ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть #2


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть #2

Сообщений 1 страница 17 из 17

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

Предыдущая часть темы: Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

2

Мои разбитые мечты написал(а):

А что все оплатить, лекарства, лечение? Ребёнок в частной клинике содержится и вы заключили договор? Есть интернет, базовые законы можно там почитать

Нет он в простой больнице был. Понила хорошо буду искать .

3

Здравствуйте. Пару лет тому назад я общалась с вами под другим именем, но забыла пароль.
Мы с мужем после "сюрприза" в роддоме изначально написали отказ, но спустя несколько месяцев меня замучила совесть и мы забрали ребёнка домой. А в год и два сын умер (острый лейкоз).
Жалею обо всём. Что вообще рожала, что не делала прокол (хоть и не было показаний), что оставила его в роддоме, что забрала его обратно, что он вообще родился, и что умер.
Прошло больше года от его смерти, но нет даже одного дня, когда невольно не вспоминаю его, иногда ада в роддоме, его болезней. Из жизнерадостной девушки я превратилась в грустный комок несчастья. Из экстраверта в социофоба. Депрессия никуда не уходит. Когда узнали диагноз, мой мир рухнул и от прежней жизни остались только осколки.
Скажите, это состояние уже навсегда?

4

Neba
Здравствуйте, примите мои соболезнования 😭😭😭 ето большое горе , утрата… вам нужно время и если вы хотите обратиться можете к психологу мне помогает…

5

Neba написал(а):

Здравствуйте. Пару лет тому назад я общалась с вами под другим именем, но забыла пароль.
Мы с мужем после "сюрприза" в роддоме изначально написали отказ, но спустя несколько месяцев меня замучила совесть и мы забрали ребёнка домой. А в год и два сын умер (острый лейкоз).
Жалею обо всём. Что вообще рожала, что не делала прокол (хоть и не было показаний), что оставила его в роддоме, что забрала его обратно, что он вообще родился, и что умер.
Прошло больше года от его смерти, но нет даже одного дня, когда невольно не вспоминаю его, иногда ада в роддоме, его болезней. Из жизнерадостной девушки я превратилась в грустный комок несчастья. Из экстраверта в социофоба. Депрессия никуда не уходит. Когда узнали диагноз, мой мир рухнул и от прежней жизни остались только осколки.
Скажите, это состояние уже навсегда?

Добрый день! Сочувствую вам. У вас дети ещё есть?

6

Neba написал(а):

Мы с мужем после "сюрприза" в роддоме изначально написали отказ, но спустя несколько месяцев меня замучила совесть и мы забрали ребёнка домой. А в год и два сын умер (острый лейкоз).

Как бы грустно не звучало - это лучший исход. Грустно, печально... но уж как есть. Мы сами строим свою жизнь, но к сожалению не все готовы к ее сюрпризам.

7

Здравствуйте,
Вот уже скоро 5 месяцев будет ребёнку, суды , теперь проходим, скоро будет ясно где будет жить дальше ребёнак, теперь он у временного опекуна. Скоро будет 2 заседание. Видить ребенка не разрешают, сказали раз неростите отпустите ( организация где временно он до решения суда) где опекун до 6 месяцев заботитса а тогда уже постоянный будет назначин или спец учреждения ( где детки такие как и он) жду суда и когда будет ясно где он будет чтоб хоть иногда навестить… муж за то чтоб навешать и не ясно что и как будет дальше… скоро пристоит много операций ему. Жалко очень его, и думаю что ето боль такая сильная… Алименты платим с мужем … Ето такой ад черещ что проходить надо было и будет ещё…

8

Алиса написал(а):

Здравствуйте,
Вот уже скоро 5 месяцев будет ребёнку, суды , теперь проходим, скоро будет ясно где будет жить дальше ребёнак, теперь он у временного опекуна. Скоро будет 2 заседание. Видить ребенка не разрешают, сказали раз неростите отпустите ( организация где временно он до решения суда) где опекун до 6 месяцев заботитса а тогда уже постоянный будет назначин или спец учреждения ( где детки такие как и он) жду суда и когда будет ясно где он будет чтоб хоть иногда навестить… муж за то чтоб навешать и не ясно что и как будет дальше… скоро пристоит много операций ему. Жалко очень его, и думаю что ето боль такая сильная… Алименты платим с мужем … Ето такой ад черещ что проходить надо было и будет ещё…

Держитесь, понимаю что это просто слова, и боль ими не унять. Если посещать нельзя, может можно что то просто передавать? Памперсы или смесь?

9

Как жить написал(а):

Держитесь, понимаю что это просто слова, и боль ими не унять. Если посещать нельзя, может можно что то просто передавать? Памперсы или смесь?

Всё что могу то только ждать пока будет опекун постоянный ( а не временный) . Нас огроничили в провах но ещё не лишыли.Всё что можно то спросить как он и то через спец роботника ( в течение двух часов ответ бывает что всё хорошо) но так говорили даже когда он попал в реанимацию задыхался сатурация была 88 состояние уже ухудшаться начала и только тогда повезли к врачу и от туда в больницу и то я узнала через спец систему где читала его запись про здоровье и увидела что попал в тяжолом состояние. Позвонила спросила как он что с ним сказали всё хорошо просто простыл а там пневмания была у него задыхался сильно плюс сердце у него с проблемами. Спросила могу ли я приехать к нему ? Сказали нет нельзя и ненадо так как времяный опекун есть с ним.

10

Здравствуйте, время идёт но пока по поводу суда 2 заседание когда лешат прав тишина. На днях искала одну фото которую отсылала подруги и наткнулась на те фото где малыш в реанимации, я их стерла из телефона чтобы небыло возможности их посмотреть. И тут я ложусь спать а у меня в  глазах ето всё как будто всплывает опять и я так рыдала от етого всего… мне его так жаль что он столько боли будет чувствовать. Сегодня зашла почитала что у него в феврале 2 операции. ( на половые органы и на двух рук пальчики отсоединить надо). С сердцем тоже есть проблемы и ето вопрос времени коода будет операция на сердце. Стараюсь держать себя в руках, но скарее всего ето состояние будет ещё долго. ..

11

Здравствуйте,
Ознакомилась с историей здоровья сына: 9 месяцев, вес 8,800 рост 67 см. Нет пока зубов, сам несадитса а если посадить то седит не уверено, пьёт смесь так как скорее всего жувать неможет, зубов нет. Так понила что всё таки его опредилят в спец учереждение так как в справке о здоровье написано что направление в спец учреждении . Мало вероятно что нашли опекуна ему. Судов ещё ждём коода лешат прав нас.

12

Девочки,как вы со всем этим справлялись🤦♀
Сегодня мою дочку с больницы забрала опекун,зашла в ее сторис в вот сап и сердце кровью обливается…
Головушка такая большая, и уо…
Всю ночь не спала, прошло уже 4 месяца,а я как была е бо бо так и дальше происходит…
Но повторяю себе ,в старости вы с мужем ебнитесь,через 15 лет когда тебе будет 50 ты будешь ее выводить качаться на качели,и заходить домой,потом будешь тянуть до последнего и отправишь в интернат.И смысл…

13

Semecvet написал(а):

Девочки,как вы со всем этим справлялись🤦♀
Сегодня мою дочку с больницы забрала опекун,зашла в ее сторис в вот сап и сердце кровью обливается…
Головушка такая большая, и уо…
Всю ночь не спала, прошло уже 4 месяца,а я как была е бо бо так и дальше происходит…
Но повторяю себе ,в старости вы с мужем ебнитесь,через 15 лет когда тебе будет 50 ты будешь ее выводить качаться на качели,и заходить домой,потом будешь тянуть до последнего и отправишь в интернат.И смысл…

Здравствуйте,
Могу сказать держитесь, будьте сильными, знаю ето не просто. Боль сильная и душа плачит и сердце разрываетса на части…
Я помню тоже тот день когда ехали последний раз в больницу , так как на другой день его забрали ( временый опекун) . Я всю дорогу плакала и туда и назад . Муж тоже … я вернулась и даже немогла говорить по телефону, мне звонили а я поримаю что немогу сказать слово. Ком в горле а слёзы текут рекой, сердце болит . Мне помогла работа очень , муж рядом всегда если очень мне плохо я обнимаю его и мы сидим тихо и без слов . У меня уже 9 месяцев прошло . Сегодня мне приснился сон , я на каком то корпоротиве а там дети и их много, и мне какой-то мужчина говорит там твой сын , он маленький и уже ходит скоро уже выйдут они. Я сидела и ждала и увидела как они ща ручку деожась идут и они прошли и он даже непосмотрел не повернулся и они прошли и закрыли дверь. Я проснулась и думаю чтобы ето значит может?
На прошлой неделе я читала а его здоровье, и всю неделю я плакала. Стараюсь быть с сыном старшым, вожу его на кружок, дома стараюсь чем то заниматься чтобы мысли не  крутились в голове. Да у них УО у всех разные. Я плачю если  плохо ето надо пережить и научитса жить с етой болью. Но сердце будет кравить всегда , ето рана большая и я живу с надеждой что всё будет хорошо,

14

Всем привет. Давно сюда не заходила, не было надобности и слава богу. Поняла, что запихала все эмоции куда-то глубоко-глубоко.
Недавно ездила к сыну, его перевели из дома малютки в столице-за город.
Познакомилась со всеми врачами, няней и воспитательницей. Хорошие люди, успокоилась.
Но сразу же мне вынесли сына, хотя я не ожидала и не просила об этом. Но, как поняла потом, мало кто приезжает, почти никто, и им показалось, что я приехала увидеть сына.
Ему 8 месяцев…взгляд не фокусирует, не плачет, взяла на руки, к ему все равно, что лицо новое. Голову держит плохо и плохо дышит, порок сердца дает о себе знать, операции пока не было. Ничего я не почувствовала, как мать, только чувство жалости, как испытала бы к любому другому ребенку в беде. Все стигмы на лицо, не могу увидеть себя и мужа. Полный пиздец, простите меня, но у меня нет других цензурных слов.
Тревога накрывает меня по страшному, особенно за дочь, и в голове крутится мысль-так, если случится страшное что-то-просто спрыгнешь, не переживай. И будто это успокаивает, что все можно закончить. Уделяю время дочери, ценю ее еще сильнее, будто больше не принимаю ее ща должное, ведь знаю, что здоровый ребенок-просто дар и удача, но каждый раз уделяя время или покупая ей что-то, а баловать мне хочется еще больше-в голове-сын, чувство вины, жалости, сожаления.
Я живу дальше, смеюсь, радуюсь, работаю, хожу куда-то, но это зудящее ощущение, что все могло быть иначе, почему со мной, это яувство зависти, когда вижу мам с детьми возраста моих…почему же так, почему. Живите, девочки, живите дальше, любите, верьте, знайте, что вы не одни в этой ситуации, обнимаю каждую и знаю, какой же это ад, даже если накрывает уже крайне редко, но мысли-каждый день, зудящие, где-то далеко? Но всегда есть.

15

Аноним написал(а):

Всем привет. Давно сюда не заходила, не было надобности и слава богу. Поняла, что запихала все эмоции куда-то глубоко-глубоко.
Недавно ездила к сыну, его перевели из дома малютки в столице-за город.
Познакомилась со всеми врачами, няней и воспитательницей. Хорошие люди, успокоилась.
Но сразу же мне вынесли сына, хотя я не ожидала и не просила об этом. Но, как поняла потом, мало кто приезжает, почти никто, и им показалось, что я приехала увидеть сына.
Ему 8 месяцев…взгляд не фокусирует, не плачет, взяла на руки, к ему все равно, что лицо новое. Голову держит плохо и плохо дышит, порок сердца дает о себе знать, операции пока не было. Ничего я не почувствовала, как мать, только чувство жалости, как испытала бы к любому другому ребенку в беде. Все стигмы на лицо, не могу увидеть себя и мужа. Полный пиздец, простите меня, но у меня нет других цензурных слов.
Тревога накрывает меня по страшному, особенно за дочь, и в голове крутится мысль-так, если случится страшное что-то-просто спрыгнешь, не переживай. И будто это успокаивает, что все можно закончить. Уделяю время дочери, ценю ее еще сильнее, будто больше не принимаю ее ща должное, ведь знаю, что здоровый ребенок-просто дар и удача, но каждый раз уделяя время или покупая ей что-то, а баловать мне хочется еще больше-в голове-сын, чувство вины, жалости, сожаления.
Я живу дальше, смеюсь, радуюсь, работаю, хожу куда-то, но это зудящее ощущение, что все могло быть иначе, почему со мной, это яувство зависти, когда вижу мам с детьми возраста моих…почему же так, почему. Живите, девочки, живите дальше, любите, верьте, знайте, что вы не одни в этой ситуации, обнимаю каждую и знаю, какой же это ад, даже если накрывает уже крайне редко, но мысли-каждый день, зудящие, где-то далеко? Но всегда есть.

Здравствуйте,
Тревога может началась после того как вы увидели сына? Умоляю вас гоните такие мысли прочь, вы нужна дочке,мужу, родителям , друзьям и другим людям… Да ето как будто душа обнулилась , а боль когбудто убила всё живое в нас. Я до сих пор учусь жить с етой болью и  тут нужно много времени. Я и хочю и боюсь его увидеть, я стараюсь из за всех сил вставать и идти хотя иногда совсем сил нет, но я мама у меня сын я много времени уделяю ему. Ето рана и она болит и будут кровить , но есть помощь, надо непадать в низ а маленкими шагами подниматса и идти. Спасибо вам за такие хорошие слова. Мы с вами тоже держитесь 🫂❤🌸

16

Написала сюда, хотя давно этого не делала. Через 5 минут мне сообщили, что мой сын,Арслан, умер, в больнице. Один, без мамы и без папы, которые все переживали, как будут жить с ним в старости. Так пролетела его жизнь, пока я строчила сюда сообщения, жаловалась на свою судьбу, переживала за близких, но не за него. Он даже ушел так, чтобы никого не задерживать. Жизнь поломанная штука, все будто происходило не со мной и точно не с моим ребенком.
Я мечтала о сыне. Но его рождение оказалось самым печальным и грустным событием в жизни. Помню, как его приложили на грудь, а сил плакать не было, я целовала его. А потом его забрали, я приняла решение об отказе и увидела его впервые с того момента неделю назад. Успела его увидеть. Но не забрала обратно домой, пошла жить свою жизнь. И дальше пойду жить свою жизнь, как ни в чем ни бывало, будто ходила выкидывать мусор ты либо психопатка, либо сумасшедшая. Арслан. Мы назвали его так, лев, в роддоме. А я хотела Богдана, ведь он Дан богом, но тогда это показалось злой иронией. И вот так пролетела жизнь моего львенка
  Долгожданного, рожденного от большой любви, ребёнка, который принес столько боли, не сделав ничего плохого. Просто потому, что я оказалась слабой и хотела жить свою жизнь за счет жизни его.

17

Аноним написал(а):

Написала сюда, хотя давно этого не делала. Через 5 минут мне сообщили, что мой сын,Арслан, умер, в больнице. Один, без мамы и без папы, которые все переживали, как будут жить с ним в старости. Так пролетела его жизнь, пока я строчила сюда сообщения, жаловалась на свою судьбу, переживала за близких, но не за него. Он даже ушел так, чтобы никого не задерживать. Жизнь поломанная штука, все будто происходило не со мной и точно не с моим ребенком.
Я мечтала о сыне. Но его рождение оказалось самым печальным и грустным событием в жизни. Помню, как его приложили на грудь, а сил плакать не было, я целовала его. А потом его забрали, я приняла решение об отказе и увидела его впервые с того момента неделю назад. Успела его увидеть. Но не забрала обратно домой, пошла жить свою жизнь. И дальше пойду жить свою жизнь, как ни в чем ни бывало, будто ходила выкидывать мусор ты либо психопатка, либо сумасшедшая. Арслан. Мы назвали его так, лев, в роддоме. А я хотела Богдана, ведь он Дан богом, но тогда это показалось злой иронией. И вот так пролетела жизнь моего львенка
  Долгожданного, рожденного от большой любви, ребёнка, который принес столько боли, не сделав ничего плохого. Просто потому, что я оказалась слабой и хотела жить свою жизнь за счет жизни его.

Примите мои соболезнования.😪😪😪🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊 очень жаль что всё так произошло, вы его увидели и видимо даже врачи не смогли спасти его маленького … пишу  т плачю вместе с вами 😪


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть #2


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно