на земле. Пока не могу принять всю эту ситуацию.

Чтобы принять ситуацию, надо время, и много. Просмотрите стадии переживания горя. Принятие - последняя. Да и то, принимаешь жизнь дальше с этими условиями, а не то, что сама ситуация становится нормальной

У вас ребёнок уде в дм? Или пока в больнице? Вы его навещали?

1674

acifer
Сочувствую. После эко это особенно обидно. Сил вам и супруге.

1675

Valeria написал(а):

acifer
Сочувствую. После эко это особенно обидно. Сил вам и супруге.

спасибо за поддержку

1676

Valeria написал(а):

Чтобы принять ситуацию, надо время, и много. Просмотрите стадии переживания горя. Принятие - последняя. Да и то, принимаешь жизнь дальше с этими условиями, а не то, что сама ситуация становится нормальной

У вас ребёнок уде в дм? Или пока в больнице? Вы его навещали?

Ребенок в больнице. Дышит с кислородом. Готовят к операции на сердце.
Нет, не навещали. Не могу. Не знаю, смогу ли когда-нибудь. Боюсь, что навестить это постоянно теребить в себе эту боль. Хочу сначала принять всю эту ситуацию. На днях иду к психотерапевту, за антидепрессантами, не справляюсь пока психически. Начали снится кошмары, не могу выйти из дома, не хочу заниматься со старшим ребенком. Абсолютная апатия. Мозгами я все понимаю, но видимо гормональный фон перебивает. Даже молоко зараза ещё полностью не перегорело, хотя после сообщения диагноза пропало дня на 3.

1677

MarKa написал(а):

Ребенок в больнице. Дышит с кислородом. Готовят к операции на сердце.
Нет, не навещали. Не могу. Не знаю, смогу ли когда-нибудь. Боюсь, что навестить это постоянно теребить в себе эту боль. Хочу сначала принять всю эту ситуацию. На днях иду к психотерапевту, за антидепрессантами, не справляюсь пока психически. Начали снится кошмары, не могу выйти из дома, не хочу заниматься со старшим ребенком. Абсолютная апатия. Мозгами я все понимаю, но видимо гормональный фон перебивает. Даже молоко зараза ещё полностью не перегорело, хотя после сообщения диагноза пропало дня на 3.

Здравствуйте, назначили что нибудь вам что бы снизить лактацию? Как я вас понимаю. Я то же не могла первое время уделять внимание старшей дочери. У меня вообще была жуткая ревность, что она нормальная, а вот второй ре, долгожданный сын вот такой. Хотя старшую дочь я просто обожаю. Но ничего не могла с собой сделать. Просто лежала и плакала. Делала что то и плакала. Думала мозг не выдержит. Психотерапевт это правильно. Главное что бы был хороший.

1678

Как жить написал(а):

Здравствуйте, назначили что нибудь вам что бы снизить лактацию? Как я вас понимаю. Я то же не могла первое время уделять внимание старшей дочери. У меня вообще была жуткая ревность, что она нормальная, а вот второй ре, долгожданный сын вот такой. Хотя старшую дочь я просто обожаю. Но ничего не могла с собой сделать. Просто лежала и плакала. Делала что то и плакала. Думала мозг не выдержит. Психотерапевт это правильно. Главное что бы был хороший.

Посоветовали достинекс. Но я пока дала себе несколько дней не принимать его, может так перегорит. До первой беременности были проблемы с пролактином, пролактинома гипофиза в голове, боюсь пока пить, чтобы худе потом не стало. Одно лечишь, другое колечишь. Посмотрю вообщем пару дней. Вдруг само как-то перегорит.
Психотерапевт вроде хороший, по отзывам знакомых, психолог вроде есть, но понимаю, что он меня именно сейчас не вытянет.
Вот и я лежу и плачу, ещё эти кошмары снятся ночами, если бы не они наверное не пошла бы к психотерапевту, но без него чувствую, не выдержу.
Надо насильно гнать себя из дома и начинать что-то делать. Как дальше надо жить.

1679

MarKa написал(а):

Посоветовали достинекс. Но я пока дала себе несколько дней не принимать его, может так перегорит. До первой беременности были проблемы с пролактином, пролактинома гипофиза в голове, боюсь пока пить, чтобы худе потом не стало. Одно лечишь, другое колечишь. Посмотрю вообщем пару дней. Вдруг само как-то перегорит.
Психотерапевт вроде хороший, по отзывам знакомых, психолог вроде есть, но понимаю, что он меня именно сейчас не вытянет.
Вот и я лежу и плачу, ещё эти кошмары снятся ночами, если бы не они наверное не пошла бы к психотерапевту, но без него чувствую, не выдержу.
Надо насильно гнать себя из дома и начинать что-то делать. Как дальше надо жить.

Конечно надо как то жить. Но я не понимала как? Первое время. От этого и такой странный у меня ник)))) из дома лучше не гоните себя насильно. Там вне дома совсем другая жизнь. Там беременные, мамаши с малышами, люди со своими незначительными проблемами по сравнению с вами и тд. Сейчас мир будет восприниматься совсем по другому.Я не говорю, что нужно спрятаться и закрыться, но  надо дать себе отстрадать и от плакать это горе. Обнимаю вас. Это правда какой то кошмар. Но поверьте, дела сами найдут вас и вы станете потихоньку выходить из дома и заниматься чем то. Жизнь не даст вам замкнуться на этой проблеме и сконцентрироваться только на ней.

1680

acifer написал(а):

Нам сказали что анализ будет готов, и мы с женой остались в палате один на один, ни психологов, ни какая другая помощь нам не было оказана

Здравствуйте, очень вас понимаю и очень вам сочувствую. Для меня то же был удар сразу после родов. Беременность протекала хорошо, и как считали врачи, никаких признаков патологии плода не было. Слова неонатолога были как гром. После этого ко мне приходила психолог,приводили еще разговаривать со мной верующую  женщину мед.работника, которая берет в семью детей из Детского дома, со сложными диагнозами, и у них с мужем уже человек семь таких детей.И все они пытались меня уверить, что эти дети такие же как все!!! Просто надо немного больше вложить в него сил внимания и тд! Психолог уверяла что такие люди работают! Что я не понимаю этот диагноз, приводила примеры как девочке СД купили фотоаппарат и она чего то там фотографирует и тому подобные вещи. Про набожного мед работника это отдельная тема. Когда я спросила, а как вам еще удается работать в больнице при наличие стольких детей со сложными диагнозами, выяснилось, что муж сидит дома, не работает плюс с детьми помогают " сестры" из религиозного прихода. Вообще я думала в тот момент что я сошла сума. Я прекрасно на тот момент знала что такое СД. Из учебников и из жизни. А все меня вокруг хотели убедить в этой солнечности!!! И тольтко когда я нашла этот форум я вздохнула. Я не сумасшедшая! Я правильно понимаю, что такое синдром. И есть еще адекватные люди, которые не погрязли в этой " солнечности"!!! Моему сыну 2 года. Я его посещаю.Вижу все своими глазами. Могу открыто сказать- он не такой как все нормохромные дети!!! Далеко не такой!!!!!!!!И не станет никогда таким же как все, да же если что то там и сможет сфотографировать когда то)))))))


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно