ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1041 страница 1060 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1041

Мои разбитые мечты написал(а):

Я думаю, что все это знаки, наша интуиция, но считать почему то не получилось. Я интуицию когда слушаю, потом оказывается была права, а когда прислушиваюсь к голове, то какая ж...па. почему во время беременности так получилось? Гормоны чтоль все перекрыли от счастья? Хотя трактовать сны надо уметь.

Я вообще считаю, что в беременность сложно мыслить последовательно и разумно. Нет, я понимаю, многие и работают до самых родов, сама работала почти до конца. Но все что касается будущего ребенка - разум отключается. Например, я была озабочена какого цвета бортики на кроватку купить, сама шила игрушки на мобиль, долго и тщательно (примерно как машину) выбирала коляску... А все что касается результатов анализов, скринингов, дополнительных обследований - мой мозг это отвергал, «перекладывал» на врачей и специалистов. Контролировать ещё и это я была не в силах и полностью положилась на профессионалов. Могла поехать и сделать платно амниоцентез? Могла. Но я уже мысленно гуляла со своим здоровым ребёнком, отдавала ее в школу и выдавала замуж...

1042

Katerina_A написал(а):

. Но я уже мысленно гуляла со своим здоровым ребёнком, отдавала ее в школу и выдавала замуж...

Гнездованием мы занимаемся в этот момент, да. И мечтаем о будущем, а тут бац, кто бы хоть предупредил или рассказал, что такое бывает😥

1043

Katerina_A написал(а):

Могла поехать и сделать платно амниоцентез? Могла.

Это мы УЖЕ раненные, поэтому вспоминаем и анализируем. А в беременность, тем более без отягощенного анамнеза, кто об этом задумывается? Особенно если нет никаких звоночков. И хочется верить в хорошее и это нормально. Все таки большинство рожает здоровых детей, даже если бы вообще не обследовались. Такова природа.
Я тоже отчетливо помню как стояла в пробке, срок был около 19-20 недель и я думала а не сделать бы мне НИПТ? Ну так, просто для себя. Просто так, лишний раз проверить. Я прекрасно знала что такой тест есть, но у меня не было НИКАКИХ показаний, вот вообще НИКАКИХ. Прекрасные узи у нескольких специалистов. Я еще до беременности для себя решила, что если малейшее подозрение, даже если просто сказанное в слух, даже без рекомендаций в выписке, я бегу делать и инвазивную и неизвазивную диагностику. А НИПТ расширенный все таки 45 тысяч, да и в тот момент финансы были очень нужны, ремонт. Так что я подумала и решила что это не про меня, ведь все же по УЗИ отлично, у двух разных, но зарекомендовавших себя специалистов. Ведь я же все перепроверяла и дотошно выспрашивала про все показатели на УЗИ. Знаете, сколько раз я потом вспоминала этот день и как я себя ругала..

Отредактировано NewOrder (09.07.2020 22:37)

1044

А уж как я себя ругала (и до сих пор ругаю практически каждый день), что не сделала расширенный НИПТ. Вроде и разница не такая большая по цене - 15 т.р. Я и базовый тест делала на всякий случай, для себя из-за возраста. Показаний по УЗИ тоже никаких не было. Никогда не могла подумать, что окажусь тем самым редким случаем 1 на 50000.
А во время беременности месяц отдыхала в санатории для беременных в Сокольниках. Там познакомилась с девушками примерно моего возраста (всем нам было за 35), организовалась у нас такая небольшая компания из 5 человек. Даже группу в ватсап создали и ежедневно общались после выписки из санатория. Так вот все они наблюдались в обычных бесплатных консультациях и не делали никаких дополнительных тестов и обследований, все родили абсолютно здоровых деток. Я же и в платной клинике наблюдалась и НИТП делала базовый и ничего не помогло. Как говориться: от судьбы не уйдешь...

1045

Ольга2807 написал(а):

Никогда не могла подумать, что окажусь тем самым редким случаем 1 на 50000.  Как говориться: от судьбы не уйдешь...

Ох...У меня вообще, 1 на не знаю даже сколько, может миллион? По моему синдрому нет даже рисковых расчетов. В России не зафиксировано генетиками ни одного случая. В группе фб по всему миру нашлось человек 150.

Кстати, я была выше неправа. Даже если бы я зачем-то сделала прокол, он бы не показал хромосомных аномалий. Их нет у ребёнка, как выяснилось потом, когда мы делали микроматричный анализ. А есть мутация одного единственного разнесчастого гена, которую не могли распознать пренатальные анализы (ну по крайней мере в 15-16 году, когда я была беременна).

Но все равно тоже жалею что не узнала, не предвидела, не смогла предотвратить. И тоже бы пошла на все, чтобы не родить такого ребёнка...

1046

NewOrder написал(а):

Ведь я же все перепроверяла и дотошно выспрашивала про все показатели на УЗИ. Знаете, сколько раз я потом вспоминала этот день и как я себя ругала..

Отредактировано NewOrder (Вчера 20:37)

Вооот я про что, мысли, чувства, интуиция. Не просто так это все. Я на двух первых беременностях об этом и не думала. А здесь какое то подсознание срабатывает. Никакой врач не знает чужой организм лучше, чем мы сами

1047

Ольга2807 написал(а):

А уж как я себя ругала (и до сих пор ругаю практически каждый день),

Katerina_A написал(а):

Но все равно тоже жалею что не узнала, не предвидела, не смогла предотвратить.

Ладно, хвост выше. :flag:  Эти мысли деструктивные, если постоянно себя корить, то можно и самому болячку заработать. Что случилось уже не вернешь и не изменишь. Будем жить настоящим и будущим, а не грустным прошлым. В такие моменты я себе повторяю "пусть это будет самое плохое что приготовила мне жизнь, а сейчас у меня есть руки, ноги, голова и счастливое будущее".

1048

NewOrder написал(а):

Ладно, хвост выше.   Эти мысли деструктивные, если постоянно себя корить, то можно и самому болячку заработать. Что случилось уже не вернешь и не изменишь. Будем жить настоящим и будущим, а не грустным прошлым. В такие моменты я себе повторяю "пусть это будет самое плохое что приготовила мне жизнь, а сейчас у меня есть руки, ноги, голова и счастливое будущее".

Спасибо! Повторяю себе это каждый день, только так и выживаю. А «еслибдакабы» - это у русского человека на подкорке записано))

1049

Katerina_A написал(а):

Повторяю себе это каждый день, только так и выживаю

Да, правильно. А выбрали мы с вами один и тот же путь решения проблемы, чтобы что? Чтобы жить счастливо, не оглядываясь назад.

1050

NewOrder написал(а):

Чтобы жить счастливо, не оглядываясь назад.

А этому нужно как-то учиться заново. Забыла как это)

1051

Katerina_A написал(а):

А этому нужно как-то учиться заново. Забыла как это)

Да, надо. Надо вытаскивать себя и спасать из всех этих ситуаций, жить, учиться заново улыбаться.

1052

Мои разбитые мечты написал(а):

Да, надо. Надо вытаскивать себя и спасать из всех этих ситуаций, жить, учиться заново улыбаться.

У вас уже получается?

1053

Katerina_A написал(а):

У вас уже получается?

Становится легче. Сегодня прочитала фразу: "Если вы ошиблись - простите себя и идите дальше. Жизнь слишком интересная и прекрасная, чтобы своими руками превращать ее в ад".

1054

Мои разбитые мечты написал(а):

Становится легче. Сегодня прочитала фразу: "Если вы ошиблись - простите себя и идите дальше. Жизнь слишком интересная и прекрасная, чтобы своими руками превращать ее в ад".

Очень рада за вас. На то нам и разум, чтобы вытаскивать себя из пучины эмоций.

1055

Katerina_A написал(а):

Очень рада за вас. На то нам и разум, чтобы вытаскивать себя из пучины эмоций.

Надеюсь, что и у вас радостей в жизни будет больше

1056

Мои разбитые мечты написал(а):

Надеюсь, что и у вас радостей в жизни будет больше

Спасибо. Самой не верится, но кажется, мне осталось подождать всего одну неделю. И все изменится)

1057

Katerina_A написал(а):

Спасибо. Самой не верится, но кажется, мне осталось подождать всего одну неделю. И все изменится)

Удачи вам🤗, сил и терпения

1058

Добрый день участникам форума! У меня тоже сложная ситуация, не знаю что делать.
Есть дочка с аутизмом, 9 лет. Все 9 лет с ней сложно, боле менее был период, когда она ходила в спец детский сад.
Сейчас на домашнем обучении, толку нет, учится не хочет. Пробовала сама с ней заниматься - тоже отказ. Стала прояалять агрессию, щипаться и драться, истерики каждый день. Все это на фоне нейролептиков, может мало даю.
Но бабушка категорически против нейролептиков, задавливает меня.
Уже год сижу на антидепрессантах, сейчас вынуждена сократить лекарства, тк беременна от второго мужа (не отца дочки).
Гулять с ней сложно стало, через раз устраивает на улице истерики, приходится подмышку тащить на такси/домой. Сидит большей частью дома - рисует, смотрит мультики. Боюсь за беременность, тк дочка иногда набрасывается с кулаками, понимаю что она инвалид - но сташно. И вообще нервное истощение, депрессия. Подробнее хотелось бы написать в закрытой теме, послушать советы участников, кто прошел похожий путь. Спасибо!

1059

Лиана написал(а):

Добрый день участникам форума! У меня тоже сложная ситуация, не знаю что делать.
Есть дочка с аутизмом, 9 лет. Все 9 лет с ней сложно, боле менее был период, когда она ходила в спец детский сад.
Сейчас на домашнем обучении, толку нет, учится не хочет

😥 сочувствую вам.

1060

Лиана написал(а):

Добрый день участникам форума! У меня тоже сложная ситуация, не знаю что делать.
Есть дочка с аутизмом, 9 лет. Все 9 лет с ней сложно, боле менее был период, когда она ходила в спец детский сад.
Сейчас на домашнем обучении, толку нет, учится не хочет. Пробовала сама с ней заниматься - тоже отказ. Стала прояалять агрессию, щипаться и драться, истерики каждый день. Все это на фоне нейролептиков, может мало даю.
Но бабушка категорически против нейролептиков, задавливает меня.
Уже год сижу на антидепрессантах, сейчас вынуждена сократить лекарства, тк беременна от второго мужа (не отца дочки).
Гулять с ней сложно стало, через раз устраивает на улице истерики, приходится подмышку тащить на такси/домой. Сидит большей частью дома - рисует, смотрит мультики. Боюсь за беременность, тк дочка иногда набрасывается с кулаками, понимаю что она инвалид - но сташно. И вообще нервное истощение, депрессия. Подробнее хотелось бы написать в закрытой теме, послушать советы участников, кто прошел похожий путь. Спасибо!

Добрый день! Сочувствую вашей ситуации.
Каким вы видите дальнейшее развитие событий? Вы хотите растить ребёнка дома? Или прибегнуть к помощи спец.учреждения? Из какой вы страны/региона?

Отредактировано Katerina_A (18.08.2020 19:09)


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно