Здравствуйте!
Я мама ребенка-инвалида с редкой хромосомной аномалией (не СД).
Сыну 9 лет. УО, ДЦП (нижняя диплегия). Часто возникает самоагрессия - бьёт и кусает сам себя, редко агрессия направлена на младшую (у нас здоровая 2х летняя дочь), и он ее сильно кусает или резко хватает за голову.
Умеет ползать, сидеть, залазить/слазить с диванов/кроватей. Обращенную речь не понимает, на имя не реагирует. Муж всегда говорил, что он живет с нами до тех пор, пока у меня есть силы. Силы кончаются. Я устала....устала слушать изо дня в день его вой (вокализация), устала от истерик, устала носить на руках и кормить каждые 4 часа из ложки. Устала не спать. Психика сильно пошатнулась. Была депрессия и страхи, что я могу броситься под поезд.
Сейчас смирилась с его диагнозами, реабилитации не
помогают с его 5 лет. Опустила руки и больше не реабилитирую. Один специалист мне сказал, что я поделила всё на чёрное и белое, и совсем не рассматриваю вариант интерната, где с ним будут заниматься.

Но я всё еще сомневаюсь. Боюсь за него. Как ему там будет, как переживёт расставание с нами. Он чувствительный, ласковый и нежный ребенок. По факту, быстро привязывается к любому человеку, кто обеспечивает ему такой же уход и заботу, как и я, не плача без меня.

Сказала мужу, что приссматриваю интернат 5ти дневку. Он начал переживать за сына (как он там будет?)

Девочки, очень хочется получить от вас поддержку, узнать подробнее о заведениях и юридических аспектах. Помогите, пожалуйста, разобраться в этом всём.

Здравствуйте, г. Мытищи. Да, у ребенка оформлена инвалидность. Сейчас учится в школе для детей с ОВЗ. Учитель приходит на дом для "галочки", ибо его вообще невозможно заинтересовать какой-либо деятельностью.

Здравствуйте! Хочу пообщаться и получить помощь юридическую и психологическую на закрытых подфорумах от людей, попавших в аналогичную ситуацию. Ребенок родился с тяжелыми и редкими генетическими отклонениями (не синдром Дауна), находится в ДД. Ребенок после ЭКО. Беременность наблюдали в одном из "известнейших" в РФ перинатальных центров. Ни один из многочисленных тяжелейших пороков не был обнаружен в ходе наблюдения беременности в указанном центре, наоборот каждый раз на осмотрах и узи заверяли, что ребенок полностью здоров. Так что рождение такого ребенка оказалось для всей семьи самой настоящей катастрофой, к которой конечно же никто не был готов. Помогите, пожалуйста, получить доступ.

Добрый день! А анализы эмбриона до подсадки не делала клиника?

Отредактировано Мои разбитые мечты (20.08.2021 17:29)

Была похожая история на вашу, показывали по ТВ, женщине подсадили в клинике эмбрион с СД, она в суд на них подала. Но клиника уверяла, что они со своей стороны сделали все качественно и не виноваты, и денег взяли.

Добрый день.
Напишите Тайне, попросите  открыть вам тему.Она нечасто бывает, правда.

Ужасная история, конечно. Сочувствую (

Здравствуйте! Мне очень жаль, что с вами произошла такая трагедия. Я понимаю как это тяжело и больно. Наши правила такие, пишите администратору с ником Тайна, админ открывает вам закрытую тему на форуме. К сожалению, Тайна бывает в последнее время редко.
Как вы узнали о нашем форуме? Кажется, он не высвечивается в поисковике.
Сколько лет вашему больному ребенку?

Пришли результаты экспертизы, сегодня едем с адвокатом знакомиться с материалами

Сочувствую вам😥.