Здесь те, кто вас понимает и теоритически ваш сценарий применяли на себя. Я в ютубе смотрела видео таких семей, ДМ, ДИ, чтобы понимать сценарии развития событий. Поэтому, вы не изверг, в этой ситуации вы жертва. И к таким решениям кто то приходит сразу, я имею в виду отказ, кто то через время определённое, а кто то готов жить с этим всю жизнь, потому что, так богу угодно.

Добрый день
Я новичок на форуме. Честно, я до конца не знаю, как быть. Наверное, стоит создать новую тему?

Моя история непростая. Я до конца не уверена в отказе. Потому что не уверена в диагнозе

Беременность у меня вторая. Первому сыну 3.5 лет, он выстраданный ребенок (2, 5 года планирования из-за мультифолликулярных яичников и не регулярного цикла, уже шла речь об эко, но повезло. Здоровый и замечательный мальчик)

В марте решили, что хотим второго ребенка. Решили летом идти к врачу, готовиться. Но получилось раньше, я была удивлена, думала, тоже будет долго. В день объявления карантина сделала тест. Почему-то расплакалась, хотя вроде и радостно было. Сразу чувствовала - будет девочка.

Беременность была тяжелее первой, с сильным токсикозом. Но в принципе нормальной. Первый скрининг норма. На втором УЗИ ребенок лежал неудобно, в тазовом, весь сжатый в комочек. Мучили меня часа полтора - погулять, полежать. Кое-как рассмотрели. Сказали, все нормально, правда маленькая, по самой нижней границы нормы. Отпустили.

В 24 недели врачу не понравился объем живота и мои жалобы на болезненность движений, но следующий приём назначили только через 3 недели.  В 27 недель сделали УЗИ - маловодие критическое и звур на 2-3 недели. Ничего толком не сказали, положили в стационар, искали инфекции, не нашли, но все равно пропила антибиотики плюс уколы для лёгких делали. Выписали.

В 30 недель - примерно все так же. В 34 - вод нет почти, звур уже на 4-5 недель. Предложили кесарево. Дочь родилась маленькая, 1450. 6/7 по апгар. Закричала, но потом на ивл была. В реанимации провела 9 дней. Я к ней ходила каждые 3 часа, носила молоко, держала на руках (у нас практикуют метод кенгуру).

Мне сказали, что есть проблемы - двухсторонний вывих тбс, сильно увеличен клитор, не закрывается проток в сердце и что-то с клапаном.

Потом перевели в опн, у нас все в одном центре. Дочь была в ПИТе. Я ходила к ней так же. Но там смогла наконец рассмотреть. И увидела, что она отличается от других деток. Формой головы, длиной пальчиков, глазками.

В один из дней меня срочно позвали в кабинет врача. Пришел генетик и меня огорошили - множественные стигмы, пороки развития (ноги, половые органы). Кариотип нормальный, 46 ху. Оказывается, брали анализ и ждали результата. Я была в шоке, ничего не смогла расспросить. Врач сказала ждать 6 месяцев и ушла. А я пошла в интернет. И начиталась такого... Молоко пропало. Ревела. Меня успокаивали, что пока ничего неизвестно. Терзали тем, что ребенку надо молоко, а я не могла сцедить совсем. И решили перевести ребенка ко мне в палату. По сердцу было улучшение, маску с кислородом и зонд убрали. Стала кормить смесью через бутылку, все равно грудь она не брала совсем.Сказали - выпишут дней через 5 и будем потихоньку все лечить.

Но через пару дней началось ухудшение. Проток стал влиять на дыхание и работу сердца. Дочь все время спала и хрипела. Стали давать кучу лекарств, я их давала сама, практически каждый час. Вернули зонд, т. к. из-за сердечка дочь не могла сосать, датчики, кислород. Все это пищало и булькало, я боялась выйти из палаты, перестала есть почти и спать.

Дальше - больше. Выяснилось, что у ребенка впр глаза - колобома. Зрение на втором глазу вроде есть. Нужно ждать и делать тесты.
Аудиоскриниг не прошла дважды, поставили пока двухстороннюю тугоухость.
УЗИ мозга - незначительное увеличение желудочков, эхогенность. Назначили МРТ, но там, благо, ничего страшного не нашли. Опять сказали - жди, может, все нормализуется, может, ухудшится. Пока сильный гипотонус.

Снова пришла генетик. Смотрела долго, просила показать фото семьи. Сказала, что под конкретный синдром не подходит. Но что-то точно есть. Потому что стигм очень много, больше 10. Много черепно-лицевых. И пороки. Но "не надо расстраиваться, все покажет время. И уо бывает разным. Прогноза нет - от всего плохого (дцп, эпилепсия, уо) до более-менее". Потом, не для протокола, шепнула " Норму, увы, ждать вряд ли можно. Но я не должна этого говорить".

Лечащий врач стала ходить ко мне и говорить, что это надо принять. Ребенок не виноват. Тыжемать и все такое.
Психолог рассказывала, как они уговаривали забирать детей даже с подтверждённым сд, а я тут паникую. Что это мой крест. Что все зависит от меня.

Дочь спала сутками, на меня почти не реагировала, даже не плакала почти. Я испытывала смешанные чувства. И жалость к ней, и понимание, что с больным ребёнком при наихудшем варианте я не справлюсь.

Я вообще сникла. Дома сын начал очень скучать, заболел. Муж работал допоздна, еле справлялся. Я не выдержала и перед новым годом сбежала.
Сходила к психотерапевту, диагностировали депрессивное состояние, назначили мне лекарства. Стало чуть лучше.
Начала ходить к психологу. Хотя бы перестала плакать при взгляде на детские вещи, маленьких девочек и беременных. Хотя все равно накрывает каждый вечер. Спасаюсь общением с сыном.

Месяц уже дочь в больнице без меня (всего почти 3 там с рождения). Мы добились консультации генетика из Москвы. Но там тоже точный синдром назвать по внешним признакам не смогли. Назначили анализ, его результаты ждать месяц. Сначала сказали, что пока не будет ответа, дочь останется в больнице.
Но сегодня сообщили, что с сердцем на лекарствах стало чуть лучше, теперь надо ждать 6 месяцев для операции. А сейчас ребенка держать у них смысла нет и будет выписка в ближайшую неделю.

Я в прострации. С мужем решили, что если подтвердится генетика с неблагоприятным прогнозом, то не станем забирать ребенка. Хотя я и не знаю, как это пережить.

Но пока результатов-то нет. И поэтому есть призрачный шанс, совсем минимальный, который  с таким количеством стигм отрицают даже мои знакомые врачи. Но вдруг...
А если забрать - я вряд ли смогу потом отдать.
И так было очень тяжело.

Я понимаю, что решить надо мне самой. Но интересно мнение тех, кто не станет сразу писать "как ты можешь вообще про такое говорить, какой отказ? ". Да и советы, может, какие-то. Что вообще можно делать в таком случае? Если оставлять её на этот месяц, то где, раз не в больнице? Я не понимаю...

Извините, что долго и может, сухо. Но всю душу я и так уже выплакала

Katerina_A
Спасибо. Я никак не могла представить, что такое вообще возможно

В семье заболеваний нет явных. Образ жизни ведем здоровый. Алкоголь очень редко, по праздникам, не курим. К врачам ходим регулярно.
Я даже поверить не могла. Хотя по ребенку и видно, что что-то не то

Я из Петрозаводска. У нас есть дом малютки, он общий. Как я поняла, все дети до 3 лет там.
Но не знаю про сложные обстоятельства - по факту их нет. Мы с мужем здоровые, доход нормальный. Получается, что каких-то явных оснований нет.

Я Вас обнимаю. Вы не одна.
Из моего опыта, ожидание - это самое страшное.

А вы принимаете решение совместно с мужем? Может, если совместно с мужем- легче будет решиться на тот или иной вариант?
Мне кажется, что в принятие решения очень важна поддержка.

Aira
Да, мы с мужем сразу договорились, что решение будет совместное.

Первые полтора месяца, пока врачи говорили только какие-то отдельные вещи, и у нас не было чёткого понимания, с чем именно мы можем столкнуться, муж особо не готов был рассматривать вариант не забирать ребёнка. Да и я тоже имела это как запасной вариант. Выписку ждала и думала - ну, вывих вылечим. Ну, на гениталиях если что и пластику можно сделать. Ну, колобому линзой подкорректируем, хоть это и чисто косметический эффект, но на жизнь не повлияет ведь. Только потом, когда все начало складываться в общую картинку, а генетик отвел глаза и сказал - надо разбираться, а я стала читать про стигмы, синдромы и всякие отклонения генетические, то поняла, что это может означать. И мелькнула мысль - к уо я не точно не готова.
Вообще об этом варианте аккуратно заговорила вообще моя мама и как раз та самая тëтя. Мы не особо афишировали, что сказали врачи. Только самым близким. Они сказали, что примут любое наше решение, но просили 1000 раз подумать, прежде чем решить изменить свою жизнь и жизнь нашего сына.

Когда я пришла домой, рассказала мужу подробности, когда он сам поговорил с врачами, посмотрел фото дочери (она, кстати, не то чтобы страшненькая, просто с особенным черепом, ушками и личиком и очень длинными пальцами и стопами. Своеобразная) , то сказал, что я и сын ему важнее, как бы ужасно это не звучало.

И мы решили, что будем ждать анализа и там уже смотреть на прогноз. Но теперь нам не дают возможности дождаться результата, говорят забирать из больницы, а потом уже придти за диагнозом. И получается эта неопределенность

Вы извините, что я тут так много пишу
Просто надо выговориться, наверное, а некому.  А тут ощущение, что я всë же не одна.
Мужу тяжело обсуждать это все лишний раз, родителям моим тоже.

Сейчас ещё раз поговорила с супругом.
Склоняемся к варианту временного размещения в дм до уточнения диагноза, если врач будет настаивать на выписке. Буду звонить в опеку, узнавать подробности.

И спасибо вам

Абсолютно те же чувства были и был жуткий страх, страх за будущее не только свое, а за всю семью. Но вы правы, решение за вами, наверно, даже больше за вами, чем за мужем. Детьми занимаются мамы, а папы работают.

Я о временном размещении даже не знала, узнала чисто случайно, врачи даже не предлагали вариант другой. Вообще хотели выписать побыстрее заведующая, но на следующий день наш врач сообщил о диагнозе и предложил поехать мне домой,  отдохнуть.
Наверно, врачей по головке за это не гладят, что ре не забирают. Но это палка о двух концах, спасаем всех, повышаем рождаемость и численность населения,  не важно каких, а по факту увеличивая инвалидность и ломая жизнь других.

Пишите, пишите ровно столько, сколько хотите. Я Вас читаю, сочувствую! Это ужасное время ожидания, попытки прокрутить в голове различные возможности... Вы не одна, нас, к сожалению, много. Замечательно, когда есть поддержка.