Valeria, держитесь! Первые месяцы самые сложные.
Сижу читаю Вас и понимаю, что прям чувствую Вашу боль... вспоминаю себя, это был ад.

Мой муж рыдал, когда подтвердился диагноз СД, до этого 5 дней как-то держался.
Дочь старшая, ей на тот момент было 3,5, когда я вернулась из роддома, тоже сразу спросила, а где сестренка? Мы ее долго готовили к рождению, она очень часто мечтала, как будет ее воспитывать (она же старшая и все знает  ) и играть. Мы сказали, что сестренка сильно белеет, потом еще несколько раз спрашивала, а потом перестала.
Я рыдала каждый день, не могла спать.

К психологу ходили, толку не было. А вот, когда поместили дочку в ЦССВ без отказа, сразу стало легче. Сейчас ей 2,5 и у нее там все хорошо. Муж, бабушки навещают пару раз в месяц, я не была 1,5 года и не испытываю никаких угрызений совести по этому поводу.

Но я Вам хочу посоветовать главное: побыстрее забеременеть. Именно этот совет нам дали тут девочки и именно беременность в реальности снова вернула нас к жизни, да, было страшно (куча доп УЗИ, 2 панорамы и т.д.). Но рождение здорового ребенка после СД - это невероятное счастье.
И я считаю, что семьям, у которых уже есть дети, чуть проще, так как Вам есть для кого жить, а кроме того, очевидно, что произошла страшная случайность, ошибка, но здоровые дети точно могут быть.
Правда, эту очевидность я тоже осознала не сразу.

А еще хочу написать Вам, что сейчас, если бы мне дали возможность вернуться в прошлое и изменить/отменить рождение ребенка с СД, я бы этого делать точно не стала, так как тогда бы и моя здоровая дочка не родилась бы такой, какая она сейчас, а свою жизнь я без нее представить не могу. Не все, может, это поймут, но я пишу абсолютно искренне.

Поэтому поверьте, Вы сможете снова стать счастливыми и радоваться этой жизни.

PS. Большинство сообщений тут писал муж, но сейчас он очень занят по работе, поэтому написать захотелось мне, хоть как-то Вас поддержать, для меня этот форум был спасением.

Вспоминаю себя несколько месяцев назад. Тоже ожидание, а потом, когда одну меня забрали из рд... дома ждала дочь, она меня встретила, обняла, пощупала живот, удивилась, что он меньше. Походила несколько часов и все-таки спросила, где ее сестра, для которой она откладывала игрушки и книжки, свои платья и носки. Мы рыдали втроём, обняли друг друга и просто плакали.
Время действительно помогает.
Как девушке выше, мне психиатр тоже сообщил, что надо «закончить эту историю», забеременеть и родить здорового. Первое пару месяцев - я хотела этим заняться, но Здоровье и психика подкачали. сейчас, мне очень страшно даже думать об этом. Но, надеюсь, что когда-нибудь мы всё-таки решимся.
Этот форум, люди здесь оказали огромную поддержку, я благодарна всем и каждому. Думаю, если бы не эта возможность высказаться и получить обратную связь - я бы сошла с ума, в рядом смысле.
Я не знаю когда точно, но обязательно станет легче!

Когда меня «накрывает» - я бегу сюда, становится легче. И каждый раз, между моим забегами сюда, ситуация становится лучше.

Господи! Опять пополнение в рядах😥.

Я в роддоме в Москве, живем мы в области. Есть старшая девочка, ей 1,9. Муж надеется  что диагноз не подтвердиться, говорит давай подождем с принятием решения. Я их не видела почти месяц, только в окошко и по телефону. Весь январь пролежала на сохранении, врача на 32 неделе смущал большой размер живота и маленький ребенок и плохое ктг. Откапали, ребенок поправился на килограмм, отпустили домой. А ночью начались схватки на 35 неделе и диагноз ре с СД.

Мои разбитые мечты
Спасибо! Буду завтра все спрашивать в больнице.

Это хорошо, что вы форум нашли сейчас! Я нашла через 5 месяцев, попадалась пропаганда, поэтому все диагнозы, которые выставили ре просто изучала, пыталась понять, насколько ре тяжёлый, а то завреанимации заверяла, что все зависит от меня и от того, как я буду ей заниматься, что врачей мне подгонит и что у ре лёгкая форма, так как на ладошках линий нет.

Это хорошо, когда говорят правду и не обнадеживают инфой о фенотипичных признаках. Лучше правда. Решение только ваше.

Valeria
Спасибо, скорее всего так и сделаю! Потому что сегодня переводят в детскую больницу и я так понимаю мы будем лежать вместе. Тест взяли сегодня, результат ждать 7-10 дней. Я за это время вместе с ребенком сойду с ума. Хочется убежать в большие теплые руки мужа и спрятаться там((((( Девочки спасибо!!!! За поддержку!!!!!

Ох, как я вас понимаю! Моя старшая дочь до сих иногда спрашивает, когда же проснётся её братик (мы сказали ей, что он смог проснуться, у него СД, он в доме малютки с рождения, сейчас ему уже почти 2 года). Как это не банально, время ослабляет даже такую, кажется, невыносимую боль. Я вас обнимаю, держитесь!