ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1181 страница 1200 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1181

Blacklife написал(а):

Генетик, которая берет амниотическую жидкость и перед кордоцентезом меня дважды гоняла из-за незначительных отклонений в анализе

после 32 недели, когда я думаю уже все понимали, что у меня там даун ... просто говорили - ждите родов, а там кто родится. Увы и ах... молитвы не спасли и вера в чудо! Я в такие моменты наверное бы таблов наглоталась.... не знаю... но кроме отсутвия почки, другие патологии есть? Вообще я бы настояла на амнио... хотя он же до 25 недель. нет?

1182

ХрюшаНюша написал(а):

после 32 недели, когда я думаю уже все понимали, что у меня там даун ... просто говорили - ждите родов, а там кто родится. Увы и ах... молитвы не спасли и вера в чудо! Я в такие моменты наверное бы таблов наглоталась.... не знаю... но кроме отсутвия почки, другие патологии есть? Вообще я бы настояла на амнио... хотя он же до 25 недель. нет?

А почему " ждите родов"? Вы сами не хотели прерывать?
У меня перед глазами Закон и там черным по белому " на любом сроке". Вот так. Мало ли что врачи хотят или нет. У них есть протоколы и этот их работа. А так мы рассчитываем на Закон, что можно, можно, можно не допустить рождения инвалида. Зачем тогда этот закон? Пусть все знают, что рожать инвалида их заставят.
Не знаю, что там. На последнем УЗИ увидели укорочение носовой кости. Молчат, глазки отводят. Поэтому и не верю ФИШ -анализу от кордоцентеза. Нет дыма без огня .

1183

Если бы не дочь, я бы уже пошла на подпольный вариант точно. А так мне ее жалко, случишь что , сиротой ее оставить.

1184

Уже дважды попадала в аварию. Но, видимо, недостаточно серьезную для того, чтобы все прекратилось. Не знаю , как это пережить. Не могу носить эту беременность, не могу донашивать. Никто не знает о ней- ни дочь, ни родители. Хотя, конечно, видно мой живот, который прячу в балахоны. Родители и мои, и мужа пожилые и нездоровые- не знаю , как им сказать вообще.

1185

Blacklife написал(а):

А почему " ждите родов"? Вы сами не хотели прерывать?

А мне никто не предлагал, да и не знала я об этом... да и не думала, я счастливая ходила...
риски были, да у других-то и хуже видела, рожали то здоровых... а я чем хуже?
как и все - читала только то, что вселяла надежду... врачи молчали, как и на профильном узи, на котором я в свои 16 недель попросила разглядеть все От и До, чтобы если что - прервать или дообследоваться. Сказали у Вас будет прекрасный ребенок! Не переживайте!

А потом уже видать все виднее становилось, но врачи молчали... а после 32 недели СД не показатель для ИР, только если это несет угрозу жизни или порок нежизнеспособен... а СДшки еще всех переживут! Да и вон пропаганда какая!

1186

ХрюшаНюша написал(а):

А мне никто не предлагал, да и не знала я об этом... да и не думала, я счастливая ходила...
риски были, да у других-то и хуже видела, рожали то здоровых... а я чем хуже?
как и все - читала только то, что вселяла надежду... врачи молчали, как и на профильном узи, на котором я в свои 16 недель попросила разглядеть все От и До, чтобы если что - прервать или дообследоваться. Сказали у Вас будет прекрасный ребенок! Не переживайте!

А потом уже видать все виднее становилось, но врачи молчали... а после 32 недели СД не показатель для ИР, только если это несет угрозу жизни или порок нежизнеспособен... а СДшки еще всех переживут! Да и вон пропаганда какая!

О, врачи карму не себе нарабатывают, а детям.
Это я пишу, так как у меня мама врач.
Что они мне говорили " не надо было беременеть", " судьба у тебя такая" и т.п., как "внимательно"смотрели на всех УЗИ, как гинеколог моя не сказала, что можно прервать еще до 22 недель, когда всего неделя у меня была, от того момента, как узнала о пороке.
Честно, нейтрально относилась к врачам до этого момента. А теперь понимаю, почему в их сторону столько проклятий.

Про пропаганду оставления плодов с пороками не могу даже говорить, разрывает все изнутри. Страшное время  нам выпало, раньше ведь проще прерывали.

1187

ХрюшаНюша написал(а):

только если это несет угрозу жизни или порок нежизнеспособен... а СДшки еще всех переживут! Да и вон пропаганда какая!

Ну за деньги могут и написать, я в этом теперь не сомневаюсь. 2е заведующие мне жаловались на свои маленькие зарплаты, да и медицина на маркетинг больше похожа стала, чам на профессиональную мед помощь.

1188

Blacklife написал(а):

Про пропаганду оставления плодов с пороками не могу даже говорить, разрывает все изнутри. Страшное время  нам выпало, раньше ведь проще прерывали.

Гос эксперимент! Надо же как то в реанимации проверять действие стволовых клеток. А фонды? Это же так прекрасно собирать деньги со всего населения после сотворения жертвы медицины. Ведь государство никакой защиты и поддержки не даёт. Страдают только родители. И еще больше те, кто в эту игру играет. Как казино, сколько не вкладывай выигрыша не будет, в плюсе только казино. Инвалидов на 30% стало больше, статистика.

1189

Blacklife написал(а):

О, врачи карму не себе нарабатывают, а детям.
Это я пишу, так как у меня мама врач.
Что они мне говорили " не надо было беременеть", " судьба у тебя такая"

А я после этой истории атеисткой  стала. Нет никакого бога, кармы, бумеранга, судьбы, все то что происходит, это причинно- следственная связь тех людей, кого мы подпускаем к себе и не смогли отстранить во время из своей жизни. Теперь я знаю, что больные дети рождаются у здоровых родителей (так и генетик сказала и в ДМ) и адекватных, а не у алкоголиков, как раньше говорили. И что "особенные" дети не от переболела гриппом во время беременности. Зато прозрела, а так верила, что это боженька, не слепо конечно, но вера была.

1190

Мои разбитые мечты написал(а):

А я после этой истории атеисткой  стала. Нет никакого бога, кармы, бумеранга, судьбы, все то что происходит, это причинно- следственная связь тех людей, кого мы подпускаем к себе и не смогли отстранить во время из своей жизни. Теперь я знаю, что больные дети рождаются у здоровых родителей (так и генетик сказала и в ДМ) и адекватных, а не у алкоголиков, как раньше говорили. И что "особенные" дети не от переболела гриппом во время беременности. Зато прозрела, а так верила, что это боженька, не слепо конечно, но вера была.

Верю в карму.
А надо в статистику. Возраст матери-риск страшный.
Медицина нечего не знает. Смотреть научились-а что-то делать нет. Ну рассмотрели пороки на 21 неделе, а на 18 нет. И что дальше? Если смертельные-то прервем. А смысл ? Этот плод и так умрет, или в утробе, или после рождения . Промучится недолго. А вот если не совсем смертельные, а инвалид-не прервем. Пусть родится и долго-долго-долго мучается. И его родители. На операции его возят бесконечные, по больницам. Сволочи.
Я была уверена, что такое невозможно, что можно прервать беременность плодом с патологиями , ведь есть закон. Если бы знала, что так-не глядя сделала бы аборт таблетками после 35.

1191

Blacklife написал(а):

Я была уверена, что такое невозможно, что можно прервать беременность плодом с патологиями , ведь есть закон. Если бы знала, что так-не глядя сделала бы аборт таблетками после 35.

Не гуманные они.
В платные клиники не обращались по прерыванию?

1192

Мои разбитые мечты написал(а):

Не гуманные они.
В платные клиники не обращались по прерыванию?

У нас толком и нет таких. Звонила в другие города, говорят до 22 недель. Нашла тех, кто соглашался и  позже, но очень они подозрительные. Ни отзывов, ничего нет. Деньги отдашь-а результат будет или нет?
Один более-менее вариант , уже согласовали, сорвался из-за долбаного Ковида.

1193

А что говорит и думает муж на эту тему?

1194

Мои разбитые мечты написал(а):

А что говорит и думает муж на эту тему?

Тут сложно.
Он тоже хотел бы прервать, но он не любит сложностей. Поэтому все поиски вариантов, письма, обращения и т.д. только на мне. Заговорила про отказ-он вроде против. Но тут замаячил Даун-а это уже отказ без вариантов. Я не потяну, жизнь дочери не имею права разрушить.
Думаю, согласится, так как себя он любит и сам заниматься ничем не будет. А родители у него старые, не потянут .

1195

Blacklife написал(а):

сорвался из-за долбаного Ковида.

А при чем сейчас ковид? Все рожают и делают аборты, операции, лежат в больницах так же

1196

Мои разбитые мечты написал(а):

А при чем сейчас ковид? Все рожают и делают аборты, операции, лежат в больницах так же

Вариант не совсем легальный, поэтому так произошло.

1197

Blacklife

Blacklife написал(а):

Хочу предупредить всех, кто это прочтет: в 2021 г НЕ ДАЮТ комиссии прервать беременность с пороками плода, если они не 100% смертельны и обнаружены после 12 недели.
НЕ ДАЮТ!!! НЕ ДАЮТ!!!

А это какие-то новые правила? С подтвержденными синдромами тоже нельзя?

У меня знакомая покрывала беременность в 24 недели (вызывали роды). Но там СД выявили на втором скрининге и по анализу. А теперь только если до 12 недель что ли? Или я Вас не поняла, и это речь только о пороках

Просто с такими вводными решаться на новую беременность вообще страшно ведь

1198

Valeria написал(а):

Blacklife

А это какие-то новые правила? С подтвержденными синдромами тоже нельзя?

У меня знакомая покрывала беременность в 24 недели (вызывали роды). Но там СД выявили на втором скрининге и по анализу. А теперь только если до 12 недель что ли? Или я Вас не поняла, и это речь только о пороках

Просто с такими вводными решаться на новую беременность вообще страшно ведь

В законе можно на любом сроке, а по факту нет. Письменные ответы из Министерства , чем они руководствуются, так и не получила, жду.
Отправляют сразу на инвазивные методы. Если есть синдромы, может быть,разрешат.
У меня кордоцентез не получился, получился только ФИШ анализ, он исключил трисомию по 21, 13, 18 хромосоме. Хотя УЗИ на 31 неделе увидели укорочение носовой кости.

Беременеть страшно, это правда. Теперь всем это буду говорить. Общалась на форуме родителей детей с пороками почек. Им тоже не разрешали, если не было хромосомных поломок. Были родители , у которых у двоих детей больные почки. А это видно уже после 20 недель часто. И им не давали прервать.

Генетики сказали, что при поломке именно хромосом , возможно, разрешат. Если амниоцентез покажет поломки в генах, а смертельных пороков нет, то нет.

Знакомые гинекологи и нерядовые сотрудники роддомов сказали, что все прерывания жестко контролируются. И если раньше можно было что-то делать, то теперь очень мало кто и мало где.

1199

У вас 32 недели бер?

1200

Мои разбитые мечты написал(а):

У вас 32 недели бер?

Да(


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно