ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1961 страница 1980 из 2001

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1961

Аноним написал(а):

Добрый день.
Неделю назад родила сына-мечтала о нем. Есть старшая дочь, ей-3.5 года, первая беременность была легкая, счастливая, поэтому не было и мыслей, что со второй может быть что-то не так. Все как у всех-скрининги и тесты чистые. Только за 2 недели до родов, после того, как переболела ветрянкой-пошла на узи, где увидели гидроторакс (вода в легком). Молилась, вода ушла, нашли уменьшение трубчатых костей, меня успокоили, что это норм. Наверное все уже все понимали, за неделю до родов услышана впервые-порок сердца АБК. Полный. В день родов порок подтвердили, сказали, что в 50%-это Даун. Видимо все все уже знали, а я продолжала верить. Родила, сказали-мозаичный. Верю опять. Затем пелена спала, симптомы все увидели, написали с мужем отказ. Все как в тумане. Жалко малыша, виню себя, думаю-если бы пошла к другому узисту, если бы узнала раньше, если бы, если бы, но уже ничего не изменить. Если думаю о малыше-сердце разрывает, стараюсь не думать. Как так жить дальше. Думала грешно, лучше бы не выдержал операции, страшные мысли. Смотрю на дочь иначе-она здесь, к он нет. Помогают только мысли о нем, 50-летнем, взрослом, о том, что вся жизнь будет положена. Но тем не менее не успокаивает. Близкие поддерживают. Появилось очень много страхов, эгоистичных, но мысль о детях здоровых стала еще сильнее, наверное после роддома и родов. Боюсь, что не подходим с мужем по кариотипу (хотя первый ребенок здоров-но вдруг это просто везение). Тогда что? Сейчас хоть есть маленькая надежда на будущее, без него-я не смогу тянуть груз вины, сейчас мы разделяем и поддерживаем друг друга, это спасает. А если даже и будет шанс на здоровых детей-поняла, что даже при малейшем шансы на больного не смогу решиться на еще одного, ведь куча болезней не идентифицируются вовсе. И что тогда? Сдавать опять, как бесполезный мусор? Не понимаю как решаются другие. Больно, очень больно. И стыдно за свои мысли, когда он там, один, и так нуждается в родителях. Хочется уснуть и не проснуться. Жить стало страшно, казалось раньше-если ты хороший вроде человек, помогаешь животным, желаешь что-то в рамках общей морали-тебя ждет светлое будущее, но никогда не знаешь, что на самом деле ты такая мразь.

Здравствуйте. Поддерживаю вас, обнимаю и разделяю ваше горе. Держитесь, пишите, выговаривайтесь. Здесь мы все пережили подобные мысли. Это очень тяжело, пережить то, что случилось. Сейчас много будет разных мыслей сколько вам лет?

1962

Спасибо вам огромное за поддержку!
Мне-29. Мечтала о большой семье, о детях. Страшно, что больше никогда не решусь, не знаю, есть ли вообще те, кто родил потом здоровых детей, как они решились?
Сколько читаю здесь, понимаю, какой же большое процент недиагностированных заболеваний, да и тех, что не диагностируются вовсе. А так хочется малыша, так сильно, родила, мне положили его на грудь, я трогала его носик, чувствовала запах, все бы отдала, чтобы сейчас рядом со мной был мой сын, здоровый, счастливый, нуждающийся во мне.
Думаю о нем-где он, кто обнимет его, когда он плачет, кто позаботится о нем после операции, кто поцелует, господи, как же все это больно. Как мне жаль и его, и нас, головой я понимаю все, а сердцем-невозможно.

1963

Аноним написал(а):

Мечтала о большой семье, о детях. Страшно, что больше никогда не решусь, не знаю, есть ли вообще те, кто родил потом здоровых детей, как они решились?

Сочувствую вам! Тут, к сожалению, собрался клуб таких потерпевших горе  родителей. На то, чтобы прожить это горе, надо много времени. Если у вас такая прекрасная мечта есть, то она обязательно сбудется, вам всего 29. Жизнь есть после этого и есть те, кто решился родить и не по одному.

1964

Аноним написал(а):

мысль о детях здоровых стала еще сильнее,

Это правильные мысли. Я только благодаря этому форуму поняла "как перебздеть"... ибо история один в один почти, эдакий сюрприз в родзале. Как оказалось потом - уже на снимках узи было видно плоский нос... а уж укорочение костей ближе к родам - тоже говорило об этом. Врачи как всегда, молитесь, вроде все хорошо, НО...
Родить потом - это надо, очень помогает... и да, СД - это реально рулетка! Увы!

1965

ХрюшаНюша
Здравствуйте, вы смогли потом родить? Как справились со страхом? Сделали амнио?

1966

Всем добрый день. Сижу на этом форуме уже 2 недели, но так для себя и не решила: что сказать на работе ли друзьям. Близкие знают, а вот работодателю и каким-то подругам так и не решилась сказать, что ребёнка потеряли. Просто язык не поворачивается. Сегодня вынуждена была уже сообщить подруге, но она вместо того, чтобы промолчать, стала задавать столько наводящих вопросов. А от слова «умер» у меня вообще дрожь по коже, ведь он, мой ребенок-жив, и для меня всегда так будет. По поводу работодателя-по совместительству она моя подруга и тоже пишет, беспокоится, а ей я вообще сказать не могу, да и боюсь, что всплывет через пол года или во время лишения родительских прав, или при подаче алиментов, хотя представитель опеки заверил, что никуда не подают запрос. Не знаю как быть, подскажите пожалуйста. При этом, понимаю, что я не хочу, чтобы кто-то что-то знал не из близкого окружения, боюсь даже не столько осуждения-его, наверное, даже меньше всего, боюсь того, что узнает старшая дочь (ей сейчас 3 года) и мы с мужем решили не сообщать ей, ничего не говорить, и не хотелось бы, чтобы она когда-то узнала от посторонних.

1967

Аноним написал(а):

Всем добрый день. Сижу на этом форуме уже 2 недели, но так для себя и не решила: что сказать на работе ли друзьям. Близкие знают, а вот работодателю и каким-то подругам так и не решилась сказать, что ребёнка потеряли. Просто язык не поворачивается. Сегодня вынуждена была уже сообщить подруге, но она вместо того, чтобы промолчать, стала задавать столько наводящих вопросов. А от слова «умер» у меня вообще дрожь по коже, ведь он, мой ребенок-жив, и для меня всегда так будет. По поводу работодателя-по совместительству она моя подруга и тоже пишет, беспокоится, а ей я вообще сказать не могу, да и боюсь, что всплывет через пол года или во время лишения родительских прав, или при подаче алиментов, хотя представитель опеки заверил, что никуда не подают запрос. Не знаю как быть, подскажите пожалуйста. При этом, понимаю, что я не хочу, чтобы кто-то что-то знал не из близкого окружения, боюсь даже не столько осуждения-его, наверное, даже меньше всего, боюсь того, что узнает старшая дочь (ей сейчас 3 года) и мы с мужем решили не сообщать ей, ничего не говорить, и не хотелось бы, чтобы она когда-то узнала от посторонних.

Да, сложно Вам..
Я просто всем говорила, что Не хочу разговаривать на эту тему.. и никто больше вопросов не задавал.. все всё сами додумывали((
Слово умер не использовала, тк тоже язык не переворачивался такое сказать((

1968

Я говорила, что ре с нами нет. Вопросы попыталась задать подруга, я сказала, что не хочу на эту тему говорить. Умные и тактичный люди лишних вопросов не задают.

1969

Здравствуйте, Нашла ваш сайт случайно так как весь интернет перечитываю после рождения ребёнка с СД. Всё было хорошо, никаких изменений на УЗИ всё хорошо сказали. Мне 39 наблюдалась в 2 учреждениях. Только что с 19 недель попала к врачу так как цикл был очень слабый поэтому и непонятно было пока в 18 недель понела что я буремина. На приеме всё хорошо было. Но только к 35 недели врачь сказала что длиные кости короче у ребёнка… и вот результат ребенак родился в срок 40 недель. КС делали так как начили падать тонусы серца. А через сутки мне сказали что у ребёнка СД. Я думала уже умру на месте там. Перед ночью сообшили я всю ночь плакала и всё читала что ето СД.😭 и всё я через 3 дня написала отказ с мужем… плакали оба … Ето 2 ребёнак. Так что я всё понимаю и обдумала что я несмогу дать столько денег и времени сколько это будет нужно. Порок сердца, пальцы сросшийся на 2 руках 3-4 палцы. С половым органом тоже проблемы, проблемы со слухом 3 раза делали и не прошол сказали так как пот открыт непонятно вакума нет как им нужно. С тазавыми костями тоже всё плохо. Я не из России из Прибалтики. Так что ждём суда и нас лишают прав … Как ето всё пережыть? Пью наначь снатворный, плачю и все родственники в шоке что у нас такое горе… но никто ничего плохого не говорит. Сказали как будет мы примим ваше решение и больше всего все говорят правильно всё что мы делаем так как ето неизвестно что и как будет дальше.

1970

Invisible Sun
Здравствуйте,
Как вы? Вижу что у вас тоже очень большое горе. Я недавно тоже ето испытала как и вы😭

1971

Здравствуйте,
Скоро нужно будет вернуться на работу. Компания большая и я нехочю всё ето рассказывать на работе. Родственники говорят сказать что ребёнак сильно болен и я немогу идти в отпуск за уходом ребёнка на 2 года. Думаю что начальнику скажу что болен а всё останется только внутри меня. Скажу чтоб незадавали вопросы на ету тему. Я только хочу чтобы нелезли в сердце ❤🩹❤🩹❤🩹❤🩹❤🩹 ето моё горе… может работа мне хоть немного поможет отвлечься от всего этого кошмара. Что вы говорили на работе?
Буду рада если кто хочет пообщаться на ету тему и не только… Поздравляю вас с весной , желаю чтоб в нашех сердцах появился хоть и маленкий лучик света , 🫂 обнимаю вас.

1972

Мои разбитые мечты
Здравствуйте
Как давно вы ето пережили?

1973

Аноним написал(а):

Здравствуйте, вы смогли потом родить? Как справились со страхом? Сделали амнио?

Да, это была цель... страшнор было, но мне нужна была бумажка. в 8-9 недель пошла на БВХ, чтобы если что - позже сделать и амнио. Но ттт, результат был хороший. НО даже когда родился - искала что-то не то... Год наверное не отпускало.

1974

Алиса написал(а):

Мои разбитые мечты
Здравствуйте
Как давно вы ето пережили?

5лет 5 месяцев назад

1975

Мои разбитые мечты написал(а):

5лет 5 месяцев назад

Очень крепко обнимаю 🫂
Здесь пообщаться можно с вами по поводу всего. Меня это спасает… как вы шас жывёте?

1976

Алиса написал(а):

Очень крепко обнимаю 🫂
Здесь пообщаться можно с вами по поводу всего. Меня это спасает… как вы шас жывёте?

Сочувствую вашему горю! Общайтесь, пишите, это терапевтический чат, который в свое время помог не только мне. Сейчас живу обычной жизнью, но для этого потребовалось много времени, рана заросла, но шрам остался.

1977

Мои разбитые мечты написал(а):

Сочувствую вашему горю! Общайтесь, пишите, это терапевтический чат, который в свое время помог не только мне. Сейчас живу обычной жизнью, но для этого потребовалось много времени, рана заросла, но шрам остался.

🫂😢Да, я только сейчас начинаю свой путь. Шрам останется навсегда, но ещё надо как-то простить саму-себя , невинить.Спасибо вам ❤

1978

Аноним написал(а):

Всем добрый день. Сижу на этом форуме уже 2 недели, но так для себя и не решила: что сказать на работе ли друзьям. Близкие знают, а вот работодателю и каким-то подругам так и не решилась сказать, что ребёнка потеряли. Просто язык не поворачивается. Сегодня вынуждена была уже сообщить подруге, но она вместо того, чтобы промолчать, стала задавать столько наводящих вопросов. А от слова «умер» у меня вообще дрожь по коже, ведь он, мой ребенок-жив, и для меня всегда так будет. По поводу работодателя-по совместительству она моя подруга и тоже пишет, беспокоится, а ей я вообще сказать не могу, да и боюсь, что всплывет через пол года или во время лишения родительских прав, или при подаче алиментов, хотя представитель опеки заверил, что никуда не подают запрос. Не знаю как быть, подскажите пожалуйста. При этом, понимаю, что я не хочу, чтобы кто-то что-то знал не из близкого окружения, боюсь даже не столько осуждения-его, наверное, даже меньше всего, боюсь того, что узнает старшая дочь (ей сейчас 3 года) и мы с мужем решили не сообщать ей, ничего не говорить, и не хотелось бы, чтобы она когда-то узнала от посторонних.

Здравствуйте,
Сообщение вам писала лично . Я думаю что если поговорить с родителями и родными они всегда будут хранить ету боль и дочь ваша не будет никогда знать.

1979

Аноним написал(а):

Всем добрый день. Сижу на этом форуме уже 2 недели, но так для себя и не решила: что сказать на работе ли друзьям. Близкие знают, а вот работодателю и каким-то подругам так и не решилась сказать, что ребёнка потеряли. Просто язык не поворачивается. Сегодня вынуждена была уже сообщить подруге, но она вместо того, чтобы промолчать, стала задавать столько наводящих вопросов. А от слова «умер» у меня вообще дрожь по коже, ведь он, мой ребенок-жив, и для меня всегда так будет. По поводу работодателя-по совместительству она моя подруга и тоже пишет, беспокоится, а ей я вообще сказать не могу, да и боюсь, что всплывет через пол года или во время лишения родительских прав, или при подаче алиментов, хотя представитель опеки заверил, что никуда не подают запрос. Не знаю как быть, подскажите пожалуйста. При этом, понимаю, что я не хочу, чтобы кто-то что-то знал не из близкого окружения, боюсь даже не столько осуждения-его, наверное, даже меньше всего, боюсь того, что узнает старшая дочь (ей сейчас 3 года) и мы с мужем решили не сообщать ей, ничего не говорить, и не хотелось бы, чтобы она когда-то узнала от посторонних.

У нас опека приходола домой смотреть в каких условиях живёт нас первый ребёнак. Потом в садик или школу обычно ходят узнать всё о ребёнке какую дают педагоги характеристику, и ещё к педиатру где лечится ребёнак но я как знаю они просто опрашывают как и что но на коком основании они спрашывают несообшают так как ето нельзя разглашать ето мне они сказали сами. На роботу нешлют нечего, только смотрят доход с мужем общий для назначения алиментов как я понимаю… спрашивают есть ли родственники кто хочет его взять ребёнка ростить. Но у нас нет не дедушек не бабушек…

1980

Здравствуйте,
Хочу спросить кто помог из специалистов вам? Психолог? Психиатр? Я хожу к  психологу и  может есть ещё что-то чтобы мне помогли…  что вам помогло расскажите пожалуйста ❤🩹


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно