ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1141 страница 1160 из 1381

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1141

Valeria написал(а):

А я сижу, и слëзы катятся...

Valeria, держитесь! Первые месяцы самые сложные.
Сижу читаю Вас и понимаю, что прям чувствую Вашу боль... вспоминаю себя, это был ад.

Мой муж рыдал, когда подтвердился диагноз СД, до этого 5 дней как-то держался.
Дочь старшая, ей на тот момент было 3,5, когда я вернулась из роддома, тоже сразу спросила, а где сестренка? Мы ее долго готовили к рождению, она очень часто мечтала, как будет ее воспитывать (она же старшая и все знает  ) и играть. Мы сказали, что сестренка сильно белеет, потом еще несколько раз спрашивала, а потом перестала.
Я рыдала каждый день, не могла спать.

К психологу ходили, толку не было. А вот, когда поместили дочку в ЦССВ без отказа, сразу стало легче. Сейчас ей 2,5 и у нее там все хорошо. Муж, бабушки навещают пару раз в месяц, я не была 1,5 года и не испытываю никаких угрызений совести по этому поводу.

Но я Вам хочу посоветовать главное: побыстрее забеременеть. Именно этот совет нам дали тут девочки и именно беременность в реальности снова вернула нас к жизни, да, было страшно (куча доп УЗИ, 2 панорамы и т.д.). Но рождение здорового ребенка после СД - это невероятное счастье.
И я считаю, что семьям, у которых уже есть дети, чуть проще, так как Вам есть для кого жить, а кроме того, очевидно, что произошла страшная случайность, ошибка, но здоровые дети точно могут быть.
Правда, эту очевидность я тоже осознала не сразу.

А еще хочу написать Вам, что сейчас, если бы мне дали возможность вернуться в прошлое и изменить/отменить рождение ребенка с СД, я бы этого делать точно не стала, так как тогда бы и моя здоровая дочка не родилась бы такой, какая она сейчас, а свою жизнь я без нее представить не могу. Не все, может, это поймут, но я пишу абсолютно искренне.

Поэтому поверьте, Вы сможете снова стать счастливыми и радоваться этой жизни.

PS. Большинство сообщений тут писал муж, но сейчас он очень занят по работе, поэтому написать захотелось мне, хоть как-то Вас поддержать, для меня этот форум был спасением.

1142

Valeria, я вас просто обнимаю, сочувствую. Держитесь! Как мне сказали в ДМ сочувственно.

1143

Valeria написал(а):

Сегодня написали заявление на временное размещение в дм. Я плакала, думала, может, не надо

Потом поехали в опн, врач пригласила, несмотря на карантин. Были психолог, она и главный неонатолог. Держались на удивление корректно, без всех этих "крестов и смириться"

Спросили, как быть с выпиской. Муж сказал про дом малютки, начал объяснять, что временно. Нам мягко сказали - вы не должны перед нами оправдываться. Предложили посмотреть на дочь

Я зашла и не смогла сдержать слез. Я где-то глубоко в душе надеялась, что все не так плохо. Тем более сердце у неё выправилось... Она подросла, округлилась...Но по ней прямо видно, что что-то не то. Эти широко расставленные бегающие глаза. Я держала её на руках и ревела. И муж плакал, первый раз её увидел вживую. И тоже не сдержался. Второй раз в жизни видела, как муж плачет

Думаю, когда переведут, схожу ещё раз её навестить. При этом сегодня я смотрела и сильнее понимала - нет, я дома с ней не смогу.

И так стыдно перед ней... Наш ребенок ведь, мне так её жалко, я так не хочу, чтобы ей было плохо, больно, одиноко. Но я понимаю, что дать ей материнскую любовь я не в силах

Сегодня целый день она перед глазами. И отрезвляет, вроде, её внешность (даже врачи теперь говорят - да, это скорее всего синдром, только не знаем какой и что именно будет).

Но так больно. Прямо хочется выть.

Сынок спросил, с чего вспомнил вообще - когда уже Маша приедет?
Сказала, что в больнице.
А он - ну она же поправится, станет взрослая и придет ко мне играть...

А я сижу, и слëзы катятся...

Вспоминаю себя несколько месяцев назад. Тоже ожидание, а потом, когда одну меня забрали из рд... дома ждала дочь, она меня встретила, обняла, пощупала живот, удивилась, что он меньше. Походила несколько часов и все-таки спросила, где ее сестра, для которой она откладывала игрушки и книжки, свои платья и носки. Мы рыдали втроём, обняли друг друга и просто плакали.
Время действительно помогает.
Как девушке выше, мне психиатр тоже сообщил, что надо «закончить эту историю», забеременеть и родить здорового. Первое пару месяцев - я хотела этим заняться, но Здоровье и психика подкачали. сейчас, мне очень страшно даже думать об этом. Но, надеюсь, что когда-нибудь мы всё-таки решимся.
Этот форум, люди здесь оказали огромную поддержку, я благодарна всем и каждому. Думаю, если бы не эта возможность высказаться и получить обратную связь - я бы сошла с ума, в рядом смысле.
Я не знаю когда точно, но обязательно станет легче!

1144

Спасибо вам всем за отклики.
Мне Тайна создала тему, туда перенесла всю информацию.

Писала, и как-то легче становилось. Хотя бы на какое-то время

1145

Valeria написал(а):

Спасибо вам всем за отклики.
Мне Тайна создала тему, туда перенесла всю информацию.

Писала, и как-то легче становилось. Хотя бы на какое-то время

Когда меня «накрывает» - я бегу сюда, становится легче. И каждый раз, между моим забегами сюда, ситуация становится лучше.

1146

Добрый день! Не знаю как это пережить! У ребенка видимые признаки СД, пока тест не сделали, но как сказал единственный честный врач из всех в роддоме - это будет просто подтверждение диагноза. Ношу ему молоко в реанимацию, а смотреть на него не могу, не верю. Психолога в роддоме не могу дождаться третий день, обещают завтра. Муж второй день просто в шоке, не может практически разговаривать, только спрашивает как я? Сегодня дали подержать его на руках, а я не верю что он мой!!!! Перестаю плакать только когда думаю об отказе от ребенка. Хочу понимать как это происходит. Кто прошел через эту процедуру расскажите где почитать информацию юридическую и вообще ...

1147

Анири написал(а):

Добрый день! Не знаю как это пережить! У ребенка видимые признаки СД, пока тест не сделали, но как сказал единственный честный врач из всех в роддоме - это будет просто подтверждение диагноза. Ношу ему молоко в реанимацию, а смотреть на него не могу, не верю. Психолога в роддоме не могу дождаться третий день, обещают завтра. Муж второй день просто в шоке, не может практически разговаривать, только спрашивает как я? Сегодня дали подержать его на руках, а я не верю что он мой!!!! Перестаю плакать только когда думаю об отказе от ребенка. Хочу понимать как это происходит. Кто прошел через эту процедуру расскажите где почитать информацию юридическую и вообще ...

Господи! Опять пополнение в рядах😥.

1148

Анири написал(а):

Кто прошел через эту процедуру расскажите где почитать информацию юридическую и вообще ...

Вы из какого города? практика везде разная... а что говорит муж? У Вас есть еще дети или это первый ребенок?

1149

Я в роддоме в Москве, живем мы в области. Есть старшая девочка, ей 1,9. Муж надеется  что диагноз не подтвердиться, говорит давай подождем с принятием решения. Я их не видела почти месяц, только в окошко и по телефону. Весь январь пролежала на сохранении, врача на 32 неделе смущал большой размер живота и маленький ребенок и плохое ктг. Откапали, ребенок поправился на килограмм, отпустили домой. А ночью начались схватки на 35 неделе и диагноз ре с СД.

1150

Анири написал(а):

врача на 32 неделе смущал большой размер живота и маленький ребенок и плохое ктг. Откапали, ребенок поправился на килограмм, отпустили домой. А ночью начались схватки на 35 неделе и диагноз ре с СД.

Что же врачей раньше ничего не смущает? Опять спасли🙁.
Подождите анализ, для собственной уверенности, чтоб не думалось, что это ошибка и а вдруг...Я даже после анализа надеялась, что кровь перепутали, хотела еще раз сдать, не верила.
Потом примите решение, уже торопиться не куда. В больнице есть юристы, они подскажут юридическую процедуру

1151

Мои разбитые мечты
Спасибо! Буду завтра все спрашивать в больнице.

1152

И вообще спасибо за такой форум!!!! Почитала истории девочек, получила наконец общение, которого так не хватает в эти минуты. В соседних палатах девочки с ляльками лежат, а ты смотришь в стену и слушаешь как они плачут и хочешь быть на их месте, но ты на своем. Хочется чтоб этот кошмар закончился(((((

1153

Анири написал(а):

И вообще спасибо за такой форум!!!! Почитала истории девочек, получила наконец общение, которого так не хватает в эти минуты. (((((

Это хорошо, что вы форум нашли сейчас! Я нашла через 5 месяцев, попадалась пропаганда, поэтому все диагнозы, которые выставили ре просто изучала, пыталась понять, насколько ре тяжёлый, а то завреанимации заверяла, что все зависит от меня и от того, как я буду ей заниматься, что врачей мне подгонит и что у ре лёгкая форма, так как на ладошках линий нет.

1154

Анири написал(а):

В соседних палатах девочки с ляльками лежат, а ты смотришь в стену и слушаешь как они плачут и хочешь быть на их месте, но ты на своем. Хочется чтоб этот кошмар закончился(((((

Это как нож по сердцу, детский плач. У меня моя палата находилась, а через стенку родовая. Каждый день кто то рождался, а я плакала и ненавидела всю эту ситуацию и злилась. Потом не могла смотреть на детей, на коляски.
Держитесь!
Узнайте, когда взяли анализ? Он делается 7-10 дней, может у вас быстрее.

1155

Анири написал(а):

но как сказал единственный честный врач из всех в роддоме - это будет просто подтверждение диагноза.

Это хорошо, когда говорят правду и не обнадеживают инфой о фенотипичных признаках. Лучше правда. Решение только ваше.

1156

Я вас так понимаю
Это такой кошмар. У нас в опн мамы недоношенных деток друг друга в коридоре подбадривали, мол, переживем, забудем, ведь впереди первые шаги, первое агу, первое "мама". А я слушала и понимала - а у меня этого не будет, шла в Палату и ревела в подушку. И после ужаса реанимации будет только следующий ужас...

Сына с мужем тоже 2 месяца не видела, и потом просто ушла. Да, это было неверно по отношению к дочери, но мне и семье это было необходимо. Я хотя бы перестала каждый день думать о том, чтобы взять ребенка на руки (мы были вместе потом уже) и выйти с ней в окно.

Может, вам стоит тоже выписаться, если состояние позволяет. Придти в себя, обнять дочь? А с врачом по телефону связь держать?

Анири написал(а):

И вообще спасибо за такой форум!!!! Почитала истории девочек, получила наконец общение, которого так не хватает в эти минуты. В соседних палатах девочки с ляльками лежат, а ты смотришь в стену и слушаешь как они плачут и хочешь быть на их месте, но ты на своем. Хочется чтоб этот кошмар закончился(((((

1157

Valeria
Спасибо, скорее всего так и сделаю! Потому что сегодня переводят в детскую больницу и я так понимаю мы будем лежать вместе. Тест взяли сегодня, результат ждать 7-10 дней. Я за это время вместе с ребенком сойду с ума. Хочется убежать в большие теплые руки мужа и спрятаться там((((( Девочки спасибо!!!! За поддержку!!!!!

1158

Анири написал(а):

Valeria
Спасибо, скорее всего так и сделаю! Потому что сегодня переводят в детскую больницу и я так понимаю мы будем лежать вместе. Тест взяли сегодня, результат ждать 7-10 дней. Я за это время вместе с ребенком сойду с ума. Хочется убежать в большие теплые руки мужа и спрятаться там((((( Девочки спасибо!!!! За поддержку!!!!!

Муж мой сказал, что не надо было ложиться мне в больницу с ре. Тяжело от себя отрывать, когда держишь на руках, кормишь

1159

Valeria написал(а):

Сегодня написали заявление на временное размещение в дм. Я плакала, думала, может, не надо

Потом поехали в опн, врач пригласила, несмотря на карантин. Были психолог, она и главный неонатолог. Держались на удивление корректно, без всех этих "крестов и смириться"

Спросили, как быть с выпиской. Муж сказал про дом малютки, начал объяснять, что временно. Нам мягко сказали - вы не должны перед нами оправдываться. Предложили посмотреть на дочь

Я зашла и не смогла сдержать слез. Я где-то глубоко в душе надеялась, что все не так плохо. Тем более сердце у неё выправилось... Она подросла, округлилась...Но по ней прямо видно, что что-то не то. Эти широко расставленные бегающие глаза. Я держала её на руках и ревела. И муж плакал, первый раз её увидел вживую. И тоже не сдержался. Второй раз в жизни видела, как муж плачет

Думаю, когда переведут, схожу ещё раз её навестить. При этом сегодня я смотрела и сильнее понимала - нет, я дома с ней не смогу.

И так стыдно перед ней... Наш ребенок ведь, мне так её жалко, я так не хочу, чтобы ей было плохо, больно, одиноко. Но я понимаю, что дать ей материнскую любовь я не в силах

Сегодня целый день она перед глазами. И отрезвляет, вроде, её внешность (даже врачи теперь говорят - да, это скорее всего синдром, только не знаем какой и что именно будет).

Но так больно. Прямо хочется выть.

Сынок спросил, с чего вспомнил вообще - когда уже Маша приедет?
Сказала, что в больнице.
А он - ну она же поправится, станет взрослая и придет ко мне играть...

А я сижу, и слëзы катятся...

Ох, как я вас понимаю! Моя старшая дочь до сих иногда спрашивает, когда же проснётся её братик (мы сказали ей, что он смог проснуться, у него СД, он в доме малютки с рождения, сейчас ему уже почти 2 года). Как это не банально, время ослабляет даже такую, кажется, невыносимую боль. Я вас обнимаю, держитесь!

1160

Добрый день!Читала открытую тему от 2016 и до нашего года.Сочувствую каждому и понимаю.Мне бы очень хотелось задать несколько вопросов уже прошедшим процедуру без лишения рп.Наш путь ток начинается...Беременность проходила хорошо,конечно в платной клинике скрининги и анализы-у вас все хорошо.Ну хорошо-я счастлива,не надолго... 15.02 рожаю,по апгару 8/8,но смотрю вызвали с реанимации врача для младенца,вы его понаблюдаем пару часов.Понаблюдали.... Пришел врач и сообщил про фенотип СД. Истерика и не желание видеть этого ребенка и отказ.Кровь отвезли.На второй день пошла к заведующему и сообщила о решении,вызвали органы опеки.Пришла и знаете как то именно меня она отогрела морально( но отказ написала и на усыновление) И тут она говорит: мне надо его сфоткать ,пойдем вместе.И я согласилась.После всего она мне сообщила что у меня есть сутки передумать. А анализ ждать 7 дней,и конечно надежда,что там все ок.Ему всего 2 дня,ребенок как ребенок блин с виду.Выслала его фото отцу ребенка.Выписалась.Дома стали разглядывать нашего сына и выискивать родные черты лица...Нашли.И с мыслями" а вдруг ошибка" еду с утра в органы опеки и отзываю отказ.Далее в роддом делаю св.о р. Прям полегчало на душе,но н надолго... Кариотип пришел с лишней хромосомой.Снова дикий стресс.По второму кругу...Ребенок в больнице лежит( а я думаю хоть бы нашли порок сердца) Тогда проживет недолго,но в любви.А тело лишь оболочка.И тд... Мыслей масса и одна не лучше другой. Не нашли никакого порока,ну так наблюдать ток,серьезного ничего нет.И тут приходит время забирать,я бегу уже в свои органы опеки( Люберцы) по чистой случайности попадаю туда🤦♀Закрыто на ключ и работники входят и выходят закрываю учреждение.Дозвониться невозможно.Нам повезло и приняли на пороге рассказав что выхода 2. Первый это полный отказ и он чреват обзвоном всех родственников,алименты,и никогда в будущем не стать даже опекуном. Но у меня два сына 21 и 13 лет,мало ли что и вдруг мне надо сохранить быть право опекуном...И второй выход это забрать его с больницы и из дома уже заняться его помещением на полгода в ДМ.Но вот все нюансы она тут решила упустить.Поэтому возникла куча вопросов...А меня страх дикий охватил,всю ночь не спала,у вас зарегилась( может опытом кто поделится) И вообще благодарю Вас за тему.Страх на тему,что я боюсь своего ребенка,боюсь его забирать и точно не смогу вырастить...Благо его еще оставили в больнице на несколько дней.Как проходит эта процедура на полгода в ДМ устроить? Надо ли прописывать ребенка? Делать инвалидность ли тоже ему надо? И что будет через полгода? Что можно до 18 лет продливать?Какие справки и врачи,что за путевка? В голове каша


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно