ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 881 страница 900 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

881

Katerina_A написал(а):

Нет, не ездила. Но я отзывы других родителей послушала, и ещё специалисты (психиатры, и на цпмпк) мне с большой теплотой отзывались о двух ближайших заведениях. Говорили, что ездят туда часто и малышам там хорошо.
Моя мама по работе сталкивалась с сотрудниками (средним и младшим персоналом) одного цссв - добрейшие и милейшие женщины, очень хорошо говорили про детишек и работу с ними.
Но по идее - путевку дают (если дают) в цссв, который закреплён за вашим районом. Вы из Москвы? В заявлении можно от руки написать цссв, в которые хотите попасть. Но это все зависит от наличия мест. По умолчанию - путёвка выдаётся в территориальный цссв.

Нет я из провинции, у нас выбор не велик, один интернат профильный на всю республику. Но вроде бы отзывы нормальные, у интерната есть страничка ВКонтакте, там описывают подробно чем занимаются с детьми, различные мероприятия проводят, но это что касается детей более сохранных, а для лежачих только отделение милосердия, там круглосуточный уход. Все хотела спросить а ЦССВ как расшифровывается?

882

Мои разбитые мечты написал(а):

Про мою ре заведующая реанимации тоже говорила, что нет СД, выписать хотела, а после кариотипа утверждала, что лёгкая форма, так как ладошки обычные. То есть форму СД по ладошке определила😳. Образование врачей и их регалии не говорит об их профессионализме, к сожалению. Приходится много читать и изучать самим.

Очень надеюсь, что вас удасться наказать виноватых после окончания карантина. Не должна преступная халатность уйти от ответственности.

883

Море слез написал(а):

Все хотела спросить а ЦССВ как расшифровывается?

Центр содействия семейному воспитанию - после реформы в Москве дома малютки объединили с интернатами, теперь у нас помещают туда детей от 0 до 18, а в некоторых и до 21 года.

884

Katerina_A написал(а):

Центр содействия семейному воспитанию - после реформы в Москве дома малютки объединили с интернатами, теперь у нас помещают туда детей от 0 до 18, а в некоторых и до 21 года.

А понятно. А у нас интернаты только с 4 лет, а ранее дом малютки. В доме малютки, конечно, условия получше, чем в пни.
А вам путевку уже дали?

885

Katerina_A написал(а):

Очень надеюсь, что вас удасться наказать виноватых после окончания карантина. Не должна преступная халатность уйти от ответственности.

Спасибо! Я настроена идти до конца, поэтому у них шансов отвертеться нет, документы подделаны и это видно даже не профессиональным взглядом.

886

В суды мало очень падают на врачей, на это надо время, терпение. А ошибок делают очень много. ОРВИ с ангиной путают, с ветрянкой, с моноклеозом, с раком, некоторые врачи не знают что такое ЦМВ. Операции проводят с нарушениями, на роды приходят пьяные, детей роняют. Выводы врачи из этого не делают, а ошибки продолжаются.

887

Мои разбитые мечты написал(а):

Спасибо! Я настроена идти до конца, поэтому у них шансов отвертеться нет, документы подделаны и это видно даже не профессиональным взглядом.

А у вас ребенок в ЦССВ находится?

888

Море слез написал(а):

А у вас ребенок в ЦССВ находится?

В ДМ

889

Мои разбитые мечты написал(а):

В ДМ

Понятно. Навещаете?

890

Море слез написал(а):

А понятно. А у нас интернаты только с 4 лет, а ранее дом малютки. В доме малютки, конечно, условия получше, чем в пни.
А вам путевку уже дали?

Нет, только 11 марта сдала все документы в соцзащиту, сказали передадут в Департамент. И случился карантин. Но вот пару дней назад звонили, сказали что путевки пока не дают в связи с ситуацией, но решение по нам положительное.

891

Море слез написал(а):

Понятно. Навещаете?

Нет, не могу, реву. Спокойно только до охраны, передать подгузники.

892

У нас специализированный дом малютки хорошо оснащен, есть все необходимое для занятий с малышами.

Katerina_A написал(а):

Нет, только 11 марта сдала все документы в соцзащиту, сказали передадут в Департамент. И случился карантин. Но вот пару дней назад звонили, сказали что путевки пока не дают в связи с ситуацией, но решение по нам положительное.

А могут и не дать путевку? Сколько по времени занял сбор документов, там ведь все анализы надо сдать?

893

Мои разбитые мечты написал(а):

Нет, не могу, реву. Спокойно только до охраны, передать подгузники.

Держитесь. Может когда подрастет будет легче. Сколько ей сейчас, я так поняла девочка у вас?

894

Я понимаю, что нам всем хочется кого то наказать и кого то сделать виноватым в своем горе. Мне тоже хочется написать письмо в прокуратуру, роспотребнадзор с целью наказать хоть кого то, ведь заметь они что то на 1 и 2 скрининге, все могло быть по другому. Но логически я понимаю что никто в этом не виноват, просто так получилось. Просто я была слишком самоуверена и наивна, хотя все перепроверяла, за беременность было сделано порядка 16-18 УЗИ. УЗИ дает лишь 60-70% правды, УЗИ это гадание на кофейной гуще. У меня УЗИ до 34 недели были замечательные. А если у вас УЗИ хорошие и вам врач говорит что вот есть НИПТ, но он стоит 30-40 тыс. пойдете ли вы его делать если у вас все хорошо? Для многих это большая сумма. Или инвазивная процедура про которую врач говорит что есть риск прерывания беременности, а ведь у вас были хорошие УЗИ, вы пойдете ее делать без показаний? Скорей всего нет. Это скорей не врачи на местах виноваты, а вся система здравоохранения гнилая. Должн быть НИПТ для всех, амниоцентез тоже всем должен предлагаться, а если уже случилось такое горе, рождение больного ребенка, должны быть адекватные меры социальной ПОМОЩИ таким родителям, а не закапывание их еще больше. Есть конечно и халатность, но ее намного меньше чем вы думаете.
По поводу стигм у новорожденного ребенка. Наличие разрозненных стигм, я не про характерный фенотип, само по себе не дает основание на направление на дальнейшую диагностику. Посмотрите по сторонам и вы увидите среди здоровых людей многих со стигмами эмбриогенеза. У кого то эпикант, у кого то низко посаженные уши, есть и готическое небо, и даже обезьянья складка может в норме встречаться.
Мне тоже очень хочется кого то обвинить, главным образом потому что чувство вины и не справедливости гложет меня, но на самом деле никто не виноват.

895

Море слез написал(а):

Держитесь. Может когда подрастет будет легче. Сколько ей сейчас, я так поняла девочка у вас?

Спасибо! У нас с вами другого выбора нет. Да, девочка, 3я, 6 месяцев.

896

Мой муж очень благородный как оказалось, и слышать не хочет ни о каких домах малютки и т.д. У него мать ещё подписалась ухаживать за ребенком, таскает его постоянно на руках, а он ведь тяжёлый уже. Сам особо не помогает, только финансово.
Ребенку инвалидность дали уже до 18 сразу, а она все полагает что он через пару лет ходить будет, не понимает всю серьезность заболевания. Своеобразный этап отрицания.

897

Мои разбитые мечты написал(а):

Спасибо! У нас с вами другого выбора нет. Да, девочка, 3я, 6 месяцев.

Выбора действительно нет. А родные вас поддерживают? Знакомым и друзьям рассказывали про ребенка?

898

Море слез написал(а):

Мой муж очень благородный как оказалось, и слышать не хочет ни о каких домах малютки и т.д. У него мать ещё подписалась ухаживать за ребенком, таскает его постоянно на руках, а он ведь тяжёлый уже. Сам особо не помогает, только финансово.
Ребенку инвалидность дали уже до 18 сразу, а она все полагает что он через пару лет ходить будет, не понимает всю серьезность заболевания. Своеобразный этап отрицания.

А с мужем у вас взаимоотношения как? Видитесь, общаетесь?

899

Море слез написал(а):

У нас специализированный дом малютки хорошо оснащен, есть все необходимое для занятий с малышами.

А могут и не дать путевку? Сколько по времени занял сбор документов, там ведь все анализы надо сдать?

Теоретически могут и не дать, в соцзащите сказали что если на постоянное оформлять, то очень придирчиво относятся к диагнозу. Если например, форма уо легкая поставлена, то могут предложить только пятидневку.
У нас ситуация однозначная, ребёнок тяжелый.
Если уже есть инвалидность, то медицинских анализов не так много. Психиатр, фтизиатр, почему-то онколог, педиатр. Ещё кровь и кал. Если хотите, могу в личку прислать список всех доков, у меня есть скан памятки, которую мне дали в соцзащите. Заняло около пары месяцев, но можно и быстрее, просто у меня второй малыш, а так можно и быстрее.

900

Море слез написал(а):

Выбора действительно нет. А родные вас поддерживают? Знакомым и друзьям рассказывали про ребенка?

Родные сказали, что любое наше решение примут. Рассказали 2м друзьям только и родителям, некоторые родственники узнали по воле случая, но в меру их менталитета, они считают, что надо брать и воспитывать. Я даже сестре родной не рассказывала. А я не готова жертвовать собой, мужем, детьми и мамами, папами. Ребенка видел только наш папа. Других я не пустила, потому как им бы пришлось после вызывать скорую, психика у них слабее моей. После случившегося у мужа гипертонический криз был


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно