Добрый день. Для начала в опеке вам могут предложить поместить ребёнка в спецучереждение на полгода по ТЖС. Вы сможете передохнуть, привести эмоциональное состояние в порядок. Но решение должно быть принято совместно с мужем.

Достойное предложение от мужа. Многие из них не представляют, каково это быть сиделкой при больном ребёнке.

Jenya, здравствуйте!
У меня точь в точь такая ситуация. Тоже редкая генетическая аномалия, УО, аутизм, ребёнок не ходит, не говорит, сам не ест и не пьёт, постоянные истерики. Я с ней уже 3,5 года. Это страшно тяжело. Но тяжелее осознавать, что так будет всю мою жизнь. Муж любит ребёнка только на словах, сам участия в уходе за ней не принимает от слова совсем. Когда я заикнулась что так больше не могу (родился второй малыш, меня вообще разрывало между ними), мне заявили что я хочу ее сдать и предать, кричал, что она ангел и только так можно постичь любовь. Удобно постигать любовь когда ты не варишься в этой любви 24/7. Пока ребёнок дома, но я предложила мужу варианты - или мы определяем ее в ЦССВ (без отказа), либо мы с малышом съезжаем, а он ухаживает за ней, обеспечить пока помогут родители, а потом и я, когда выйду на работу. Как вы думаете, что он выбрал?.. )

Да, вы правы, именно это он и выбрал. Хотя сказал, что если центр ему не понравится (что бы это могло значить?), то ребёнка он заберёт обратно. Думаю это только слова.

По поводу второй беременности - ещё на пятой неделе (как только узнала) побежала к генетикам. Как ни странно, они отговорились меня от инвазивных тестов. Риск для плода оказался выше. Потом хотела делать неивазивный - по крови из вены, но там всего 6 или 7 синдромов. А самое интересное, что наш синдром, который даже названия не имеет, не выявляется на ХММА, потому что последний показывает только поломки хромосом. У нас поломка гена, которую смогли выявить только секвенированием экзома. Такой анализ не делают пренатально. А так как мутация де ново, то есть случайная (для этого надо ещё сделать секвенирование по Сенгеру ребёнку и родителям) то риск повторения такой же ничтожно мал. Так что беременность вела в обычной жк и боялась до самого конца)

Спасибо большое. Трудно было решить, трудно было объяснить и трудно будет сделать. И ещё труднее, наверно, жить с этим. За эти годы я потеряла себя полностью - уже не помню какая я была, что любила, как успела радоваться. Так что предстоит долгий путь.

Я уже почти 3 месяца как родила. Пытаюсь жить дальше,  но почти  каждый день находит  как волна . Хочется  просто выть. Я месяц как работаю на новой работе  .там держу себя в руках.
Иногда срываюсь, состояние  вообще не стабильное. 
Очень больно. Ком в горле когда мысли находят  или детеныша своего  вспоминаю. Стыдно и больно  , что отказались. Чувствую себя  слабаком, трусом, предателем. И одновременно понимаю, что я бы не смогла выжить , вырастить  такого детеныша и сохранить  семью и себя .
Не могу  видеть  беременных и малышей  в колясах. Мне больно. Так хочется  снова родить. Даже не страшно... как вроде  исправить  ошибку.
Может ктото чтото напишет, о своей жизни после осознания и принятия ?
Сейчас с себя чувствую как с камнем на спине😑
Иногда не могу спать, иногда обьедаюсь...
Это  тихий ад, и пока я не вижу света ((((

Мне когда плохо., а чаще это вечером, я захожу на форум, когда читаю ваши диалоги, мне легче, я понимаю что моя беда не уникальна, что многие через это прошли.поплачу и немного легче.
Но это все равно ад.
Я даже нашла обьяснение----я выносила с любовью и родила ребенка, но растить и воспитывать буду не я, а те люди которые примут его каким он есть. Или типа---я родила ребенка для другой семьи и т.д.

Бред какой то...

Добрый день! Да, прошло уже 7 месяцев. Сейчас уже гораздо легче, время лечит. Ребёнка ещё не усыновили, смотрю регулярно на базе отказников, он ещё там, значит, пока в системе. После этих просмотров, конечно, на душе тяжело. Этот форум мне помог. Себя плохой не считаю, вся ситуация какой-то несправедливой кажется. Я честно понимаю, что не потяну. Так же, как и вы, думаю, что для кого-то мой сын станет родным и любимым, но не для меня, моя роль была - выносить его. Держитесь!

А вновь родить  планируете?
Я надеюсь , что у наших деток будут родители, лучше нас, которые их полюбят такими какими они есть.
Дочь спрашивает или нет?

Желаю вам и всем , кто всей душой хочет, выносить и родить здоровых малышей.
Это самое большое СЧАСТЬЕ,  как  я теперь  понима😔