ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1201 страница 1220 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1201

Blacklife написал(а):

Генетики сказали, что при поломке именно хромосом , возможно, разрешат. Если амниоцентез покажет поломки в генах, а смертельных пороков нет, то нет.

Сочувствую Вам ((( и правда западня

Помню, читала статью про женщину, которая прерывала беременность платно, в Германии, на 7 месяце. У плода тоже были с почками проблемы, он бы родился живым, но умер спустя пару недель что ли. И в России ей отказали, т. к. срок большой
Страшно это

1202

Valeria написал(а):

Сочувствую Вам ((( и правда западня

Помню, читала статью про женщину, которая прерывала беременность платно, в Германии, на 7 месяце. У плода тоже были с почками проблемы, он бы родился живым, но умер спустя пару недель что ли. И в России ей отказали, т. к. срок большой
Страшно это

Случайно, не книга "Посмотри на него" Старобинец?
Там у плода было поражение обоих почек, прервать с этим можно и у нас. По крайней мере в те годы.

Спасибо за сочувствие!
Всем врачам на меня наплевать, только  инкубатор для инвалида я для них(

1203

Blacklife написал(а):

Случайно, не книга "Посмотри на него" Старобинец?
Там у плода было поражение обоих почек, прервать с этим можно и у нас. По крайней мере в те годы.

Спасибо за сочувствие!
Всем врачам на меня наплевать, только  инкубатор для инвалида я для них(

Я тут подумала нормальным, не беременным мозгом: на 2м скрининг мне сказали, что кость короткая, потом я переделала узи в др месте - сказали, что все ок с костями. Где-то на 20х неделях - с почками было что-то не то, через пару недель- стало все ок, потом размеры как-то не совпадали. И, наконец, крутая узист, перед заключением контракта(где-то 32 недели) - сказала: «скорее всего патология генетическая, Вам разве не говорили?..». А потом НИПС... и вот эти вот страдания/истерики, рыдания в жк. Но! Самое главное! У меня нет ни одного письменного отказа! Когда я просила прервать - говорили, что не прервут потому что(разные причины). Амнио не делали, тк слишком большой срок(там уже не ткнёшь иглой), хотя плацента была по передней стенке.
Ни одного письменного отказа с печатями, подписями! Ни одного! Это я все к чему, заставьте их писать отказы! Если закон есть, значит они должны делать аборт, не делают, пускай пишут! А потом в суд, как Мои разбитые мечты.

1204

Aira написал(а):

Я тут подумала нормальным, не беременным мозгом: на 2м скрининг мне сказали, что кость короткая, потом я переделала узи в др месте - сказали, что все ок с костями. Где-то на 20х неделях - с почками было что-то не то, через пару недель- стало все ок, потом размеры как-то не совпадали. И, наконец, крутая узист, перед заключением контракта(где-то 32 недели) - сказала: «скорее всего патология генетическая, Вам разве не говорили?..». А потом НИПС... и вот эти вот страдания/истерики, рыдания в жк. Но! Самое главное! У меня нет ни одного письменного отказа! Когда я просила прервать - говорили, что не прервут потому что(разные причины). Амнио не делали, тк слишком большой срок(там уже не ткнёшь иглой), хотя плацента была по передней стенке.
Ни одного письменного отказа с печатями, подписями! Ни одного! Это я все к чему, заставьте их писать отказы! Если закон есть, значит они должны делать аборт, не делают, пускай пишут! А потом в суд, как Мои разбитые мечты.

Как же страшно это читать, сердце замирает(((
Знакомо все это, знакомо. Понимаю вашу боль.
Только не могу понять , как  на 5 УЗИ с 20 недели мне ничего не заметили про кость, а заметили только в 32 недели? У меня на руках результаты кордоцентеза, где не выросли клетки и ФИШ-анализ. Есть три моих запроса в Минздрав с просьбой прервать и ссылками на закон, но так и не выцарапала еще ответ из краевого Минздрава.
Отказ в амниоцентезе-в переписке.
НИПС заказала, но в нашей провинции только на этой неделе можно сдать.
У меня уже кончаются силы как-то бороться(

А что Вам сказали после положительного НИПС -донашивать и рожать?

1205

Blacklife написал(а):

Как же страшно это читать, сердце замирает(((
Знакомо все это, знакомо. Понимаю вашу боль.
Только не могу понять , как  на 5 УЗИ с 20 недели мне ничего не заметили про кость, а заметили только в 32 недели? У меня на руках результаты кордоцентеза, где не выросли клетки и ФИШ-анализ. Есть три моих запроса в Минздрав с просьбой прервать и ссылками на закон, но так и не выцарапала еще ответ из краевого Минздрава.
Отказ в амниоцентезе-в переписке.
НИПС заказала, но в нашей провинции только на этой неделе можно сдать.
У меня уже кончаются силы как-то бороться(

А что Вам сказали после положительного НИПС -донашивать и рожать?

Сказали, что нипс-это не 100%(тк обычный скрининг давал сд 1:10000), после такого надо делать амнио, а по срокам было нельзя. Все, все! уверяли, что это ошибка, что с плодом все ок. Я перечитала все форумы про нипс, везде искала рассказы про ошибки. Потом я просила комиссию, чтобы разрешили аборт, отказывали, тк без амнио - комиссия отказывает. Но, я нигде не просила письменного отказа. Поэтому донашивала с помощью психиатра.
Я очень хочу Вас морально поддержать.
Иногда мне кажется, что хорошо, что я узнала до родов, у меня было время подумать.

1206

Aira написал(а):

Сказали, что нипс-это не 100%(тк обычный скрининг давал сд 1:10000), после такого надо делать амнио, а по срокам было нельзя. Все, все! уверяли, что это ошибка, что с плодом все ок. Я перечитала все форумы про нипс, везде искала рассказы про ошибки. Потом я просила комиссию, чтобы разрешили аборт, отказывали, тк без амнио - комиссия отказывает. Но, я нигде не просила письменного отказа. Поэтому донашивала с помощью психиатра.
Я очень хочу Вас морально поддержать.
Иногда мне кажется, что хорошо, что я узнала до родов, у меня было время подумать.

Это ужас, знать и быть вынужденной ждать.
Психиатра сами нашли? Были таблетки?
Мне тоже нужен, я  с  21 недели в аду, была надежда, что прерву, так держалась. Сейчас все хуже, надежды все меньше.

1207

Blacklife написал(а):

Случайно, не книга "Посмотри на него" Старобинец?
Там у плода было поражение обоих почек, прервать с этим можно и у нас. По крайней мере в те годы.

Честно, не помню. В статье да, было про книгу
Но мне было страшно такое читать, не стала, как же так, это же про прерывание
Сейчас бы все что угодно отдала, лишь бы вернуться назад и прервать. Или не соглашаться на досрочное кесарево хотя бы... Уже 4 месяца не могу из этого кошмара выйти. Но что уж говорить.

Вам только сил желаю.

1208

Valeria написал(а):

Честно, не помню. В статье да, было про книгу
Но мне было страшно такое читать, не стала, как же так, это же про прерывание
Сейчас бы все что угодно отдала, лишь бы вернуться назад и прервать. Или не соглашаться на досрочное кесарево хотя бы... Уже 4 месяца не могу из этого кошмара выйти. Но что уж говорить.

Вам только сил желаю.

Спасибо за пожелание. И спасибо, что напомнили , как оно там , после рождения.
Это правда, мне надо держаться и сделать все, что возможно. Пока еще, надеюсь.

Вы написали отказ?

1209

Aira написал(а):

Ни одного письменного отказа с печатями, подписями! Ни одного! Это я все к чему, заставьте их писать отказы! Если закон есть, значит они должны делать аборт, не делают, пускай пишут! А потом в суд

Вы в этом правы! Может бумаги нужны будут, а может и нет, потом, но это в любом случае ваш козырь, а комиссия поймет ваш более серьёзный настрой на оборону. Ответственность потом нести не комиссии, ни Министерству. Платим за "качественную мед помощь" и последствия МЫ!

1210

Blacklife написал(а):

Это ужас, знать и быть вынужденной ждать.
Психиатра сами нашли? Были таблетки?
Мне тоже нужен, я  с  21 недели в аду, была надежда, что прерву, так держалась. Сейчас все хуже, надежды все меньше.

После очередного узи, ближе к 40 неделям, я увидела на экране плод. После этого - не могла говорить, не могла встать с кушетки. Врачи решили, что у меня инсульт. После этого был психиатр и сильнодействующие успокоительное(которое нельзя принимать беременным).
Если честно, меня спасло только то, что я себя уговорила верить, что нипс - это ошибка.
Я не знаю, как могу Вам помочь. Мне очень жаль Вас.
Простите, что я спрашиваю, но, Вы уверенны, что плод с генетическими поломками?

1211

Aira написал(а):

После очередного узи, ближе к 40 неделям, я увидела на экране плод. После этого - не могла говорить, не могла встать с кушетки. Врачи решили, что у меня инсульт. После этого был психиатр и сильнодействующие успокоительное(которое нельзя принимать беременным).
Если честно, меня спасло только то, что я себя уговорила верить, что нипс - это ошибка.
Я не знаю, как могу Вам помочь. Мне очень жаль Вас.
Простите, что я спрашиваю, но, Вы уверенны, что плод с генетическими поломками?

Хуже, чем к самой беременной у нас ни к кому не относятся. Пусть будет нервный срыв, инфаркт, инсульт, на желание вообще забить-главное же доносить и родить этой женщиной плод-инвалид. И они мололцы. Что там, за статистику им пару тысяч выдадут? А за уговорить не отказываться от инвалида еще парочку? Ну-ну, пойдут они им впрок.

Я не знаю, что у меня. Мультикистоз почки-уже генетическая поломка. В комплекс какого синдрома она входит- неизвестно. До 32 недель рассматривали  только его, потом-уже и дистопия этой почки(а это уже маркер не самого распространенного синдрома) и, самое страшное, укорочение носовой кости. Фиш-анализу теперь веры нет. В амниоцентезе отказывают из-за анализов. Жду НИПС.

Все, к кому ходила,  говорят, что точность УЗИ, хоть какого-около 70%. И многие патологии можно рассмотреть после 20, 28, 35 недели, например.А там уж-что родится. Хоть это и кощунственно-но повезло тем , у кого после второго скрининга сразу нашли множественные пороки или хромосомные поломки. Они прервали и остановили эту цепь горя. Или оставили, но уже осознанно. А вот такое, как у нас - это казнь по частям(

1212

Когда Нипс будет готов?

1213

Мои разбитые мечты написал(а):

Когда Нипс будет готов?

На следующей неделе, в начале.
Комиссия у нас по средам. Надеюсь успеть

1214

Blacklife написал(а):

На следующей неделе, в начале.
Комиссия у нас по средам. Надеюсь успеть

Я тоже с Вами надеюсь, что все будет хорошо.

1215

Aira написал(а):

Я тоже с Вами надеюсь, что все будет хорошо.

Спасибо)

1216

Blacklife написал(а):

Вы написали отказ?

У нас пока временное размещение. Но решение принято

А так у дочки не СД, но редкая хромосомная поломка, которая даёт уо и некоторые впр. Не смертельные, но сильно ухудшающие качество жизни. Поэтому страшен не только сд, он просто чаще других бывает.
А я раньше ни о чем таком даже не знала. Думала, сд бывает только у тех, кто старше 40...про всякие делеции и дупликации хромосом не слышала вообще. И была уверена, что генетика - это только что-то наследственное. И у здоровых родителях при запланированной беременности такого не бывает. Никогда ещё я так не ошибалась.

1217

Valeria написал(а):

У нас пока временное размещение. Но решение принято

А так у дочки не СД, но редкая хромосомная поломка, которая даёт уо и некоторые впр. Не смертельные, но сильно ухудшающие качество жизни. Поэтому страшен не только сд, он просто чаще других бывает.
А я раньше ни о чем таком даже не знала. Думала, сд бывает только у тех, кто старше 40...про всякие делеции и дупликации хромосом не слышала вообще. И была уверена, что генетика - это только что-то наследственное. И у здоровых родителях при запланированной беременности такого не бывает. Никогда ещё я так не ошибалась.

Кто же об этом думает заранее! Все надеемся, что пронесет! К окружающих здоровые дети.

Я тоже этого боюсь.Выявить генные поломки до рождения сложно, надо хотя бы знать,куда копать. После диагноза стала искать информацию. Нашла канал девушки на Ютубе. Второго ребенка она родила в 25 или в 26. Амниоцентез не показал ничего, УЗИ  только порок сердца. А родился ребенок с переменой каких-то частей генов, абсолютный инвалид, паллиативный. И так бывает.
Сейчас понятно-нет дыма без огня. Если хоть на одном УЗИ есть хоть одно отклонение плода -все, там добра не будет. Еще и прервать не дадут, как оказалось. Сами же не могут выявить , что там за болезнь. Но -носи, рожай. Не могу это выносить уже.

В мою первую беременность претензии были только к моему тонусу и шейке матке. Так что есть что сравнить.

1218

Blacklife написал(а):

Кто же об этом думает заранее! Все надеемся, что пронесет! К окружающих здоровые дети.

Я тоже этого боюсь.Выявить генные поломки до рождения сложно, надо хотя бы знать,куда копать. После диагноза стала искать информацию. Нашла канал девушки на Ютубе. Второго ребенка она родила в 25 или в 26. Амниоцентез не показал ничего, УЗИ  только порок сердца. А родился ребенок с переменой каких-то частей генов, абсолютный инвалид, паллиативный. И так бывает.
Сейчас понятно-нет дыма без огня. Если хоть на одном УЗИ есть хоть одно отклонение плода -все, там добра не будет. Еще и прервать не дадут, как оказалось. Сами же не могут выявить , что там за болезнь. Но -носи, рожай. Не могу это выносить уже.

В мою первую беременность претензии были только к моему тонусу и шейке матке. Так что есть что сравнить.

Не согласна, бывают узи плохие: у моего знакомого были проблемы с почками, после рождения его прооперировали(не помню в каком возрасте, может, где-то лет в 5), сейчас все ок, даже с одной почкой (и высшее, и жена-дети, и любовница), моя родственница по узи проходила, как плод с гидроцифалией, сейчас в университете учится, по всем клубам тусит) .. и других масса примеров, когда знакомые рыдали, что все плохо на узи, а в итоге - все ок(носовую кость не видно итд итп). Не знаю, такое чувство, что узи - это развлечение(в большинстве случаев), а беременность- рулетка.

1219

Aira написал(а):

Не согласна, бывают узи плохие: у моего знакомого были проблемы с почками, после рождения его прооперировали(не помню в каком возрасте, может, где-то лет в 5), сейчас все ок, даже с одной почкой (и высшее, и жена-дети, и любовница), моя родственница по узи проходила, как плод с гидроцифалией, сейчас в университете учится, по всем клубам тусит) .. и других масса примеров, когда знакомые рыдали, что все плохо на узи, а в итоге - все ок(носовую кость не видно итд итп). Не знаю, такое чувство, что узи - это развлечение(в большинстве случаев), а беременность- рулетка.

Да, беременность -рулетка.
Может раньше УЗИ были худшего качества? Сейчас уже много чего видно. Жаль, что на сроке больше 12 недель(((

1220

Blacklife написал(а):

Выявить генные поломки до рождения сложно, надо хотя бы знать,куда копать. После диагноза стала искать информацию. Нашла канал девушки на Ютубе. Второго ребенка она родила в 25 или в 26. Амниоцентез не показал ничего, УЗИ  только порок сердца. А родился ребенок с переменой каких-то частей генов, абсолютный инвалид, паллиативный. И так бывает.

Да, я вот тоже на будущее собираю информацию. И поняла, что на 100% гарантию никто не даст, увы

Мне даже не предлагали анализов. По УЗИ все было нормально до 24 недель. Потом началось маловодие и задержка развития. И при этом ни один врач не обмолвился, что это могла быть генетика... Хотя на таком сроке, наверное, уже ничего и не сделали бы. Раз пороков явных не нашли. Поэтому и не сказали. Да сейчас это уже не важно


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно