СОЛНЕЧНЫЙ» Богданка ИМЕЕТ ШАНС СТАТЬ историкам

Впервые в истории независимой Украины тесты внешнего независимого оценивания составил выпускник с легкой формой синдрома Дауна. Это - житель Богдан Кравчук (на фото). По количеству набранных баллов и с учетом льгот для инвалидов II группы он имеет полное право учиться в вузе. И, как заверили журналистов «Волыни-новой» в Восточно университете, юноша станет студентом ...
     Богданко - так его называет не только мама, но и все, кто знает. Он «солнечная» ребенок: улыбающийся, приветливый, добрый и, кто бы что ни говорил, умный. Его дедушка Василий Остапович Кравчук - известный волынский медик, активно поддерживал национально-демократическое движение, ходил на первые митинги в 90-х годах. Он любил историю Украины и много читал на эту тему. Неудивительно, что любимому внуку рассказывал о казаках, гетманов, воинов УПА. Дедушка уже скончался. А Богдан увлекся историей.
     Он имеет превосходную механическую память. Не каждый из дипломированных историков последовательно перечислите всех гетманов Украины, назовет даты их рождения и смерти, подробно расскажет о самых битвы человечества. А Богдану это играючи! Из-за болезни не может только логически мыслить.
     Впервые я познакомилась с этим интересным и милым мальчиком, когда ему было 13 лет. Его мама Евгения Николаевна раз искала репетитора для занятий с сыном. Тогда я работала учителем луцкого УВК «Гимназия № 14». Во время занятий с этим необычным учеником искала, как применить его знания на практике. Вскоре парень мог самостоятельно на компьютере создавать разнообразные исторические презентации с помощью программы PowerPoint. Так получилась интересная тематическая подборка - «Гетманские столицы», «Битва под Берестечком», «Конотопская битва», «Морские походы казаков» и другие. Не все учителя общеобразовательных школ умеют самостоятельно делать такие презентации. А Богдан их создает до сих пор.
     Помню, как вместе поехали на место БЕРЕСТЕЧКОВСКАЯ битвы в музей «Казацкие могилы». Во время полуторачасовой экскурсии, которую заказали специально для него, с интересом задавал вопрос гиду и получал исчерпывающие ответы. УСПЕШНОЕ ВНО - результат многолетних ПОДГОТОВКИ      В то, что Богдан после окончания 11 класса Луцкого учебно-реабилитационного центра составит ВНО по трем предметам, мы с мамой не очень верили. Хотя парень серьезно готовился.      Сначала в марте прошел пробное тестирование, а в мае-июне и основную сессию. С задачей по истории Украины уникальный абитуриент справился на 147 баллов. Это средний результат, который не все его ровесники способны достичь. Это действительно успех! По украинскому языку и литературе набрал 129,5 балла, тогда как проходной в вуз - 120. Экзамен по всемирной истории дал ему лишь 115 баллов, потому что во время тестирования ему стало плохо, и ему пришлось выйти из аудитории, не выполнив все задания.      Согласно Правилами приема в высшие учебные заведения (п. 5. 7) инвалид II группы имеет право сдать тестовый экзамен по всемирной истории при поступлении в Восточноевропейский национальный университет имени Леси Украинский. Если справится успешно и сдаст все необходимые документы, Богдана могут зачислить по направлению «История» на заочную форму обучения, которая предусматривает индивидуальные или дистанционные занятия.      Мама Богдана позаботилась о комфортных условиях для развития сына. Правда, деликатно объясняла ему, что, несмотря на состояние здоровья, следовало бы выбрать более практичную профессию, хотя бы массажиста. Потому что переживает, найдет парень работу впоследствии, сможет сам себе справляться в жизни. Богданко согласился, что овладеет еще и специальность массажиста. Но не понимает, почему не может стать историком, ведь все необходимые условия для поступления в вуз выполнил. ИЗМЕНЕНИЕ ЗАКОНА - СПРАВЕДЛИВОСТЬ ДЛЯ ВСЕХ      Однако на пути к Богдановой мечты была преграда, которая не давала ему возможности учиться в вузе. Для психиатров еще действующий приказ Министерства здравоохранения СССР и Министерства высшего, среднего и специализированного образования СССР № 464 от 26 мая 1976, где указано, что дети с глубокими нарушениями интеллекта не могут учиться в вузе. Одновременно в документе нет ни слова о легкие нарушения интеллекта и синдром Дауна.      Однако! В Постановлении Кабинета Министров от 8 декабря 2006 № 1686 «Об утверждении Государственной типовой программы реабилитации инвалидов» говорится: «Инвалидам с поражением опорно-двигательного аппарата и центральной и периферической нервной системы учебные заведения всех типов (кроме учреждений, предоставляющих профессиональное образование в соответствии с пункта «Профессиональная реабилитация») могут предоставлять такие образовательные услуги: коллективная форма обучения, интегрированное и инклюзивное обучение, индивидуальная и дистанционная формы обучения ». Это и дало основание врачам написать в медицинской справке Богдана Кравчука, что он может учиться индивидуально или дистанционно.      - Решение этой нестандартной ситуации даст надежду сотням других детей с подобным диагнозом. Многие родители станут внимательнее к ним и помогут стать частью нашего общества, чтобы и приносить ему пользу, и иметь любимое дело, - считает главный врач Волынской областной психиатрической больницы Олег Черныш.      А в Восточно национальном университете имени Леси Украинский, узнав историю «солнечного» Богдана , заверили, что он получит шанс стать историком, обучаясь по индивидуальной программе. Мама Богдана прекрасно понимает, что это лишь начало нового трудного пути. Он также осознает, что при определенных обстоятельствах и по состоянию здоровья ее сын может не преодолеть тяжелый учебный процесс. Тогда придется сойти с избранного пути. Но на все воля Божья. Однако сегодня пожелаем Богдану Кравчуку, чтобы осуществилась его мечта - стать историком!

17:51 / 30.10.2014 345211 КОММЕНТАРИЕВ Компанию Disney просят рассказать историю принцессы с синдромом ДаунаПетицию создала мать больной девочки из Сан-Франциско. Ей уже удалось собрать 57 тысяч подписей.

По мнению родителей, чьи дети появились на свет с неизлечимой патологией, у каждого малыша должен быть любимый мультфильм.

Компания Disney за свою вековую историю создала широкий круг персонажей: от Спящей красавицы до Русалочки, от Маугли до Белоснежки. По словам детских психологов, ребенок у экрана обязательно ассоциирует себя с одним из персонажей, который становится любимым на многие годы. Младшая дочь в семье Кренстон тоже любит фильмы, и ее мама попросила мультипликаторов придумать для малышки любимую героиню.

— У нашей дочери синдром Дауна. Как и другие дети, она обожает анимационные мультфильмы. И когда я вижу, что она просто загипнотизирована диснеевскими принцессами, то это разбивает мне сердце. Ведь у нее нет своей ролевой модели, — говорит Андреа Кренстон.

При этом женщина подчеркивает, что мультфильм о героине с ограниченными возможностями полюбят и миллионы здоровых детей. Она говорит, что в детстве люди умеют искренне сопереживать и сострадать, поэтому история особенной принцессы должна найти место в сердце любого малыша.

Всего за несколько недель петицию семьи Кренстон подписали 57 тысяч родителей из разных уголков мира. Треть из них очень хорошо понимает, о чем просит Андреа — в их семьях тоже растут больные дети, которые очень любят мультфильмы.

Между тем, сценаристы Disney уже создавали в лентах разных лет особенных персонажей, чье появление поддерживало детей с различными заболеваниями. Девочки, лишенные от природы возможности говорить, искренне полюбили немую героиню «Русалочки», дети с нарушениями памяти нашли свою героиню в мультфильме «В поисках Немо», а сотни тысяч малышей, получивших значительные родовые травмы, с удовольствием смотрят диснеевский фильм «Горбун из Нотр-Дама», чтобы лишний раз убедиться в важности душевной красоты.

Синдром Дауна давно не болезнь.
При правильном воспитании дети с лишней хромосомой не отстают от обычных сверстников.

"Моя беременная сестра узнала, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна. Она в панике, а я пытаюсь успокоить: "Эти дети не безнадежные, их можно учить, они могут иметь профессию и быть успешными в жизни!" Сестра не верит. Не расскажет ли кто-нибудь из авторитетных медиков или педагогов, как подготовиться к рождению особенного ребенка и воспитывать его?"
Татьяна Михайлова

Татьяна Медведева, специальный педагог Центра ранней помощи московского благотворительного фонда "Даунсайд Ап":

- Еще совсем недавно синдром Дауна звучал как диагноз и воспринимался как приговор. Сегодня эта особенность в развитии перестала быть болезнью и специалисты с уверенностью говорят: если сызмальства правильно заниматься с таким ребенком, то его отставание от обычных сверстников не будет большим, а в отдельных случаях не проявится вовсе.

Именно эту информацию должны в первую очередь слышать родители, которым сообщают о рождении особенного малыша. Недавно в Нижегородской области состоялся семинар "Синдром Дауна. Профилактика социального сиротства" для медицинских работников родильных домов, женских консультаций, детских больниц и поликлиник. Одним из организаторов выступила Нижегородская областная общественная организация (НООО) "Сияние". Она объединяет родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, в рамках проекта "Скорые на помощь". Его участники создают механизм экстренной психологической и социальной помощи семьям, в которых родился ребенок с синдромом Дауна. Предполагается, что такую помощь будут осуществлять как сами медработники учреждений, начиная с сотрудников роддома, так и психологи и опытные родители "Службы ранней помощи" НООО "Сияние".
Достижения последних лет в развитии детей с синдромом Дауна впечатляют, но для успеха очень большое значение имеет грамотное поведение медперсонала при общении с матерью особенного ребенка. Ведь таким семьям очень нужна поддержка и доброжелательное отношение общества - это важное условие благополучного развития и социальной адаптации "солнечных детей", как их иногда называют.
Для получения психолого-педагогической помощи семья с таким ребенком - кстати, не только нижегородская - может обратиться в НООО "Сияние" к семейному психологу Елене Герасимовой или к родителям-консультантам Наталье Севитовой и Светлане Скоропостижной.

Жизнь с синдромом
Олеся Кожевникова охотно общается со мной. На вид девушке лет 14-16. Разговаривает, подкартавливая, нечетко и недетским низким голосом. От старания то и дело наклоняется вперед – к собеседнику поближе.
– Скоро у нас будет турнир по шахматам. И я хочу победить среди девочек! – сообщает Олеся. – А еще я мечтала танец живота танцевать! Ходила, но потом тренер не хотел меня брать!
– Нет, она не то говорит, – останавливает девушку мама Светлана.
– Да, я не то говорю! – тут же кивает Олеся.
На самом деле Олесе 22 года, и у нее синдром Дауна.
АКООРД «Солнечный круг» существует, чтобы поддерживать семьи, где родились не похожие на других детки, и по мере возможности решать многочисленные краеугольные вопросы, возникающие в их жизни. А проблем много.
В мае этого года «Солнечный круг» совместно с Алтайской педагогической академией запустили проект арт-терапии «Творчество без границ». На занятия по рисованию, лепке и аппликации ребятишки с синдромом Дауна приходили вместе с родителями, здоровыми братьями, сестрами, соседскими детьми. Проект удалось реализовать благодаря гранту главы администрации города, который «Солнечный круг» получил в рамках конкурса проектов общегородского значения среди некоммерческих организаций. На средства бюджета города были закуплены материалы, педакадемия предоставила помещение для занятий. И началось!
– С 2009 года, как Олеся окончила девять классов коррекционной школы, мы дома сидели. Я не работаю. С 2010 года ходили на шахматы, в прошлом году – на восточные танцы, с мая пошли на рисование, – перечисляет дочкины занятия Светлана Кожевникова. – И знаете, рисование ей помогает существенно! Она раньше никогда не занималась изобразительным искусством. Я тоже. Но ее педагоги так хвалят! Олеся стала спокойнее, у нее появляются новые познания. Ей очень нравится. Я думаю, это полезно ей для жизни, для ее интеллектуального развития. Мы теперь рисование никогда не бросим! Ни при каких условиях.
Наталья Шипилова, мама двойняшек, которые родились с синдромом Дауна, на занятиях арт-терапией с удивлением открыла в себе новые возможности, о которых раньше и не подозревала.
– Вы знаете, это неописуемое, совершенно новое чувство: рисовать здорово, и у меня что-то получается, и оказывается, что это даже кому-то нравится! – воодушевленно рассказывает Наталья Ивановна. – Когда у тебя особые детки, ты всю свою жизнь посвящаешь им, ты принадлежишь расписанию детей. Я никогда не думала, что смогу о чем-то мечтать. И вдруг это волнительное ожидание следующего занятия, которое состоится только на следующей неделе! Я еду за рулем, а сама думаю: «У меня не получаются тени и полутени. Боже, о чем я думаю, надо же!». Это свежая струя в твоей жизни. Рисование очень здорово снимает внутреннее напряжение. Весь день как белка в колесе крутишься, приезжаешь на занятие и отдыхаешь душой. И это величайшая польза.
Благодаря проекту несколько десятков человек открыли для себя радость творчества, «солнечные детки» развивали мелкую моторику, пространственное восприятие, незаметно для себя проходили психокоррекцию. Но помимо арт-терапии организаторы преследовали и еще одну, более глобальную цель – опробовать модель социокультурной интеграции детей с синдромом Дауна в среду обычных ребятишек в рамках творческих занятий и передать наработанные методики учреждениям дополнительного образования детей.

Давайте учить добру

22 октября в Детско-юношеском центре Железнодорожного района открылась выставка работ арт-мастерской. Аккуратные разноцветные кошечки, букеты, рыбки и уточки яркими пятнами украсили стены фойе. Художники и их родители с гордостью рассматривали свои творения. На выставку пришли живописцы всех возрастов. Вот мальчик лет пяти-шести. Лицо его едва-едва выдает признаки синдрома. Он ласкается к маме, как котенок. То и дело подбегает к ней, обнимает, целует, что-то шепчет на ухо. Потом вновь берет за руку свою подружку и обнимает уже ее. Евгений Филимонов по сравнению с малышом – настоящий громила. Это уже взрослый парень, да еще довольно габаритный. По случаю выставки он одет в шикарный костюм с галстуком. Но когда ведущая объявляет выступление его мамы, тоже радуется как ребенок:

– Мам, мам! Сейчас ты! – суетится он и изо всех сил хлопает ей в ладоши.

О том, что вывести таких особых ребят из изоляции возможно, что не надо бояться «солнечных деток», а они, в свою очередь, способны наравне с обычными ходить в детские сады, кружки и секции, представители «Солнечного круга» сразу после торжественного открытия выставки рассказали на круглом столе. В нем приняли участие специалисты дополнительного образования Ленинского, Индустриального и Железнодорожного районов, Краевого Дворца творчества.
Примеры успешной инклюзии даунят в обычные группы уже есть. Одним из пионеров в 2010-м стал детский сад № 199 в г. Рубцовске. Заведующая садом привлекла к работе психологов. Для педагогов и родителей обычных детей проводились тренинги, и инклюзия прошла успешно. В Барнауле особые детки ходят в сады № 23, 264, 326 и др. В клубе «Магис-спорт» ребятишки с синдромом занимаются наравне с обычными сверстниками в секции по плаванию. Среди этих пловцов чемпионка Спецолимпиады Мария Ланговая.
Вопреки опасениям, что над особыми детьми будут издеваться, что они доставят множество проблем наставникам, оказалось, что при правильной организации процесса инклюзия проходит успешно. Двойняшки Лиза и Саша Шипиловы в свое время пошли в детский сад № 23. Садик выиграл грант на открытие интегративных групп. Когда Наталья приводила дочек в группу, она чувствовала, что воспитатель подготовила ребятишек и научила, как себя вести. Дети встречали двойняшек: кто-то подавал стульчик, кто-то помогал одеваться. Мама признается, что до сих пор помнит, как ей было приятно, как трогало такое детское участие. Конечно, не все сразу пошло гладко.
– Сначала наших девочек все принимали по-разному, – вспоминает Наталья Шипилова. – Два-три человека сразу с девочками играли, опекали их. Остальные наблюдали или повторяли за другими без особой охоты. Но через некоторое время отношение поменялось. Большую роль в этом сыграло поведение родителей. Когда они увидели девочек на осеннем празднике, в каждой семье, видимо, вечером состоялся разговор. Уже на следующее утро буквально каждый ребенок хотел помочь Саше и Лизе! За ними ходили уже не два человечка, а толпа! В связи с этим я хочу задать такой вопрос – кому важнее эта инклюзия? Нашим особенным деткам? Да, очень важна. С обычными детьми они развиваются лучше. Но мне кажется, что обычным детям она даже нужнее. Взаимодействуя с нашими детками, они становятся мягче, добрее, учатся помогать и сопереживать ближним.
По мнению Натальи Новичихиной, директора ДЮЦ Железнодорожного района г. Барнаула, работать с особенными детьми вполне реально.
– На круглом столе мы обсудили на примере нашего учреждения первые шаги системы дополнительного образования навстречу ребятам с синдромом Дауна. С 15 сентября, в соответствии с соглашением о взаимодействии с «Солнечным кругом», пятеро таких ребят в возрасте от пяти до 14 лет занимаются в наших студиях. Все они – дети с легкой формой синдрома, где уровень интеллекта не очень нарушен. Мы не предоставляем им адаптивных программ. Они занимаются на общих основаниях. Речь идет о социализации, адаптации детей с синдромом в нашем обществе и адаптации общества к ним. О глобальных результатах говорить пока рано. На сегодняшний день мы можем сказать только, что особые детки с удовольствием ходят на занятия, они доверили себя педагогам, а сверстники приняли приход особых деток в коллективы как должное.