Добрый вечер,не когда не думала что буду писать и читать форумы про деток с СД.К сожелению нашу семью коснулась эта беда.Мне 37 лет,есть сын 12 лет, беременность не планировали но решили оставить.Все анализы ,УЗИ ,все идеально,до 29 недели.У меня 1 отриц.група крови, нужно было колоть иммуноглобулин,сделали УЗИ и  тут многоводие.Мой врач сразу просит ещё сделать УЗИ,но у другого доктора,и тут порок сердца,АВК полная форма.Данный порок 70 %это СД.Далее институт кардиологии,порок подтвердили.Мир просто рухнул, как , почему,кто пропустил??? Данный порок сердца диагностируется в 12 недель,ну  в 20 врач должен был увидеть.Врачи в кардио центре сказали,если просто порок ,операция бесплатно и в принципе дети живут ( порок очень серьезный),если будет сд , прогноз малоприятный. Для своего успокоения на 31 недели сдала НИПТ, результат был "риск минимальный".29 апреля родился мой сынок Матвей, путём КС,врач подошла и сказала СД.Начиная с 29 недели я все время плакала,но надеялась только не сд,и тут все...В палату хотели принести сынулю,я отказалась,так 5 дней я даже не могла посмотреть в бокс,где он спал.На 6 й день я посмотрела на свою кроху.....глаза,шейка,лоб ..мне так жалко его,за что, почему я.В первые сутки пришёл генетик сказала "я в шоке ,мне жаль".Отказ мы написали в роддоме,на момент пребывания Матвею стало хуже дышать,на 3 й день назначали ему антибиотики, детские врачи каждый раз своими словами хотели " укусить" , врачи акушеры старались успокоить.Сейчас я дома ,реву,не могу смотреть на улице на мам с колясками,на их месте должна быть я..... Матвей в детской больнице для дальнейшего обследования,по сколько может быть ещё пороки.Думаем с мужем сдать на кариотип , генетик сказала сыну возьмут позже,после антибиотиков.После КС 2 года табу,в 40 лет я уже точно побоюсь рожать и не буду верить ,не одному УЗИ и анализу.Жалко и больно...

Если у нее по генетике все нормально и нет больше никаких пороков, то в случае с врождённой одной почкой, она на 45% может компенсировать возможности другой. Рано вы ребенка в инвалиды записываете. Но наши слова вам наверное сейчас как об стенку горох, это и понятно. Плавали, знаем..

Вас пугает, что вам нужно будет выстраивать особый рацион для ребенка и следить за питьевым режимом?

Пугает, что ребенок может угасать и умереть на моих руках.
Обследования ежемесячные, вечный контроль, возможные операции.
Что ребенок будет инвалидом по сравнению с остальными. С морем ограничений. Как жить, зная, что твой ребенок уже инвалид? Как смотреть ребенку в глаза ? Ведь это моя вина, что он таким родился.

Нусик
Сочувствую Вам, держитесь. (

Зачем прямо сейчас Вам сдавать кариотип, что это поменяет?
Дождитесь результаты по ребёнку

как антибиотики влияют на генетический анализ?

Я сама не понимаю, после антибиотиков через две недели( это то что сказала генетик),не известно сколько ещё будут колоть.С этим пороком сердца очень быстро развивается лёгочная гипертензия , думаю из за этого и стал тяжело дышать.Буду завтра звонить генетику уточню , почему сейчас не берут анализ( сегодня выходной)

И в итоге- здоровый ребёнок?

А когда планируют оперировать сердце?

Меня к ребенку отказываются пускать ,а отвезти анализы я думаю из ряда фантастики.Перевели его только в пятницу, понятно что обследования не кто не делал, завтра первый рабочий день,после праздников,буду завтра уточнять

Заведующая некомпетентна в этом вопросе) она хорошо разбирается в медицине, так пусть занимается лечением)
А Вы имеете право обеспечивать этого ребёнка необходимым)
У заведующей одно мнение, а у персонала ухаживающего за ребёнком совершенно другое(памперсов и средств гигиены никогда мало не бывает)