ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1621 страница 1640 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1621

Мия написал(а):

У меня родилась дочка с синдромом Дауна, был шок и ад от неожиданности, с мужем решили написать отказ от ребенка по истечении 1.5 месяца , уже дома были. В начале было ощущение отторжения от нее, потом чувство жалости, а сейчас чувство вины. как жить и пережить дальше незнаю, хуже смерти. Подскажите пожалуйста, есть ли у Вас такие чувства, как справляетесь.

Поэтому вы можете всегда поменять свое решение

1622

Мои разбитые мечты написал(а):

Поэтому вы можете всегда поменять свое решение

Конечно могу, но смысл, если к этому же решению я приду через определенное время, когда не смогу за ней ухаживать.

1623

Добрый вечер. Зря вы так рано закрыли мою тему. Получается классика жанра: муж спустя неполных две недели с ре дома заговорил про розвод. Первый раз в жизни на меня замахнулся. Из "солнечных" групп я вышла, потому что никаких солнечных просветов в своей жизни не вижу. Очень одиноко и больно.

1624

Аааа написал(а):

Добрый вечер. Зря вы так рано закрыли мою тему. Получается классика жанра: муж спустя неполных две недели с ре дома заговорил про розвод. Первый раз в жизни на меня замахнулся. Из "солнечных" групп я вышла, потому что никаких солнечных просветов в своей жизни не вижу. Очень одиноко и больно.

А тема ссоры это СД или другая причина((( просто такое бывает и в семьях с нормохромными детьми(((к сожалению иногда мужу с женой приходится " пуд соли съесть" пока отношения выстроятся.

1625

Как жить написал(а):

А тема ссоры это СД или другая причина((( просто такое бывает и в семьях с нормохромными детьми(((к сожалению иногда мужу с женой приходится " пуд соли съесть" пока отношения выстроятся.

СД. Мы вместе почти 10 лет. И ре как оказалось достаточно спокойный и совсем не тяжёлый.
Но хорошо "спрятался", а вся семья ждала здорового "наследника".. Муж поддержал отказ, а вот жить вместе с малым ему пока сложно. (Честно, понимаю его до глубины души).
Спустя время кажется, что отказалась от ре на фоне тяжелейшей травмы и депрессии. И готовая быть мамой ре с СД (но не "солнечной мамой" - меня опять же тошнит от этого словосочетания). )
Прогнозы на сегодня - возможно буду тянуть одна и сына с инвалидностью, и собаку.

1626

Аааа написал(а):

СД. Мы вместе почти 10 лет. И ре как оказалось достаточно спокойный и совсем не тяжёлый.
Но хорошо "спрятался", а вся семья ждала здорового "наследника".. Муж поддержал отказ, а вот жить вместе с малым ему пока сложно. (Честно, понимаю его до глубины души).
Спустя время кажется, что отказалась от ре на фоне тяжелейшей травмы и депрессии. И готовая быть мамой ре с СД (но не "солнечной мамой" - меня опять же тошнит от этого словосочетания). )
Прогнозы на сегодня - возможно буду тянуть одна и сына с инвалидностью, и собаку.

Вы писали, что есть вариант вернуться в свою страну и там попробовать определить ре. Вы его больше не рассматриваете?

1627

Как жить написал(а):

Вы писали, что есть вариант вернуться в свою страну и там попробовать определить ре. Вы его больше не рассматриваете?

Нет такого варианта. Даже в местной больнице он провёл рекордное количество времени из-за того, что чиновники не знали куда его определить. И уже понятно, что сын скорее не будет "тяжёлым". Буду его воспитывать. Тем не менее, раз уж эта тема открыта, подтверждаю лишний раз: если вы не против аборта, обязательно пользуйтесь инвазивными методами. Пока не видела счастливых семей с такими детьми. В лучшем случае это глубокая социальная изоляция. И бесконечные старания ребёнка (операции, болезни, низкий иммунитет, лейкозы). Про себя больше не напишу в открытой теме, но и сил и желания всё равно нет.

1628

Аааа написал(а):

Нет такого варианта. Даже в местной больнице он провёл рекордное количество времени из-за того, что чиновники не знали куда его определить. И уже понятно, что сын скорее не будет "тяжёлым". Буду его воспитывать. Тем не менее, раз уж эта тема открыта, подтверждаю лишний раз: если вы не против аборта, обязательно пользуйтесь инвазивными методами. Пока не видела счастливых семей с такими детьми. В лучшем случае это глубокая социальная изоляция. И бесконечные старания ребёнка (операции, болезни, низкий иммунитет, лейкозы). Про себя больше не напишу в открытой теме, но и сил и желания всё равно нет.

Вы уже пообщались с семьями которые выспитывают особят?Просто у меня бывшая соседка воспитывает девочку СД. Очень открытая семья, она не работает , на прогулке болтает со всеми районом))))садики, санатории везде ее водить, выкладывает фото в соцсети. Вообщем не изолированая семья точно.

1629

Аааа написал(а):

Нет такого варианта. Даже в местной больнице он провёл рекордное количество времени из-за того, что чиновники не знали куда его определить. И уже понятно, что сын скорее не будет "тяжёлым". Буду его воспитывать. Тем не менее, раз уж эта тема открыта, подтверждаю лишний раз: если вы не против аборта, обязательно пользуйтесь инвазивными методами. Пока не видела счастливых семей с такими детьми. В лучшем случае это глубокая социальная изоляция. И бесконечные старания ребёнка (операции, болезни, низкий иммунитет, лейкозы). Про себя больше не напишу в открытой теме, но и сил и желания всё равно нет.

Обязательно бы ими воспользовалась этими методами ( если бы не два врача во время беременности при оценки скрининга не сказали , что все хорошо, когда надо было меня к генетику :dontcare: и перинатальный центр. Лаборанты не забили тревогу. Эххх я б скакала на эти методы бегом((((

1630

Как жить написал(а):

Вы уже пообщались с семьями которые выспитывают особят?

Да. И например мама ре с СД написала, что у неё крутой муж и не выделяет никого из детей, отправила ссылку, а там.. особенная девочка только в профиль и в тёмных очках, чтобы не было видно синдрома. 🤦 А на остальных кадрах их нормотипичный ребёнок. Да и  мне тоже очень стыдно гулять с дауном. Так больно тратить силы впустую. Никогда не полюблю такого ре, но пока он лежал один в больнице, у него даже появилась заметная асимметрия черепа - он сутками лежал в одном положении и не хватало рук с ним сюсюкаться.
Каждый день проклинаю узистку из второго роддома города Минска с фамилией на "Л.".  Очень надеюсь, что в её роду будут рождаться уроды и тоже никто не даст шанс на аборт и даже не предупредит, что в утробе инвалид. Каждый день.

1631

Мне уже эта жизнь не нужна, ничего больше от неё не хочу, но если бы вдруг эта узистка заболела раком или у неё родилась бы внучка/внук с синдромом, вот была бы хоть минута счастья.

1632

Как жить написал(а):

бывшая соседка воспитывает девочку СД.

Сколько девочке лет?

1633

Как жить написал(а):

когда надо было меня к генетику

У вас показания были?

1634

Мои разбитые мечты написал(а):

У вас показания были?

ХГЧ выше нормы. Остальные показатели в пределах нормы.

1635

Мои разбитые мечты написал(а):

Сколько девочке лет?

7 лет. Скоро в школу. Но выглядит не на 7. Младше.

1636

Аааа написал(а):

Мне уже эта жизнь не нужна, ничего больше от неё не хочу, но если бы вдруг эта узистка заболела раком или у неё родилась бы внучка/внук с синдромом, вот была бы хоть минута счастья.

Понимаю. Я после случившегося всем желала солнечного счастья . и мысли такие были, ну ничего страшного, что желаю, они же ведь такие же как все! Значит можно и пожелать " хорошим людям"))

1637

Как жить написал(а):

Понимаю. Я после случившегося всем желала солнечного счастья . и мысли такие были, ну ничего страшного, что желаю, они же ведь такие же как все! Значит можно и пожелать " хорошим людям"))

Просто их надо любить и чуть чуть больше заниматься :D  :crazy:

1638

Аааа написал(а):

Мне уже эта жизнь не нужна, ничего больше от неё не хочу, но если бы вдруг эта узистка заболела раком или у неё родилась бы внучка/внук с синдромом, вот была бы хоть минута счастья.

Тоже думаю про это и желаю этим врачам этого же горя.

1639

.

Отредактировано Мои разбитые мечты (08.04.2023 09:26)

1640

Как жить написал(а):

7 лет. Скоро в школу. Но выглядит не на 7. Младше.

Прям в школу обычную общеобразовательную берут?


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно