ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Гостевая - книга часть 11
Но, не вы, как говорится, первая, не вы и последняя "случайно натыкаетесь".)))
Я б сказала, каждый второй " случайно натыкается".
Pirogok
А все же. Как Вы нас нашли?
Pirogok, этот блог ведет папа девочки с ДЦП:
http://lilkindad.livejournal.com/
Возможно, вам будет интересно его почитать, а вот пользу (или вред) гарантировать не могу, увы.)
Жить, а не умирать.
Жизнью это тоже сложно назвать...Ведь Вашему ре всего 7 лет. А это пожизненно.Тем более деток у Вас больше нет. Грустно . ..
Ну, вообще то, после рождения одного инвалида большинство перепроверяют. В нашем случае, если у не транслокация - повод проверить супругов на поломки. Мне тебе чтоль рассказывать? Я б не хотела повторения и всячески перестраховывалась б.
так дцпшника и проч никак не выявить по анализам будущих родителей
так дцпшника и проч никак не выявить по анализам будущих родителей
Так ДЦП это случайность. Вряд ли последует повторение. И ты писала про себя.
Жизнью это тоже сложно назвать...Ведь Вашему ре всего 7 лет. А это пожизненно.Тем более деток у Вас больше нет. Грустно . ..
Кто-то другой жизни не знает, и добровольно не хочет и знать. Имеет право.
Помните Мишу Саидова и его маму? Его мама говорила, когда Миша был жив, что другой жизни она не знает, она привыкла.
http://novgaz-rzn.ru/novosti/967.html
Это был её выбор и её жизнь. Законное право выбора должно быть уважаемо.
Имеет право.
Никто не спорит. 
Помните Мишу Саидова и его маму?
Вся жизнь коту под хвост Ни детей, ни внуков. Жаль человека.(
Так ДЦП это случайность. Вряд ли последует повторение.
«Наше исследование показывает, что генетический компонент ДЦП гораздо сильнее, чем предполагалось», – говорит ведущий автор исследования, детский невролог Марьям Оскуи (Maryam Oskoui). Она объясняет, что работа не опровергает роли всех известных внешних факторов, но гены определяют устойчивость или уязвимость к таким воздействиям.
Ученые провели генетическое тестирование 115 детей с ДЦП и их родителей, включенных в Канадский регистр церебрального паралича (Canadian Cerebral Palsy Registry). Обнаружилось, что 10% этих детей имеют вариации количества копий генов (copy number variants – CNVs): хромосомные аберрации в виде делеций, дупликаций или других перестановок. Полиморфизм при этом затрагивает гены, оцениваемые как клинически релевантные для ДЦП. В общей популяции CNV встречаются менее чем у 1% людей.
В связи с полученными результатами ученые предлагают ввести генетические анализы в стандартную практику диагностики ДЦП.
Исследование также демонстрирует, что с церебральным параличом связано множество различных генов. В этом ДЦП схож с аутизмом, для которого также обнаружено множество разных генетических нарушений, что может объяснить значительно разнообразие клинических проявлений обоих нарушений.
Никто не спорит.
Да, конечно.)
Обнаружилось, что 10% этих детей имеют вариации количества копий генов (copy number variants – CNVs): хромосомные аберрации в виде делеций, дупликаций или других перестановок. Полиморфизм при этом затрагивает гены, оцениваемые как клинически релевантные для ДЦП. В общей популяции CNV встречаются менее чем у 1% людей.
Хорошо, чаще всего это случайность.
Я не в теме ДЦП, поэтому не сильна в этом вопросе.
Девочки, я наверное действительно попала не на тот форум и пишу не туда. Когда я регистрировалась, я почему то думала , что здесь многие не определились и у них сумасшедший дом в голове, как когда то был у меня. Возможно кто то узнает себя в моих мыслях и чувствах. И моя история как то поможет сделать свой выбор в ту или другую сторону. Я не навязывала ни один выбор, ни другой. Сейчас я понимаю, что здесь все сделали свой выбор и абсолютно согласна, что моя история не к месту. С этим наверное и откланюсь. ( папа никогда не настаивал, тк понимал, что на тот момент я была не в состоянии взять на себя ответственность за ребенка, и так же присутствовал страх и у него. Но в его глазах читалось отчуждение от меня по этой причине. Ссылку на Ваш форум увидела на другом сайте от другой мамочки. Основная причина ДЦП- это травма головного мозга при родах. ) Если кому интересны мои Каши, Щелчки и тд прошу в личку. Всем добра!
так дцпшника и проч никак не выявить по анализам будущих родителей
Можно вот что выявить.
http://www.genomed.ru/genomed/files/spi … dromov.pdf
чаще всего это случайность.
Как и синдром Дауна - часто случайная генетическая мутация.
Помните Мишу Саидова и его маму?
реально даже не смогла посмотреть.... на мой взгляд такая форма болезни - мучение для ребенка. Прям как панацея - пусть живет, мучается, он же мой ребенок. Ужасная картинка... и печальная.
моя история как то поможет сделать свой выбор в ту или другую сторону.
Я когда думала и искала что делать, я не истории читала, а думала о себе, о своей жизни, о своей семье... каково нам будет. В случае рождения СД вон какой хороший пример в лице Бледанс, но что до моей трагедии, что после, ее отпрыск вызывает у меня только чувство жалости и не более.
часто
Ключевое слово - часто.
Как и синдром Дауна - часто случайная генетическая мутация.
Я понимаю. Как ДЦП, СД - часто случайность. И риск повтора минимален. Я это к тому, что Огонек писала, что рожала бы инвалидов до тех пор, пока не родится здоровый. В любом случае когда обожжешся на молоке, дуешь и на воду. Если родился инвалид, думаю, большинство родителей контролируют вопрос обследований до и во время беременности, чтобы предотвратить повторение. Как то так.
Основная причина ДЦП- это травма головного мозга при родах. )
К счастью, наука не стоит на месте.
ДЦП часто имеет генетическую природу.
Возможно, легче от понимания этой информации не станет, но хотя бы не будет ненужной обиды или злости на невиновных в данном недуге.
Всем добра!
И вам удачи.
В любом случае когда обожжешся на молоке, дуешь и на воду. Если родился инвалид, думаю, большинство родителей контролируют вопрос обследований до и во время беременности, чтобы предотвратить повторение. Как то так.
Понятно.
И моя история как то поможет сделать свой выбор в ту или другую сторону. Я не навязывала ни один выбор, ни другой.
Эх, как жаль, что "помощники в выборе" не разделяют с нуждающимся по их мнению в помощи пожизненную ответственность за свои услуги - помощь в выборе (любом выборе!).
тд прошу в личку.
Вот это разумно.))
А вот мне интересно,чем мама не говорящего, не видящего ,и проч, в общем,тяжелого инвалида отличается от обычной чужой тети-сиделки?или от нянечки в дм?
ведь ежели такой ребёнок просто требует ухода,в чем смысл материнства с ним?разве его мать познает материнство с ним?это же получается просто работа сиделки
Уважаемые гости! Напоминаю. Те, кто регистрируются и не принимают участие в дискуссиях на форуме, не отвечают на личные сообщения - буду блокировать.
С уважением, администратор.
Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Гостевая - книга часть 11