ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1901 страница 1920 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1901

Milka написал(а):

Юлька
Как мне сказала генетик - так бывает. «немой» или «спящий» синдром. То есть не врач проворонил, а реально нет признаков на узи.
Другое дело, что никто не говорит в жк при ведении беременности, что идеальные скрининги ничего не гарантируют и что вообще существует нипт.
Все узнаешь только на своем горьком опыте.

Да, только очень дорого этот опыт обходится,слишком высока цена((( И своё так бывает ,пусть оставят при себе. Шаблонные фразы, заученные на все случаи жизни. Так не должно быть

1902

Юлька написал(а):

Да, только очень дорого этот опыт обходится,слишком высока цена((( И своё так бывает ,пусть оставят при себе. Шаблонные фразы, заученные на все случаи жизни. Так не должно быть

Здравствуйте! Хочется сказать вам, что вы не одна!
Как человек , который за 5 месяцев пересмотрел СТОЛЬКО  информации про сд + периодически смотрю за инстаграм профилями родителей , активно публикующих развитие своих сд детей, могу сказать , что как бы не было плохо, больно, грустно, страшно от того, что это произошло с нами, я ни на одну секундочку не сомневалась в своем выборе!

Это правда ужасная ситуация! НО! Будет легче! Сначала мне казалось, что я сойду с ума, потом что жизнь кончена, сейчас прошло 5 месяцев и состояние примерно «живу,как бесчувственный робот») гуляю, отдыхаю, работаю , встречаюсь с друзьями, хожу в кафе, но всё как то без воодушевления и какой то радости, как раньше! Надеюсь, это тоже пройдет!
Всё будет хорошо!

1903

Простоженщина написал(а):

Здравствуйте! Хочется сказать вам, что вы не одна!
Как человек , который за 5 месяцев пересмотрел СТОЛЬКО  информации про сд + периодически смотрю за инстаграм профилями родителей , активно публикующих развитие своих сд детей, могу сказать , что как бы не было плохо, больно, грустно, страшно от того, что это произошло с нами, я ни на одну секундочку не сомневалась в своем выборе!

Это правда ужасная ситуация! НО! Будет легче! Сначала мне казалось, что я сойду с ума, потом что жизнь кончена, сейчас прошло 5 месяцев и состояние примерно «живу,как бесчувственный робот») гуляю, отдыхаю, работаю , встречаюсь с друзьями, хожу в кафе, но всё как то без воодушевления и какой то радости, как раньше! Надеюсь, это тоже пройдет!
Всё будет хорошо!

Здравствуйте! Так всё-таки не всё так радужно ,как описывают мамочки ,которые оставили детей в семье? Их послушать,так эти детки почти от нормальных не отличаются. А на самом деле как?
Очень вам сочувствую. 5 месяцев ещё очень маленький срок. Мне, кажется,и всей жизни будет мало, чтобы забыть этот кошмар. Эта боль будет всегда,но со временем острота ощущения немного притупится. Держитесь, нужно жить. И радость со временем вернётся и всё будет хорошо.
Вам сколько лет? Есть ли ещё детки?

1904

Юлька написал(а):

Здравствуйте! Так всё-таки не всё так радужно ,как описывают мамочки ,которые оставили детей в семье? Их послушать,так эти детки почти от нормальных не отличаются. А на самом деле как?
Очень вам сочувствую. 5 месяцев ещё очень маленький срок. Мне, кажется,и всей жизни будет мало, чтобы забыть этот кошмар. Эта боль будет всегда,но со временем острота ощущения немного притупится. Держитесь, нужно жить. И радость со временем вернётся и всё будет хорошо.
Вам сколько лет? Есть ли ещё детки?

Ну у вас в руках весь интернет)) то, что я вижу в соцсетях родителей сд для меня не приемлемо! даже при условиях постоянного развития, реабилитаций , танцев с бубнами. И нужно понимать, что я несу ответственность не только за себя, а за свою дочь ей 5 и вот она вообще ни разу не виновата, если мама решит, что теперь  с нами будет жить пожизненный пациент психиатра! У нас есть выбор не видеть этио дома и максимально оградить своих детей и настоящих и будущих и это прекрасно!

Эти дети и люди никогда не смогут даже рядом быть с «почти не отличаются от нормальных». К сожалению ооочень отличаются! Самое правильно определение на мой взгляд - генетическая мутация! Развитие максимум и лучший вариант на уровне 10 лет! Это вариант прям супер! Но я такого не видела в Интернете, там в основном мамы с малышами до 4 максимум лет! Но и там уже всё для меня очень печально в плане уо.

Я тоже надеюсь, что все будет хорошо, на самом деле у меня нет выбора , а есть дочь, которой нужна нормальная, веселая,  активная, красивая мама! А ее я люблю больше всех на свете!

Решение мы принимали вместе , вся семья поддержала сразу и однозначно- отказ! И даже моя бабуля, которая всех обожает и жалеет , кормит птичек , бездомных животных и тд, сразу же сказала - ОТКАЗ, не губите свои жизни ради ничего! Ничего там не получишь хорошего!

