ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1401 страница 1420 из 1444

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1401

Invisible Sun написал(а):

А какой возраст ребёнка?
Я думаю, что рано вы вопросы об отказе и тем более об алиментах поднимаете,
Для начала пусть ребёнка из реанимации переведут в отделение, а дальше видно будет

Ему сейчас 3 месяца и неделя. Муж тоже просит меня подождать, а я просто на пределе.

1402

Анири написал(а):

Муж тоже просит меня подождать, а я просто на пределе.

Как Вам кажется, если Вы сразу напишите согласие на усыновление, Вам станет легче?

Если Вы уже все окончательно решили, то разницы наверное, нет, сейчас или позже. Просто пока все так непонятно ещë с состоянием ребенка, зачем это надо, с документами возиться? Станет если стабильнее, напишите

1403

Blacklife написал(а):

2 мая.

Как у вас?

1404

По моей ситуации.
Ребенок родился немного раньше срока. Так как я родила раньше срока госпитализации в перинатальный центр, в обычном роддоме, ребенка перевели в ОПН. Я сбежала на вторые сутки домой.
Сразу спросила-есть ли СД или другие. Акушерка и все врачи говорят, что нет. Кариотип еще не готов.
Мне подозрительно все-нос очень маленький, глаза большие и раскосые, большой палец на ногах несколько отсоединен.
И, самое основное-одной почки все-таки нет. По единственной-параметры скачут.
Муж, наслушавшишь сиропа, который льют ему в уши врачи, передумал отказываться. Им, видимо, приказали отговаривать от отказа. Ну а муж не вникал в этот порок никак самостоятельно. В отличие от меня.
Пришли к соглашению-я перемещаюсь в ОПН, помогаю объехать все фед.центы с обследованиями и , если надо , операцией. Потом-развод, он заберет инвалида, я -старшего ребенка. Пока так.

1405

Blacklife, Мне когда в роддоме все врачи говорили, что у ребенка СД возможен по фенотипу, я начитавшись интернета всë у него вдруг увидела ( и маленький нос, и маленькие уши, и щель между пальцами, и глаза, и в профиль казалось, что похож). Пока не пришёл результат анализа на кариотип я все 2 недели в опн была убеждена, что у моего ребенка синдром Дауна. Я это к чему вообще, после того кошмара во время вашей беременности, вам все будет у вашего ребенка не таким казаться. К тому же если врачи говорят, что стигм нет внешних, то вряд ли они и есть. Внутренний порок развития у вашего ребенка редкость, но он к сожалению случается. И люди живут нормальной полноценной жизнью.
Вы можете как угодно отнестись к моему сообщению, меня возможно оно бы в своё время выбесило бы. Но не рубите с плеча, дождитесь анализа, если он покажет норму, сделайте хма или на экзом. Очень большие шансы, что у вас нормальный ребенок.
А что с тонусом у ребенка? обычно все с генетическими отклонениями с гипотоносум, если конечно не было гипоксии и т. д.

1406

Blacklife написал(а):

По моей ситуации.
Ребенок родился немного раньше срока. Так как я родила раньше срока госпитализации в перинатальный центр, в обычном роддоме, ребенка перевели в ОПН. Я сбежала на вторые сутки домой.
Сразу спросила-есть ли СД или другие. Акушерка и все врачи говорят, что нет. Кариотип еще не готов.
Мне подозрительно все-нос очень маленький, глаза большие и раскосые, большой палец на ногах несколько отсоединен.
И, самое основное-одной почки все-таки нет. По единственной-параметры скачут.
Муж, наслушавшишь сиропа, который льют ему в уши врачи, передумал отказываться. Им, видимо, приказали отговаривать от отказа. Ну а муж не вникал в этот порок никак самостоятельно. В отличие от меня.
Пришли к соглашению-я перемещаюсь в ОПН, помогаю объехать все фед.центы с обследованиями и , если надо , операцией. Потом-развод, он заберет инвалида, я -старшего ребенка. Пока так.

Надолго ли хватит мужа... мой тоже орал/я бы забрал ! Я говорю:-Хорошо, но я выхожу на работу,а ты сидишь дома с ним... не согласился 😅

1407

bypassed написал(а):

Blacklife, Мне когда в роддоме все врачи говорили, что у ребенка СД возможен по фенотипу, я начитавшись интернета всë у него вдруг увидела ( и маленький нос, и маленькие уши, и щель между пальцами, и глаза, и в профиль казалось, что похож). Пока не пришёл результат анализа на кариотип я все 2 недели в опн была убеждена, что у моего ребенка синдром Дауна. Я это к чему вообще, после того кошмара во время вашей беременности, вам все будет у вашего ребенка не таким казаться. К тому же если врачи говорят, что стигм нет внешних, то вряд ли они и есть. Внутренний порок развития у вашего ребенка редкость, но он к сожалению случается. И люди живут нормальной полноценной жизнью.
Вы можете как угодно отнестись к моему сообщению, меня возможно оно бы в своё время выбесило бы. Но не рубите с плеча, дождитесь анализа, если он покажет норму, сделайте хма или на экзом. Очень большие шансы, что у вас нормальный ребенок.
А что с тонусом у ребенка? обычно все с генетическими отклонениями с гипотоносум, если конечно не было гипоксии и т. д.

