И ещё напишите,- обычный ребёнок,который ничем не отличается от ровесников:-)

Отвечу сразу всем и от себя добавлю.
Я нигде не писала, что ребёнок ничем не отличается от обычных детей. Как минимум, он производит впечатление младшего по возрасту. И в школу мы коррекционную собираемся не по моей прихоти, а так как я понимаю, что за здоровыми сверстниками ему не угнаться никогда, при всех его способностях и моих усилиях.
Родился он в срок, с хорошим весом и ростом. Сосательный рефлекс был и месяц я его кормила грудью. Пока молоко не перегорело за одну ночь, когда я узнала о подозрениях на синдром. Просто рыдала всю ночь, а утром встала с пустой грудью.
Гипотонус у сына был, но врачи почему то списали это на тяжёлые роды (его слегка придушило пуповиной). Стигм мало, как сказала генетик,  но по глазками всё равно видно. Хотя в очках и это мало заметно. Во всяком случае, какого-то особого внимания к ребёнку я не замечаю. Может ещё и потому, что поведение у него обычное и он неплохо  разговаривает.
Кстати, по работе я знаю детей и подростков с СД, у которых умеренная УО. И, хотите верьте, хотите нет, но и это не ужас--ужас.
И обслуживают себя сами, и понимают очень многое, и родителей своих любят.
С глубокой УО людей с синдромом я лично не видела, хотя знаю, что они есть. Но они всё таки в меньшинстве.

Хочу ещё написать свои мысли по поводу взрослых людей с СД.
Разные есть примеры, как очень грустные, так и вполне приемлемые. У нас в соседнем посёлке, где я часто бываю, живёт мужчина за 30. Работает дворником (уж не знаю, насколько официально, но добросовестно). Сам ходит на колодец за водой, в магазины. Вижу, как общается с людьми. Говорит, кстати, понятно.
Лично не знакома, как-то неудобно подходить, хотя желание есть.
А на Дзене в комментариях как-то в один день наткнулась на две диаметрально противоположные истории. Одна печальная, женщина пишет о своём родственнике с СД и глубокой УО. Она считает, что он испортил жизнь своей матери и нужно было его оформить в интернат.
Вторая женщина тоже написала о своём родственнике, но там воспоминания очень тёплые. Её дядя жил в деревне, занимался огородом, хозяйством, был добрым и разумным. С соседями общался, мог даже выпить с мужиками. Читал, писал, расстраивался, что его в армию не берут.
Это я к тому, что чужие примеры могут как обнадежить, так и очень расстроить. И не стоит ориентироваться на них.

Спасибо за откровенность. Я, кстати, думала, что с лёгкой уо возможна полностью автономная жизнь.

В любом случае, хорошо, что вы смогли сохранить привычный уклад жизни.

Я узнавала в нашем городе про сады и школы. Все сложно. Моя дочь в три года точно ещё не будет ходить сама и нормально есть. Скорее всего, после 4-5 лет, если ориентироваться на похожие случаи. Значит или уход с работы, или только интернат, причем в районе, не в городе. Ну и со школой примерно так же. Есть одна, но всего на 50 мест. И тут - как повезет... А после школы вообще мрак.

Я иногда думаю, что надо что-то менять, добиваться... Даже общалась с нашим фондом одним. Но это жизнь в вечной борьбе. Я так не могу и не хочу. В том числе ради мужа и здорового сына, им тоже нужна нормальная жена и мама.

Ещё долго размышляла над вариантом взять дочь домой. И если пойму, что не тяну, искать интернат. Но это будет тяжелее во много раз, да и она привыкнет. И сын не поймет, наверное (ему 4).
Так он знает, что сестра болеет и живёт в больничке, что я хожу к ней, мы пару раз с ним вместе ходили, гулять с ней. А иначе... Всем будет сложнее.

Я надеюсь, что у нас когда-нибудь наладится эта система. Что будут сады или интернаты с хорошими условиями (как в др). Что найдутся варианты для взрослых с тем же проживанием сопровождаемым. Что семьи (и мамы) с такими детьми перестанут вышвыриваться из нормальной жизни. В Москве это частично решается цссв. Может, и до регионов дойдет.

Извините, что-то я расписалась тут. Просто все равно болит. Я ведь правда переживаю за дочь. Но мужа, сына и себя (что уж скрывать) я очень люблю. И не готова так ломать наши жизни.
Кто-то может, наверное. Но ведь люди разные. Жаль, что система одинаковая и вариантов немного

Да это ни хорошо, ни плохо. Для меня это приемлимо и правильно.
При этом я вполне понимаю тех, кому легче не навещать и постараться забыть.

Не судите строго. Просто мысли в слух. Примеров действительно много. Правильно написали. Есть самые плачевные, есть обнадеживающие. Пока моему сыну 2 месяца. Я не знаю, как будет развиваться и прогнозировать не берусь. На счет коррекционных садиков - тут все понятно для меня. Они есть. Можно постараться устроить ре, водить и тд. Коррекционные школы..... Вот тут как пойдет развитие. Сможет посещать или не сможет.На сколько я осведомлена в этом вопросе, посещают в меру возможностей, многие не могут находится в классе и тд. Предлогают домашнее обучение, тянут что называется " на бумагах", так как есть закон об образовании. Т.е, понимаю, что в возрасте 8,9 лет где обычный ребенок может сам придти со школы, дождаться родителей с работы, покушать, обслужить сам себя, открыть дверь ключом и тд и тп - такой вариант скорее всего исключен. Как тогда работать? Нужны бабушки, дедушки, помощь со стороны вообщем. Либо родитель, который сидит дома и сопровождает. Получается надо менять уклад жизни. Готова ли я к такому? Наверное нет. Если буду сидеть дома, это не только менять образ жизни, но и понимать, что весь доход это пенсия по инвалидности. Вот и всё. Все я думаю понимают, как в наше время можно прожить на эти деньги, имея двух детей, один из которых инвалид с у.о( я про свой случай). Извините, но финансовая сторона меня то же волнует, так как работа кормит всю мою семью, и это в моем случае не хобби)))) вот и размышляю, готова ли я? Для меня это не просто слова" я не могу сидеть дома" . работать вынуждена, так как кто то должен содержать и кормить семью. И в свои 40 лет на мне лежит большая ответственность ответственность. Бабушек, готовых помогать в воспитании такого ре нет, муж....есть, но его зп не хватит на наши потребности если я сяду дома. Вот и размышляю.

Я тоже планирую отдать ребёнка позже в школу. Ближе к 8, а если разрешат, то ближе к 9. Но не по причине плохого развития, а наоборот. Хочется максимально подготовить его к школе. Дело в том, что в коррекционной школе есть 2 варианта обучения. 1 вариант - достаточно сложная программа. Конечно, без физики и химии, но география, история, биология изучается. И потом можно поступить в колледж. 2 вариант - программа упрощённая даже для коррекционной школы. Естественно, я рассчитываю на 1 вариант для своего ребёнка. Поэтому и хочу со школой подождать, чтобы он пошёл туда абсолютно свободно говорящим ребёнком. А для этого есть все предпосылки. Кстати, сам он в школу уже просится)) Видит пример старших братьев, да ещё рассказ Филипок его впечатлил.
Кстати, за 15 лет моей работы в этой школе, ни один ребёнок с СД не был отправлен на надомное обучение. И ещё у нас есть продленка.

В техникуме уже нет продленок. Как и в жизни. Извините. Продленки закончатся, силы таскать с собой то же. И оставлю я такого лялечку своей дочке. На доченька, продленки закончились. Простите. Меня. То что думаю.

Окси, спасибо Вам. Вы замечательная мама!!! Дурацкий страх, сомнения. Вот и все мои проблемы.