До этого момента был детский сад. До 8,5 лет. Далее речи о школе быть не может. Вот есть рекомендация от ПМПК, далее получать хоть какие то навыки в интернате.
Гостевая - книга часть 11
Сообщений 681 страница 700 из 807
Поделиться68218.06.2018 18:52
Лёля написал(а):
Здравствуйте, а у Вас умственно отсталый ребенок с СД?
Нет, не СД. У дочки генетическая поломка 1й хромосомы. Синдром Д - это лишняя пара, а у моей не хватает секции на хромосоме. Степень инвалидности с СД сравнить могу. Я к несчастью в этой теме давно. Моя не ходит, не говорит, не понимает, навыков опрятности нет.
Поделиться68320.06.2018 15:30
- член общества
- Зарегистрирован: 10.05.2018
- Приглашений: 0
- Сообщений: 228
- Уважение: +2
- Провел на форуме:
3 дня 0 часов - Последний визит:
16.03.2022 22:34
Дуня написал(а):
Нет, не СД. У дочки генетическая поломка 1й хромосомы. Синдром Д - это лишняя пара, а у моей не хватает секции на хромосоме. Степень инвалидности с СД сравнить могу. Я к несчастью в этой теме давно. Моя не ходит, не говорит, не понимает, навыков опрятности нет.
А этот ребенок у Вас старший или младший?
Поделиться68420.06.2018 15:31
- член общества
- Зарегистрирован: 10.05.2018
- Приглашений: 0
- Сообщений: 228
- Уважение: +2
- Провел на форуме:
3 дня 0 часов - Последний визит:
16.03.2022 22:34
Дуня написал(а):
Нет, не СД. У дочки генетическая поломка 1й хромосомы. Синдром Д - это лишняя пара, а у моей не хватает секции на хромосоме. Степень инвалидности с СД сравнить могу. Я к несчастью в этой теме давно. Моя не ходит, не говорит, не понимает, навыков опрятности нет.
Как же это все страшно(((
Поделиться68520.06.2018 21:33
Лёля написал(а):
Как же это все страшно(((
Да, очень страшно. Инвалид моя младшая дочка. Смотреть больно, а уж иметь такого ребенка. Череда операций, обследований...опомниться было особо некогда.
Поделиться68620.06.2018 23:26
- член общества
- Зарегистрирован: 10.05.2018
- Приглашений: 0
- Сообщений: 228
- Уважение: +2
- Провел на форуме:
3 дня 0 часов - Последний визит:
16.03.2022 22:34
Дуня написал(а):
Да, очень страшно. Инвалид моя младшая дочка. Смотреть больно, а уж иметь такого ребенка. Череда операций, обследований...опомниться было особо некогда.
А эту поломку хромосомы можно было увидеть по скринингам?
Держитесь! Это все так страшно и больно(((
Поделиться68721.06.2018 11:51
- член общества
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 08.11.2011
- Приглашений: 0
- Сообщений: 17911
- Уважение: +619
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
8 месяцев 27 дней - Последний визит:
23.12.2022 08:26
Лёля написал(а):
А эту поломку хромосомы можно было увидеть по скринингам?
Держитесь! Это все так страшно и больно(((
Скрининги не показыввют поломки.
Только инвазивка, и то не все
Поделиться68821.06.2018 17:11
- член общества
- Зарегистрирован: 03.06.2018
- Приглашений: 0
- Сообщений: 137
- Уважение: +3
- Провел на форуме:
3 дня 0 часов - Последний визит:
05.02.2021 18:14
Если инвазивная процедура отобрала клетки (биопсия) - кол-во генных аномалий на которые можно обследовать зависит только от ширины кошелька...
Поделиться68921.06.2018 19:29
- член общества
- Откуда: Беларусь
- Зарегистрирован: 10.08.2012
- Приглашений: 0
- Сообщений: 10630
- Уважение: +586
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
6 месяцев 19 дней - Последний визит:
21.09.2022 23:58
NoNme2 написал(а):
Если инвазивная процедура отобрала клетки (биопсия) - кол-во генных аномалий на которые можно обследовать зависит только от ширины кошелька...
Вряд ли покажет поломку какого-то плеча отдельно взятой хромосомы. Сколько не плати. А эта поломка может привести к очень печальным последствиям для родившегося.
Поделиться69021.06.2018 22:11
- член общества
- Зарегистрирован: 18.09.2013
- Приглашений: 0
- Сообщений: 2940
- Уважение: +264
- Провел на форуме:
2 дня 2 часа - Последний визит:
31.01.2023 07:14
Shokolad написал(а):
Вряд ли покажет поломку какого-то плеча отдельно взятой хромосомы. Сколько не плати. А эта поломка может привести к очень печальным последствиям для родившегося.
Я когда такое читаю ,уже и боюсь беременеть ещё раз 😱
Поделиться69121.06.2018 22:39
- член общества
- Зарегистрирован: 02.01.2018
- Приглашений: 0
- Сообщений: 136
- Уважение: +3
- Провел на форуме:
25 дней 6 часов - Последний визит:
27.02.2022 18:21
an4 написал(а):
Я когда такое читаю ,уже и боюсь беременеть ещё раз
Вот- вот!! Это точно! Поначалу было желание, хоть сразу вынь да полож здорового ребенка, а сейчас уже столько перечитано, пересмотрено, что просто ужас берет с этими всеми поломками, недоломками и пр...
Поделиться69221.06.2018 23:33
- член общества
- Зарегистрирован: 10.05.2018
- Приглашений: 0
- Сообщений: 228
- Уважение: +2
- Провел на форуме:
3 дня 0 часов - Последний визит:
16.03.2022 22:34
Natali79 написал(а):
Вот- вот!! Это точно! Поначалу было желание, хоть сразу вынь да полож здорового ребенка, а сейчас уже столько перечитано, пересмотрено, что просто ужас берет с этими всеми поломками, недоломками и пр...
Согласна! Так это все страшно(((
Поделиться69321.06.2018 23:47
- член общества
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 08.11.2011
- Приглашений: 0
- Сообщений: 17911
- Уважение: +619
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
8 месяцев 27 дней - Последний визит:
23.12.2022 08:26
an4 написал(а):
Я когда такое читаю ,уже и боюсь беременеть ещё раз 😱
Ой ладно,а после дауна прям не страшно тебе было)
Какая разница какой инвалид,что наши,что такой как у Дуни.
Горе для семьи любой больной ребенок,и не важно,какая у него поломка.
Не бывает менее страшно или более,инвалид есть инвалид😣.
Поделиться69422.06.2018 13:35
- член общества
- Зарегистрирован: 18.09.2013
- Приглашений: 0
- Сообщений: 2940
- Уважение: +264
- Провел на форуме:
2 дня 2 часа - Последний визит:
31.01.2023 07:14
Огонек написал(а):
Ой ладно,а после дауна прям не страшно тебе было)
Какая разница какой инвалид,что наши,что такой как у Дуни.
Горе для семьи любой больной ребенок,и не важно,какая у него поломка.
Не бывает менее страшно или более,инвалид есть инвалид😣.
Я не про то.
СД можно диагностировать ещё на ранних сроках и прервать беременность, а эту поломку я так понимаю никак не увидишь.
Ну а так, да, если задуматься, то кроме СД куча всяких болезней, и я действительно боюсь всего
Поделиться69522.06.2018 21:12
Под каждым постом Вашим подписываюсь мамы. Да, поломку не увидишь. И образованность в этом вопросе другая, точнее отсутствие( у меня. В беременность родная сестра после меня бегом побежала на биопсию ворсин хориона, на амнио.... Тогда не то чтобы халатна была. Просто ...я ж здоровая,успешная... 
. На руках еще старший ребенок был 1,5 года. Более того, после рождения,кариотип определяли дочери долго почти 2 месяца , т.к. по тому количеству крови что смогли взять у ребенка посмотрели только количсетво хромосом. Позвонили успокоили "мама не переживайте не синдром", но надо сдать еще раз кровь т.к. видим не все. Были показания. Перемычка на лодошке, порок сердца, оч короткая шея, недоразвито ухо,малый вес.
Поделиться69625.07.2018 13:14
Здравствуйте. Пишу сюда так как других ресурсов такого формата не нашла. Ребенок с дцп, уо, лежачий 7 лет. СД нет. Мысли отказаться были сразу, муж не позволил, в итоге все лежит на моих плечах. 7 с половиной лет, ада. Но временами я просто не думаю и просто принимаю все как есть. не знаю как долго еще меня хватит.
Поделиться69725.07.2018 13:32
- член общества
- Зарегистрирован: 18.07.2014
- Приглашений: 0
- Сообщений: 2465
- Уважение: +228
- Провел на форуме:
29 дней 8 часов - Последний визит:
25.12.2022 21:31
Елена Куракина написал(а):
Здравствуйте. Пишу сюда так как других ресурсов такого формата не нашла. Ребенок с дцп, уо, лежачий 7 лет. СД нет. Мысли отказаться были сразу, муж не позволил, в итоге все лежит на моих плечах. 7 с половиной лет, ада. Но временами я просто не думаю и просто принимаю все как есть. не знаю как долго еще меня хватит.
Добрый день. Сочувствую Вам. А что вы хотите получить от форума?
Поделиться69825.07.2018 13:44
Пока читаю, но не могу найти . Интересует вся процедура отказа или может интернат. Пошагово. Просто что бы знать. в опеку в нашем городе не пойду. Пока есть силы буду воспитывать, пойду уже только с твердым решением. У нас маленький город, всем городом помогали нам собирать на реабилитацию. Тогда я верила что все можно побороть. но уо правильно тут пишут это не лечится. Сын проявляет уже буйный характер. Что будет к половому созреванию я боюсь представить. Так то милый ребенок, уровень развития на год, два... все остальное считаю чисто дрессировкой, много с ним занималась. научила читать. английский, считать, но при всем этом он не понимает простых моментов с гигиеной. В общественных местах может вести себя не адекватно. дерется. работает одна ручка. может схватить ею за волосы или ударить кулаком. Чувство вины сжирает. Понимаю что сам ребенок не виноват в своей болезни. Но должно же быть какое то решение,!Что бы могли все жить, а не существовать.
Поделиться69925.07.2018 15:32
- член общества
- Зарегистрирован: 18.07.2014
- Приглашений: 0
- Сообщений: 2465
- Уважение: +228
- Провел на форуме:
29 дней 8 часов - Последний визит:
25.12.2022 21:31
Елена Куракина
Елена, практика по регионам разнится, пока Вы не приняли решение, смысла узнавать ничего нет, все меняется стремительно! И лучше всего получать информацию либо в интернате, либо в отделе опеки
Отредактировано Малина (25.07.2018 15:33)
Поделиться70028.07.2018 22:49
Доьрый день. Думаю о интернате все ближе и чаще, моей дочери 7,5 лет. Я ходила узнавала. Опеки не избежать (в Москве по крайне мере) т к она описывает условия проживания, справки.... потом с заключением опеки в собес, а собес путевку где есть место. Даже если сначала в собес все равно в списке доков заключение опеки.