ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 841 страница 860 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

841

NewOrder написал(а):

а социальная стигма что дитятку "сдали"?

Нет, что вы, меня это не задевает. Вообще, и  так как ребёнок ещё дома (чертов карантин затормозил все дело), - мне сложно сказать что я буду чувствовать. Но желание «сдать» очень сильно. Тому есть масса причин.

Конечно, кричать о том, что у меня ребёнок в интернате на каждом углу я не стану. Но все мои друзья и близкие на моей стороне - кроме мужа. Они видят какая я стала, и хотят меня прежнюю, веселую и жизнелюбивую. Но я думаю, что почувствую лишь облегчение.

И ещё - мои родители - врачи. Мама вообще психиатр и всю жизнь имела дело с психически нездоровыми людьми. Когда стало понятно, что интеллект ребёнка не сохранен - она первая поддержала меня. Это мнение психиатра - люди с нездоровой психикой должны быть отделены от общества. Инклюзия таких людей - большая ошибка. Особенно детей. Когда их пихают в обычные сады и школы страдают в первую очередь здоровые дети. И даже если «солнечный» ребёнок улыбчивый и милый, то это не значит, что через секунду он не набросится на одноклассника или учителя.
Поэтому мое твёрдое убеждение (ещё до рождения такого ребёнка) - люди с такими диагнозами должны быть ограждены от здорового общества. Возможно это не касается легких форм уо, хотя и тут спорно.

842

Здравствуйте! Можно и я расскажу свою грустную историю. Сразу оговорюсь, дети не с синдромом дауна. Так случилось, что я родила двойню раньше срока, дети были в реанимации. На данный момент один ребенок с тяжёлым ДЦП, не переворачивается даже самостоятельно, второй выкарабкался, ДЦП нет, начинает разговаривать, читает стишочки, называет животных и кто как говорит. Дело в том, что больной ребенок живёт в семье мужа, в основном свекровь со свекром за ним смотрят, муж работает. Второй малыш со мной, мама мне помогает. Сейчас им по 2 года. Я мужу сразу сказала, что с больным ребенком не справлюсь, нам предлагали поместить его в дом малютки, условия хорошие, но муж и свекровь категорично отказались, из-за постоянных ссор пришлось разойтись на время или нет, не знаю. Не живём уже год, некоторые знакомые и его родственники меня осуждают, бросила больного ребенка, говорят чтобы больного ребенка тоже забрала себе, а как я с ними справляться буду никого не интересует. У меня сейчас страшная депрессия из-за всего случившегося, так все резко поменялось в моей жизни и прежней уже не будет. Написала сюда за поддержкой, так как здесь не осудят, на детях-ангелах написала свою историю, так там на меня накинулись, что я кукушка, больного ребенка бросила, а сохранного себе забрала. Что вы думаете на счёт моей ситуации?

843

Katerina_A написал(а):

Нет, что вы, меня это не задевает. Вообще, и  так как ребёнок ещё дома (чертов карантин затормозил все дело), - мне сложно сказать что я буду чувствовать. Но желание «сдать» очень сильно. Тому есть масса причин.

Конечно, кричать о том, что у меня ребёнок в интернате на каждом углу я не стану. Но все мои друзья и близкие на моей стороне - кроме мужа. Они видят какая я стала, и хотят меня прежнюю, веселую и жизнелюбивую. Но я думаю, что почувствую лишь облегчение.

И ещё - мои родители - врачи. Мама вообще психиатр и всю жизнь имела дело с психически нездоровыми людьми. Когда стало понятно, что интеллект ребёнка не сохранен - она первая поддержала меня. Это мнение психиатра - люди с нездоровой психикой должны быть отделены от общества. Инклюзия таких людей - большая ошибка. Особенно детей. Когда их пихают в обычные сады и школы страдают в первую очередь здоровые дети. И даже если «солнечный» ребёнок улыбчивый и милый, то это не значит, что через секунду он не набросится на одноклассника или учителя.
Поэтому мое твёрдое убеждение (ещё до рождения такого ребёнка) - люди с такими диагнозами должны быть ограждены от здорового общества. Возможно это не касается легких форм уо, хотя и тут спорно.

Вот это у вас история тоже? 🙁😥Когда не сталкиваешься с таким, даже и не подозреваешь, что такое бывает. Я раньше думала, что разного рода больные и дети с отклонениями у алкоголиков и наркоманов только рождаются.

844

Море слез написал(а):

Здравствуйте! Можно и я расскажу свою грустную историю. Сразу оговорюсь, дети не с синдромом дауна. Так случилось, что я родила двойню раньше срока, дети были в реанимации. На данный момент один ребенок с тяжёлым ДЦП, не переворачивается даже самостоятельно, второй выкарабкался, ДЦП нет, начинает разговаривать, читает стишочки, называет животных и кто как говорит. Дело в том, что больной ребенок живёт в семье мужа, в основном свекровь со свекром за ним смотрят, муж работает. Второй малыш со мной, мама мне помогает. Сейчас им по 2 года. Я мужу сразу сказала, что с больным ребенком не справлюсь, нам предлагали поместить его в дом малютки, условия хорошие, но муж и свекровь категорично отказались, из-за постоянных ссор пришлось разойтись на время или нет, не знаю. Не живём уже год, некоторые знакомые и его родственники меня осуждают, бросила больного ребенка, говорят чтобы больного ребенка тоже забрала себе, а как я с ними справляться буду никого не интересует. У меня сейчас страшная депрессия из-за всего случившегося, так все резко поменялось в моей жизни и прежней уже не будет. Написала сюда за поддержкой, так как здесь не осудят, на детях-ангелах написала свою историю, так там на меня накинулись, что я кукушка, больного ребенка бросила, а сохранного себе забрала. Что вы думаете на счёт моей ситуации?

Сочувствую вам🙁. Важно, что в этой ситуации думаете вы и как вы чувствуете. У меня у знакомой похожая история, 2 девочки близняшки, ДЦП у одной, папа работает на ее реабилитацию, ездят восстанавливать в Прагу, здесь не помогли.

845

Мне помогает изучение психологии.

846

Katerina_A написал(а):

Но я думаю, что почувствую лишь облегчение.

Хочется вас поддержать. Чтобы в любом случае, даже из такой тяжелой ситуации был выход, который подходит именно вам. Все таки жизнь у нас одна и как её прожить решать нам.

Katerina_A написал(а):

Но все мои друзья и близкие на моей стороне

Это на самом деле очень много значит. 

Katerina_A написал(а):

Инклюзия таких людей - большая ошибка. Особенно детей. Когда их пихают в обычные сады и школы страдают в первую очередь здоровые дети. И даже если «солнечный» ребёнок улыбчивый и милый, то это не значит, что через секунду он не набросится на одноклассника или учителя.
Поэтому мое твёрдое убеждение (ещё до рождения такого ребёнка) - люди с такими диагнозами должны быть ограждены от здорового общества.

Да даже если ребенок совершенно не агрессивен, для самого ребенка это может быть тяжело. Все таки не будут тигрята дружить с кроликами. Ничего интересного в общении с уо нет.

847

Мои разбитые мечты написал(а):

Вот это у вас история тоже? 🙁😥Когда не сталкиваешься с таким, даже и не подозреваешь, что такое бывает. Я раньше думала, что разного рода больные и дети с отклонениями у алкоголиков и наркоманов только рождаются.

Спасибо за поддержку. Я тоже вам очень сочувствую. Такая же наивная была. Мы были здоровы и молоды, готовились к беременности заранее, во время - полное соблюдение назначений. И вот такой итог.

848

Мои разбитые мечты написал(а):

Мне помогает изучение психологии.

Расскажите если можно поподробнее. Читала только про принятие и все такое. Хотела обратиться к профессиональному психологу, но нет пока возможности.

849

Море слез написал(а):

Здравствуйте! Можно и я расскажу свою грустную историю. Сразу оговорюсь, дети не с синдромом дауна. Так случилось, что я родила двойню раньше срока, дети были в реанимации. На данный момент один ребенок с тяжёлым ДЦП, не переворачивается даже самостоятельно, второй выкарабкался, ДЦП нет, начинает разговаривать, читает стишочки, называет животных и кто как говорит. Дело в том, что больной ребенок живёт в семье мужа, в основном свекровь со свекром за ним смотрят, муж работает. Второй малыш со мной, мама мне помогает. Сейчас им по 2 года. Я мужу сразу сказала, что с больным ребенком не справлюсь, нам предлагали поместить его в дом малютки, условия хорошие, но муж и свекровь категорично отказались, из-за постоянных ссор пришлось разойтись на время или нет, не знаю. Не живём уже год, некоторые знакомые и его родственники меня осуждают, бросила больного ребенка, говорят чтобы больного ребенка тоже забрала себе, а как я с ними справляться буду никого не интересует. У меня сейчас страшная депрессия из-за всего случившегося, так все резко поменялось в моей жизни и прежней уже не будет. Написала сюда за поддержкой, так как здесь не осудят, на детях-ангелах написала свою историю, так там на меня накинулись, что я кукушка, больного ребенка бросила, а сохранного себе забрала. Что вы думаете на счёт моей ситуации?

Здравствуйте! Всей душой сочувствую вашему горю. Знаю по себе - видеть когда один ребёнок здоров, а другой болен невероятно тяжело. Я понимаю ваше решение не жить с больным ребёнком. Сама оказалась в ситуации, когда из-за неходящего и неговорящего ребёнка я вынуждена отнимать время у второго ребёнка, который ещё совсем маленький и нуждается именно во мне, а не просто в уходе.
Когда второго ещё не было, меня отпускали в отпуск на неделю. Когда я вернулась, ре даже не подняла голову в мою сторону, мое отсутствие (как и присутствие) не было замечено. Так что вашему больному малышу хорошо там, где есть за ним уход, в вашем случае это обеспечивает семья мужа. Надолго ли их хватит?..

850

NewOrder написал(а):

Хочется вас поддержать. Чтобы в любом случае, даже из такой тяжелой ситуации был выход, который подходит именно вам. Все таки жизнь у нас одна и как её прожить решать нам.

Спасибо огромное. Поддержка очень много значит и не много не бывает. Вы правы, выход каждый выбирает для себя сам. Просто обидно и больно, что жизнь именно тебя перед таким выбором поставила.

851

Katerina_A написал(а):

Здравствуйте! Всей душой сочувствую вашему горю. Знаю по себе - видеть когда один ребёнок здоров, а другой болен невероятно тяжело. Я понимаю ваше решение не жить с больным ребёнком. Сама оказалась в ситуации, когда из-за неходящего и неговорящего ребёнка я вынуждена отнимать время у второго ребёнка, который ещё совсем маленький и нуждается именно во мне, а не просто в уходе.
Когда второго ещё не было, меня отпускали в отпуск на неделю. Когда я вернулась, ре даже не подняла голову в мою сторону, мое отсутствие (как и присутствие) не было замечено. Так что вашему больному малышу хорошо там, где есть за ним уход, в вашем случае это обеспечивает семья мужа. Надолго ли их хватит?..

Я вот тоже задаюсь вопросом, а надолго их хватит? Свекровь ведь уже не молода да и мужу уже за сорок, пока есть возможность работает. Вас девчонки всех поддерживаю, я тоже не смогла бы воспитывать ребенка с СД. Для этого и существуют спеучреждения, где о них позаботятся, при желании можно навещать. Не все могут тянуть больных детей. А эти все розовые сопли про солнечных детей чушь, что-то никто не горит желанием взять такое солнышко себе.

852

Katerina_A написал(а):

Расскажите если можно поподробнее. Читала только про принятие и все такое. Хотела обратиться к профессиональному психологу, но нет пока возможности.

Я читать литературу начала 10 лет назад, начала с Литвака, посоветовала психолог как раз. Не каждый психолог может помочь, да и походы к ним дорогие, копаться надо самой в себе и менять себя, отношение. Сейчас вебинар ВКонтакте слушаю бесплатный.

853

К тому же никто не подписывался, что согласны рожать такого ребенка, в отличие от той же Бледанс, это ошибка врачей при диагностике, а расхлёбывать то кому, конечно родителям прежде всего.
Много лет назад в семье моего родного дяди тоже родился ребенок с СД, первое время за ним смотрели, а потом сдали в интернат, не знаю сколько он там прожил, потом сказали что он там умер, а как на самом деле  не знаю, может быть и до сих пор жив. Потом они родили второго здорового ребенка, сейчас ему уже 30 лет. Раньше таких детей настойчиво уговаривали оставить при рождении, в семье их ростили единицы.

854

Девочки, подскажите, есть ли на форуме родители, у которых дети находятся с спеучреждения именно с ДЦП. Хотела бы с ними пообщаться, если можно. Спасибо.

855

Море слез написал(а):

К тому же никто не подписывался, что согласны рожать такого ребенка, в отличие от той же Бледанс, это ошибка врачей при диагностике, а расхлёбывать то кому, конечно родителям прежде всего.
Много лет назад в семье моего родного дяди тоже родился ребенок с СД, первое время за ним смотрели, а потом сдали в интернат, не знаю сколько он там прожил, потом сказали что он там умер, а как на самом деле  не знаю, может быть и до сих пор жив. Потом они родили второго здорового ребенка, сейчас ему уже 30 лет. Раньше таких детей настойчиво уговаривали оставить при рождении, в семье их ростили единицы.

Да, Бледанс такая "умница", даже закон совместный разработали, запрещающий врачам предлагать оставить ре в спецзаведении.

856

На ютуб канале есть видео мам, которые снимают свою жизнь с детьми ДЦП

857

Мои разбитые мечты написал(а):

На ютуб канале есть видео мам, которые снимают свою жизнь с детьми ДЦП

Да, посмотрела несколько, все очень грустно...

858

Море слез написал(а):

Да, посмотрела несколько, все очень грустно...

Да, и к сожалению, вложенные силы не приносят значимый результат.

859

Море слез написал(а):

Девочки, подскажите, есть ли на форуме родители, у которых дети находятся с спеучреждения именно с ДЦП. Хотела бы с ними пообщаться, если можно. Спасибо.

У меня ребёнок сейчас в процессе оформления, синдром очень редкий и не имеет названия. Если бы мы не сделали сами генетический анализ, то по всем признакам ей бы поставили дцп. Очень похоже внешне. Да и в официальном диагнозе по мкб стоит просто «другие нарушения нервной системы». Ребёнок 4 года не ходит, не говорит, не держит ложку, не умеет пить воду, ну и все остальное соответсвенно. Предварительный ответ органов соцзащиты на наш запрос на постоянное проживание в ЦССВ - положительный.

860

Katerina_A написал(а):

У меня ребёнок сейчас в процессе оформления, синдром очень редкий и не имеет названия. Если бы мы не сделали сами генетический анализ, то по всем признакам ей бы поставили дцп. Очень похоже внешне. Да и в официальном диагнозе по мкб стоит просто «другие нарушения нервной системы». Ребёнок 4 года не ходит, не говорит, не держит ложку, не умеет пить воду, ну и все остальное соответсвенно. Предварительный ответ органов соцзащиты на наш запрос на постоянное проживание в ЦССВ - положительный.

Сочувствую вам, понимаю вас как никто другой. А вас родные поддержали в вашем решении? А то у меня кричат какой ужас, вот пока смотрят, не знаю как дальше. Постоянно на реабилитации мотаются, а толку никакого, как лежал так и лежит.
Тяжело далось данное решение?


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно