ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1461 страница 1480 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1461

Invisible Sun написал(а):

Сколько дней анализ делается? Когда будет результат?

Сказала анализ делается 2 недели

1462

Tatyna написал(а):

По поводу БВХ. Написали 20 стекол с митозами. Значит взяли. Но просто попали только здоровые клетки, видимо. С лишней хромосомой нет. Был мозаицизм.

А многие люди действительно беспечны по поводу рождения детей. Я забеременела в 40. Это была желанная беременность. Есть старший ребенок. Но я всегда боялась рождения больного ребенка. Плюс ко всему я доктор. Сразу решила делать НИПТ на 10 неделе, зная риски. Сделала НИПТ. Оказалось мало ДНК ребенка. Это высокий риск ХА. Тут же сделала УЗИ .Все признаки СД. Сразу сделала БВХ. Через 3 дня результат СД. Я сделала аборт. Было очень тяжело. Но я всё равно хочу родить здорового ребенка.
Расскажите, пожалуйста, кто родил здорового после СД и в каком возрасте?
Среди моих знакомых за последние 3 года человек 9 родили здоровых детей в возрасте от 41 до 47 лет. И я подумала, что ,наверное, не так это рискованно. Но мне одной не поаезло

Я тоже про это думаю, очень много знакомых родили здоровых деток,и только мне так " повезло".

1463

Нусик написал(а):

Я тоже про это думаю, очень много знакомых родили здоровых деток,и только мне так " повезло".

Нам всем здесь "повезло" 😱🤷‍♂️🤷‍♂️🤷‍♂️
1:750-1000 родов(

1464

Вчера позвонила детскому врачу,сказала нужны лекарства. Сегодня утром все привезла ей,и тут началось: он такой хороший,как вы под Богом ходите,ведь у вас есть старший сын,это вы виноваты что такой родился,вам с этим жить,это второй раз она мне все это говорит.Да мне с этим жить,это моя боль до конца жизни.Я попыталась в очередной раз ей что то объяснить, и тут снова"вы виноваты".Нет больше желания звонить и ездить, просто пустота

1465

Нусик, держитесь! Такие слова не возможно игнорировать(((( Хочется треснуть этой женщине в лоб!! После рождения таких детей боль внутри ужасная, немного приходишь в равновесие и опять этот кошмар((( Вы ни в чем не виноваты!!!! Это не совершенство нашей прекрасной медицины!

1466

Нусик написал(а):

это вы виноваты что такой родился,вам с этим жить

Вот ей какое дело? Ну пусть себе возьмет? А если ее дочь родит? что делать будет? Это реально сложный выбор... но наблюдая в инсте как ведут себя приемные и родные родители с детьми с СД, мне иногда вообще начинает казаться, что идет какая-то нездоровая пропаганда рождения инвалидов. Прям мода штоль на весь мир доказывать что они милые и солнечные... А я наоборот, - за эвтаназию. Да, ч беременела сама и носила ребенка сама.... да, я не знала, что ТАКОЕ может приключится именно со мной... потому что все рожают и  всех все хорошо. Но случилось, родила... меня никто не спросил, готова ли я к такому повороту.. Да и характер у всех разный. Кто-то считает обязан теперь ребенку, а я вот просто хочу быть счастливой, любить жизнь и радоваться ей... а не жалеть себя.

1467

Анири написал(а):

Нусик, держитесь! Такие слова не возможно игнорировать(((( Хочется треснуть этой женщине в лоб!! После рождения таких детей боль внутри ужасная, немного приходишь в равновесие и опять этот кошмар((( Вы ни в чем не виноваты!!!! Это не совершенство нашей прекрасной медицины!

Я по жизни человек прямолинейный,в другой бы ситуации я б ее послала и давно. А сейчас я стала как растение

1468

Нусик написал(а):

Вчера позвонила детскому врачу,сказала нужны лекарства. Сегодня утром все привезла ей,и тут началось: он такой хороший,как вы под Богом ходите,ведь у вас есть старший сын,это вы виноваты что такой родился,вам с этим жить,это второй раз она мне все это говорит.Да мне с этим жить,это моя боль до конца жизни.Я попыталась в очередной раз ей что то объяснить, и тут снова"вы виноваты".Нет больше желания звонить и ездить, просто пустота

О, мне тоже заряжали - " ну это же в вас она такая образовалась"...
А вы на что? Закон для таких случаев на что?
Не косячьте, выявляйте пороки вовремя и аккуратно прерывайте по желанию женщины, раз закон так говорит.
Пролайферы хреновы.За чужой счет. Профнепригодные через одного. Свое личное мнение или засунули бы в одно место, или ушли с этой работы.

Как будто кто-то хотел больного ребенка.
И на учете стояли, и все скрининги проходили, и анализы сдавали. Не пили, не курили, не употребляли, я думаю,  все. И знали, что закон позволяет прервать беременность с пороками, у нас пока не Польша. Так чья тут вина?

1469

Blacklife написал(а):

О, мне тоже заряжали - " ну это же в вас она такая образовалась"...
А вы на что? Закон для таких случаев на что?
Не косячьте, выявляйте пороки вовремя и аккуратно прерывайте по желанию женщины, раз закон так говорит.
Пролайферы хреновы.За чужой счет. Профнепригодные через одного. Свое личное мнение или засунули бы в одно место, или ушли с этой работы.

Как будто кто-то хотел больного ребенка.
И на учете стояли, и все скрининги проходили, и анализы сдавали. Не пили, не курили, не употребляли, я думаю,  все. И знали, что закон позволяет прервать беременность с пороками, у нас пока не Польша. Так чья тут вина?

Когда я на прямую ей сказала:"вы что считаете что я в этом виновата?" она сказала " да" и у меня просто началась истерика. Она начала что то доказывать,а потом "все с вами ясно",я отдала лекарства и ушла. Мне кажется она просто издеваетесь надомной,ее ухмылка ...

1470

Нусик написал(а):

Когда я на прямую ей сказала:"вы что считаете что я в этом виновата?" она сказала " да" и у меня просто началась истерика. Она начала что то доказывать,а потом "все с вами ясно",я отдала лекарства и ушла. Мне кажется она просто издеваетесь надомной,ее ухмылка ...

Ох, сочувствую.
Сколько я тоже видела их ухмылок за 4 месяца.
Если бы мне раньше сказали такое -не поверила бы. А теперь , мне кажется , им удовольствие доставляет поиздеваться над такими, как мы. Поглумиться над нашим горем. Упиваются своей властью и нашим бессилием. Тем, какие они "хорошие" и "добрые", а мы "плохие".

Никто, никогда так меня не растаптывал. А ведь я много прошла- и  суды были, и работа у меня связана с большой ответственностью. Больших скотов, чем они,   не встречала.

1471

9

ХрюшаНюша написал(а):

но наблюдая в инсте как ведут себя приемные и родные родители с детьми с СД, мне иногда вообще начинает казаться, что идет какая-то нездоровая пропаганда рождения инвалидов. Прям мода штоль на весь мир доказывать что они милые и солнечные... .

По поводу пропаганды полностью согласна. Я так задумалась, что лет 20 назад было легче в этом плане несчастным родителям, врачи говорили правду , что их ждет с таким ре или хотя бы нейтрально молчали. Сейчас же просто давили: ,,вы,что!? Сейчас все забирают домой таких  детей! Да это же обычный ребёнок, просто надо повторить 10 раз, а фигуристка вон какая замечательная!" и еще куча примеров и тп и тд.
Еще и от самых близких наслушалась подобного. Насмотрелись этих сказок. Упрекали меня,что при живых родителях ре брошен,какая я плохая и что они спать не могут спокойно.  Просто добивали меня морально, когда я просто не знала как дальше жить и так нуждалась в поддержке...Теперь то я понимаю, что думали они только о себе...

1472

Julianna написал(а):

9

По поводу пропаганды полностью согласна. Я так задумалась, что лет 20 назад было легче в этом плане несчастным родителям, врачи говорили правду , что их ждет с таким ре или хотя бы нейтрально молчали. Сейчас же просто давили: ,,вы,что!? Сейчас все забирают домой таких  детей! Да это же обычный ребёнок, просто надо повторить 10 раз, а фигуристка вон какая замечательная!" и еще куча примеров и тп и тд.

Как под копирку текст врача. Мне тоже завреанимации такое же вещала. Может инструкция у них новая или по "шапке" получают при определении ре в ДМ из больницы?

Отредактировано Мои разбитые мечты (20.05.2021 21:54)

1473

У них наверное одна инструкция. Сначала сказала какой он хороший и  может вы одумаетесь,а когда я спросила что за лекарство нужно покупать начала перечислять весь аптечный склад.

1474

Инструкций по таким деткам ни в каких медицинских учреждениях нет.
Это только Личные мнения медперсонала начиная от врачей, медсестёр и заканчивая санитарками(

1475

Текст просто одинаковый у них. Поэтому и мысли такие возникают. Так как несколько лет назад медперсонал вел себя прямо противоположно.

1476

Девочки, кто давно тут, а где ТД?

1477

Нусик написал(а):

У них наверное одна инструкция. Сначала сказала какой он хороший и  может вы одумаетесь,а когда я спросила что за лекарство нужно покупать начала перечислять весь аптечный склад.

От чего одумаетесь? Вы ребёнка в лес не унесли) Вы заботитесь о нём,приходите к нему, все жизненно необходимые лекарства приносите.

1478

Julianna написал(а):

Еще и от самых близких наслушалась подобного. Насмотрелись этих сказок. Упрекали меня,что при живых родителях ре брошен,какая я плохая и что они спать не могут спокойно.  Просто добивали меня морально, когда я просто не знала как дальше жить и так нуждалась в поддержке...Теперь то я понимаю, что думали они только о себе...

Очень сложно без понимания близких. И очень сложно донести до других твоё состояние. ((

1479

Здравствуйте!
К сожалению и нашу семью не миновала эта беда, месяц назад родился ре с СД. Ещё в роддоме с мужем приняли решение оставить ее в ДМ и написали согласие на усыновление. Как и у многих по анализам все было хорошо, ничего не предвещало такого исхода. Про синдром мне сказали через 5 минут после рождения, по результату ген экспертизы диагноз подтвердился - простая трисомия по 21хромосоме. Сейчас ре находится в доме малютки, тоже звонила главврач уговаривала забрать, даже фотографии прислала мне. Но не могу я так поступить, так как умом понимаю все последствия, не солнечная я мама, не готова испортить жизнь 4м членам семьи в пользу 1го ре. Короче плохой я похоже человек, не готова к самопожертвованию.
Сегодня ещё объявились «добрые» тетеньки из соц. службы, хотят прийти и составить акт по условиям проживания, сказали что поставят нас на учёт как неблагополучную семью. Скажите кто сталкивался с подобным и сколько времени органы опеки, соц Службы и другие гос органы будут ещё терзать нашу семью?

1480

Роза написал(а):

Скажите кто сталкивался с подобным и сколько времени органы опеки, соц Службы и другие гос органы будут ещё терзать нашу семью?

сочувствую вашему горю. долго, пока вас не лишат родительских прав, потом если исправно будите платить алименты вас трогать не будут, но при обращении в разные инстанции, на работе опять может всплывать то что вы лишены родительских прав. Либо пока ребенка не усыновят(удочерят) или если ребенка не станет.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно