ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1261 страница 1280 из 1381

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1261

У вас результат готов?

1262

Мои разбитые мечты написал(а):

У вас результат готов?

Геномед обещает завтра, тогда же и комиссия.
Но у плода порок развития и это не отменить в любом случае. Для себя я решение приняла.Прерывание или отказ.

1263

Пусть все получится у вас не присоединиться к нам

1264

Ответ пришел сегодня. Низкие риски по 21, 13, синдрому Тернера. По 18 (синдром Эдвардса) не удалось определить.

Что это может быть? Мозаичная форма Дауна?
Синдром Эдвардса?
Больше всего похоже на генную мутацию, которую надо определять прицельно.
С таким НИПС вряд ли комиссия даст прерывать.

1265

Blacklife написал(а):

Что это может быть? Мозаичная форма Дауна?
Синдром Эдвардса?
Больше всего похоже на генную мутацию, которую надо определять прицельно.

Я не специалист, но так понимаю, что синдром Эдвардса должно быть видно на УЗИ. Там ведь множественные пороки обычно.

Что может быть - никто не скажет. Может, другая хромосомная аномалия, микроделеция или микродупликация, их множество, по каждой хромосоме могут быть, выявляют методом ХМА.
Но в Вашем случае уже поздно его сдавать.

Если поломка гена, то только секвенирование покажет. Не знаю, делают ли его вообще во время беременности. Там срок около 3 месяцев, да и вообще возможно ли это...

Извините за вопрос, а Вы уверены, что не может быть удовлетворительного исхода? Как я поняла, у плода агнезия почки? Это, конечно, сложно, но ребëнок и взрослый порой может жить полноценной жизнью, с некоторыми ограничениями, правда.

Если есть другие стигмы, то тогда, наверное, да, надежд мало.

1266

Valeria написал(а):

Я не специалист, но так понимаю, что синдром Эдвардса должно быть видно на УЗИ. Там ведь множественные пороки обычно.

Если есть другие стигмы, то тогда, наверное, да, надежд мало.

Секвенирование несколько месяцев ждать, как я читала.
Стигм немало уже сейчас-не просто мультикистоз почки, а еще и ее тазовая дистопия, укороченная носовая кость ,  ФПН .Это то, что видят сейчас. Сами признаются, что много чего не видят и много нового видно на сроке 35-39 недель.

Генетики говорят, что амниоцентез не покажет транслокации и дупликации генов вроде. Так что надежды на комиссию мало.

1267

Blacklife написал(а):

Очень важный для меня вопрос.

Как с алиментами?
У кого есть опыт?
Кто взыскивает? С отца и матери отдельно?
На сколько лет? Если инвалид-то до конца жизни, кто первый умрет? И с пенсии?

Есть ли возможности уменьшить их, если есть вина врачей?

А наследство? Могут все отобрать у первого ребенка?

У меня каша в голове, запуталась. Как все по факту происходит?

Пожалуйста, кто-нибудь может рассказать об этом?
Я обращалась и в опеку, и к адвокату.
Неясен вопрос-платят оба родителя по 1/4 дохода или может платить один?
Если ребенок-инвалид-заканчивается оплата при достижении 18 лет или нет?

1268

Blacklife написал(а):

Стигм немало уже сейчас-не просто мультикистоз почки, а еще и ее тазовая дистопия, укороченная носовая кость ,  ФПН

Сочувствую.
У меня тоже была ФПН, маловодие и звур. А в итоге стигм оказалось много, плюс несколько пороков (не влияют на продолжительность жизни, но качество сильно ухудшают). В итоге - редкая аномалия, микродупликация хромосомы, описана как синдромальная уо, средняя и тяжелая
Если бы я знала, что такое бывает, сдавала бы хма в начале беременности. Хотя сейчас все эти если бы, что о них думать

1269

Valeria написал(а):

Сочувствую.
У меня тоже была ФПН, маловодие и звур. А в итоге стигм оказалось много, плюс несколько пороков (не влияют на продолжительность жизни, но качество сильно ухудшают). В итоге - редкая аномалия, микродупликация хромосомы, описана как синдромальная уо, средняя и тяжелая
Если бы я знала, что такое бывает, сдавала бы хма в начале беременности. Хотя сейчас все эти если бы, что о них думать

ХМА вроде только от амниотической жидкости берут? То есть при амниоцентезе? Если так, то только с  18 недель.
Это и страшно, что УО сопутствует практически всем поломкам.
Минимум, что делаю -не наблюдаюсь в ЖК, не пойду ни на какие сохранения или раннее  кесарево. Пусть природа сама решит. Если плод не жилец.

1270

Генетик написала в рекомендация-следить за уровнем амниотической жидкости и ФПН.

ФПН понятно, а за уровнем АМЖ следить-что бы что? Если их мало-значит почки не работают . И что дальше? Давайте вытаскивать плод и спасать. Как? Если почек нет. К диализу подключать? Нате вам, родители, ребеночка без почек  на диализе.

Нет слов от них. Если  нет возможности вылечить -так не спасайте. Почему им нет ответственности за это никакой?Зачем инвалидов штамповать?

1271

Blacklife написал(а):

Пожалуйста, кто-нибудь может рассказать об этом?
Я обращалась и в опеку, и к адвокату.
Неясен вопрос-платят оба родителя по 1/4 дохода или может платить один?
Если ребенок-инвалид-заканчивается оплата при достижении 18 лет или нет?

Рано вы об этом пока.

1272

Мои разбитые мечты написал(а):

Рано вы об этом пока.

Понятно, что рано.
Если об этом не думать-я просто сойду с ума.
Итак уже целыми днями мысли-а вот крыша-можно спрыгнуть, грузовик-кинуться, помню читала в группе, какими растениями себя можно наверняка  убить-может поискать.

А это -выход, что бы не случилось. Оставить-и бежать.

1273

Blacklife написал(а):

Понятно, что рано.
Если об этом не думать-я просто сойду с ума.
Итак уже целыми днями мысли-а вот крыша-можно спрыгнуть, грузовик-кинуться, помню читала в группе, какими растениями себя можно наверняка  убить-может поискать.

А это -выход, что бы не случилось. Оставить-и бежать.

А как же родители, семья? А для чего жертвовать собой, если сценарий не ваш? Мысли были тут у всех плохие и разные.

1274

Не надо так!
1. Может это все не так страшно, может пара физиологических ошибок, легко купирующихся операцией
2. С крыши и растения - для слабых, а Вы сильная
3. Представляете сколько проблем будет у родственников из-за крыши и растений?..
4. Ребёнок все-равно может выживет
5. Может не сложится тот исход, который Вы планируете - страшно представить, был нормальный человек, а по своему собственному выбору - стал инвалидом - жуть
6. Представьте что Вы суррогатная мать: при желании сможете как оставить, так и отдать ре
Зы вопрос с алиментами плохая тема для рассуждений пока Вы ещё не родили, решение его никак не повлияет на исход Вашей беременности
Ну и самое главное, не Вы себе жизнь не дали, не Вам ее забирать
Это то, что помогло мне доходить до 42 недели.

1275

Разумом все понимаю, держусь только ради дочери.
Но подсознательно эти мысли лезут в голову. Закрываю глаза, засыпаю, просыпаюсь-и вижу именно это. Боюсь , что подставлюсь под машину или еще что-то сделаю бессознательно. Сознательно смелости не хватит, и за это себя ненавижу.

Вот такая "гуманная" у нас медицина, загоняет в угол.

1276

Blacklife написал(а):

Разумом все понимаю, держусь только ради дочери.
Но подсознательно эти мысли лезут в голову. Закрываю глаза, засыпаю, просыпаюсь-и вижу именно это. Боюсь , что подставлюсь под машину или еще что-то сделаю бессознательно. Сознательно смелости не хватит, и за это себя ненавижу.

Вот такая "гуманная" у нас медицина, загоняет в угол.

Держитесь! Мысль «в любом случае все будет хорошо» - должна быть основной

1277

Blacklife написал(а):

Разумом все понимаю, держусь только ради дочери.

Не делайте глупостей. Больной ребенок это не конец вашей жизни. просто поверьте нам. Да и пока государство дает нам возможность выбора после рождения ре. И да, если вы решите растить ребенка инвалида дома, вы же это сделаете не ради денег? или не из-за того что вам грозят пожизненные алименты?

1278

Blacklife написал(а):

Разумом все понимаю, держусь только ради дочери.

Постарайтесь именно разумом отключать панику.
Возможно, Вам станет легче если Вы наметите себе четкий план. Вот прямо проговорите или даже напишите.

Условно:
1. Если ребенок родится и вдруг выяснится, что у него только проблема с 1 почкой, вторая берёт на себя еë функции, диализ не нужен, то я буду радоваться и растить его
2. Если ребëнок родится с явными пороками, стигмами и пр., то я напишу заявление на временное размещение на полгода и т.д.

Да, ждать сложно. Но примите то, что у вас могут быть разные исходы. Для каждого есть решение, хоть и не простое, но есть. И Вы сможете действовать по алгоритму, который известен

1279

Действительно, легче, если хоть немного понимать, что может быть и что делать в этом случае.Хотя случится может, что угодно. И здоровых детей калечат в родах, и плоды погибают в утробе в 39 недель.

Трудно от того, что я ничего не делаю , чтобы прервать беременность, пока она еще не закончилась. Не прощу это себе, точно знаю. Однако, что еще можно сделать, кроме как калечить себя самостоятельно, не могу придумать. Не  совсем законный вариант , которому помешал Ковид, дали мне вчера отказ из-за срока.

Хочу собрать все для суда и прокуратуры. Пусть ответит хоть как-то гинеколог, комиссия и дагностика(но тут под вопросом).

1280

Blacklife написал(а):

Трудно от того, что я ничего не делаю , чтобы прервать беременность, пока она еще не закончилась. Не прощу это себе, точно знаю. Однако, что еще можно сделать, кроме как калечить себя самостоятельно, не могу придумать. Не  совсем законный вариант , которому помешал Ковид, дали мне вчера отказ из-за срока.

Ну Вы же понимаете, что это не выход.
Да, бесит бессилие, но вредить себе точно не надо.
Постарайтесь просто дожить как-то эти месяцы. А там уже решать

Выше Вам писала девушка, которая тоже практически с подтверждённым сд ждала ребëнка и не могла ничего сделать. Это трудно, но ведь жизнь не закончилась в любом случае.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно