Мы из Хабаровска, это Дальний Восток.
Инвалидность есть, пока на год, но уже выставленны диагнозы другие. То что её продлят сомнений нет.
Отказали в связи с возрастом ребенка, может я была не настойчива... начали впихивать брошурки реабитационных центров, но видимо, что такое генетика они и не в курсе.
Есть кто-нибудь из отдаленных городов от Москвы, где есть только ПНИ и ДД?

Добрый день! Мы по направлению районной соцзащиты направились в городскую, которая, как нам объяснили занимается интернатами. Но сложилось ощущение, что попали мы к сотрудникам, которые не сталкивались с такими ситуациями. Возможно, нужно обратиться именно в органы опеки. Уточню после новогодних праздников.
Как себя вести с сотрудниками, к чему готовиться? Нужны ли им медецинские документы? Расскажите у кого как проходил первый разговор?
В соцзащите я поняла, что не готова объяснить 4ем женщинам, одна из которых беременна, почему я не справляюсь с ребенком-инвалидом из-за осуждения.

Вот ниже очень грамотно все написали, тем более ситуация похожая. От себя добавлю, что у нас в городе нет ЦССВ и у нас все через органы опеки. Медицинские документы обязательно нужны, инвалидность, прописка.
К сожалению, у нас в стране в такой сфере  играет роль не профессионализм, а человеческий фактор. Так что можете столкнуться и с осуждением, негативом (скорей всего потому что они с таким горем как неизлечимый тяжелый ребёнок инвалид в своей семье не сталкивались, иначе бы не работали, а сидели дома по уходу) и наоборот с понимаем. Но не сдавайтесь, если чувствуете что вам сейчас это необходимо, это ваше право. Вы можете пристроить ребёнка сначала на полгода, передохнуть и со свежей головой  все обдумать, почувствовать как это без ребёнка, подходит вам такое расставание или нет, а дальше уже на месте решать. Со временем придёт осознание хотите вы навещать, забирать на выходные, может вообще передумаете отдавать ребёнка или наоборот решите никогда ничего не знать и лишение родительских прав. Держитесь, это тяжёлый выбор.

Здравствуйте! Мы сели и ещё раз поговорили с мужем. Оказалось, что он категорически против отказа, поэтому дальше соцзащиты мы не пошли. Обговорили, что мне нужно принять решение оставаться в семье или разводиться с оставление ребенка на него. Но при этом признается, что один он не справится. В общем думаю каждый день об отказе или помещении в интернат или о разводе.  Когда-то мое терпении не выдержит и видимо муж меня не поддержит.

Добрый вечер. Пока все без изменений. Департамент соцзащиты не разрешил оставить ребенка на время переоформления и сбора документов в ЦССВ. Так что ждем окончания карантина. Скорее всего придется забирать ребенка на время домой, самим собирать все документы и подавать заявление на получение соц. услуги.

Добрый день всем! Читаю вас 2-3 недели. Как же нас, к сожалению, много. Можно я поделюсь своей длинной историей, как из фильма ужасов? Постараюсь покороче. Родила 6 месяцев назад 3ю дочку (старшим 12 и 6). Все почти, как у всех, прекрасная беременность и анализы, и обследования. Одна из лучших клиник, платные врачи и Узисты, аппаратура. Я была абсолютна счастлива, мечтала, строила планы. Но я выбрала не того врача, слишком доверилась ее образованию, опыту, практике. Нельзя не слушать свою интуицию. Доверять надо было только себе. Вот не верила я им 10 лет и было все прекрасно, всю семью лечила сама, ставила диагнозы, а тут как заговорили, доверилась полностью. Роды прошли прекрасно, но после перевода меня в палату, через 2 часа, зашла неонатолог и объявила, что ребенка она мне не отдаст, ре не дышит и подозрение на СД. Шок! Как? Это шутка? У меня же все было хорошо, я все сдавала, все анализы и обследования. С этого момента перестала спать, как и многие, наверно. Слезы. На следующий день предварительно поставили диагноз пневмония, приезжал 3 раза реанимобиль с разными врачами, потом ввели куросурф ре и на 3и сутки перевезли на реанимобиле в другую больницу, специализирующуся на реанимации новорождённых. Я отправилась домой с выпиской ребенка, муж прочитал и был в шоке, о СД я не говорила мужу, так как сами врачи только подозревали, не были уверены. Моя доношенная была такая одна, 18 деток в реанимации в разных палатах.  Неделю навещала ее, каждый день привозила молочко, была на ИВЛ, питание через зонд, накачивали антибиотиками, делали обследования. Нашли синегнойную палочку в легких. Как она туда попала? Потом легла с ней в палату платную, было их всего 2. Ухаживала за ре, кормила через зонд, потом шприц, дочь даже грудь взяла (но мало сил было, уставала быстро) пока сделают все анализы, не верила во все это. Оставалась надежда. Не дышит, пневмония, не хватка смазки в легких, да еще и СД. Так не бывает, думала я Внешне, ребенок как ребенок. Да и врачи ничего не говорили, только ближе к выписке, через 2 недели, зашла заведующая реанимации, сказала, нет у вас СД. На следующий день неонатолог вечером начала рассказывать о том, какие прекрасные даунята и что свою мы будем любить больше, чем других детей. А я не понимала, почему я должна любить кого то из детей больше? Я люблю одинаково, а на данный момент нет любви, есть чувство долга, страха и не понимания, что происходит. Это все не со мной. Это сон. И вообще, зачем она мне все это несёт? А на следующий день пришел наш врач и сказал, что диагноз подтвердился. Все! Меня как будто холодной водой облили, ток пропустили. Потом звонок генетика с вопросом, где я наблюдалась и делала ли я скрининг. Сказала, что ждёт меня с обследоваеиями и ре. Я в инете почитала о СД, ужас все это. Позже зашла заведующая, стала аккуратно промывать мозги, которые уже от состояния стресса не работали, я была на автомате. Говорила, что у нас лёгкая форма, так как складки на ладошках нет, что без ре мы уже не сможем (видимо она решила от того, что я кормила ее уже), что у ее знакомой такой ре есть, так он на английском в 6 лет говорит, про Бледанс, про Хакамаду рассказала. Что все зависит только он нас, на сколько мы будем ей заниматься, что врачами она нас обеспечит, регалии у нее большие, зарплаты маленькие. И тут пелена с глаз моих стала сходить, видимо мозжечок и сработал последний мой. То есть у них маленькие зарплаты, мне врачи создали проблему в виде ре инвалида с УО, из за своих чудо-диагнозов, а теперь за мой счет хотят лечить, то, что не лечится и денег заработать. Еще и спасают, то, что не знают как лечить. А сама говорила, что нет у нас СД. За последние сутки мы с дежурным врачом не могли мою ре разбудить и накормить в течении 12 часов+срыгивания фонтаном были, ре отправили в реанимацию опять. В общем, очередной стресс, привёл к тому, что через сутки меня не было в больнице, мужу сказала, что не готова ломать жизнь себе и семье. А теперь финиш истории: забрала я обследования в клинике, на вопрос, почему меня не направили к генетикам, сказали, что не было показаний и что они действуют согласно протоколам, отвезла к генетикам и генетик по документам сказала, что это косяк врача, было написано реверс кровотока, маркер ХА, сопоставление данных скрининга (1:2000 было), то есть врач УЗИ проигнорила. Я обратилась к юристу, потом нашла протокол, согласно которому после 35 лет должны отправлять к генетикам. Далее у клиники я запросила все мои документы, в документах были сделаны приписки, о том, что меня якобы направляли к генетикам, а я не пошла, КЭК, подпись только одного врача, никаких моих отказов нет. Юрист о подделке документов предупредила, что так и будет. Написала претензию в клинику, министерство здравоохранения, Роспотребнадзор, росздравнадзор. Жду ответов от них. Буду в суд подать. Сколько испорченных нервов, судеб. Когда наши врачи будут отвечать за свои диагнозы, ошибки, а не вешать кресты? Мне заведующая в ген лаборатории сказала-это же грех... я сказала, что не собираюсь отвечать за чужие грехи, ошибки, не хочу портить жизнь ни одному члену семьи, я выстраивала эти взаимоотношения 20 лет не для этого. А психолог в ДР-это ваш крест. Ну и какой она психолог? Еще не понимаю логику врачей, если патологию внутриутробно обнаружили, то показания к аборту, а если родили, то спасаем. Зачем тогда искать? У мужа после этой истории гипертонической криз случился, у меня 3 месяца с сердцем. 5 месяцев слез и мысли постоянные. Извините за много букв.

Мои разбитые мечты
Мне очень жаль, что вам пришлось все это пережить.
Все наши истории к сожалению похожи. Это больно, очень больно. Я вас очень понимаю.
А где сейчас ваш ребенок?

Там еще диагнозов на 6 строчек, ишемия, гипоксия, печень, почки, порог сердца, сказали быть готовой к эпилепсии. Не могу быть готовой, я не врач.

Сочувствую очень. Это сейчас, к сожалению, общая методичка для работы с такими семьями. От города не зависит. Хотя степень и методы нагнетания и прессинга выбирает каждый "специалист" сам.

Мне в больнице диагноз озвучили через час после рождения ребёнка, но вы правы, сразу говорили, что не нужно отказываться, воспитывайте, это такие малыши необыкновенные. И подсовывали брошюры. И если я начинала своё «я не могу, у меня дочь, я не потяну», смотрели на меня как на фашистку. Чувствовала себя отвратительно в эти минуты.