ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1241 страница 1260 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1241

У вас копии документов есть? Ваша врач халатно отнеслась к вашей беременности

1242

Есть обменная карта, какие-то направления .
Если соберусь силами, подам на нее в суд. Минимум в прокуратуру обращусь.
Надо еще найти протоколы, как она должна была действовать до 22 недель.

1243

Aira написал(а):

К вопросу эко и диагностике эмбрионов. Как выяснилось, это тоже не работает. В прошлом году, в одном достаточно известном рд(мск) дама родила с ген мутацией после все этих манипуляций.

Да, я тоже про такое читала
Как я поняла, хромосомные поломки так выявить можно. А вот генные - очень сложно и дорого
Секвенирование экзома/генома никто не сделает полное, А прицельно надо знать, что искать

Действительно, рулетка. От этого страшно.
Но придется рисковать, видимо. Обнадеживает то, что есть ведь здоровый ребенок один. Значит, и шанс есть

1244

Aira написал(а):

второй вариант: «я суррогатная мама».

У меня так не получается. Я знаю, что дочь не возьмут под опеку с её диагнозами. Поэтому Я наоборот хочу сохранить контроль над её состоянием, хожу к ней
И это очень ранит. Но чувство ответственности меня гнетет, не могу иначе

Иногда думаю - было бы проще не знать ничего, просто забыть. Но так, увы, не сделать

1245

Мои разбитые мечты написал(а):

мы с мужем делаем все от нас зависящее, а как было хорошо больше не будет никогда. Может после судебного процесса моя совесть меньше будет есть меня. И живу я сейчас без крыльев, делаю, потому что надо, как падший ангел.

Вам уже назначили дату разбирательства?

Про "не будет никогда" - аналогичные чувства. Я не могу до конца расслабиться, зная, что она где-то там есть.
Муж настаивает поехать в отпуск, он год без отдыха, работает по 12 часов, напряжение. Я понимаю и согласилась. Но потому что надо ему и сыну. А я сама не хочу
Не понимаю, зачем красить глаза, ходить куда-то, с кем-то встречаться... Живу на автомате.
Психолог говорит, это нормально, главное не замыкаться, цепляться за реальность через силу.
Делаю, как говорит. Но пока не понимаю, верно ли это

1246

Valeria написал(а):

Вам уже назначили дату разбирательства?

Нет, еще жду ответа от следственного комитета. Не все ответы получены после прокуратуры.

1247

Valeria написал(а):

Муж настаивает поехать в отпуск, он год без отдыха, работает по 12 часов, напряжение. Я понимаю и согласилась. Но потому что надо ему и сыну.

Поездки сильно переключают,  если есть возможность, путешествуйте как можно больше. Хоть в ближайший город. И психолог ваша умница

1248

Blacklife написал(а):

Есть обменная карта, какие-то направления .
Если соберусь силами, подам на нее в суд. Минимум в прокуратуру обращусь.
Надо еще найти протоколы, как она должна была действовать до 22 недель.

Есть приказ о совершенствовании пренатальной диагностики, где говорится о том, что после 35 лет женщину направляют к генетикам

1249

Blacklife написал(а):

Есть обменная карта, какие-то направления .
Если соберусь силами, подам на нее в суд. Минимум в прокуратуру обращусь.
Надо еще найти протоколы, как она должна была действовать до 22 недель.

Все ксерокопии собирайте, пока не переписали доки

1250

Blacklife
Вы получили результаты?

1251

Valeria написал(а):

Blacklife
Вы получили результаты?

Еще нет.
Подвел меня Геномед.
Вместо обещанных 2-7 дней на сайте, результат пришлют через 8 рабочих дней. Пролетела я с этой средой.

1252

Blacklife
Понятно. Ну тогда только терпения желаю :(

1253

Blacklife написал(а):

Еще нет.
Подвел меня Геномед.
Вместо обещанных 2-7 дней на сайте, результат пришлют через 8 рабочих дней. Пролетела я с этой средой.

Мои разбитые мечты написал(а):

И что она потом делала?

Очень жду Ваш результат, хочу верить, что Вы не останетесь на этом форуме, что все это обойдёт Вас стороной!

1254

Aira написал(а):

Очень жду Ваш результат, хочу верить, что Вы не останетесь на этом форуме, что все это обойдёт Вас стороной!

Какой-то сбой, сообщение было для blacklife 🙈

1255

Сейчас прочитала на сайте m.лента.ru "Его органы и система не готовы", не знаю как ссылку сюда кидать. Ну это жесть правды от доктора наук. Ключевые фразы для меня: "понять предел возможностей в техническом плане, страны имеющие технологические возможности - договорились, задача медицины-приобрести опыт и знания, акушеры учатся продлевать беременность, 25-30% инвалидов, а раньше было 75-80% и т.д." И ключевое-это сравнение России и Европы, помощь государства таким семьям, благодаря которым у врачей приобрелся опыт, а у родителей появилась проблема.

Отредактировано Мои разбитые мечты (27.03.2021 10:44)

1256

Экперименты продолжаются, в общем то как и во все времена.

1257

Мои разбитые мечты написал(а):

Экперименты продолжаются, в общем то как и во все времена.

А почему мы должны быть подопытными кроликами?..((

1258

Aira написал(а):

А почему мы должны быть подопытными кроликами?..((

Нашла ответ, читая книгу. Потому что надо пожертвовать кучкой людей, ротой, взводом, чтобы спасти остальных. Не гуманно опять же, но страной правят мужчины, психология другая

1259

Мои разбитые мечты написал(а):

Нашла ответ, читая книгу. Потому что надо пожертвовать кучкой людей, ротой, взводом, чтобы спасти остальных. Не гуманно опять же, но страной правят мужчины, психология другая

Это очевидно и не скрывается особо.
То, что срок прерывания сдвинули к 22 неделям-врачам же надо учиться на 500 гр детях-ну, инвалиды сейчас 99%, но может через 10 лет будет всего 90.
То, что не дают прерывать беременность плодов с пороками-эксперимент, видимо, как будут они выживать. Мне в ответе министерства написали , что прогноз для "жизни" есть. А для "здоровья"-не их беда.
Изо всех щелей лезут репортажи об инвалидах , которых оставили в семьях. Зачем? Видимо, это в разы дешевле, чем содержать их в спец.учреждениях. 8000 в мес матери пособия на инвалида-это даже не з/п уборщицы интерната.И возить инвалидов на бесконечные лечение по стране-пусть врачи поучатся. Одна польза кругом. А матери-на андепрессанты и транквилизаторы посадить, чтоб не самоубилась раньше времени.

Гинеколог, уролог несли про то, что они Против абортов . Мне прямо об этом говорили, когда я рыдала и просила их дать направление на прерывание. По Закону, прямо статьи им распечатывала.Но это слова, их к делу не подошьешь.

1260

Очень важный для меня вопрос.

Как с алиментами?
У кого есть опыт?
Кто взыскивает? С отца и матери отдельно?
На сколько лет? Если инвалид-то до конца жизни, кто первый умрет? И с пенсии?

Есть ли возможности уменьшить их, если есть вина врачей?

А наследство? Могут все отобрать у первого ребенка?

У меня каша в голове, запуталась. Как все по факту происходит?


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно