ппп
Огонек написал(а):Да ладно вам,это кто это "другие" бросят все и будут поднимать инвалида?85% людей отказываются в роддоме от такой перспективы.Так что таких как мы-намнооого больше ,чем тех,кто готов принять такое горе в свою семью.
А вот то,что вы потеряетесь для здоровых старших детей,посвятив себя бесперспективному ребенку-это факт.
Себя винить и корить ни за что не стоит,вы приримаете решение:4 здоровых члена семьи или 1 больной.Решение очевидно,имхо.
Жизнь поставила вас перед таким выбором,а не вы этого хотели.
Лично я,спустя уже более чем 6 лет,НИ РАЗУ не пожалела о принятом решении,мало того-каждый день говорю судьбе спасибо,что была возможность выбора:забирать или не забирать.😥
Я живу рядом с научным центром, где проходят реабилитацию дети и взрослые с инвалидностью. Часто их вижу, люди разные и с разными заболеваниями или травмами. Поэтому сложилось впечатление, что отказавшихся самостоятельно заниматься ребенком с ген.болезнями меньшинство.
Еще часто приводят аргумент-вопрос - если чем-то старшие заболеют, ты их тоже бросишь!?
Тк болячка редкая то есть фонд(их много) редких генетических болезней и куратор от него. Вот общаюсь с ней, тк если препарат не получить в аптеке, то куратор организует гуманитарную помощь. Еще в начале сентября сына хотели выписать из больницы, но он аккурат ко дню выписки заболел бронхитом. Тогда еще думала, что получится поступить "правильно". Но поняла, что с таким раскладом ему лучше подождать с домом. Стала у куратора спрашивать, что еще надо будет сыну делать, какие процедур и тд. Как реабилитируют, озвучила свои опасения по поводу его здоровья(которого и так почти нет) и мысли на счет спец.учереждения. Конечно поднялась буря эмоций. У врачей примерно тоже спрашиваю, хотела понять, что от меня потребуется и в каком объеме. Разводят руками, мол таких как он мало поэтому ничего не знаем. И вообще, и более тяжелых детей домой забирают. Куратор и еще одна тетенька уже из другого фонда меня стали воодушевлять, мол няню наймешь все будет ок, если что на няню насобираем. Они вдвоем мне помогали сына забрать домой, были группой "поддержки" при выписке. В целом ухаживать было не сложно, но и не без нюансов которые ограничивали свободу действий. И конечно, как я и ожидала, он на 2 день выдал не большую температуру, на 4 кашель с обструкцией, это при том, что старшие в сад не ходят. В больнице он продержался без болячек 6 мес. Конечно мое окончательное решение кураторша фонда не одобряет.
Рассказывает про детей из дд, что видела таких в больнице и они плохо развиты, в ее случае ребенок не знал разницы между клюквой и черешней. Что ухаживают там плохо, на руки не берут и тд. И что мне с этим всю жизнь жить. Я вот про себя думаю, а что можно теперь как-то иначе, будет со мной и я думать перестану о его судьбе и о произошедшем.... Еще есть пример другой семьи с ребенком с этой же болячкой, ему почти 6. Водят в бассейн, шахматы и что-то еще. Видела ролик с ним -"ходит" с ходунками, требуется спец.коляска чтоб все это посещать, остальное осталось за кадром. Есть еще дети, они уже на ивл после перенесённой пневмонии. Ивл организовали в домашних условиях. Мы с мужем решили, что это точно не наш путь и дома в больницу играть не будем. У куратора тоже ребенок с особенностями.
С сентября места себе не нахожу, если до этого как-то держалась, старалась отвлечься. То сейчас то уныние, то эйфория, еда сон все не в радость. С детьми тоже не ровно получается общаться.
И вроде решение приняла, стало легче, но все равно мысли по кругу. Когда успокоюсь... решила надо к врачу, может в психоневрологический диспансер посетить....
Про лошадь интересная мысль.
Моему ребенку просто продлевают жизнь и это факт.