Соглашусь. Знала одну женщину, рождённую с одной почкой. Ни чем от других не отличалась. Если бы не сказали, то я бы и не знала о ее особенности.

1408

Марина1702 написал(а):

Надолго ли хватит мужа... мой тоже орал/я бы забрал ! Я говорю:-Хорошо, но я выхожу на работу,а ты сидишь дома с ним... не согласился 😅

Свекрови сплавит, тут не сомневаюсь. Ему все равно, что ей 70 и у нее тяжелая гипертония. А года в 4 наймет няню.

1409

bypassed написал(а):

Blacklife, Мне когда в роддоме все врачи говорили, что у ребенка СД возможен по фенотипу, я начитавшись интернета всë у него вдруг увидела ( и маленький нос, и маленькие уши, и щель между пальцами, и глаза, и в профиль казалось, что похож). Пока не пришёл результат анализа на кариотип я все 2 недели в опн была убеждена, что у моего ребенка синдром Дауна. Я это к чему вообще, после того кошмара во время вашей беременности, вам все будет у вашего ребенка не таким казаться. К тому же если врачи говорят, что стигм нет внешних, то вряд ли они и есть. Внутренний порок развития у вашего ребенка редкость, но он к сожалению случается. И люди живут нормальной полноценной жизнью.
Вы можете как угодно отнестись к моему сообщению, меня возможно оно бы в своё время выбесило бы. Но не рубите с плеча, дождитесь анализа, если он покажет норму, сделайте хма или на экзом. Очень большие шансы, что у вас нормальный ребенок.
А что с тонусом у ребенка? обычно все с генетическими отклонениями с гипотоносум, если конечно не было гипоксии и т. д.

Да, мне теперь все подозрительно. И нёбо кажется, что готическое, и родничок большой и т.д., и срыгивает подозрительно.
Невролог не нашла гипотонус.

Мультикистозная дисплазия почки  1 на 4000 рождений, аплазия почки 1 на 1000. Как пишет англоязычная Википедия.

Это жизнь с ребенком на обследованиях и в больницах, увы.

1410

Blacklife
Абсолютно рано Вы делаете категоричные выводы по ребёнку.
Для Вас сейчас всё подозрительно,тк прошли сложную, нервную беременность.
Если даже почка единственная, то это абсолютно ничем не отличающийся от других человек)
А то, что почку видят только одну-это абсолютно не факт, что нет второй почки, просто может быть аномальное расположение почки и по УЗИ этого не увидят.

1411

Blacklife написал(а):

Это жизнь с ребенком на обследованиях и в больницах, увы.

Вы без подтвержденного диагноза, только на эмоциях, так считаете

1412

Blacklife написал(а):

Да, мне теперь все подозрительно. И нёбо кажется, что готическое, и родничок большой и т.д., и срыгивает подозрительно.
Невролог не нашла гипотонус.

Мультикистозная дисплазия почки  1 на 4000 рождений, аплазия почки 1 на 1000. Как пишет англоязычная Википедия.

Это жизнь с ребенком на обследованиях и в больницах, увы.

Если вы изучали этот вопрос, то знаете, что это не жизнь в больницах. Конечно особое внимание уделять здоровью ребенку надо будет, диеты, терапия. Некоторые взрослые узнают о своей такой особенности только при рутинном обследовании. Конечно случай от случая отличается. Но, если здесь не замешана генетика, на мой взгляд, это тоже самое, что отказаться от нормального ребенка с той же астмой (я конечно может сравнила очень грубо, но суть ясна).

Повторюсь, вы теперь долго стигмы будете разглядывать и видеть их. У меня тоже самое было.

Обратитесь к генетику, сдайте необходимые анализы, но не делайте пока поспешных выводов.

1413

bypassed написал(а):

Если вы изучали этот вопрос, то знаете, что это не жизнь в больницах. Конечно особое внимание уделять здоровью ребенку надо будет, диеты, терапия. Некоторые взрослые узнают о своей такой особенности только при рутинном обследовании. Конечно случай от случая отличается. Но, если здесь не замешана генетика, на мой взгляд, это тоже самое, что отказаться от нормального ребенка с той же астмой (я конечно может сравнила очень грубо, но суть ясна).

Повторюсь, вы теперь долго стигмы будете разглядывать и видеть их. У меня тоже самое было.

Обратитесь к генетику, сдайте необходимые анализы, но не делайте пока поспешных выводов.

Извиняюсь, что в предыдущем сообщении написала про своё мнение об отказе. Я понимаю какая у вас в голове сумятица и я не могу предположить, что у вас на душе. Все это очень сложно.
Просто хотела оставить один совет: не торопитесь с решениями

1414

Blacklife написал(а):

Муж, наслушавшишь сиропа, который льют ему в уши врачи, передумал отказыватьс

А что именно врачи говорят? Вы про конкретные стигмы спрашивали? Как вторая почка функционирует? Какие именно прогнозы дальнейшие от врачей?

Вы объясняли, что вас беспокоит возможная генетическая аномалия, как-то это комментирует врач? И как вообще состояние ребенка? Ест, дышит, вес набирает?

Я понимаю, Вам тяжело сейчас. Но Вы совсем не рассматриваете возможность, что ребенок может иметь только эту проблему, которая, возможно, решаемая? А не мультисистемную патологию.

По поводу стигм - я как из больницы пришла, у здорового сына их штук 6 нашла... Мозг так работал. А у вас в такой ситуации точно заточён под поиск аномалий.

Попробуйте с генетиком всë-таки как-то связаться

1415

К вопросу стигм: на мой взгляд, у мужа сд на лицо(глаза похожи), тупит иногда дико, переодически складывается ощущение, что я связала жизнь с большим ребёнком(минута юмора). Но, обратила внимание на все выше перечисленное только после рождения сд. Даже раньше, когда общалась с мамами сд, видела их детей - не искала стигмы у других.
Blacklife, обратитесь к психологу, Вам нужна поддержка.
Эта беременность была желанной? Возможно ли, что эта депрессия?
Выше дамы писали, я повторюсь, не принимайте решения, пока не нашли генетических мутаций.
Ну и да, у меня хороший знакомый родился с одной почкой, вечные диеты/запреты… но ничего, вырос красавчиком 190, этакий качок:) вполне себе счастлив с одной почкой:)

1416

Aira написал(а):

К вопросу стигм: на мой взгляд, у мужа сд на лицо(глаза похожи), тупит иногда дико, переодически складывается ощущение, что я связала жизнь с большим ребёнком(минута юмора). Но, обратила внимание на все выше перечисленное только после рождения сд. Даже раньше, когда общалась с мамами сд, видела их детей - не искала стигмы у других.
Blacklife, обратитесь к психологу, Вам нужна поддержка.
Эта беременность была желанной? Возможно ли, что эта депрессия?
Выше дамы писали, я повторюсь, не принимайте решения, пока не нашли генетических мутаций.
Ну и да, у меня хороший знакомый родился с одной почкой, вечные диеты/запреты… но ничего, вырос красавчиком 190, этакий качок:) вполне себе счастлив с одной почкой:)

На следующей неделе будет кариотип, хромосомный микроматричный анализ можно сдать самим после выписки.
Почку надо обследовать в 1 месяц или в 3, в зависимости от УЗИ и анализов,  так как такому маленькому ребенку не хотят делать инвазивные методы обследования.
Верно вы пишете про знакомого-"вечные диеты/запреты", плюс еще обследования и операции. Ну что это за жизнь?

Конечно, у меня депрессия. А как ей не быть? Я хотела здорового мальчика, а родилась девочка-инвалид.Хуже всего,  я знала об этом с 21 недели, но не смогла прервать по вине врачей.
В 20-х числах мая должны прийти ответы из Прокуратуры и Следственного комитета. Росздравнадзор ответил, что врач-гинеколог обязана была учесть мой выбор в прерывании.

1417

Aira написал(а):

Ну и да, у меня хороший знакомый родился с одной почкой, вечные диеты/запреты… но ничего, вырос красавчиком 190, этакий качок:) вполне себе счастлив с одной почкой:)

Добрый день. Зарегестрировалась, только ради этой истории:
Моя подруга узнала, что у дочери 1 почка когда переводила из детской поликлиники во взрослую, в 16 лет. Сейчас ей 30, теперь раз в год обследуется, потому что «уже в курсе», никаких проблем нет.

1418

Blacklife написал(а):

Верно вы пишете про знакомого-"вечные диеты/запреты", плюс еще обследования и операции. Ну что это за жизнь?

О каких Вы операциях пишите?!
Единственная почка может отлично работать и никаких операций не надо.

1419

Blacklife
Дождитесь официального диагноза!
А пока обратитесь к психотерапевту за помощью для Вас

1420

Invisible Sun написал(а):

О каких Вы операциях пишите?!
Единственная почка может отлично работать и никаких операций не надо.

Бывает сужение мочеточника или рефлюкс и это губит почку. Вот на них и делают операции. С разной степенью успешности.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно