ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1581 страница 1600 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1581

Как жить написал(а):

А нипт вам не предлагали сделать?

Нет. Я редиска. Про его существование я узнала после родов. До сих пор не знаю делают ли его в нашей стране.

1582

Мои разбитые мечты написал(а):

А в выписке что у вас по сердцу написано?

Абсолютно ничего. Рост, вес и информация "выписана без ребёнка".

1583

Аааа написал(а):

Абсолютно ничего. Рост, вес и информация "выписана без ребёнка".

А почему решили, что порок сердца? А ре не выписали на тот период?

1584

Мои разбитые мечты написал(а):

А почему решили, что порок сердца? А ре не выписали на тот период?

Его возили на УЗИ и увидели. Ре остался в реанимации.

1585

Аааа написал(а):

Его возили на УЗИ и увидели. Ре остался в реанимации.

Долго там был?

1586

Мои разбитые мечты написал(а):

Долго там был?

Понятия не имею. Его планировали скоро переводить вместе со мной в другое отделение, а на меня нахлынула паника и отчаяние. Была готова хоть выйти в окно, лишь бы меня не заставили с ним переводиться. (Но подумала, что с моим счастьем скорее стану инвалидом, чем умру и такие мысли прекратились). Написала "отказ". Где-то спустя месяц нас с мужем позвали в роддом в связи с переводом ребёнка в дом малютки, потому что не хватало определённых документов. Всё. Большое в открытом чате не напишу. Это слишком личное. Простите. (

1587

Аааа написал(а):

Понятия не имею. Его планировали скоро переводить вместе со мной в другое отделение, а на меня нахлынула паника и отчаяние. Была готова хоть выйти в окно, лишь бы меня не заставили с ним переводиться. (Но подумала, что с моим счастьем скорее стану инвалидом, чем умру и такие мысли прекратились). Написала "отказ". Где-то спустя месяц нас с мужем позвали в роддом в связи с переводом ребёнка в дом малютки, потому что не хватало определённых документов. Всё. Большое в открытом чате не напишу. Это слишком личное. Простите. (

Я со своей в реанимации неделю лежала, лучше бы этого не делала.

1588

Мои разбитые мечты написал(а):

Я со своей в реанимации неделю лежала, лучше бы этого не делала.

Сочувствую. Я бы не справилась с уходом за ре в таком псих. состояний. Всё помню как в тумане. Как будто со стороны.

1589

Аааа написал(а):

Сочувствую. Я бы не справилась с уходом за ре в таком псих. состояний. Всё помню как в тумане. Как будто со стороны.

У меня как во сне было, да и не спала особо, по 3 часа в сутки получалось. У меня оставалась надежда на ошибку, но, к сожалению

1590

Мои разбитые мечты написал(а):

У меня как во сне было, да и не спала особо, по 3 часа в сутки получалось. У меня оставалась надежда на ошибку, но, к сожалению

А у меня не оставалось. Уж больно типичная внешность, которую почему-то не рассмотрели даже на последнем УЗИ. Так обидно! Вас тоже подвела диагностика?

1591

Аааа написал(а):

А у меня не оставалось. Уж больно типичная внешность, которую почему-то не рассмотрели даже на последнем УЗИ. Так обидно! Вас тоже подвела диагностика?

Врач, проигнорировала рекомендации Узиста, у меня показания были и возраст. Частная клиника, титулованный врач, я доверилась, а надо было самой медязык переводить, сужусь уже 2ой год

1592

Мои разбитые мечты написал(а):

Врач, проигнорировала рекомендации Узиста, у меня показания были и возраст. Частная клиника, титулованный врач, я доверилась, а надо было самой медязык переводить, сужусь уже 2ой год

Показания для прокола?
Значит всё-таки самое информативное УЗИ. Скрининг может ошибаться, диапазон так называемой нормы огромный. Насколько я поняла, желательно наблюдаться у нескольких узистов + обязательно прокол. Я тоже доверилась одному специалисту. ((

1593

Аааа написал(а):

Нет. Я редиска. Про его существование я узнала после родов. До сих пор не знаю делают ли его в нашей стране.

))) я сама толком узнала что это уже после рождения СД, до этого не было необходимости)))

1594

Аааа написал(а):

Понятия не имею. Его планировали скоро переводить вместе со мной в другое отделение, а на меня нахлынула паника и отчаяние. Была готова хоть выйти в окно, лишь бы меня не заставили с ним переводиться. (Но подумала, что с моим счастьем скорее стану инвалидом, чем умру и такие мысли прекратились). Написала "отказ". Где-то спустя месяц нас с мужем позвали в роддом в связи с переводом ребёнка в дом малютки, потому что не хватало определённых документов. Всё. Большое в открытом чате не напишу. Это слишком личное. Простите. (

Я писала личное сообщение Тайне с просьбой добавить меня в закрытый чат

1595

Аааа написал(а):

Показания для прокола?
Значит всё-таки самое информативное УЗИ. Скрининг может ошибаться, диапазон так называемой нормы огромный. Насколько я поняла, желательно наблюдаться у нескольких узистов + обязательно прокол. Я тоже доверилась одному специалисту. ((

По УЗИ специалист может видеть косвенные признаки, маркеры, а может не увидеть. Зависит от оборудования и самого специалиста, + в срок надо все смотреть, эти 3 совокупных признака очень важны, ведь первое что делают, это УЗИ, а потом скрининг.

1596

Мои разбитые мечты написал(а):

По УЗИ специалист может видеть косвенные признаки, маркеры, а может не увидеть. Зависит от оборудования и самого специалиста, + в срок надо все смотреть, эти 3 совокупных признака очень важны, ведь первое что делают, это УЗИ, а потом скрининг.

Верно, но у меня на первом экспертном УЗИ опять же всё было в пределах нормы (или так намерили). А ведь могла попозже сходить к другому узисту, когда плод стал крупее, может увидели бы все фенотипические признаки СД. Но не додумалась. Ходила к одной, которая ни-че-го не увидела.

1597

Вспомнила! Кроме того, что он всё время спал и сложно было записать КТГ, была ещё одна странность. У меня Хашимото и врачи ожидали, что во время беременности уровень гормона ТТГ будет стремительно падать и придётся поднимать дозы лекарства. Но к нашему удивлению всё было наоборот. У большинства детей с СД проблемы со щитовидкой. Подозреваю, что нормальный ребёнок "забирал бы" у меня этот гормон. И это тоже был "звоночек", который я не услышала..

1598

Аааа написал(а):

. И это тоже был "звоночек", который я не услышала

Вы не врач, чтобы этот нюанс и возможный риск предугадать. Это сейчас жизнь отматывается как плёнка и начинает что то всплывать, но, к сожалению, жизнь не плёнка, а звоночек мог быть и ложный. Сколько беременных ходят с угрозами, на сохранении часто лежат, а ре раз и норм, а тут маленький звоночек, а ре неизлечим.

1599

Дарина

Мои разбитые мечты написал(а):

Вы не врач, чтобы этот нюанс и возможный риск предугадать. Это сейчас жизнь отматывается как плёнка и начинает что то всплывать, но, к сожалению, жизнь не плёнка, а звоночек мог быть и ложный. Сколько беременных ходят с угрозами, на сохранении часто лежат, а ре раз и норм, а тут маленький звоночек, а ре неизлечим.

Да хочется отматать жизнь обратно и прекратить все, вернуть все как прежде, но увы и от этого бессилие какое-то.

1600

Аааа написал(а):

Вспомнила! Кроме того, что он всё время спал и сложно было записать КТГ, была ещё одна странность. У меня Хашимото и врачи ожидали, что во время беременности уровень гормона ТТГ будет стремительно падать и придётся поднимать дозы лекарства. Но к нашему удивлению всё было наоборот. У большинства детей с СД проблемы со щитовидкой. Подозреваю, что нормальный ребёнок "забирал бы" у меня этот гормон. И это тоже был "звоночек", который я не услышала..

Такие вещи не угадаешь.. и не нароешь.. увы :(
У меня тоже была странность - все беременность повышены печеночные ферменты - АЛТ и АСТ, искали все - инфекции, узи брюшной полости и тд. Когда родился - уже был желтый, АлТ и Аст зашкаливали. А у меня все как рукой сняло.

Отредактировано NewOrder (03.03.2023 15:37)


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно