Психологический уровень
      Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью. Стресс, имеющий пролонгированный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и становится исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшегося в семье жизненного уклада. Деформируются:

сложившийся стиль внутрисемейных взаимоотношений;
система отношений членов семьи с окружающим социумом;
особенности миропонимания и ценностных ориентаций каждого из родителей больного ребенка.
      Все надежды и ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка оказываются тщетными и рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. На наш взгляд, это может быть обусловлено многими причинами, среди которых:

психологические особенности личностей самих родителей, их способность принять или не принять больного ребенка;
наличие комплекса расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, степень их выраженности;
отсутствие положительно поддерживающего воздействия социума в контактах с семьей, воспитывающей аномального ребенка.
      Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве российских семей носит традиционный характер. Проблемы, связанные с внутренним состоянием и обеспечением жизнедеятельности семьи (хозяйственные, бытовые), а также с воспитанием и обучением детей, в том числе и с отклонениями в развитии, в основном ложатся на женщину. Мужчина — отец больного ребенка — обеспечивает в первую очередь экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения больного ребенка и, таким образом, не исключается, как мать ребенка, из привычных социальных отношений. Его жизненный стереотип, согласно нашим наблюдениям, не столь сильно подвергается изменениям, так как бóльшую часть времени он проводит в той же социальной среде (на работе, с друзьями и т. д.). Отец больного ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием этой семейной обязанности. Поэтому его психика не подвергается патогенному воздействию столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка. Приведенные характеристики, как правило, являются наиболее распространенными. Но, безусловно, есть и исключения из правил.
      Эмоциональное воздействие стресса на женщину, родившую больного ребенка, неизмеримо значительнее. Сам факт того, что именно она произвела на свет вместо «чуда» больное существо, заставляет ее невыносимо страдать. У матерей часто наблюдаются истерики, депрессивные состояния. Страхи, одолевающие женщин по поводу будущего ребенка, рождают чувство одиночества, потерянности и ощущение «конца жизни». Матери находятся с детьми-инвалидами постоянно. Они жалуются на обилие повседневных забот, связанных с ребенком, что ведет к повышенной физической и моральной нагрузке, подтачивает силы, вызывает утомление. Часто для таких матерей свойственно снижение психического тонуса, заниженная самооценка, что проявляется в потере вкуса к жизни, перспектив профессиональной карьеры, невозможности реализации собственных творческих планов, потере интереса к себе как к женщине и личности.
      По нашим наблюдениям, выраженные психофизические нарушения ребенка, а также личностные особенности матери могут служить источником материнской депривации. Любовь к ребенку как специфическое чувство возникает у женщины еще в период беременности. Но именно это светлое чувство укрепляется и расцветает в ответ на эмоциональную взаимность ребенка: его улыбку, комплекс оживления при появлении матери и др. Депривация материнских чувств может инициироваться недостаточностью этих социально-психологических проявлений у ребенка.
      Вследствие того что рождение больного ребенка, а затем его воспитание, обучение и в целом общение с ним являются длительным патогенно действующим психологическим фактором, личность матери может претерпевать значительные изменения (В. А. Вишневский, 1987). Депрессивные переживания могут трансформироваться в невротическое развитие личности и существенно нарушить ее социальную адаптацию.

     Социальный уровень
      После рождения ребенка с проблемами в развитии его семья, в силу возникающих многочисленных трудностей, становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда).
      Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей, объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств.
      Тем не менее объективным стрессором, фрустрирующим психику членов семьи, является сам факт рождения больного ребенка и состояние его здоровья в последующий период. Сложившаяся новая ситуация становится испытанием для проверки подлинности чувств как между супругами, так и между каждым из родителей и больным ребенком. Известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью. Однако часть семей не выдерживает такого испытания и распадается, что оказывает отрицательное воздействие на процесс формирования личности ребенка с отклонениями в развитии. Неполные семьи, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, по нашим данным, составляют от 30 до 40%.
      В силу этой причины (одиночества матерей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии), а также и других, среди которых могут быть и генетические (правомерный страх родителей перед рождением еще одного аномального ребенка), некоторые семьи отказываются от рождения других детей. В таких семьях ребенок-инвалид является единственным.
      Есть семьи, в которых воспитывается еще один или два здоровых ребенка. В большинстве из них ребенок с нарушениями развития является последним из родившихся. Тем не менее в таких семьях имеется больше благоприятных возможностей для нормализации психологического состояния родителей по сравнению с объективными возможностями родителей, воспитывающих единственного ребенка-инвалида. Родители, у которых здоровые дети родились после больных или являются одним ребенком из двойни, составляют немногочисленную группу.
      Отношения в семье могут ухудшаться не только между супругами. Они могут изменяться между матерью ребенка с отклонениями в развитии и ее родителями или родителями ее мужа. Особенности ребенка трудно принять неподготовленному человеку. Жалость к своему внуку и его матери могут длительное время пронизывать взаимоотношения близких людей. Однако с возрастом силы слабеют: бабушки и дедушки постепенно отстраняются от такой семьи. Иногда со стороны бабушек и дедушек звучат горькие упреки в сторону ребенка с отклонениями в развитии и его матери («Ты виноват в том, что бабушка болеет» или «Ты виновата в том, что у меня нет здоровых внуков» и др.).
      Различен образовательный уровень родителей. Неверным оказывается бытующее до сих пор в обществе мнение о том, что «больные» дети рождаются лишь в семьях с низким социальным и культурным уровнем. Согласно нашим данным, свыше 40% родителей воспитанников специальных коррекционных учреждений имеют высшее образование (половину из них составляют матери). Многие родители имеют высокий и очень высокий социальный статус (директора фирм, образовательных учреждений, служащие банков, преподаватели и т. п.).
      Однако часть матерей в силу сложившихся обстоятельств после рождения больного ребенка вынуждены изменять профиль своей работы или же вообще оставить ее. Уход женщины с любимой работы не только лишает ее заработка, но и изменяет ее социальный статус, ставит в зависимое положение от мужа, от семьи. Таким образом, в лице матери больного ребенка общество теряет квалифицированного специалиста в связи с невозможностью для нее продолжать работу по избранной до рождения ребенка специальности.
      Заслуживает внимания также тенденция, проявившаяся у отдельных матерей, воспитывающих детей с множественными и выраженными дефектами развития. В связи с тем что проблема воспитания и обучения такого ребенка лишь частично обеспечивается системой государственного образования, отдельные матери находят в себе силы и возможности для получения специального образования и использования новых знаний для развития и обучения как своего ребенка, так и других детей.
      Длительное изучение проблем, возникающих в семьях воспитанников специальных учреждений, и наблюдение за их разрешением позволяют выделить еще одну особенность, характеризующую социальную позицию значительной части родителей в отношении воспитания, развития и преодоления проблем больного ребенка. Эту позицию можно назвать иждивенческой или безынициативной. Родители считают, что преодолением проблем их ребенка должны заниматься специалисты и сотрудники учреждений, в которых их дети воспитываются, обучаются или продолжительно лечатся и живут.

      Соматический уровень
      Стресс, возникший в результате комплекса необратимых психических расстройств у ребенка, может вызывать различные заболевания у его матери, являясь как бы пусковым механизмом этого процесса. Возникает патологическая цепочка: недуг ребенка вызывает психогенный стресс у его матери, который в той или иной степени провоцирует возникновение у нее соматических или психических заболеваний. Таким образом, заболевание ребенка, его психическое состояние может являться психогенным и для родителей, в первую очередь матерей.
      Согласно литературным данным (В. А. Вишневский, 1985, 1987; М. М. Кабанов, 1978; B. B. Ковалев, 1979, 1982; Р. Ф. Майрамян, 1974, 1976; В. Н. Мясищев, 1960) и нашим наблюдениям, соматические заболевания у родителей больных детей имеют следующие особенности. Матери больных детей жалуются на колебания артериального давления, бессонницу, частые и сильные головные боли, нарушения терморегуляции. Чем старше становится ребенок, т. е. чем длительнее психопатогенная ситуация, тем в большей степени у некоторой части матерей проявляются нарушения здоровья. Возникают: расстройства менструального цикла и ранний климакс; частые простуды и аллергия; сердечно-сосудистые и эндокринные заболевания; выраженное или тотальное поседение; проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом (Р. Ф. Майрамян, 1976). Наши наблюдения свидетельствуют о том, что матери больных детей часто жалуются на общую усталость, отсутствие сил, а также отмечают состояние общей депрессии и тоски.
      Безусловно, физическая нагрузка у родителей таких детей чрезвычайно велика, особенно это касается родителей, имеющих детей с детским церебральным параличом (постоянная физическая помощь ребенку при его перемещении по дому, еженедельная перевозка ребенка различными видами общественного транспорта из дома в школу и назад при отсутствии надлежащих вспомогательных средств). Трудности, с которыми сталкиваются родители умственно отсталых детей, имеют свою специфику, так как ежедневное сопровождение ребенка в школу (если это не школа-интернат) и домой в большом мегаполисе занимает много времени и в некоторых случаях соответствует во временнóм отношении целому рабочему дню.
      Тем не менее при наличии огромной физической нагрузки, которая, несомненно, истощает силы и влияет на соматическое состояние родителей, психологический фактор и ничем не измеримая тяжесть переживаемого играют первостепенную роль. Как известно, «патогенно то переживание, которое занимает значимое место в системе отношений личности к действительности» (Н. И. Фелинская, 1982, с. 16). Для родителей больных детей в первую очередь патогенными являются перечисленные ранее психологические особенности развития их детей: признаки интеллектуального недоразвития, внешнее калечество, двигательные и речевые нарушения. «Шоковые травмы, равно как и пролонгированные травмы, обычно задевают аффектологические регистры психического аппарата и вызывают расстройства в виде эмоциогений» (А. Д. Зурабашвили, 1982, с. 14). Чувства страха, неуверенности в себе, различные формы депрессий — все эти болезненные состояния родителей являются не только ответной реакцией их личности на травмирующее переживание, но и ответной защитной реакцией всего их организма.
      Среди осложнений или отдаленных последствий перенесенного стресса некоторые авторы усматривают возможность изменения нервно-психической реактивности организма родителей «вследствие повышения психогенной „ранимости“ даже после однократно перенесенного психогенного заболевания и возможность возникновения резидуальных невротических состояний» (B. B. Ковалев, 1982, с. 12).
      Особо значимым в данном контексте является воздействие на отдельных матерей повторных психотравм, уже не связанных непосредственно с состоянием здоровья и особенностями развития их ребенка. К таким травмам могут относиться как достаточно легкие — конфликты в транспорте или в магазине, конфликт с начальством, увольнение с работы, ссора с родственниками, страх перед исключением ребенка из учебного учреждения по причине неуспеваемости, так и более тяжелые — уход мужа в другую семью, развод, смерть близкого человека. Новая травмирующая ситуация оценивается такими родительницами как более тяжелая, длительная и глубокая. Они как бы принимают от жизни удар за ударом, и каждый новый травмирующий их психику стресс низвергает их все ниже и ниже. Повторное внешнее воздействие даже другого характера — «второй удар», по А. Д. Сперанскому (1955 1), — способствует выявлению тех нарушений, которые имели место при прошлых болезненных состояниях, а также следов давних психических травм, не приведших в момент своего действия к развитию болезненных реакций.
      Оказывается, что отзвучавшие системы переживаний при определенных условиях могут иметь влияние на переживания данного момента. Важнейшими из этих условий являются степень завершенности отключенной системы переживаний и ее эмоциональная значимость. По мере взросления больных детей переживания их матерей могут лишь несколько сглаживаться, и то не всегда, однако это вовсе не означает, что переживание завершается и отключается от настоящего, как это имеет место в некоторых случаях у больных неврозами.
      Соприкосновение с сигнальным раздражителем, которым может быть любой из приведенных выше факторов, вызывает повторение болезненного эмоционального переживания. Сигнальный раздражитель частично возобновляет ранее пережитую систему, актуализируя лишь эмоциональный фон, в то время как интеллектуальный смысловой компонент пережитой системы не воспроизводится в сознании. Длительная психотравма ведет к нарушению эмоциональной регуляции и смещению уровней аффективного реагирования.
      В результате перенесенных психотравм у матерей этой категории могут развиться различные соматические заболевания. Ведущей подсистемой, объединяющей биологический уровень адаптации (гипоталамический, нейродинамический уровень) и психологические процессы защиты, является эмоция. При развитии психогенного процесса дезадаптационные механизмы проявляются в различной последовательности и в зависимости от того, в каком звене эмоциональной системы имело место перенапряжение. На уровне психологической защиты (эмоционально-социальный стресс) это приводит к развитию невротических состояний.
      «Однако при развитии психосоматических процессов выступает обратное соотношение — эмоционально-социальный стресс нейтрализуется процессами психологической защиты, невротизация не развивается, а перенапряжение суммируется и проявляется в дезадаптации физиологического уровня реагирования — гипоталамической дезинтеграции, приводящей к соматической дезадаптации» (Н. А. Михайлова, 1982, с. 33). Это обусловливает формирование порочного круга, что в дальнейшем может привести к вторичной невротизации — реакции личности на болезнь.

Влияние нарушений развития ребенка на родителей

      В качестве психотравмирующего фактора, определяющего личностные переживания родителей детей с отклонениями, выступает комплекс психических, сенсорных, речевых, двигательных и эмоционально-личностных расстройств, характеризующих ту или иную аномалию детского развития. Безусловно, выраженность нарушений, их стойкость, длительность и необратимость влияют на глубину переживаний родителей больных детей. Следует также отметить, что психическая травматизация родителей, вызванная нарушениями в развитии ребенка, оказывается более глубокой в том случае, если они сами психически здоровы и не имеют психофизических отклонений. Предметом нашего изучения являются особенности психоэмоционального состояния именно такой категории родителей.
      Родители, сами имеющие сенсорные, двигательные, а тем более интеллектуальные отклонения, часто психологически легче адаптируются к проблемам ребенка. Нарушения его развития практически не травмируют родителей. В этом случае родители идентифицируют дефект ребенка со своим собственным, что в их сознании воспринимается как норма. К сожалению, дифференциация переживаний родителей в зависимости от характера и степени нарушений у различных категорий детей с отклонениями в развитии затруднена в силу отсутствия валидного диагностического инструментария. К настоящему времени накоплено недостаточно фактов, чтобы на должном уровне анализировать эту проблему.

      Умственно отсталые дети
      Специфика нарушений состояния психического здоровья у умственно отсталых детей характеризуется в первую очередь тотальным недоразвитием высших корковых функций, инертностью психических процессов, тотальным недоразвитием познавательной деятельности при выраженном стойком дефиците абстрактного мышления, процессов обобщения и отвлечения (T. A. Власова, Г. М. Дульнев, М. С. Певзнер, С. Я. Рубинштейн, Ж. И. Шиф).
      Особенности познавательной деятельности умственно отсталых детей характеризуются недифференцированностью процессов восприятия и внимания, несформированностью мыслительных и счетных операций, узким объемом механической памяти, недифференцированностью и низким уровнем мнемических образов. Развитие произвольности психических процессов связано с большими трудностями.
      Недостатки речевого развития умственно отсталых детей носят комплексный и системный характер, характеризуясь несформированностью всех сторон речевой деятельности, выраженными трудностями порождения речевого высказывания (А. К. Аксенова, В. В. Воронкова, M. Ф. Гнездилов, В. Г. Петрова).
      Нарушения эмоционально-волевой сферы особенно ярко проявляются у детей с тяжелой степенью умственной отсталости. Эти нарушения характеризуются отсутствием способности контролировать свои непосредственные влечения, наличием немотивированных страхов, слабой критичностью, неспособностью к анализу собственного поведения и, что самое главное, очень низкими социально-адаптивными возможностями.
      Исследования B. И. Лубовского, A. P. Лурии, М. С. Певзнер и других ученых показали, что у умственно отсталых детей имеются довольно грубые изменения в условно-рефлекторной деятельности. Им также свойственна несбалансированность в протекании процессов возбуждения и торможения. Все это определяется физиологическими причинами нарушений психического развития умственно отсталых детей, включая не только процессы познания, но и эмоции, волю и личность.
      В целом особенности психики умственно отсталых детей исследованы достаточно полно и нашли свое отражение в специальной литературе (И. М. Бгажнокова, Л. В. Занков, В. Г. Петрова, Б. И. Пинский, С. Я. Рубинштейн, И. М. Соловьев, Е. А. Стребелева, Ж. И. Шиф и др.).
      Особенности внутрисемейной атмосферы, межличностных внешних социальных контактов и переживаний родителей, воспитывающих умственно отсталых детей, изучены в значительно меньшей степени. Однако определенные параметры этих отношений выделяются отдельными авторами.
      Предметом глубоких эмоциональных переживаний родителей и близких умственно отсталых детей являются особенности их психофизических нарушений, и в первую очередь недостаточность интеллектуальной деятельности. В связи с этим тяжесть патогенного воздействия нарушений развития умственно отсталых детей на психику их родителей зависит от таких характеристик умственной отсталости, как стойкость (т. е. необратимость), длительность (в течение всей жизни), степень выраженности (тяжесть, глубина поражения) и характер интеллектуального дефекта.
      Интеллектуальный дефект умственно отсталых детей, рассматриваемый как ведущий, оказывает особое дестабилизирующее, угнетающее воздействие на психику их родителей (Р. Ф. Майрамян, 1976; В. В. Ткачева, 1999). Именно ведущий дефект является для родителей и близких умственно отсталых детей психотравмирующим фактором, так как данная аномалия, несмотря на имеющийся потенциал к развитию позитивной динамики в целом, исключает возможность полного выздоровления ребенка, успешной социально-трудовой адаптации и самостоятельной полноценной жизни в социуме.
      Рождение ребенка с интеллектуальным дефектом дестабилизирует психологическое состояние родителей еще и потому, что в бытовом сознании это событие часто воспринимается как признак наличия несвойственных человеку характеристик («Он не такой, как все», «Он не похож на нас, значит, он чужой»). У родителей такого ребенка окружающие начинают выискивать отклонения от нормы и воспринимать их как психически больных лиц либо как людей с вредными привычками (алкоголиков, наркоманов). Это, естественно, возводит невидимую стену между семьей и социальным окружением. Родители умственно отсталых детей чрезвычайно боятся и стыдятся диагноза, поставленного их ребенку. Они используют все возможности для его изменения на другой, по их мнению, более приемлемый и «щадящий» (ранний детский аутизм, детский церебральный паралич и др.).
      Умственно отсталый ребенок, подросток или взрослый воспринимается как близкими людьми, так и в обществе чаще негативно, с насмешкой, хотя в отдельных случаях такое отношение сопровождается избирательной жалостью или снисхождением. Даже в среде специалистов термины «умственная отсталость», «олигофрения», «дебильность», которые, по сути, означают то же самое, что и диагноз любого соматического заболевания, используются для негативных, унизительных, дискриминирующих характеристик детей и их близких (олигофрен, дебил в обыденном сознании означает дурак). Эта ситуация не повторяется ни с какой другой категорией детей с отклонениями в развитии.
      Стереотип негативного восприятия умственно отсталого человека, согласно данным B. B. Юртайкина и О. Г. Комаровой (1996), оказывается устойчивым, ригидным образованием. Анализ результатов исследований, проведенных этими авторами, показал, что умственно отсталый ребенок воспринимается различными социальными группами испытуемых, в том числе и родителями, негативно. Это и объясняет глубину переживаний родителей умственно отсталых детей.
      Отношение матерей к умственно отсталым детям имеет противоречивый характер (О. Б. Чарова, Е. А. Савина, 1999). С одной стороны, матери проявляют жалость к детям. Несостоятельность умственно отсталых детей заставляет матерей их опекать и контролировать. С другой стороны, у матерей умственно отсталых детей часто проявляется усталость, раздражение, желание наказать ребенка, игнорировать интересы ребенка в силу их примитивности. Эмоциональное состояние матерей характеризуется депрессией, чувством вины, горя, стыда и страдания (Р. Ф. Майрамян, 1974, 1976).
      В работах отдельных авторов все большее значение придается роли семьи в процессе формирования личности проблемного ребенка, эмоциональному характеру оценок, даваемых родителями своему ребенку (Г. А. Мишина, 1998). В этой связи особое значение имеет культура общения педагога с аномальными детьми. Уважение ребенка и его близких понимается как одно из средств коррекции личности таких детей и оказания психологической поддержки их семьям.
      Отклонения в психофизическом развитии детей раннего возраста не только являются возможным следствием органических и функциональных нарушений, но имеют и вторичный характер, обусловленный дефицитом общения и отсутствием адекватных способов сотрудничества родителей с детьми. Г. А. Мишина (1998) выделяет шесть неадекватных моделей сотрудничества родителей с ребенком: изолированность, предполагаемую взаимосвязанность, речевую взаимосвязанность, «молчаливое соприсутствие», «влияние и взаимовлияние», активную взаимосвязанность.
      В поведении родителей, воспитывающих проблемных детей раннего возраста, выделяется ряд особенностей. Среди них: неумение создавать ситуацию совместной деятельности, неэмоциональный характер сотрудничества, неадекватность позиции по отношению к ребенку и неадекватный стиль воспитания, недостаточная потребность в общении с ребенком.
      С каждым годом все актуальнее звучит тема о насущной потребности родителей детей с отклонениями в развитии в оказании им психокоррекционной помощи. В связи с этим специалистами подчеркивается необходимость включения родителей умственно отсталых детей в коррекционно-воспитательный процесс их детей, разрабатываются приемы и методы психокоррекционной помощи (В. В. Ткачева, 1999, 2000). Считается, что критериями готовности родителей к коррекционно-ориентированному воспитанию детей с нарушением интеллекта являются: педагогическая грамотность, активное участие в воспитательном процессе, ценностное отношение к ребенку (B. B. Сабуров, 1999).
      О тяжести и глубине психотравмирующего влияния дефекта ребенка на психику родителей (особенно если этот дефект характеризуется как выраженный) свидетельствует и факт более низкой социальной активности родителей умственно отсталых детей по сравнению с родителями других категорий детей. Так, в настоящее время существуют ассоциации, объединяющие родителей аутичных детей, детей с сенсорными нарушениями (с синдромом Ушера) и др. Высокую активность проявляют родители детей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата, сотрудничая с различными отечественными и зарубежными инвалидными обществами и организациями. Как показывает практика, родители умственно отсталых детей демонстрируют более пассивную социальную позицию, стремление быть «в тени». Они избегают декларирования проблем ребенка, особенно связанных с его интеллектуальным дефектом.
      Интеллектуальный дефект, резко травмирующий психику родителей ребенка, тормозит их активность. Сознание родителей «поражает» понимание того, что их ребенок с недостатками ума никогда не сможет стать полноценным человеком и что его будущее, несмотря на их титанические усилия, обречено.
      Следует отметить, что среди родителей детей с умственной отсталостью высок процент лиц, имеющих интеллектуальные нарушения. Это значительно снижает возможности семьи по созданию реабилитационных условий, обеспечивающих оптимальное развитие умственно отсталого ребенка.