ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1101 страница 1120 из 1554

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1101

Лиана написал(а):

Уважаемые форумчане, есть вопрос у кого дети в школах-интернатах на пятидневке. Там есть медсестра, которая дает лекарства, прописанные врачом-психиатром? Или в зависимости от школы-интерната? Заранее спасибо.

И не только медсестра, а ещё свой врач-психиатр, который и подбирает/корректирует схему терапии.
Это касается всех центров/ДД для детей с ментальными нарушениями.

1102

Благодарю за инфу

1103

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста.
В понедельник пойдёт 41 неделя - вот-вот рожать. Как себя вести в роддоме? Как сказать/написать, что отказываюсь? Как попросить, чтобы это все юридически оформили?
Зы врач, который по контракту, рассчитывает на 1%, что ребёнок здоров, уходит от ответов на мои вопросы. Предлагает «решать проблемы по мере их поступления», а я понимаю, что буду неадекватной.

1104

Aira написал(а):

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста.
В понедельник пойдёт 41 неделя - вот-вот рожать. Как себя вести в роддоме? Как сказать/написать, что отказываюсь? Как попросить, чтобы это все юридически оформили?
Зы врач, который по контракту, рассчитывает на 1%, что ребёнок здоров, уходит от ответов на мои вопросы. Предлагает «решать проблемы по мере их поступления», а я понимаю, что буду неадекватной.

Добрый день! Вам в любом случае прежде всего следует дождаться рождения ребёнка. Мне неонантолог сообщил, что мой ребёнок с СД через час после рождения. Врачи не занимаются оформлением отказа, вы сообщите им о своём намерении, и они пригласят представителя социальной службы. Часто дети с СД рождаются с сопутствующими заболеваниями и их отправляют сразу в реанимацию при детской больнице, а там уже есть такие работники. Мы писали в больнице в кабинете соцработника. Сил вам и пусть сработает 1%, берегите себя🙏🏻

1105

Елена О. написал(а):

Добрый день! Вам в любом случае прежде всего следует дождаться рождения ребёнка. Мне неонантолог сообщил, что мой ребёнок с СД через час после рождения. Врачи не занимаются оформлением отказа, вы сообщите им о своём намерении, и они пригласят представителя социальной службы. Часто дети с СД рождаются с сопутствующими заболеваниями и их отправляют сразу в реанимацию при детской больнице, а там уже есть такие работники. Мы писали в больнице в кабинете соцработника. Сил вам и пусть сработает 1%, берегите себя🙏🏻

Спасибо!!

1106

Aira написал(а):

Спасибо!!

Как у вас дела ?вы родили уже ?писала ранее,но что-то сообщение мое не отправилось )

1107

Марина1702 написал(а):

Как у вас дела ?вы родили уже ?писала ранее,но что-то сообщение мое не отправилось )

Родила, подтвердился диагноз
Как можно попросить закрытый доступ?

1108

Aira написал(а):

Родила, подтвердился диагноз
Как можно попросить закрытый доступ?

Ужасно сочувствую вашему горю. Держитесь.
Закрытый доступ попросите у админа Тайна в личном сообщении.

1109

Aira написал(а):

Родила, подтвердился диагноз
Как можно попросить закрытый доступ?

Напишите Тайне,чтобы она создала для вас вашу тему !сочувствую очень!обнимаю вас
((

1110

Вчера тоже думала о вас. 😥жаль, что 1% надежды оказался призрачным. Я с этой надеждой еще 3 недели после родов жила

1111

Не знаю туда ли я пишу. Я столкнулась также с рождением ребенка с СД. Мое чувство на тот момент не передать словами. Долгожданный ребенок. Все УЗИ и анализы были идеальны. Наверное как и у всех здесь))) Прошло 7 месяцев с мужем немного успокоилась. Но депрессия иногда накатывает. Я оставила ребенка в доме малютке. Но часто ездим туда, возим вещи и питания. Звоним, интересуемся. Хотя изначально не было вообще такого желания. Просто шок, и непринятие ситуации. До сих пор бывают мысли правильно я сделала или можно было оставить в семье. Перерыла весь интернет. Разум говорит одно, а сердце не успокаивается.

1112

Еленка написал(а):

Не знаю туда ли я пишу. Я столкнулась также с рождением ребенка с СД. Мое чувство на тот момент не передать словами. Долгожданный ребенок. Все УЗИ и анализы были идеальны. Наверное как и у всех здесь))) Прошло 7 месяцев с мужем немного успокоилась. Но депрессия иногда накатывает. Я оставила ребенка в доме малютке. Но часто ездим туда, возим вещи и питания. Звоним, интересуемся. Хотя изначально не было вообще такого желания. Просто шок, и непринятие ситуации. До сих пор бывают мысли правильно я сделала или можно было оставить в семье. Перерыла весь интернет. Разум говорит одно, а сердце не успокаивается.

Сходите к психотерапевту, возможно у вас депрессия, справиться с которой помогут только антидепрессанты. Мне они очень помогли

1113

Еленка написал(а):

Не знаю туда ли я пишу. Я столкнулась также с рождением ребенка с СД. Мое чувство на тот момент не передать словами.

Сочувствую🙁. Жаль, что в этой группе не напишешь-Добро пожаловать.
Это у вас первый ребенок?

1114

Здравствуйте!
Может ли кто-то проконсультировать по поводу отказа от ребенка-инвалида, которому 2 года, т.е. отказ не в роддоме?
Какова процедура?

1115

Jenya написал(а):

Здравствуйте!
Может ли кто-то проконсультировать по поводу отказа от ребенка-инвалида, которому 2 года, т.е. отказ не в роддоме?
Какова процедура?

Здравствуйте! Очень жаль, что вам пришлось принять это трудное решение. К сожалению, по теме вопроса не смогу помочь. Держитесь, прорывайтесь сквозь любую бюрократию, если у вас есть цель.

1116

Katerina_A написал(а):

Здравствуйте! Очень жаль, что вам пришлось принять это трудное решение. К сожалению, по теме вопроса не смогу помочь. Держитесь, прорывайтесь сквозь любую бюрократию, если у вас есть цель.

Сложное решение принятно, но немного другое. Я перед мужем поставила выбор, либо обоюдный отказ от ребенка, либо развод и ребенок остается с ним. Мы послезавтра летим в Москву на госпитализацию и после неё ему нужно принять решение. Пока вижу, что он считает, что готов ухаживать за нестабильным тяжелым ребенком-инвалидом 24/7.

1117

Jenya написал(а):

Здравствуйте!
Может ли кто-то проконсультировать по поводу отказа от ребенка-инвалида, которому 2 года, т.е. отказ не в роддоме?
Какова процедура?

Скорее всего через опеку, заявление писать. Могу ошибаться, но при мне приходила женщина и так делала, только ре было 15 лет🙁. Сказала заберите, больше не могу

1118

Jenya написал(а):

Сложное решение принятно, но немного другое. Я перед мужем поставила выбор, либо обоюдный отказ от ребенка, либо развод и ребенок остается с ним. Мы послезавтра летим в Москву на госпитализацию и после неё ему нужно принять решение. Пока вижу, что он считает, что готов ухаживать за нестабильным тяжелым ребенком-инвалидом 24/7.

Отношение мужа не изменилось к ребёнку? А состояние ребёнка без изменений?
Не рассматривали вы размещение временное, но без отказа? Так мужу, возможно, будет легче, ребёнок останется родительским, он сможет навещать его, гулять с ним.

1119

Katerina_A написал(а):

Отношение мужа не изменилось к ребёнку? А состояние ребёнка без изменений?
Не рассматривали вы размещение временное, но без отказа? Так мужу, возможно, будет легче, ребёнок останется родительским, он сможет навещать его, гулять с ним.

Муж вообще против расставаться с ребенком и для него не важно временно или навсегда. На данный момент он свято верит, что и один справится с ним. Я бы одна точно не справилась.
Ребенку в октябре провели ряд операций на желудок и вывели гастростому. Но лучше ему все-равно не стало. А что касается физического развития, то оно соответствует примерно 4 месяцам, умственно... даже не знаю, нас не узнает, не гулит, звуков нет, но при этом смотрит мультики, хватает игрушки. В общем ему дали паллиативный статус и инвалидность до 18 лет, т.е. признали его некурабельным.
Я уже даже наверное внутренне и не хочу оставаться с мужем, я его виню в этих 2 годах ада. Потому что я изначально еще в патологии новорожденных сказала, что не справлюсь, но он убедил, что вместе мы сможем. И он видел на сколько сильно я мучаюсь (у меня были походы по неврологам, психологам, антидепрессанты), я срывалась и говорила ему много раз, что я не вижу в этом смысла, не хочу быть жертвой ради ребенка, который меня даже не узнает, но при этом ребенок требует находиться с ним 24/7 и по больницам, как домой. Я считаю, что муж сделал свой выбор давно, он выбрал уход за ребенком. А мои мучения его не на столько сильно волнуют. Но я и не имею право его склонять к отказу, я просто поставила его перед выбором, который был уже давно очевиден.

1120

Сейчас прочитала то, что написала выше и поняла, что человек, который не пережил подобное горе посчитает что я изверг. Но уже все-равно на мнение других людей, аппатия ко всему и всем.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно