У меня ребёнок сейчас в процессе оформления, синдром очень редкий и не имеет названия. Если бы мы не сделали сами генетический анализ, то по всем признакам ей бы поставили дцп. Очень похоже внешне. Да и в официальном диагнозе по мкб стоит просто «другие нарушения нервной системы». Ребёнок 4 года не ходит, не говорит, не держит ложку, не умеет пить воду, ну и все остальное соответсвенно. Предварительный ответ органов соцзащиты на наш запрос на постоянное проживание в ЦССВ - положительный.

Девочки, а у вас эти детки "тяжелыми" родились? Ивл было?

Девочки, а у вас эти детки "тяжелыми" родились? Ивл было?

Нет, у меня ребёнок дышал сам, брал грудь и все остальное как у здоровых. Выписали домой на 4ые сутки. Я была счастливой мамой полгода, потом начались отставания в развитии, хождения по врачам, больницы, реабилитации, и в конце концов диагноз.

Спасибо за поддержку. Да, решение далось очень тяжело. Но для меня оно единственно правильное. Меня поддержали все, кроме мужа. Он хотя и не принимает никакого (!) участия в уходе за ребёнком, но при разговоре об интернате кричал и обвинял в предательстве и все такое прочее, я тут где-то в ветке писала про это подробно. А ведь для помещения ребёнка в интернат необходимы заявления от обоих родителей, и я до последнего боялась что он не подпишет. Я много и долго рассказывала про условия в ЦССВ, что там сейчас хорошо, ежедневные занятия физио, лфк, массажи, логопеды и тд. Что отказываться от ребёнка не нужно, а приезжать и забирать на выходные и каникулы никто не запрещает. Вроде убедила. Его мама тоже по началу была против, однако пожив прошлое лето вместе с нами на даче, пришла к решению, что там ей будет лучше. Моя мама, которая сама психиатр, высказала мне абсолютную поддержку. Друзья тоже очень сочувствуют и поддерживают.

Причину ДЦП знаете?

А когда ребенка поместите, вас родительских прав лишать не будут? И как на счёт алиментови пособий по инвалидности?

Нет, никакого лишения родительских прав, это социальная услуга, тк ребёнок нуждается в постоянном медицинском уходе и круглосуточном обслуживании. Алименты соответственно не назначаются, возможно будет какая-то сумма за проживание, мне ее не озвучили. Пособие по инвалидности остаётся за вами. Я планирую так же как и сейчас, обеспечивать одеждой и памперсами. Еду вроде не разрешают приносить. Если вы из Москвы, я по процедуре могу вам подсказать что-то.

Были фенотипические признаки - маленькая голова, эпикантус, широкий вздёрнутый нос, низкая переносица. Но в роддоме то ли от непрофессионализма, то ли умышленно ничего не сказали. А я неопытная мама, первый ребёнок - и я ничего не заметила.