Сочувствую вам... держитесь.. очень тяжело вам сейчас..вы откуда?

Санкт-Петербург. Помимо СД, у малыша атрезия 12-кишки и порок сердца. Как я поняла, они часто сопутствуют СД. Атрезию уже прооперировали. Я несколько раз ездила в реанимацию его навещать, но больше не могу, тяжело это, сознавать, что мечты разбиты. Дочка старшая, 5 лет, очень ждала братика, часто о нам спрашивает, когда же привезём его.

Да.

Это всё было на одном бланке. Мы с мужем заполнили каждый свой бланк и отдали. Слава богу, социальный работник не стала нас ни на что уговаривать, как это было в роддоме. Просто приняла наши документы и сказала, что мы ведём себя достойно, многие просто сбегают из роддомов в тапочках, лишь бы не иметь отношения к своим рождённым детям.

Сочувствую вам. Я тоже в такой ситуации оказалась в конце февраля.
Позвольте вопрос: вы беременность платно вели или стандартное наблюдение в ЖК?

Отредактировано Bukovski (10.04.2019 12:42)

Стандартное наблюдение в ЖК. Когда я задавала потом вопрос в роддоме детскому врачу, как же так, узи были в порядке, он мне ответил, что мой гинеколог должен был направить меня на амниоцентоз из-за возраста (38 лет). Но я даже предположить не могла, что при хорошем узи нужно перестраховываться, а врач даже не предложила.

Здравствуйте.  Хочу свою историю рассказать. В 2015 году я ждала долгожданного, желанного ребенка. Роды были тяжёлые, рожала сама, результат-асфиксия со всеми вытекающими последствиями: микроцефалия, синдром Веста. До 1 года и 7 месяцев я все надеялась на чудо, возила доченьку на всяческие реабилитации, но, конечно же все тщетно. Пришлось решать: или жить дальше или совместно существовать с больным ребенком, на которого уже просто не оставалась сил ни физических, ни моральных. Определила дочку в специализированный дом ребенка без лишения прав.Чего мне это стоило,писать нет смысла, кто через это прошел, понимает. Вышла на работу, которая спасает от дурных мыслей. Ребенка навещаю, приношу ей вещи, памперсы, творожки, фрукты. Осенью ее переводят в интернат для умственно осталых детей, навещать реже придется, так как в другом городе он находится. Просто я пришла к выводу: для таких детей нужны специализированные условия для содержания. Моя доча там успокоилась, как она дома плакала, приходилось ее частенько на руках носить, а чего стоило ее судороги купировать, от которых меня саму трясло. Там у них режим, с ними занимаются. И условия хорошие, нет тех ужасов, что в интернете пишут. По крайней мере в Мурманской области. Я думаю, что сделала правильный выбор. Наше государство альтернативу не предлагает. А растить такого ребенка дома невыносимо.  Потому что в нашей стране ты останешься один на один с такой бедой и жалкими средствами к существованию. Просто надо дальше жить. А осуждающим скажу: иди и хлебни моего горя, а потом поговорим.

Спасибо, сейчас уже полегче. Работа, фитнесс, общение с другими людьми притупляют боль от потери здорового ребенка и терзаний от вопросов: ну почему именно я и мой ребенок, зачем нам все это?!!! Судьба-злодейка

Почитала сейчас статью здесь, на форуме, почему уходят отцы из семей с детьми с СД, и поняла, наконец, слова психолога-генетика, с которой разговаривала месяц назад. В ответ на мои рыдания по поводу того, зачем это мне, она мне ответила, что есть женщины, которые в особенном материнстве раскрываются, начинают создавать какие-то общества, бороться за права инвалидов и их эта активная общественная жизнь так захватывает, что они начинают от неё кайфовать, получают некое признание за свои заслуги перед ребёнком-инвалидом. Мне и на фиг такое признание не нужно.