ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1161 страница 1180 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1161

Sukафевраль
Сочувствую Вам. Это все очень тяжело.

По поводу размещения ребенка - это нужно через опеку решать в любом случае. Они все подробно скажут, тем более в каждом регионе своя практика.

Про инвалидность и пр. тоже лучше уточнить в соцслужбе либо уже у соцработника в учреждении, где будет ребенок. Они там точно знают и все подскажут.

Сил Вам

1162

Valeria написал(а):

Sukафевраль
Сочувствую Вам. Это все очень тяжело.

По поводу размещения ребенка - это нужно через опеку решать в любом случае. Они все подробно скажут, тем более в каждом регионе своя практика.

Про инвалидность и пр. тоже лучше уточнить в соцслужбе либо уже у соцработника в учреждении, где будет ребенок. Они там точно знают и все подскажут.

Сил Вам

Пока что сталкиваюсь с неохотой людской в различных учреждениях что либо разъяснять🤷🏼♀ Вот именно такое отношение наверное отталкивает вообще от всех действий.... закрыться только от мира...

1163

Приветствую всех!
Зарегистрировалась, хочу узнать подробно об алиментах:
1. Если отказник инвалид-то алименты до скольки лет платить надо? Верно ли я поняла в результате поиска, что до собственной смерти?
2. Есть ли возможность , чтобы платил только один родитель? Например, скрывать, что есть зарегистрированный брак в роддоме?

О себе: 38 л, вторая беременность. На втором скрининге обнаружили порок развития плода. Был кордоцентез, но не выросли клетки. Фиш-анализ показал отсутствие синдромов Дауна, Эдвардса, Патау.
Однако, на УЗИ в 32 недели обнаружили короткий нос. Скорее всего, результаты кордоцентеза-ошибка. Будет амниоцентез.И синдром Дауна.

Хочу предупредить всех, кто это прочтет: в 2021 г НЕ ДАЮТ комиссии прервать беременность с пороками плода, если они не 100% смертельны и обнаружены после 12 недели.
НЕ ДАЮТ!!! НЕ ДАЮТ!!!
Многие думают, и я в их числе-если что-то не так-прерву на любом сроке. Закон у нас разрешает прерывание по мед.показаниям на любом сроке. И код порока плода есть в МКБ, перечисленном в законе. Хуже всего, что некоторые пороки  и не видны на УЗИ до 20 примерно недель. Так получилось у меня, и 5 узистов в разных местах сказали, что так и бывает.
Прошла четыре комиссии с 21 недели и до сих пор, писала заявления, ходила лично к членам комиссии, в местное министерство, к акушерам и др. Писала в федеральный Минздрав, обращалась в комиссии Москвы, Краснодара, Ростова. ( сама из Ставрополя). НЕ ДАЮТ РАЗРЕШЕНИЕ НА ПРЕРЫВАНИЕ!!!  Носи и рожай инвалида. И это не исправить потом никакими операциями-плод без почки.
Очень прошу помощи в моих вопросах.
А также , может кто-то что-то знает о прерывании платно(если понимаете, о чем я), напишите в личку.
Спасибо!

1164

Blacklife написал(а):

Приветствую всех!
Зарегистрировалась, хочу узнать подробно об алиментах:
1. Если отказник инвалид-то алименты до скольки лет платить надо? Верно ли я поняла в результате поиска, что до собственной смерти?
2. Есть ли возможность , чтобы платил только один родитель? Например, скрывать, что есть зарегистрированный брак в роддоме?

О себе: 38 л, вторая беременность. На втором скрининге обнаружили порок развития плода. Был кордоцентез, но не выросли клетки. Фиш-анализ показал отсутствие синдромов Дауна, Эдвардса, Патау.
Однако, на УЗИ в 32 недели обнаружили короткий нос. Скорее всего, результаты кордоцентеза-ошибка. Будет амниоцентез.И синдром Дауна.

Хочу предупредить всех, кто это прочтет: в 2021 г НЕ ДАЮТ комиссии прервать беременность с пороками плода, если они не 100% смертельны и обнаружены после 12 недели.
НЕ ДАЮТ!!! НЕ ДАЮТ!!!
Многие думают, и я в их числе-если что-то не так-прерву на любом сроке. Закон у нас разрешает прерывание по мед.показаниям на любом сроке. И код порока плода есть в МКБ, перечисленном в законе. Хуже всего, что некоторые пороки  и не видны на УЗИ до 20 примерно недель. Так получилось у меня, и 5 узистов в разных местах сказали, что так и бывает.
Прошла четыре комиссии с 21 недели и до сих пор, писала заявления, ходила лично к членам комиссии, в местное министерство, к акушерам и др. Писала в федеральный Минздрав, обращалась в комиссии Москвы, Краснодара, Ростова. ( сама из Ставрополя). НЕ ДАЮТ РАЗРЕШЕНИЕ НА ПРЕРЫВАНИЕ!!!  Носи и рожай инвалида. И это не исправить потом никакими операциями-плод без почки.
Очень прошу помощи в моих вопросах.
А также , может кто-то что-то знает о прерывании платно(если понимаете, о чем я), напишите в личку.
Спасибо!

Не прерывают, вообще никто и никак. Просто расслабиться, насколько это возможно, ждать роды. Платить - точно не знаю, мне сказали, если не может работать - надо платить алименты. Насколько мне известно, наличие брака устанавливается, даже если о нем не говорить в рд. Вопрос об алиментах- решается на суде, туда же предоставляются справки с работы или отсутствие таковой(от этого зависит итоговая сумма). Все это я знаю благодаря запросам в интернете, нашими вопросом занимается только муж.
Мне очень жаль Вас. Это ужасно знать, что плод заведомо болен, а сделать ничего нельзя. Держитесь!

1165

Спасибо за ответ!

С алиментами как-то все запутано, неужели платить минимум 1/4 дохода до конца своих дней?

Может есть проверенные форумы, где можно спросить, усыновляют ли ребенка с одной почкой, если не будет других отклонений?
Через поиск нашла, но не погружалась туда еще-надежные они или нет, не знаю.

1166

Sukафевраль

Sukафевраль написал(а):

Пока что сталкиваюсь с неохотой людской в различных учреждениях что либо разъяснять🤷🏼♀ Вот именно такое отношение наверное отталкивает вообще от всех действий.... закрыться только от мира...

Да, я понимаю. Руки опускаются, когда и так все страшно, чувство вины, а тут еще усугубляют.
Я сама в опеку сначала даже звонить не могла, боялась. Маму просила.
И слушать их тяжело было, фразы "ну давайте, расскажите, почему не хотите воспитывать своего ребенка"
Но всё равно что-то делать надо. И чем быстрее Вы все узнаете, тем проще будет. Чем оттягивать

В конце концов, объяснять - их работа. Вы же не бросаете ребенка в сугроб. А хотите узнать то, на что наше государства даёт право. Вот пусть и рассказывают, даже если скупо и сухо. Но хоть по делу.

Мы в целом решили оформить временное размещение, именно для того, чтобы время было подумать, в себя прийти и разузнать все нюансы.Но у нас один др, это упростило все, заранее узнали, как в нём условия, поговорили с главврачом. Мне было важно, где ребенок окажется всë-таки. Чтобы нормально было.

1167

Blacklife написал(а):

Хочу предупредить всех, кто это прочтет: в 2021 г НЕ ДАЮТ комиссии прервать беременность с пороками плода, если они не 100% смертельны и обнаружены после 12 недели.
НЕ ДАЮТ!!! НЕ ДАЮТ!!!
Многие думают, и я в их числе-если что-то не так-прерву на любом сроке. Закон у нас разрешает прерывание по мед.показаниям на любом сроке. И код порока плода есть в МКБ, перечисленном в законе. Хуже всего, что некоторые пороки  и не видны на УЗИ до 20 примерно недель. Так получилось у меня, и 5 узистов в разных местах сказали, что так и бывает.
Прошла четыре комиссии с 21 недели и до сих пор, писала заявления, ходила лично к членам комиссии, в местное министерство, к акушерам и др. Писала в федеральный Минздрав, обращалась в комиссии Москвы, Краснодара, Ростова. ( сама из Ставрополя). НЕ ДАЮТ РАЗРЕШЕНИЕ НА ПРЕРЫВАНИЕ!!!  Носи и рожай инвалида. И это не исправить потом никакими операциями-плод без почки.
Очень прошу помощи в моих вопросах.
А также , может кто-то что-то знает о прерывании платно(если понимаете, о чем я), напишите в личку.

У вас письменные ваши заявления и отказы от всех к кому вы обращались есть? На что они ссылаются, отказывая вам в пребывании по мед показаниям? Какие патологии у плода?

1168

Sukафевраль написал(а):

Пришла и знаете как то именно меня она отогрела морально( но отказ написала и на усыновление) И тут она говорит: мне надо его сфоткать ,пойдем вместе.И я согласилась.После всего она мне сообщила что у меня есть сутки передумать. А анализ ждать 7 дней,и конечно надежда,что там все ок.Ему всего 2 дня,ребенок как ребенок блин с виду.

Сочувствую вам😥.
Вот то, что некоторые делают, я называю это манипулирование. Дать сутки на размышление, которого нет. Надежду, хотя сами видят, что ре с диагнозом. Какая цель врать?
А ребенок, как ребенок это да, не видим мы патологию, только спустя время. Мы же счастливы были до этой новости

1169

Sukафевраль написал(а):

Беременность проходила хорошо,конечно в платной клинике скрининги и анализы-у вас все хорошо.

А вы уверены, что врач ничего не пропустила по вашей беременности? Если читали мою историю, она обернулась другим исходом, все хорошо оказалось, что врач-недоврач.

1170

Sukафевраль написал(а):

Нам повезло и приняли на пороге рассказав что выхода 2. Первый это полный отказ и он чреват обзвоном всех родственников,алименты,и никогда в будущем не стать даже опекуном. Но у меня два сына 21 и 13 лет,мало ли что и вдруг мне надо сохранить быть право опекуном...И второй выход это забрать его с больницы и из дома уже заняться его помещением на полгода в ДМ.Но вот все нюансы она тут решила упустить.Поэтому возникла куча вопросов...А меня страх дикий охватил,всю ночь не спала,у вас зарегилась( может опытом кто поделится) И вообще благодарю Вас за тему.Страх на тему,что я боюсь своего ребенка,боюсь его забирать и точно не смогу вырастить...Благо его еще оставили в больнице на несколько дней.Как проходит эта процедура на полгода в ДМ устроить? Надо ли прописывать ребенка? Делать инвалидность ли тоже ему надо? И что будет через полгода? Что можно до 18 лет продливать?Какие справки и врачи,что за путевка? В голове каша

С меня отказ не получили, я опеке сказала, что никаких документов подписывать больше не буду, готова помогать, забирать не буду. Никаких обзвонов по родственникам не было, лишили прав по суду, назначили алименты.
У меня ре лежала в больнице и при больнице юрист занималась оформлением в ДМ, завреанимации нас к ней отправила. Хотя очень торопились меня выписать с ре, не огласив диагноз и весь спектр сопутствующих.
Когда в опеке сказали, что мы должны инвалидность оформить и выплаты, я разревелась, не нужны мне эти выплаты, это горе, это несчастье. Что обязана прописать, но в дм сказали, чтобы не прописывали, потянет проблемы. Поэтому этими документами я не могла заняться, не было моральных сил, я просто ревела. Не понимала, почему государство не создало психологическую единую организацию, которая бы сотрудничала с опекой, дм, больницами в таких ситуациях? Почему родителей, убитых горем, продолжают убивать морально, ведь никто психологическую помощь не оказывает, кроме давления по оформлению документов.

1171

Мои разбитые мечты написал(а):

С меня отказ не получили, я опеке сказала, что никаких документов подписывать больше не буду, готова помогать, забирать не буду. Никаких обзвонов по родственникам не было, лишили прав по суду, назначили алименты.
У меня ре лежала в больнице и при больнице юрист занималась оформлением в ДМ, завреанимации нас к ней отправила. Хотя очень торопились меня выписать с ре, не огласив диагноз и весь спектр сопутствующих.
Когда в опеке сказали, что мы должны инвалидность оформить и выплаты, я разревелась, не нужны мне эти выплаты, это горе, это несчастье. Что обязана прописать, но в дм сказали, чтобы не прописывали, потянет проблемы. Поэтому этими документами я не могла заняться, не было моральных сил, я просто ревела. Не понимала, почему государство не создало психологическую единую организацию, которая бы сотрудничала с опекой, дм, больницами в таких ситуациях? Почему родителей, убитых горем, продолжают убивать морально, ведь никто психологическую помощь не оказывает, кроме давления по оформлению документов.

А нашим родителям - звонили, мы очень просили не беспокоить наших братьев/сестер. Мало того, мои родителя ещё и отдельно приезжали, чтобы написать отказ. Это был ад

1172

Мои разбитые мечты написал(а):

У вас письменные ваши заявления и отказы от всех к кому вы обращались есть? На что они ссылаются, отказывая вам в пребывании по мед показаниям? Какие патологии у плода?

Заявления, конечно, есть.
Ответы Минздрав готовит 30 дней, потом отправляет почтой. Поэтому они еще не дошли.
Комиссия отказывает просто так , 3 заключения на руках. Ни на что не ссылается. Пока мультикистоз и дистопия  почти плода.
Жду амниоцентеза. Кордоцентез сделал только ФИШ анализ, исключил триплодию 21, 13 18, Х,У. Но им веры нет, так как нашли укорочение носовой кости.

1173

Aira написал(а):

А нашим родителям - звонили, мы очень просили не беспокоить наших братьев/сестер. Мало того, мои родителя ещё и отдельно приезжали, чтобы написать отказ. Это был ад

Моим не звонили, хотя все координаты взяли.

1174

Blacklife написал(а):

Заявления, конечно, есть.
Ответы Минздрав готовит 30 дней, потом отправляет почтой. Поэтому они еще не дошли.
Комиссия отказывает просто так , 3 заключения на руках. Ни на что не ссылается. Пока мультикистоз и дистопия  почти плода.
Жду амниоцентеза. Кордоцентез сделал только ФИШ анализ, исключил триплодию 21, 13 18, Х,У. Но им веры нет, так как нашли укорочение носовой кости.

Собирайте максимально все ответы от них, отписки я их называю. Хотя бы будет шанс судиться, если захотите. С комиссий, да и вообще со всех только в письменной форме, словам никто потом не поверит. Можно на диктофон.
Вообще, это нарушение закона и прав человека, если есть медпоказания, а комиссия согласия не даёт. Это не гуманно.
Я еще не прошла суд, но у меня именно нарушение моих прав и юрист с Росздравнадзора тоже об этом сказал.

1175

Мои разбитые мечты написал(а):

Собирайте максимально все ответы от них, отписки я их называю. Хотя бы будет шанс судиться, если захотите. С комиссий, да и вообще со всех только в письменной форме, словам никто потом не поверит. Можно на диктофон.
Вообще, это нарушение закона и прав человека, если есть медпоказания, а комиссия согласия не даёт. Это не гуманно.
Я еще не прошла суд, но у меня именно нарушение моих прав и юрист с Росздравнадзора тоже об этом сказал.

Все собираю, да время утекает....
Куда бежать, еще и на амниоцентез не берут, анализ крови плохой(

1176

Если там еще и Даун, а я не успею это подтвердить. Пока есть хоть какая еще  возможность прервать

1177

Blacklife написал(а):

Если там еще и Даун, а я не успею это подтвердить. Пока есть хоть какая еще  возможность прервать

Сочувствую вам 😢
Какой у вас сейчас срок?

1178

Kotenok написал(а):

Сочувствую вам 😢
Какой у вас сейчас срок?

Спасибо!

31 неделя((( В законе написано "на любом сроке" , если мед.показания. Буду бороться до последнего. Сделаю НИПС , там на анализы не смотрят вроде.

1179

Blacklife написал(а):

Все собираю, да время утекает....
Куда бежать, еще и на амниоцентез не берут, анализ крови плохой(

Прям западня.

1180

Мои разбитые мечты написал(а):

Прям западня.

Да это ад. Время идет, я бьюсь во все двери. И вот так.Время против меня.
Медики сволочи у нас. Генетик, которая берет амниотическую жидкость и перед кордоцентезом меня дважды гоняла из-за незначительных отклонений в анализе . Им плевать, что я рожу. Не им же  страдать.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно