Если ребенка усыновляют, у вас с ним и усыновителями не будет никаких контактов. О судьбе ребенка вы можете знать, если будете навещать его в спец.учреждении. Если нет, можете открыть федеральный банк данных о детях-сиротах, там по параметрам найти вашего ребенка и так косвенно знать, в системе он еще или нет. Если вас лишают род.прав и назначают алименты, о усыновлении/смерти ребенка вы узнаете по тому, что алиментный счет закроют. Пока алименты уходят, ребенок либо в спец.учреждении, либо под опекой.

Добрый день!
Позвольте поделиться с вами своей историей.

Счастливое ожидание
Любимый муж, любимая работа. Что могло сделать эту жизнь ещё лучше? Мы решили что хотим ребёнка. Очень. Несколько лет безуспешных попыток, мысли об эко, и вот она, долгожданная беременность. Платные медцентры, грамотные специалисты и куча анализов. Все в порядке. Мы ждём тебя, малышка.

Рождение
Страхи, боль родов прошла. Вот она, моя девочка, маленький носик, такая милая. Немного косит один глазик, врачи говорят через месяц пройдёт. Выписка и первые ночи дома. Мы счастливы.

Первые звонки
Вот нашей малышке уже полгода. Мы - неопытные родители, но даже мы стали замечать странности - малышка не берет игрушки, не пытается сесть или ползти. Просто лежит. Хотя довольно рано начала поднимать голову и переворачиваться. Нам говорят - не трогайте ребёнка, у каждого своё время. Мы успокаиваемся.

Гром среди ясного неба
Прошёл ещё месяц. Другой. Ничего не менялось. И тут началось. Врачи, врачи, врачи. В конце концов, когда малышке исполнился год, мы оказались у генетиков. Сначала бесплатно взяли кровь на Синдром Вильямса. Пока готовились результаты я впервые поняла что все может быть очень плохо. Пришли анализы - отрицательно. Моя радость и слезы. Как оказалоськк это было преждевременно. Далее платно - хромосомный микроматричный анализ (на делеции). Тоже чисто. Для нашего успокоения назначают последний, самый глубокий анализ - секвенирование экзома, который может показать поломки уже не хромосом, а конкретных генов. 3 месяца ожидания. И вот результат. Есть поломка одного гена. Редкая настолько, что наши генетики смогли только найти ее в базе. Ни одного реального случая у них. И вот что мне пришлось услышать от них. Ваш ребёнок, возможно, никогда не сможет ходить, если и заговорит, то годам к 8-10 и будет умственно-отсталой.
Жизнь после
Я стала проходить через все стадии горя - первым пришло отрицание. Этого не может быть, не со мной, не с моим ребёнком. Я плакала, злилась, пыталась найти «лекарство» в интернете. Писала в разные университеты Америки, Израиля, Японии, Германии. Ведь генная терапия уже существует? Да, но не в таком виде. Мир пытается вылечить рак и ещё несколько распространённых синдромов. До нас не было никому дела.
Два года
Я в жуткой депрессии. Застряла на четвёртой стадии. К двум годам малышка научилась ползать. Вот пожалуй и все. Ни речи, ни заинтересованности в играх, игрушках. Даже во мне. Несколько мультиков и песен - вот круг ее интересов. Стал портиться ее характер. Истерики стали постоянными. Не та песня, не тот мультик, взрослые говорят между собой - крик и ор. Я совсем перестала выходить из дома. Ведь с таким ребёнком не сходишь в зоопарк или кафе. Мечты выйти на работу после декрета рассыпались в прах. Муж отстраняемся, ребёнком не занимается совсем. Не умеет ее кормить, гулять, вообще с ней сидеть. Потихоньку схожу с ума.
Луч света
Дочке 2. Я узнаю что беременна снова. Страх и ужас. Куча вопросов. Бегом к генетикам. Говорят, вероятность повторения мутации ничтожно мала. Настолько мала, что даже не рекомендуют пренатальный скрининг. Всю беременность мне страшно. Страшно за второго ребёнка, страшно как я буду вправляться с двумя неходячими детьми.
Он родился
Он родился и он здоров. Мы забираем клетки пуповинной крови на всякий случай. Мне помогают родители и бабушки, все, кроме мужа.

Что дальше?
До ее трёхлетия у меня была тень надежды. Но как тени исчезают в полдень, так и в ее третий день рождения я поняла что ждать хорошего не стоит. Характер стал невыносим, она пугает криками маленького брата. Может щипаться и кусаться, если что-то не нравится. И просто кричать. Часами. Все говорят, я просто устала. Но это не просто усталость. Я стала отчетливо понимать, что не выдержу с ней. Она не даст мне заниматься с малышом, когда придёт время. Мы не сможем никуда ездить, в парк, кафе или кино. В садик ее не возьмут, даже коррекционный - ведь она не обслуживает себя. Муж кричит мне что я хочу ее предать и «сдать». Да что он понимает, видя ее от силы 10-15 минут в день. Да и мама его, набожная женщина простл съест меня если узнает о моих мыслях об интернате. Я пришла к вам чтобы узнать - как вы смогли договориться с собой и с родными, чтобы придти к такому решению и не жалеете ли о нем.

Спасибо что выслушали.

Елена, спасибо за ответ.

Внешние проявления есть, но когда ребёнок только рождается из не видно. Это: косоглазие, сравнительно маленькая голова, высокий рост волос, узкая верхняя губа, маленький и очень курносый нос с плоской переносицей, недостаток массы тела.

Очень рада, что ваша семья встала единым фронтом, когда столкнулась с проблемой. С мужем пыталась неоднократно говорить, рассказывала как мне тяжело морально, что я без шуток скоро слечу с катушек. На словах выражает понимание и сочувствие, но у него нет решения ситуации. «И мама моя тебе помогает». Приезжает на 2-3 в неделю, это правда. Но помощь только физическая - погулять и накормить. Мне бы к психологу поездить да времени нет совсем, младшему ребёнку только 8 месяцев, а сидеть с ними двумя кроме меня никто не может. Если я настаиваю, то ругаемся, он говорит про предательство и «ну сдай ее, сдай!». И я снова замолкаю. В перспективе ни работы, ни нормального психического самочувствия я в сложившейся ситуации не вижу.

А какой механизм? Куда я должна обратиться? У нас скоро комиссия по инвалидности (не делала до последнего, надеялась).

Спасибо за ответ.
Я вижу только такое решение. Но меня поддерживает только моя мама, которая видит как я изменилась и как мне тяжело.
Только не знаю, какие аргументы мне приводить мужу. Вся моя логика разбивается об его доводы. Целыми днями терплю истерики, крики, полностью обеспечиваю уход. И я плохая. А тот кто видит ещё от силы 10 минут в день - человек высоких моральных принципов))

NoNme2

Вы знаете, мне после таких историй всегда приходит на память история, прочитанная у психолога Ларисы Сурковой (она психолог). История из её практики, точнее письмо, которое ей написал один мужчина. Он писал про свою жену, которая находилась в долгом декретном отпуске с тремя детьми-погодками. Она долго жаловалась ему на усталость и моральное истощение от бесконечных ежедневных забот о детях. Он считал, что она сгущает краски, жалуется от безделья, ставил в пример свою маму, которая и детей тащила и работала. В общем, игнорировал её просьбы о помощи. А потом в один не самый прекрасный день его жена покончила с собой, оставив записку, что жизненные ресурсы её истощены, бороться с депрессией нет сил. И он только после этого осознал масштаб её усталости и отчаяния, осознал, что он, самый близкий человек не поддержал, а довёл её до этого своим бездействием и пренебрежением. И он попросил Ларису опубликовать его письмо, чтобы другие мужчины задумались о том, как непросто приходится женщинам в их ежедневных трудах с детьми. Что говорить о женщинах, которые посвящают себя заботам о больных детях, неизлечимо больных? Это страшно. Подумайте о себе и своём здоровом ребёнке.

Отчего-то суицидальные мысли не приходят . Видно не тот пока размах у депрессии. Но на чужих ошибках не учатся. Возможно муж думает (как и тот мужчина) что я преувеличиваю масштаб своего состояния. А доказать обратное нельзя, не повесившись. Но я что-то не готова.

Добрый день. Мне кажется, что в этих словах и заключаются доводы:
1) если ты готов как говоришь, то уже сейчас включайся в реабилитацию ребенка. Проводи больше времени с ней. Дай мне время для разгрузки, я не вывожу уже такие перегрузки.
2) что значит "сдай ее" , получается что даже если я приму решение не растить дальше дочь самостояьельно и оформить ее в интернат, то ты согласен на это, не слышно что-то решимости от мужа растить дочь и вкладываться самому в процесс, а вина на вас за это. Типо как лошадь, вези, вези я сказал, что не везешь, предательница, я пошел тебя презирать тихо, но сам не повезу, я чо рыжий?

Мне такое часто приходило в голову, из серии «вот ты у меня узнаешь как это».

Но я даже когда с младшим гуляю, а дочь спит дневным сном, и я задерживаюсь чуть дольше обычного - не прихожу до ее просыпания - мне тут же звонят «где ты».

Я напрямую спрашивала - останешься с ней сам, хотя бы на день? Он говорил, ты же знаешь, я не справлюсь🤷