1905

Простоженщина написал(а):

Ну у вас в руках весь интернет)) то, что я вижу в соцсетях родителей сд для меня не приемлемо! даже при условиях постоянного развития, реабилитаций , танцев с бубнами. И нужно понимать, что я несу ответственность не только за себя, а за свою дочь ей 5 и вот она вообще ни разу не виновата, если мама решит, что теперь  с нами будет жить пожизненный пациент психиатра! У нас есть выбор не видеть этио дома и максимально оградить своих детей и настоящих и будущих и это прекрасно!

Эти дети и люди никогда не смогут даже рядом быть с «почти не отличаются от нормальных». К сожалению ооочень отличаются! Самое правильно определение на мой взгляд - генетическая мутация! Развитие максимум и лучший вариант на уровне 10 лет! Это вариант прям супер! Но я такого не видела в Интернете, там в основном мамы с малышами до 4 максимум лет! Но и там уже всё для меня очень печально в плане уо.

Я тоже надеюсь, что все будет хорошо, на самом деле у меня нет выбора , а есть дочь, которой нужна нормальная, веселая,  активная, красивая мама! А ее я люблю больше всех на свете!

Решение мы принимали вместе , вся семья поддержала сразу и однозначно- отказ! И даже моя бабуля, которая всех обожает и жалеет , кормит птичек , бездомных животных и тд, сразу же сказала - ОТКАЗ, не губите свои жизни ради ничего! Ничего там не получишь хорошего!

У меня 2 девочки, тоже не хочется лишать их радостей жизни. Хотя мне кажется, что мы уже сейчас чувствуем себя пациентами психушки. Я плачу,дети тоже глядя на меня, с мужем не разговариваем совсем....Если и есть ад на земле,то я сейчас в нём... Решение,которое вроде бы должны принять семейно, все  вместе, благополучно переложили на меня. Это называется чужими руками в рай. Хотя я точно знаю,что с таким ребёнком он жить не сможет, и чем дальше,тем больше будет пропасть между ней и нормальными детьми

1906

Юлька написал(а):

У меня 2 девочки, тоже не хочется лишать их радостей жизни. Хотя мне кажется, что мы уже сейчас чувствуем себя пациентами психушки. Я плачу,дети тоже глядя на меня, с мужем не разговариваем совсем....Если и есть ад на земле,то я сейчас в нём... Решение,которое вроде бы должны принять семейно, все  вместе, благополучно переложили на меня. Это называется чужими руками в рай. Хотя я точно знаю,что с таким ребёнком он жить не сможет, и чем дальше,тем больше будет пропасть между ней и нормальными детьми

Здравствуйте. Очень вас понимаю и разделяю ваши чувства. Два с половиной года назад у мен я родился ребёнок с СД. В роддоме только одна врач мне "шепнула" про отказ. Остальные молчали . прямо из роддома я позвонила в органы опеки по месту жительства. Плакала и объясняла ситуацию. По телефону в разговоре с опекой узнала, что можно разместить ре по трехстроннему соглашению до 6 месяцев. Ребенка оставили в отделении патологии новорождённых а меня выписали домой. После этого я пошла в опеку с мужем где мы подписали трёхстороннее соглашение на размещение ре в доме малютки. Вообщем думаю вам надо идти в опеку и разговаривать. Либо писать согласие на опеку усыновление то же в опеке. На форме есть случаи когда размещали детей из дома через два - три месяца после того как забрали из роддома.

1907

Юлька написал(а):

Вот только боюсь ,что мне откажут ,так как кроме СД и ООО у нее ничего больше не выявили.

Моему сыну выставили инвалидность уже в 2 месяца или в три в связи с у. О. Это и является основанием нахождения ре в специализированном учреждении. Вообщем разговаривайте с опекой. Пишите сюда. Думаю вам тут подскажут и помогут разобраться. Конечно сейчас слезы, горе переполняют. Без поддержки близких очень тяжело. Но вы с этим разберётесь. И с мужем, и для дочек будете хорошей мамой. Сейчас нужно решить вопрос с вашим третьим ребенком. Может попробуете подписать трехстоорнеее. Дадут подумать пол года. За это время как то уложится ситуация в голове, возможно муж изменит свое решение. Держитесь. Обнимаю.

Отредактировано Как жить (05.01.2024 05:40)

1908

Как жить написал(а):

Моему сыну выставили инвалидность уже в 2 месяца или в три в связи с у. О. Это и является основанием нахождения ре в специализированном учреждении. Вообщем разговаривайте с опекой. Пишите сюда. Думаю вам тут подскажут и помогут разобраться. Конечно сейчас слезы, горе переполняют. Без поддержки близких очень тяжело. Но вы с этим разберётесь. И с мужем, и для дочек будете хорошей мамой. Сейчас нужно решить вопрос с вашим третьим ребенком. Может попробуете подписать трехстоорнеее. Дадут подумать пол года. За это время как то уложится ситуация в голове, возможно муж изменит свое решение. Держитесь. Обнимаю.

Отредактировано Как жить (Сегодня 05:40)

Спасибо огромное за разъяснения, сейчас в голове сплошная каша. Жду рабочие дни,а время тянется,день кажется вечностью...

1909

Юлька написал(а):

Спасибо огромное за разъяснения, сейчас в голове сплошная каша. Жду рабочие дни,а время тянется,день кажется вечностью...

Конечно. В этом состоянии очень тяжело что то самой предпринимать, принять какое то решение. Хочется спрятаться, убежать, что бы сказали что это не правда. Что бы кто то за тебя все сделал, помог. Но к сожалению в моей ситуации помощи было мало, но была поддержка со стороны подруг и близких. Хоть на этом спасибо. Очень помог форум. Тут я подчерпнула много информации. Очень помогли девочки, которые столкнулись с этим раньше чем я. Надо как то жить. Держитесь.

1910

Она такая маленькая, привыкла к рукам, лежать сама одна не хочет, начинает плакать. Вчера свекровь говорит,ну возьми на руки ,видишь не хочет одна лежать. Я сказала,что пусть привыкает лежать одна,там её брать никто не будет. А она мне вот поедешь навещать ,а она вырастет нормальным реб ,без отклонений,развитой и умной,забирать будешь назад.
Вот прям без ножа режет. Как объяснить людям,что инвалидность просто так никто не даёт,лишь только на основании результата на кариотип. Зачем себя обманывать мечтами ,которые никогда не сбудутся.

1911

Юлька написал(а):

Долго очень ждали результат на кариотип, целый месяц. Результат забрали только 25.12. 47xy,+21.  А тут новогодние праздники и ожидание подобно смерти. Была маленькая надежда на мозаичную форму,но чудес не бывает...

Здравствуйте, странный кариотип Вам пришёл
Может у Вас здоровый ребёнок?
И что поменяет мозаичная форма?

1912

Invisible Sun написал(а):

Здравствуйте, странный кариотип Вам пришёл
Может у Вас здоровый ребёнок?
И что поменяет мозаичная форма?

А что странного? 47 хромосом все и так ясно(

1913

Просто человек написал(а):

А что странного? 47 хромосом все и так ясно(

Что Вам ясно то?

1914

Invisible Sun написал(а):

Что Вам ясно то?

Ну у нормальный кариотип составляет диплоидный набор хромосом:46 штук, если есть 47ая хромосома это нарушение репликации и синдром дауна соответственно

1915

Юлька написал(а):

Она такая маленькая, привыкла к рукам, лежать сама одна не хочет, начинает плакать. Вчера свекровь говорит,ну возьми на руки ,видишь не хочет одна лежать. Я сказала,что пусть привыкает лежать одна,там её брать никто не будет. А она мне вот поедешь навещать ,а она вырастет нормальным реб ,без отклонений,развитой и умной,забирать будешь назад.
Вот прям без ножа режет. Как объяснить людям,что инвалидность просто так никто не даёт,лишь только на основании результата на кариотип. Зачем себя обманывать мечтами ,которые никогда не сбудутся.

Переживаю то же самое, приехала свекровь и вчера отправляет мне мол какой чудесный ребенок ему мама нужна, а там заболеваний неизличимых не меньше 5 и среди них и те что неизбежно приводят к смерти ребенок живет только на медикаментозной поддержке

1916

Диагноз синдром дауна, полная триссомия. Да,в норме 46 хромосом. У нас лишняя 47 в 21 паре прикрепилась. Может прикрепиться и к другой паре,то это уже будет другой синдром. А на мозайку надеялись,потому что говорят при ней детки более обучаемые и синдром не так выражен ,как при полной трисомии

1917

Юлька
У Вас кто родился с патологией? Мальчик или девочка?

1918

Юлька написал(а):

А на мозайку надеялись,потому что говорят при ней детки более обучаемые и синдром не так выражен ,как при полной трисомии

Так и без мозаики дети с СД могут быть более обучаемые и синдром не так выражен

1919

Юлька написал(а):

Она такая маленькая, привыкла к рукам, лежать сама одна не хочет, начинает плакать. Вчера свекровь говорит,ну возьми на руки ,видишь не хочет одна лежать. Я сказала,что пусть привыкает лежать одна,там её брать никто не будет. А она мне вот поедешь навещать ,а она вырастет нормальным реб ,без отклонений,развитой и умной,забирать будешь назад.
Вот прям без ножа режет. Как объяснить людям,что инвалидность просто так никто не даёт,лишь только на основании результата на кариотип. Зачем себя обманывать мечровьтами ,которые никогда не сбудутся.

У Вас рядом родственники, Вас одну не бросают, свекровь помогает
Ребёнок маленькая особых беспокойств не приносит, просто кормить и уход

1920

Просто человек написал(а):

Переживаю то же самое, приехала свекровь и вчера отправляет мне мол какой чудесный ребенок ему мама нужна, а там заболеваний неизличимых не меньше 5 и среди них и те что неизбежно приводят к смерти ребенок живет только на медикаментозной поддержке

Даже близкие люди не понимают,

Invisible Sun написал(а):

Юлька
У Вас кто родился с патологией? Мальчик или девочка?

Девочка ( извиняюсь,в прошлом посте опечаталась)


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно