ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1441 страница 1460 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1441

Invisible Sun написал(а):

как антибиотики влияют на генетический анализ?

Видимо, влияют... Мы с мужем планируем сдавать на кариотип, в Геномеде, там в рекомендации по подготовке к исследованию - месяц без антибиотиков, не менее 2 недель после болезни

Дочь при этом была на а/б долго, а кариотип все равно брали. Он показал 46хх. Микродупликацию не показал, только на хма потом. Хотя генетик геномеда сказал, что она большая, кариотип тоже должен был выявить.

1442

Нусик написал(а):

По сколько я написала отказ в роддоме,мне не обязаны предоставлять инф.о состоянии ребенка и как сказали "не имею права".

Это не давать информацию они не имеют права... Вы действительно не лишены прав, так что заведующая пусть ребенка лечит. А не советы даёт

А так держитесь. Очень жаль, что вам приходится это проходить

1443

Valeria написал(а):

Это не давать информацию они не имеют права... Вы действительно не лишены прав, так что заведующая пусть ребенка лечит. А не советы даёт

А так держитесь. Очень жаль, что вам приходится это проходить

Спасибо, тяжело это всё,я иногда не верю что это происходит со мной.

1444

Blacklife написал(а):

Пугает, что ребенок может угасать и умереть на моих руках.
Обследования ежемесячные, вечный контроль, возможные операции.
Что ребенок будет инвалидом по сравнению с остальными. С морем ограничений. Как жить, зная, что твой ребенок уже инвалид? Как смотреть ребенку в глаза ? Ведь это моя вина, что он таким родился.

Это НЕ ваша вина. Вам не предлагали выбрать - а пусть у ребенка будет 1 почка, и Вы - да, давайте.
Вы ничего не делали, чтобы так случилось.
Вам не дали прервать беременность. Это не ваше решение, а значит в чëм себя винить?

Про может умереть - а есть в данном случае вариант, что может не умереть? Не угасать?

Как жить - решать Вам. Но прежде всего надо убедиться, что ребенок инвалид. Если так - понять, какие именно ограничения будут, насколько они критичны. Не просто страшилки из интернета (простите, что это может звучать обидно). А перспективы именно вашего ребенка исходя из конкретно его ситуации. Об этом нужно с врачом говорить, а лучше с несколькими, для объективности.

А вам бы поговорить с психотерапевтом, возможно, вам нужна поддержка. Просто я сама этого не понимала. Пока не начала пить антидепрессанты, не осознавала, до чего себя накрутить и довести умудрилась.

Я искренне желаю вам и вашей семье сил. И пусть все наладится при любом варианте

1445

Нусик написал(а):

Матвей родился с весом 2950,деткам операции делают что бы вес был 7-8 кг,то что профессор рассказывал,что операция на открытом сердце с искусственным кровообращением,вес они набирают очень плохо,из за работы сердца,из за этого до операции они не доживают. Замкнутый круг.

Вас ввели в заблуждение. Сейчас операции делают с 3,5-4,5 кг, если состояние совсем критичное - делают вне зависимости от веса. Медицина развивается, а профессор видимо нет. Советую не надеяться, что все так естественно закончится.

Нусик написал(а):

Спасибо, тяжело это всё,я иногда не верю что это происходит со мной.

Мне очень жаль.. это очень-очень тяжело, держитесь, со временем будет легче, совершенно точно вам говорю.

Нусик написал(а):

Меня к ребенку отказываются пускать ,а отвезти анализы я думаю из ряда фантастики.Перевели его только в пятницу, понятно что обследования не кто не делал, завтра первый рабочий день,после праздников,буду завтра уточнять

Вы написали не "отказ", а согласие на усыновление. Юридической формы "отказа от ребенка" нет. Поэтому вы имеете полное право посещать ребенка, знать его состояние, передумать, отозвать свое согласие на усыновление и вообще забрать ребенка домой.

Отредактировано NewOrder (13.05.2021 21:04)

1446

Blacklife написал(а):

Вот так история-НИПТ показал минимальный риск по СД, а кариотип подтвердил СД, получается?

Кстати,недавно читала блог  гинеколога под ником Доктор Ольга Белоконь из Украины. Так она и рассказывает об этом, что приходят с этими анализами, в которых указан минимальный риск, трясут в руках и не понимают, почему так случилось.А в итоге рождается ребенок с синдромом. А этот анализ не дает  100% ГАРАНТИИ.  Причем это не редкость.

1447

А я недавно читала реальный случай ( пост гинеколога в инсте). Нипт показал высокий риск СД. Сделали БВХ- СД отрицательный, УЗИ хорошее на протяжении всей беременности. От амнио женщина отказалась . В итоге родила ребенка с СД. Мозаичная форма. Нипт увидел, а БВХ нет. Пересматривали все 20 стекол с митозами.- попали все клетко с нормальным кариотипом. Так что и такое бывает(

1448

Тайна

Мама твин написал(а):

Кстати,недавно читала блог  гинеколога под ником Доктор Ольга Белоконь из Украины. Так она и рассказывает об этом, что приходят с этими анализами, в которых указан минимальный риск, трясут в руках и не понимают, почему так случилось.А в итоге рождается ребенок с синдромом. А этот анализ не дает  100% ГАРАНТИИ.  Причем это не редкость.

Как и у меня.Все красиво и гладко,муж сказал что после Нипт был спокоен последние 2 месяца,и тут СД.Смысл его тогда сдавать, стоит прилично,а результат кот в мешке

1449

Нусик, сочувствую вам😥

1450

Tatyna написал(а):

А я недавно читала реальный случай ( пост гинеколога в инсте). Нипт показал высокий риск СД. Сделали БВХ- СД отрицательный, УЗИ хорошее на протяжении всей беременности. От амнио женщина отказалась . В итоге родила ребенка с СД. Мозаичная форма. Нипт увидел, а БВХ нет. Пересматривали все 20 стекол с митозами.- попали все клетко с нормальным кариотипом. Так что и такое бывает(

Жуть какая

1451

Invisible Sun написал(а):

Нусик
Сочувствую Вам, держитесь. (

Зачем прямо сейчас Вам сдавать кариотип, что это поменяет?
Дождитесь результаты по ребёнку

как антибиотики влияют на генетический анализ?

Сегодня разговаривала с генетиком, кариотип все таки взяли,не стали дожидаясь 2 х недель. Сказала что любой препарат может повлиять на рост клеток,"они плохо растут", может быть что нужно будет повторно брать.

1452

Нусик написал(а):

Смысл его тогда сдавать, стоит прилично,а результат кот в мешке

Так там и написано, что не дает гарантии рождения здорового ребенка. Никто не дает гарантии. Беременность это кому как повезет.

1453

Tatyna написал(а):

Нипт показал высокий риск СД. Сделали БВХ- СД отрицательный,

Может плохо взяли? У меня с двойней у одного плода 5 раз кололи, не могли достать эту жидкость. В итоге еле еле взяли. Анализ БВХ показал хороший результат у обоих детей. И я выдохнула. Я вообще не понимаю великовозрастных женщин, которые игнорируют эти анализы. Как они не боятся? Рожают первого ребенка в 35-40 лет и спокойные, как удавы. А ведь кому то и не повезет.

1454

Мама твин написал(а):

Анализ БВХ показал хороший результат у обоих детей

Вторая история уже тут, на странице, про ложный бвх... А я думала, можно его сдать и успокоиться... Блин, как это все страшно

1455

Нусик написал(а):

Сегодня разговаривала с генетиком, кариотип все таки взяли,не стали дожидаясь 2 х недель. Сказала что любой препарат может повлиять на рост клеток,"они плохо растут", может быть что нужно будет повторно брать.

Сколько дней анализ делается? Когда будет результат?

1456

По поводу БВХ. Написали 20 стекол с митозами. Значит взяли. Но просто попали только здоровые клетки, видимо. С лишней хромосомой нет. Был мозаицизм.

А многие люди действительно беспечны по поводу рождения детей. Я забеременела в 40. Это была желанная беременность. Есть старший ребенок. Но я всегда боялась рождения больного ребенка. Плюс ко всему я доктор. Сразу решила делать НИПТ на 10 неделе, зная риски. Сделала НИПТ. Оказалось мало ДНК ребенка. Это высокий риск ХА. Тут же сделала УЗИ .Все признаки СД. Сразу сделала БВХ. Через 3 дня результат СД. Я сделала аборт. Было очень тяжело. Но я всё равно хочу родить здорового ребенка.
Расскажите, пожалуйста, кто родил здорового после СД и в каком возрасте?
Среди моих знакомых за последние 3 года человек 9 родили здоровых детей в возрасте от 41 до 47 лет. И я подумала, что ,наверное, не так это рискованно. Но мне одной не поаезло

1457

Tatyna написал(а):

Среди моих знакомых за последние 3 года человек 9 родили здоровых детей в возрасте от 41 до 47 лет.

Риски резко высокие становятся после 35 лет. У меня тоже несколько знакомых родили своих детей в 40,42,46 лет. У них не было детей с ХА. Но при этом, мы не знаем всех подробностей  их беременностей. Кстати, при делении клеток и у людей и у животных возможны разные дефекты. И это нормально. Точнее, так бывает.И мы не можем на это влиять. Потому что даже у молодых случаются такие беременности. СД очень распространенная патология. Самая частая из всех ХА. Человечество с этим живет давно.Просто раньше медицина была такая, что всяких дефектных детей убивали при рождении. Топили их в ведро с водой. Почитайте историю акушерства. Там очень все непросто.

1458

Да. В курсе всего этого. Генетика и общая биология были любимыми предметами в институте. Понимаю, что все это лотерея. Но с возрастом шанс вытянуть несчастливый билет увеличивается. Видимо , в предшественниках яйцеклеток ( ооцитах) скапливаются токсичные вещества со временем, которые препятствуют нормальному расхождению хромосом. Так получаются дефектные яйцеклетки.

1459

Tatyna написал(а):

Да. В курсе всего этого. Генетика и общая биология были любимыми предметами в институте. Понимаю, что все это лотерея. Но с возрастом шанс вытянуть несчастливый билет увеличивается. Видимо , в предшественниках яйцеклеток ( ооцитах) скапливаются токсичные вещества со временем, которые препятствуют нормальному расхождению хромосом. Так получаются дефектные яйцеклетки.

Соотвественно, если мне уже 32(сд была в 31)- у меня мало шансов?

1460

Aira, у Вас много ща сов родить здорового ребенка. Это не тот возраст. Я своего сына родила в 33. Первая беременность и все ок. Сейчас мне 41. Это уже возраст риска.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно