ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1221 страница 1240 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1221

Valeria написал(а):

Да, я вот тоже на будущее собираю информацию. И поняла, что на 100% гарантию никто не даст, увы

Мне даже не предлагали анализов. По УЗИ все было нормально до 24 недель. Потом началось маловодие и задержка развития. И при этом ни один врач не обмолвился, что это могла быть генетика... Хотя на таком сроке, наверное, уже ничего и не сделали бы. Раз пороков явных не нашли. Поэтому и не сказали. Да сейчас это уже не важно

Генетики просто добивают меня в этой истории( Такое впечатление, что знают, что там и не говорят. Глазки отводят, причем все. И не дают заключение о прерывании. Хотя на словах-да, имеете право прервать!

Вероятно, толковый генетик бы направил на микроматричный анализ прицельный, за 500.000 р. и более . От этого был бы диагноз. Но это вопрос сложный. Такие суммы не все готовы тратить, а обычная страховка не оплатит.

1222

Valeria написал(а):

Да, я вот тоже на будущее собираю информацию. И поняла, что на 100% гарантию никто не даст, увы

Мне даже не предлагали анализов. По УЗИ все было нормально до 24 недель. Потом началось маловодие и задержка развития. И при этом ни один врач не обмолвился, что это могла быть генетика... Хотя на таком сроке, наверное, уже ничего и не сделали бы. Раз пороков явных не нашли. Поэтому и не сказали. Да сейчас это уже не важно

И я собираю инфу. Сразу после родов думала только о том, чтобы как можно быстрее забеременеть. Родственники начали уговаривать подождать. А сейчас понимаю, что помимо финансового вопроса, психологического и физиологического здоровья - есть эта самая рулетка. А часть мутаций - случайна, и даже если не мутация, то родовые травмы или болезнь во время беременности, и снова все повторится. Страшно, но так хочется.

1223

Aira написал(а):

Сразу после родов думала только о том, чтобы как можно быстрее забеременеть.

Понимаю, у самой были такие же мысли, даже когда ещё диагноз не знала

Сейчас в голове сумбур. И из-за того, что страшно, особенно после кучи всяких историй прочитанных. И за ребенка волнуюсь, как его устроить, чтобы было максимально нормально всем. Хочу этот вопрос решить.

В любом случае нам ещё предстоит с мужем сделать анализы, скорее всего полный хма. Что тоже недешево. Генетик говорила, что если будет транслокация у кого-то, то вообще об эко с предимплантационной диагностикой думать. Но я не очень бы хотела такой вариант.
А даже если не нормально, в любом случае надо сдавать будет что-то. То ли бвх делать, то ли ещё что. Пока не разобралась до конца. И пугает как раз то, что даже это не полностью исключит проблемы.

У меня было кс. Так что все равно тут вынужденная передышка. Чтобы в себя придти. Но порой думаю - а решусь ли снова, через полтора года?

1224

Valeria написал(а):

А даже если не нормально, в любом случае надо сдавать будет что-то.

Ой, т. е. всë нормально. Если нет сбалансированной транслокации и была случайная мутация.

1225

Мой вам совет-не тяните, если хотите детей еще.
Мне вот 38-думаю, отсюда и проблемы.
Время летит быстро. Родила в 31, думала-ну подожду, тяжело,  успею до 35. В 35-выкидыш из-за низкого прогестерона. В 38 только беременность наступила. Лучше бы не наступала.

Проверяйте все, что можно. Много окружающих, где снаряд как раз падает в одну воронку не единожды. И по почкам, и по УО. То есть присутствует у родителей генетический компонент. Диагностика этого только в самом зародыше.
Не отказыайтесь от ЭКО с преддиагностикой.

Повторюсь, время летит быстро. И каждый год -это плюс к хромосомным и генным поломкам, увы(

1226

Blacklife
Мне 31. Первого сына родила в 28, всë в порядке. Поэтому даже мысли такой не возникало... Хотя и было ощущение, что что-то не так, но списывала на нервотрепку с карантином. Да и с трехлеткой не так просто ходить беременной, сын живчик такой. Так что не слушала интуицию, а зря...

Ну тут у многих такие истории.
Диагностику да, надо. И если генетики будут рекомендовать именно эко, то рассмотрю такой вариант, хотя как я понимаю, там тоже свои подводные камни есть при таком варианте.

Я сама пока не знаю, что хочу. Точнее знаю - хочу чтоб дочки не было. Жутко звучит, но это правда. Или чтобы она внезапно поправилась. Но увы, это невозможно... А то, что она есть такая и я за неё переживаю, но не могу принять - эта ситуация угнетает настолько, что сейчас мысли о новом ребенке кажутся какими-то нереальными.
Поэтому даже хорошо, что нужна передышка для восстановления после кс. Хоть пойму, что же делать дальше

1227

Valeria

Понимаю вас и сочувствую.

Так получилось, что нам выпало то, чего мы не хотели, не ждали, не представляли в своей жизни.
Но это случилось.

Я вот думаю тоже, как быть, если не удастся прервать? Хорошо, что нашла этот форум и вариант отказаться стал яснее для меня.  Теперь надо это как-то вписать в свою жизнь. Кому говорить и что, и как? Следить или нет далее за ребенком?
Как-то надо жить дальше. Первых детей на ноги поставить. Мне страшнее всего принести этого ребенка в жертву инвалиду, обделить его деньгами, вниманием, временем. Он ни в чем не виноват. А иного варианта, если взять инвалида, просто нет.

Но, пока есть время до 35 хотя бы -попытайтесь, если решите.Вероятно, нужен психолог, чтобы скорее принять ситуацию. Я жалею, что упустила это время. После 35 лучше не надо. Не с нашей диагностикой, медициной и запретами прерывать патологии.

1228

Blacklife написал(а):

Но, пока есть время до 35 хотя бы -попытайтесь, если решите.Вероятно, нужен психолог, чтобы скорее принять ситуацию. Я жалею, что упустила это время. После 35 лучше не надо. Не с нашей диагностикой, медициной и запретами прерывать патологии.

У меня тоже была такая установка, рожать до 35 лет, так как 40 лет считала определёнными кризисом во всем, а тут неожиданная беременность, сначала страх, а потом эйфория и все мозг уплыл от счастья. Только внутренний голос и интуиция что то шептали, но я поверила врачу, хотя тщательно сама все всегда проверяю. А сейчас думаю, что сама себе все предсказала, мысли материальны. Хотела помогать ДД, взять ре оттуда, давно как то хотела в суд на врача подать из за папы, что рожать до 35 надо. Вот они мысли и страхи материлизовались.

1229

Мои разбитые мечты написал(а):

У меня тоже была такая установка, рожать до 35 лет, так как 40 лет считала определёнными кризисом во всем, а тут неожиданная беременность, сначала страх, а потом эйфория и все мозг уплыл от счастья. Только внутренний голос и интуиция что то шептали, но я поверила врачу, хотя тщательно сама все всегда проверяю. А сейчас думаю, что сама себе все предсказала, мысли материальны. Хотела помогать ДД, взять ре оттуда, давно как то хотела в суд на врача подать из за папы, что рожать до 35 надо. Вот они мысли и страхи материлизовались.

Не ругайте себя за это.
Есть статистика по возрасту женщины, она беспристрастна. Кому-то везет, все нормально. Но откуда-то цифры собираются. От тех, кому, как и нам, не повезло(
Интуиция и мне кричала, я никому не  хотела и не говорила о беременности. Ни ребенку, ни родителям. Только брату и подруге. Как будто знала, что все не так. До 11 недель не ходила к врачу-сразу на УЗИ и скрининг. Решила, если начнется кровотечение-не буду сохранять, как первую. Значит, патологии там. И вот так, только на втором скрининге нашли(
Хожу в балахонах, прячусь от всех. Хочу, чтобы все кончилось. И никто ничего не знал и меня ни о чем не спрашивал.

1230

Blacklife написал(а):

Мой вам совет-не тяните, если хотите детей еще.
Мне вот 38-думаю, отсюда и проблемы.
Время летит быстро. Родила в 31, думала-ну подожду, тяжело,  успею до 35. В 35-выкидыш из-за низкого прогестерона. В 38 только беременность наступила. Лучше бы не наступала.

Проверяйте все, что можно. Много окружающих, где снаряд как раз падает в одну воронку не единожды. И по почкам, и по УО. То есть присутствует у родителей генетический компонент. Диагностика этого только в самом зародыше.
Не отказыайтесь от ЭКО с преддиагностикой.

Повторюсь, время летит быстро. И каждый год -это плюс к хромосомным и генным поломкам, увы(

К вопросу эко и диагностике эмбрионов. Как выяснилось, это тоже не работает. В прошлом году, в одном достаточно известном рд(мск) дама родила с ген мутацией после все этих манипуляций.

1231

Blacklife написал(а):

Не ругайте себя за это.
Есть статистика по возрасту женщины, она беспристрастна. Кому-то везет, все нормально. Но откуда-то цифры собираются. От тех, кому, как и нам, не повезло(
Интуиция и мне кричала, я никому не  хотела и не говорила о беременности. Ни ребенку, ни родителям. Только брату и подруге. Как будто знала, что все не так. До 11 недель не ходила к врачу-сразу на УЗИ и скрининг. Решила, если начнется кровотечение-не буду сохранять, как первую. Значит, патологии там. И вот так, только на втором скрининге нашли(
Хожу в балахонах, прячусь от всех. Хочу, чтобы все кончилось. И никто ничего не знал и меня ни о чем не спрашивал.

Мне повезло, вся б прошла во время карантина. В любом случае, это все закончится.
Мне помогало успокоится несколько вещей: уговаривать себя, что все будет ок(но этого на долго не хватало), и второй вариант: «я суррогатная мама».

1232

Aira написал(а):

и второй вариант: «я суррогатная мама».

О! Мне так же подруга сказала, чтобы я себя представила суррогатной мамой

1233

Aira написал(а):

К вопросу эко и диагностике эмбрионов. Как выяснилось, это тоже не работает. В прошлом году, в одном достаточно известном рд(мск) дама родила с ген мутацией после все этих манипуляций.

И что она потом делала?

1234

Blacklife написал(а):

Не ругайте себя за это.

🙁не получается не ругать. Понимаете, я людей всегда считывала, а тут сама себя не уберегла, даже родные были в шоке от ситуации, так как знают насколько я все контролирую, как все проверяю. Я же понимаю, что эта ошибка причинила страдания моим родным, что продолжаю заниматься самоедством. А я себя чувствую счастливой, если близким хорошо, и мы с мужем делаем все от нас зависящее, а как было хорошо больше не будет никогда. Может после судебного процесса моя совесть меньше будет есть меня. И живу я сейчас без крыльев, делаю, потому что надо, как падший ангел.

1235

Aira написал(а):

Мне повезло, вся б прошла во время карантина. В любом случае, это все закончится.
Мне помогало успокоится несколько вещей: уговаривать себя, что все будет ок(но этого на долго не хватало), и второй вариант: «я суррогатная мама».

Про суррогатную мать очень в точку. До моей беременности мы по пути  с рабочего объекта заехали в часовню в одном месте в честь местного святого. Без особых мыслей, просто свечи зажгли, помолились обо всех. Я забеременела в следующем месяце. Не особо религиозна, но прочла, что таких детей надо посвящать церкви, иначе будет непосильная беда.

1236

Blacklife написал(а):

Не особо религиозна, но прочла, что таких детей надо посвящать церкви

Вот тут была бы реальная помощь с их стороны, чтоб не в ДД они жили

1237

Мои разбитые мечты написал(а):

🙁не получается не ругать. Понимаете, я людей всегда считывала, а тут сама себя не уберегла, даже родные были в шоке от ситуации, так как знают насколько я все контролирую, как все проверяю. Я же понимаю, что эта ошибка причинила страдания моим родным, что продолжаю заниматься самоедством. А я себя чувствую счастливой, если близким хорошо, и мы с мужем делаем все от нас зависящее, а как было хорошо больше не будет никогда. Может после судебного процесса моя совесть меньше будет есть меня. И живу я сейчас без крыльев, делаю, потому что надо, как падший ангел.

Очень угнетает, что так, как раньше, не будет никогда.
Считаю, что моя жизнь уже сломана, если комиссия  откажет в прерывании.
Оплата алиментов до конца дней не даст ни о чем забыть.
Думаю, если бы успела до 22 недель, если бы срослось с неоф.вариантом-я бы уже оплакала этот несчастный плодик и была бы спокойна, что никто не родится, обреченным на муки.

Сейчас как раз думаю, что и как сказать близким. Не хочу никого травмировать. Меня тоже это сильно трогает, как вы и пишете.

Вероятно, не обойтись нам без психолога и таблеточек. Не представляю, что еще поможет.

1238

Blacklife написал(а):

Оплата алиментов до конца дней не даст ни о чем забыть.
Думаю, если бы успела до 22 недель, если бы срослось с неоф.вариантом-я бы уже оплакала этот несчастный плодик и была бы спокойна, что никто не родится, обреченным на муки.

Слова моего мужа прям

1239

Blacklife, а почему ваш врач не направил вас к генетикам по возрасту?

1240

Мои разбитые мечты написал(а):

Blacklife, а почему ваш врач не направил вас к генетикам по возрасту?

Кто ее знает?
Да и ситуация мутная. Отправили, когда увидели порок развития, на 21 неделе, на скрининговом УЗИ.Кордоцентез (на 23 неделе)сделал только ФИШ анализ, он исключил 5 самых распространенных хромосомных поломок. Это после УЗИ на 31 неделе, где увидели укорочение носовой кости я сама сдала НИПС, так как в амниоцентезе отказали. Жду результат.
Основная моя претензия к ней-что не сказала, что есть возможность очень срочно прервать до 22 недель, без комиссий. Хотя я ее просила найти любой путь, когда узнала о пороке. Узи я переделала за пару дней еще в нескольких местах-сомнений не было. Всего неделя была на это. Ну или две, как я потом узнала. Врачи занижают сроки, если надо.
Это только потом я узнала, когда сама вышла на неоф.вариант, что она могла меня и на него направить еще тогда.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно