ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1301 страница 1320 из 1381

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1301

Я так поняла, что при интернате не лишают р.прав, но на выходные и праздники надо забирать

1302

Станислав написал(а):

А сколько можно временное тянуть? Где то читал ,что некоторые умудряются до 4 лет и потом благополучно определяют в интернат

Нам только полгода разрешили, так как шансы, что ре заберут у маленьких больше. У нас 3ий ре был с СД, алименты 1/6 каждому.

1303

Blacklife написал(а):

Я так поняла, что при интернате не лишают р.прав, но на выходные и праздники надо забирать

Мы не за

Станислав написал(а):

а сколько лет вашему сейчас?
Если в интернат помещаешь автоматом лишение?

В мае пять будет. В интернате надо либо навещать постоянно, либо забирать на выходные, а так как вся эта ситуация вызывает у меня спустя даже пять лет ужасную истерику, я не могу не навещать, ни тем более забирать, так как мы никому не сказали, что ре жив....

1304

Удалось кому-нибудь отсудить у здравоохранения компенсации за пропущенный диагноз или незаконный отказ в прерывании? Или хотя бы снизить/отменить алименты?

1305

Станислав написал(а):

Всем добрый вечер,у нас подтвержденный СД,что делать и куда идти подскажите ,забирать ребенка не будем - жена в прединстультном состоянии- если возьмем я думаю она и месяц не протянет
Отказ писать тоже нельзя - бюджет не выдержит- у нас еще два ребенка + ипотека
Хотим поместить временно в десткий дом - подскажите какие есть варинты и куда вообще идти и как лучше сделать

Добрый день! Мне очень жаль что это случилось с вами. Сил вам, физических и моральных. Пройдет первый шок от новости, может и поменяете решение.
А где сейчас ребенок? Где ваша супруга?
юридические вопросы обсуждаются в закрытых разделах. Попросите у администратора открыть вам отдельную тему на форуме. А пока вы можете подойти к юристу или социальному работнику, иногда это старшая медсестра, спросить у них, какие возможны варианты в вашем регионе и как оформлять временное размещение.

1306

Blacklife написал(а):

Удалось кому-нибудь отсудить у здравоохранения компенсации за пропущенный диагноз или незаконный отказ в прерывании? Или хотя бы снизить/отменить алименты?

Нет, на нашем форуме таких прецедентов не было.

1307

NewOrder написал(а):

Добрый день! Мне очень жаль что это случилось с вами. Сил вам, физических и моральных. Пройдет первый шок от новости, может и поменяете решение.
А где сейчас ребенок? Где ваша супруга?
юридические вопросы обсуждаются в закрытых разделах. Попросите у администратора открыть вам отдельную тему на форуме. А пока вы можете подойти к юристу или социальному работнику, иногда это старшая медсестра, спросить у них, какие возможны варианты в вашем регионе и как оформлять временное размещение.

ребенок в роддоме - ждали анализ на кариотип,супруга дома.
По временному размещению написали заявление- думаю не откажут - вроде как всем полгода дают подумать?

1308

NewOrder написал(а):

Нет, на нашем форуме таких прецедентов не было.

А почему не было?
Не судились или не смогли высудить?
Просто я собираю все документы, готовлюсь в суд. Мне незаконно отказали и отказывают в прерывании. Неужели ничего не получится?

1309

Blacklife написал(а):

А почему не было?
Не судились или не смогли высудить?
Просто я собираю все документы, готовлюсь в суд. Мне незаконно отказали и отказывают в прерывании. Неужели ничего не получится?

Пока я только выхожу на суд, год документы собирала и жалобы везде писала.

1310

Мои разбитые мечты написал(а):

Пока я только выхожу на суд, год документы собирала и жалобы везде писала.

Удачи Вам!

Надо нам всем судиться с ними. Тогда таких пострадавших, как мы, будет меньше. Медики одурели от собственной безнаказанности. Людское горе им сходит с рук.

1311

Blacklife написал(а):

Удачи Вам!

Надо нам всем судиться с ними. Тогда таких пострадавших, как мы, будет меньше. Медики одурели от собственной безнаказанности. Людское горе им сходит с рук.

Спасибо!
Да, пока в суды родители не начнут подавать, инвалидность будет рости.
И большинство не подают

1312

Мои разбитые мечты написал(а):

Спасибо!
Да, пока в суды родители не начнут подавать, инвалидность будет рости.
И большинство не подают

Не подадим, так как по моей тупости -не собирали бумаг с печатями( даже придраться не к кому.
А так, хотелось бы, чтобы все знали про нипс! у меня сейчас несколько знакомых в положении, аккуратно намекаю на нипс, а они - не хотят: «зачем более 50 тыс тратить, ведь нет показаний»((((
Я себя до сих пор себя виню, в том числе и за то, что что не лазила по форумам, не знала про «новомодный нипс»((((((((

1313

Aira написал(а):

Не подадим, так как по моей тупости -не собирали бумаг с печатями( даже придраться не к кому.
А так, хотелось бы, чтобы все знали про нипс! у меня сейчас несколько знакомых в положении, аккуратно намекаю на нипс, а они - не хотят: «зачем более 50 тыс тратить, ведь нет показаний»((((
Я себя до сих пор себя виню, в том числе и за то, что что не лазила по форумам, не знала про «новомодный нипс»((((((((

 
Грустно это(((
Хотя мой НИПС показывает низкий риск СД, а носовая кость укорочена( А пороки развития показывает только УЗИ, да еще и многие только на втором скрининге. Прервать не дают....
Адвокат меня расстроила-маленькие суммы удается отсудить. Перекрыть ими алименты не удастся.

1314

Blacklife написал(а):

Грустно это(((
Хотя мой НИПС показывает низкий риск СД, а носовая кость укорочена( А пороки развития показывает только УЗИ, да еще и многие только на втором скрининге. Прервать не дают....
Адвокат меня расстроила-маленькие суммы удается отсудить. Перекрыть ими алименты не удастся.

Маленькие или нет, но хотя бы справедливости ради - в суде «наказать» упустивших диагноз.
И все равно, я хочу верить, что Вы после родов забудете все страхи, родиться здоровый человек.  Очень хочу верить.
Зы не злитесь на меня, мне просто очень хочется верить, что все у Вас будет хорошо

1315

Aira написал(а):

Маленькие или нет, но хотя бы справедливости ради - в суде «наказать» упустивших диагноз.
И все равно, я хочу верить, что Вы после родов забудете все страхи, родиться здоровый человек.  Очень хочу верить.
Зы не злитесь на меня, мне просто очень хочется верить, что все у Вас будет хорошо

Благодарю вас, но мультикистоз почки не спутает даже полуслепой узист на древнем аппарате. Так что-инвалид, увы.

Тоже хочу, чтобы хоть как-то ответили медики, за все, что сделали. За то, что вертят закон, как хотят. Заставляют четыре месяца донашивать и рожать калеку. Не смотря на мои просьбы, угрозы, рыдания, море писем и обследований.

1316

Очень суровый закон для родителей таких детей- мало того ,что пропустили врачи и я так понимаю,что иногда это даже лучше пропустили -так как осозновать ,что нужно рожать дауна со всеми вытекающими вообще сравнимо в пытками ,которые фашисты применяли к нашим предкам...
Думаю это надо выносить на обсуждение на телек - малахов и тд,так как по факту нет никакой поддержки для семей с такими детьми- 7 тысяч - это не поддержка ,а плевок в лицо всем нам
нет возможности уставшим родителям как то передохнуть( если рискнут ребенка взять себе)
по сути нет ничего - кроме общественного порицация- почему типо отказыватесь

1317

Станислав написал(а):

Очень суровый закон для родителей таких детей- мало того ,что пропустили врачи и я так понимаю,что иногда это даже лучше пропустили -так как осозновать ,что нужно рожать дауна со всеми вытекающими вообще сравнимо в пытками ,которые фашисты применяли к нашим предкам...
Думаю это надо выносить на обсуждение на телек - малахов и тд,так как по факту нет никакой поддержки для семей с такими детьми- 7 тысяч - это не поддержка ,а плевок в лицо всем нам
нет возможности уставшим родителям как то передохнуть( если рискнут ребенка взять себе)
по сути нет ничего - кроме общественного порицация- почему типо отказыватесь

Да, лучше заранее не знать.
Знать и пытаться прервать, но безуспешно-это ад. Никакой жалости от врачей. От друзей/родных/знакомых все скрывать. Меня только адвокат по-человечески пожалела.

Да, надо к Малахову-но кто решиться?
Многие же все скрывают ото всех, в том числе от своих нормальных детей-как это вынести на обозрение?
Все переживаем в себе, в душе -пепелище...

1318

Aira написал(а):

Я себя до сих пор себя виню, в том числе и за то, что что не лазила по форумам, не знала про «новомодный нипс»((((((((

А я прочитала перед ведением беременности про нипт, а врач сказала не надо, все ок, а я редиска поверила и доверилась ей

Отредактировано Мои разбитые мечты (08.04.2021 21:33)

1319

Станислав написал(а):

Очень суровый закон для родителей таких детей- мало того ,что пропустили врачи и я так понимаю,что иногда это даже лучше пропустили -так как осозновать ,что нужно рожать дауна со всеми вытекающими вообще сравнимо в пытками ,которые фашисты применяли к нашим предкам...

Интересное сравнение с фашистами, фашизм с законов начинается

1320

Мои разбитые мечты написал(а):

Интересное сравнение с фашистами, фашизм с законов начинается

Кошмар видеть заключение комиссии из другого города с таким же диагнозом и сроком, но с разрешением на прерывание.
И свое, без разрешения.
Это дичь, одна страна-один закон.Она прерывает, а я-нет.

Пришла с этим на комиссию, думала, они испугаются, одумаются и дадут разрешение прервать. Они испугались, но вместо разрешения назначают телекоммуникационную комиссию с фед.центром, через неделю.

В том городе не могу пока записаться, в отпуске председатель, ловлю замов.

Еду на прием к замминистра минздрава. Буду умолять прервать


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно