Спасибо. Извините  если своими  сообщениями напоминаю(

Здравствуйте! Хочу поделиться своей историей. 25 сентября родилась наша долгожданная доченька. Перед этим у меня было 2 неудачных замерших беременности. Потом многочисленные обследования, в том числе и на кариотип мой и супруга. Анализы были все в норме, конкретных причин замерших беременностей нам так никто и не озвучил. И вот долгожданная удачная беременность. Протекала она более менее гладко, в 12 недель сдали неинвазивный тест на хромосомные патологии (панорама), риски по всем показателям были низкие. На скринингах и УЗИ все в норме. Правда на 35-36 неделе беременности ребенок был маленький, всего 2200, но врачи говорили, что ничего страшного, просто маловесный ребенок. И вот после планового кесарева сечения на 37 неделе, появилась на свет наша девочка. В тот же день еще в реанимации мне рассказали, что у генетика имеются некоторые сомнения по поводу здоровья ребенка, поэтому у него возьмут анализ на кариотип. Но я была уверена, что подозрения не поддтвердятся, так как были результаты неинвазивного теста. В итоге через неделю нам поставили диагноз - синдром Лежена или синдром кошачьего крика. Это очень редкое генетическое заболевание (встречается с частотой 1 случай на 50000 младенцев). Вызвано заболевание отсутствием полным или частичным части 5-ой хромосомы. Заболевание соответственно никак не лечится.  У больных детей часто развиваются офтальмологические патологии, снижается тонус мышц, нарушается координация движений, часто возникают перепады настроения: плач беспричинно сменяется истеричным хохотом. В коллективе дети агрессивны и чрезмерно активны. У больных развивается имбецильность или олигофрения. Дети всю жизнь не могут самостоятельно себя обслуживать и нуждаются в уходе. Врачи сказали, что заниматься с подобным ребенком бесполезно. После нескольких дней истерик и изучения информации о синдроме, мы с мужем написали отказ. Но я никак не могу принять и простить себя за этот поступок. Плачу каждый день. Очень тяжело...

Мы делали стандартный вариант теста Панорама, в него не входил наш синдром. Надо было делать расширенный. Сколько раз я себя за это ругала не передать...По скринингам всем было хорошо.

Сочувствуем. Это не Ваша вина. Всегда находится момент, который не предусмотришь. На этом форуме, уверен, большинство, если бы знали ТОГДА то, что знают СЕЙЧАС - поступили бы иначе в плане диагностики.
Слишком много всего в этом мире бывает. Вашей вины тут нет.

Хотелось бы больше узнать о порядке общения с ребенком после лишения родителей родительских прав. Можно ли навещать его в доме малютке и детском доме? Возможно ли определить ребенка в интернат без лишения родительских прав?

Здравствуйте, подскажите есть ли тут мамы из Беларуси. Как проходит процедура отказа у нас? Влияет ли это как-то на другого ребёнка. Ребёнок аутист. Извините, что сюда, но процедура, я думаю та же. С какого возраста? Может можно как на пятиднеаку оформить? Буду благодарна любой иныормации

Я из Москвы. Не могли бы вы поподробнее описать как определить ребенка в интернат без лишения родительских прав? Очень хотелось бы его навещать.

Я зарегистрировалась. Как создать тему?

Напишите админу  чтобы  вам открыли  закрытую тему